家长培训对孤独症谱系障碍儿童家长焦虑状态及康复效果影响的研究

张鑫阳，孙艳秋，王鹿萍，周福军

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)是一组严重的神经发育障碍性疾病，通常起病于婴幼儿期，其以社会交流障碍，兴趣狭窄和动作重复刻板为主要临床特点。同时，可伴有感觉异常，睡眠障碍以及胃肠道问题等[1]。自从1943年Kanner[2]首次提出孤独症至今，一直受到ASD的困扰。ASD儿童在社交和沟通方面存在严重缺陷，而且其核心症状伴随终身，孩子需要父母长期特殊照顾，因此家长普遍存在体力透支，对孩子失望，得不到外界支持，担心孩子长大以后的问题等因素，这势必引起焦虑产生[3-4]。本研究将开展家长培训的观念引入对ASD儿童的治疗和干预中。希望通过家长培训，使家长对ASD有更深入的了解，改善家长的焦虑状态，从而更好地促进ASD儿童的康复。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2018年7月至2019年6月在新乡医学院第一附属医院住院或门诊接受康复治疗的ASD儿童50例为研究对象，按就诊先后顺序分为观察组和对照组各25例。对照组中男23例，女2例；平均年龄(4.21±1.01)岁。观察组中男25例，女0例；平均年龄(4.45±0.95)岁。两组患儿在性别、年龄方面比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 诊断标准 参照《精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-V)中ASD的诊断标准和分型标准[1]。

1.3 纳入标准 (1)符合ASD的诊断标准；(2)年龄2～6岁；(3)患儿家属知情同意；(4)患儿在医院进行康复训练；(5)受试家长能够长期照顾儿童并且熟知儿童的病情；(6)儿童家长进行培训前用焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)筛查选取存在焦虑状态的家长。

1.4 排除标准 (1)儿童家长存在严重的精神疾病或智力问题；(2)儿童家长不能在医院坚持陪伴儿童进行3个月的康复训练；(3)3个月内儿童家长参加家长培训的总次数<12次。

1.5 脱落与剔除标准 (1)儿童突然出院；(2)康复过程中儿童出现严重的并发症，不良反应或者病情恶化意外伤害等不能在医院继续进行康复治疗。

1.6 家长培训 观察组接受家长培训，每周1次，每次培训时间为1 h，按照ASD的家庭需求来设计培训内容，主要由语言治疗师、儿童干预治疗师以及护士对家长进行培训。培训内容包括ASD的定义、临床表现、康复原则、主要的康复方法、行为问题处理方法、日常生活中对儿童的管理等；向家长推荐或者讲解相关电影或者案例。培训方式：个别培训与小组培训相结合。对照组家长不进行培训。

1.7 观察指标 两组在治疗前均使用SAS进行评定，经过3个月的家长培训后，两组家长再次进行SAS量表评定；培训前后分别使用ABC量表对ASD儿童评价。

1.8 SAS评定标准 采用4级评分法，主要评定症状出现的频度，其标准为：“1”表示没有或很少时间有；“2”表示有时有；“3”表示大部分时间有；“4”表示绝大部分或全部时间都有[5]。20个条目中有15项是用负性词陈述的，按上述1～4顺序评分。其余5项(第5，9，13，17，19)注*号者，是用正性词陈述的，按4～1顺序反向计分。SAS的主要统计指标为总分。将20个项目的各个得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25以后取整数部分，即得到标准分，按照中国常模结果，SAS标准分的分界值为50分，其中50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，70分以上为重度焦虑。所以家长培训是否对ASD儿童家长的焦虑状态存在影响进行了相关研究。在研究中，将50～60分为低分，>60分为高分。

1.9 ABC量表评分标准 采用该量表评价ASD患儿康复效果，该量表包括5个因子：感觉、交往、躯体运动、语言、自我照顾，由57个描述孤独症儿童的感觉、行为、情绪、语言等方面异常表现项目，其评分方法按每项在量表中的负荷大小而分别评分。

1.10 Gesell评分 对每个儿童进行Gesell评估，检查内容包括适应性行为、大运动、精细动作、语言、个人-社交行为五方面，发育水平以发育商(developmental quotient，DQ)评价。