130名人工耳蜗术后听障儿童家长亲职压力影响因素相关性研究

李启舟 乔昆 路玉婧 吕雪艳 段磊 崔啸

LI Qi-zhou， QIAO Kun， LU Yu-jing， LV Xue-yan， DUAN Lei， CUI Xiao

1 引言

听力障碍(dysaudia)指听觉系统中的传音、感音以及对声音综合分析的各级神经中枢发生器质性或功能性异常，导致听力出现不同程度的减退[1]。婴幼儿听力障碍的因素包括遗传因素、早产、宫内感染、出生低体重、中耳炎病史服用耳毒性药物史等，在早期听力筛查通过的新生儿家长一般难以发现低龄宝宝是否存在听力障碍，多数在孩子2～3岁时确诊听力受损，错过了孩子语言发展的关键阶段，同时，语言发育的滞后还可影响儿童心理、智力和社会交往能力的发展，给家庭、社会带来沉重负担。家长在孩子康复过程中，会遇到各种问题，承受来自心理［2，3］、经济、社会等方面的压力，如何接受现实、与孩子交流以及教育孩子成为亟待解决的难题。我国最早在医学领域关注特殊儿童家长的心理健康状况，家长面对孩子的特殊性，会出现羡慕、嫉妒，甚至内疚、敌对的不平衡心态。因此，掌握特殊儿童家长的情绪变化和心理状态，才能使其更好地帮助孩子积极治疗[4]，但是社会对听障儿童家长面对的来自生活、社会压力的关注度不够。本研究对兰大二院就诊的听障儿童家长的心理压力源做调查并分析其相关性。

2 对象与方法

2.1 研究对象

选择130名人工耳蜗术后听障儿童及家长为研究对象，其中父亲34人，母亲87人，祖父5人，祖母4人，患者年龄1～24岁，平均年龄7岁。双亲家庭125人（96.2%），单亲家庭5人（3.8%）。独生子女25人（14.5%），非独生子女105人（85.5%）。父母文化水平：高中以上，父亲10人（7.7%），母亲9人（6.9%）；中学程度，父亲78人（60%），母亲77人（59.2%）；小学程度，父亲26人（20.0%），母亲29人（22.3%）；未接受教育，父亲16人（12.3%），母亲15人（11.5%）。

2.2 研究工具

2.2.1 一般情况调查表 采用自编调查问卷，内容包括年龄、性别、家庭情况、婚姻状况、家庭收入、父母受教育程度情况、家庭结构、患儿与监护人亲缘关系、子女数及排行等。

2.2.2 亲职压力量表[5]该量表包括3个维度，即亲职(parent distress，PD)指父母在履行亲职角色时，由于父母个人因素所造成的对压力的愁苦感受；亲子互动关系失调(parent—child dysfunctional interaction，PDI)指父母在与孩子互动过程中，由于感觉孩子与期望相差太远，并且较少感受到孩子的增强与回馈，因而感到失望，亲子关系失调等；困难儿童(difficult child，DC)指因孩子拥有某些特质使父母困扰、担心，因而使父母感受到压力。每个维度有12个问题，由父母根据在照顾患儿过程中所感受到的压力情形，按照IAkert 5级进行评分，完全不同意为1，不同意为2，不确定为3，同意为4，非常同意为5。

2.2.3 儿童行为量表（rutter量表）[6]该量表主要包括儿童违纪行为（A行为）、儿童神经症行为（N行为），共31项，N行为表现：头痛，肚子痛或呕吐，肢体抽动或作态，睡眠紊乱等；A行为：表现破坏东西，不听管教等。评分分为3级，0分指从来没有这种情况；1分指有时有或每周不到1次或症状轻微；2分症状严重或经常出现或至少每周1次。最高分62分。13分为临界值，大于或等于13分为有情绪障碍，N行为得分大于A行为得分归为N行为，反之则归为A行为。

2.2.4 儿童生存质量量表[7]该表内容共涉及4个维度23个条目，与WHO定义的健康内容相一致，即生理方面8个条目、心理方面5个条目、社会方面5个条目和角色(学校)方面5个条目。每个条目分为5个回答选项，为0(从来没有)、1(几乎没有)、2(偶尔有)、3(经常有)、4(一直有)。

2.2.5 特质应对方式问卷[8]此问卷由20多条反映应对特定的项目组成，包括积极应对和消极应对（各10条项目）2个方面。用于反映被试面对困难挫折时的积极与消极态度和行为特征。各项目答案从肯定是到肯定不是采用5、4、3、2、1五级评分。

2.2.6 社会支持评定量表[9]由10个条目组成，包括主观支持（4条）、客观支持（3条）和对支持的利用度（3条），根据每个条目的不同计分来反映3个维度测量的内容与社会的关系。主观支持防御被测者体验到的情感支持和社会关系；客观支持反应被测者认为自己实际得到的支持，包括直接援助和社会关系两方面；对支持的利用度反应被测者对社会支持的利用程度；所有得分相加反应被测者社会支持的总体状况。

2.3 统计方法

采用SPSS 17.0录入和统计分析。采用方差分析从患儿与其监护人的亲缘关系、是否离异、父母受教育程度、家庭月收入、家庭形态6个方面的人口学变量分析其在亲职压力及亲职愁苦因素、亲子关系失调因素、困难儿童因素3个维度的得分差异；线性回归及双变量相关分析反应亲职压力、亲职愁苦因素、亲子关系失调因素、困难儿童因素与应对方式、社会支持度、家庭经济、父母受教育程度等多种可能相关因素之间的关系，检验水准α=0.05。

3 结果

3.1 人工耳蜗术后听障儿童家长亲职压力的人口学资料

采用单因子方差分析，分别从患儿与其监护人的亲缘关系、是否离异、父母受教育程度、家庭月收入、家庭形态6个方面的人口学变量分析其在亲职压力及3个维度上的得分差异(±s)，见表1。

亲职压力总分及亲子关系失调因素、困难儿童因素与监护人的亲缘关系方面的差异极显著（P＜0.01），而亲职因素与监护人的亲缘关系方面的差异不显著（P＞0.05）。运用事后比较LSD法进行多重比较，在亲职压力总分、亲子关系失调因素、困难儿童因素方面祖母显著高于父母亲、祖父等人。

亲职压力总分及亲子关系失调因素与父亲受教育程度的差异显著（P＜0.05），而亲职愁苦因素、困难儿童因素与父亲受教育程度的差异不显著（P＞0.05）。运用事后比较LSD法进行多重比较，在亲职压力总分方面父亲未上学、小学学历显著高于高中学历，亲子关系失调因素方面父亲小学学历显著高于初中、高中、本科及以上学历。

亲子关系失调因素与母亲受教育程度的差异显著（P＜0.05），而亲职压力、亲职愁苦因素、困难儿童因素与母亲受教育程度的差异不显著（P＞0.05）。运用事后比较LSD法进行多重比较，得出在亲子关系失调因素方面母亲未上学显著高于初中、高中、本科及以上学历。

亲职压力总分及亲子关系失调因素、困难儿童因素家庭月收入的差异显著（P＜0.05），而亲职愁苦因素与家庭月收入的差异不显著（P＞0.05）。运用事后比较LSD法进行多重比较，在亲职压力、亲子关系失调因素方面家庭月收入在2 k以下、2 k～4 k显著高于月收入在6 k～8 k、8 k以上。

亲职压力及其3个维度与孩子父母是否离异、家庭形态无关（P＞0.05）。

3.2 亲职压力与影响因素相关性分析

亲职压力与父母受教育程度（父r=-0.236，母r=-0.237）、家庭经济水平（r=-0.325）、儿童生活质量（r=-0.435）、社会支持（r=-0.288）、对支持的利用度（r=-0.228）呈极显著负相关（P＜0.01），与rutter总分（r=0.499）、A行为（r=0.420）、N行为（r=0.327）、消极应对（r=0.401）呈极显著正相关（P＜0.01）。亲职愁苦因素与rutter总分（r=0.329）、A行为（r=0.300)、消极应对（r=0.397）呈极显著正相关（P＜0.01），与社会支持（r=-0.279）呈极显著负相关（P＜0.01）。亲子互动关系失调因素与父母受教育程度（父r=0.303，母r=-0.315）、家庭经济水平（r=-0.355）、儿童生活质量（r=-0.429）、社会支持（r=-0.296）、主观支持（r=-0.234）、客观支持（r=-0.236）呈极显著负相关（P＜0.01），与rutter总分（r=0.444）、A行为（r=0.343）、N行为（r=0.305）、消极应对（r=0.328）呈极显著正相关（P＜0.01）。困难儿童因素与家庭经济水平（r=-0.291）、儿童生活质量（r=-0.507）呈极显著负相关（P＜0.01），与rutter总分（r=0.552）、A行为（r=0.470）、N行为（r=0.352）、消极应对（r=0.334）呈极显著正相关（P＜0.01）。其他各因素对亲职压力均有不同程度的影响，见表2。

3.3 影响亲职压力的多种因素进行线性回归分析

以亲职压力总分作为因变量，以父母受教育程度、家庭形态、rutter行为量表、儿童生活质量、社会支持方式、家庭收入等因素作为自变量，结果显示，家长压力的大小与自身受教育程度、应对方式、rutter总分及社会支持密切相关，rutter总分与消极应对与亲职压力呈显著正相关，母亲受教育程度与社会支持度呈显著负相关，见表3。

4 讨论

本研究中所选用的亲职压力量表、rutter量表、儿童生存质量量表、特质应对方式问卷、社会支持度量表等都是基于文献的分析，通过文献分析，构建量表的生活感受，人际感受，具有较好的效度。项目分析上，各个题项与量表总分具有显著的中度至高度相关，说明量表中各个问题与听障儿童家长的生活压力非常接近。

表1 人工耳蜗术后儿童家长亲职压力在人口资源学上的方差分析（±s）

表1 人工耳蜗术后儿童家长亲职压力在人口资源学上的方差分析（±s）

*P＜0.05， **P＜0.01

一般资料亲职压力总分亲职愁苦因素亲子关系失调因素困难儿童因素患儿与监护人亲缘关系①父亲(34)107.44±26.7239.68±9.2431.85±9.7535.91±10.50②母亲(87)100.56±19.0937.69±8.2729.37±7.2233.51±7.06③祖父(5)98.20±31.7034.40±12.8431.00±9.2732.80±10.89④祖母(4)139.00±22.6746.25±10.3445.50±8.4847.25±5.68 F 4.4851.8475.4994.050 P 0.005**0.1420.001**0.009**LSD④＞①②③n.s.④＞①②③④＞①②③是否离异①离异(5)117.60±18.2842.20±5.2237.20±9.2338.20±9.12②未离异(125)102.90±22.8241.90±7.3834.00±7.8138.50±6.67 F 2.0210.9863.2260.969 P 0.1600.3200.0750.330 LSDn.s.n.s.n.s.n.s.父亲受教育程度①未上学(14)108.13±28.2239.69±10.2032.13±10.4736.31±10.33②小学(26)112.00±20.8041.04±8.3734.88±7.8336.08±7.56③初中(60)103.00±21.8238.35±8.9230.37±7.9734.28±8.38④高中(18)91.94±18.3633.89±7.3326.50±6.2931.56±7.65⑤本科及以上(10)97.20±24.3337.20±8.1325.50±8.1534.50±9.82⑥受教育程度不详(2)131.50±38.8939.50±4.9526.00±1.4132.50±0.71 F 2.5421.9314.1180.954 P 0.040*0.1100.004**0.440 DLS①②＞④n.s.②＞③④⑤n.s.母亲受教育程度①未上学(13)114.13±30.5642.60±10.0834.73±11.0236.80±12.74②小学(29)109.69±22.3639.93±9.3234.07±7.8735.69±7.64③初中(52)99.46±21.5336.48±8.2029.04±8.0033.94±8.37④高中(25)99.84±18.0137.36±8.8828.68±6.3333.80±6.08⑤本科及以上(9)98.67±23.0539.67±6.6726.56±8.9932.44±9.77⑥受教育程度不详(2)149.00±14.1436.50±0.7128.50±2.1238.00±8.49 F 2.0921.8523.6540.639 P 0.0900.1200.008**0.640 DLSn.s.n.s.①＞③④⑤n.s.家庭月收入①2 k以下(46)108.96±24.1639.48±9.0333.13±9.2636.35±8.06②2 k～4 k(61)104.48±19.8438.74±8.6330.77±7.3534.97±8.00③4 k～6 k(10)100.20±19.7238.40±7.3828.70±6.4833.10±8.85④6 k～8 k(10)84.10±17.8434.20±6.4122.20±6.4627.70±8.00⑤8 k以上(3)73.67±36.9426.67±36.9421.67±8.6225.33±13.58 F 3.5511.9543.9742.933 P 0.005**0.0900.002**0.015*DLS①②＞④⑤n.s.①②＞④⑤＞④⑤①小家庭(55)101.85±21.3936.89±8.6530.93±8.0134.04±7.90②三代家庭(61)102.70±24.0338.61±8.9229.69±9.0034.41±8.96③大家庭(6)121.50±24.7445.83±10.1535.17±7.8140.50±9.29④单亲家庭(8)106.63±18.198.85±8.8531.50±8.1834.38±8.16 F 1.4332.2020.8691.055 P 0.2400.0900.4590.370 LSDn.s.n.s.n.s.n.s.家庭形态

本研究结果显示，在调查的130个人工耳蜗术后儿童家长中，70.0%的家长亲职压力≥90分，仅有30.0%的家长亲职压力＜90分，在正常值范围内，说明大多数人工耳蜗术后儿童家长在孩子的听力语言康复过程中需要面对不同来源的压力。在亲职压力各维度上，人工耳蜗术后儿童父母得分高低顺序为亲职愁苦维度、困难儿童维度、亲子互动失调维度。这与以往研究结果相同[10]。

不同的生活环境会影响家长的压力程度，患儿与监护人的亲缘关系，在亲职压力总分、亲子关系互动失调因素、困难儿童因素维度上存在显著差异，在亲职愁苦因素维度上差异不显著。对在其他因素 的比较中，父母受教育水平及月收入越高的家庭，其家长压力越小。本调查发现，亲职压力在家庭结构，婚姻状况上的差异并不明显，这与其他研究结果不相同[11]，可能与抽样对象有关。

对于家长自身来说，受教育程度越高，家庭经济条件越好，对于压力的消极应对越少其压力越小。这与以往研究一致[12]。患儿监护人接受教育程度低甚至未接受教育时，就会出现与医生交流不畅、配合度低、依存性差等问题，由于对医生传达的信息不能很好的理解，一些需要家长配合的患儿康复措施无法正常进行等问题导致患儿康复不佳。也有家长认为只要进行人工耳蜗植入术后孩子就会康复正常，这种错误观念与现实的矛盾也是家长亲职压力的重要来源。需要培养更具专业性的老师，找寻适合本地情况的康复模式，这就导致社会环境对于亲职压力也有一定程度的影响，社会支持与主观支持程度越高，则亲职压力、愁苦因素及亲子关系互动失调因素越低[13]。这说明来自社会成员的援助对于家长的生活体验有很大提高，并且家长对于来自他人的善意，尊重都能很好的接受。儿童的生活质量以及儿童行为方式对于亲职压力都有重要影响。研究结果显示，儿童生活质量越高，则亲职压力，愁苦因素，亲子互动关系失调因素及困难儿童因素越低；患儿A行为和N行为评分越低，则亲子互动关系失调因素及困难儿童因素越低。人工耳蜗术后儿童因语言发展滞后，在日常生活中，他们出现负面情绪后不懂得如何宣泄，也不知该怎样与父母交流，长此以往，会使患儿出现不同程度的心理问题，不听管教和神经症方面的行为也会越来越多，使亲子关系越来越差，导致家长压力倍增。通过调查发现，消极应对方式与亲职压力呈正相关。如果家长在生活中选择了消极应对方式，那么就会出现父母角色受到限制、无法良好的胜任扮演的角色等挫败感。而对于孩子漠不关心甚至打骂孩子，势必会造成亲情缺失，加重孩子的逆反心理，康复效果将大打折扣。

表2 亲职压力与影响因素相关性分析（r）

表3 亲职压力的影响条件线性回归分析（n=130）

本研究多种因素线性回归结果可得：rutter总分、消极应对、母亲受教育程度、儿童生活质量和社会支持等因素对亲职压力具有显著影响，自变量rutter总分与消极应对方式与因变量亲职压力呈显著正相关，即rutter总分越高，亲职压力越大；消极应对方式总分越高，亲职压力越大。亲职压力同时还与母亲受教育程度、儿童生活质量及社会支持度的显著影响，且呈显著负相关，即当母亲受教育程度越低、儿童生活质量越差、社会支持度越低时，听障儿童家长的亲职压力越大，这与之前相关性分析结论一致。

近些年，人们对听障儿童的关注越来越多，并且在语言康复领域取得了卓越成就[14]，而听障儿童家长面临的诸多压力中，孩子的生活及康复方面的压力占较大比重，对于家长，首先，需要普及有关人工耳蜗植入术的相关知识，用开展家长班的形式，使家长明白患儿语言康复的重要性，并指导其对患儿进行正确的行为方式及生活习惯的培养。其次，建立微信群的方式，对家长遇到的一些疑惑及时解答。家长们也可通过微信群形成社交网络与处境相似的人交流，并得到更多的帮助。另外，定期对有需要的家长进行心理测试与疏导，减缓他们内心的苦闷。人工耳蜗术后儿童的培养是一个家庭中所有成员的事情，父母的逃避、自我麻痹等行为都不会使自身压力降低[15]。缺少父母陪伴的孩子，心理健康教育，行为习惯教育及学习养成教育的缺失[16]，都会对儿童的行为、社会情感、认知及生长发育造成不利影响，甚至引发一系列社会问题[17]。最后，家庭、社会、学校等各个层面都要培养患儿语言交流的习惯，加强孩子的社会适应能力及生存能力，以减轻家长负担。国家及相关慈善机构要对困难家庭进行必要的经济支持与心理支持，以提高家庭的生活质量和家长的主观能动性，达到尽早治疗最早康复的目的。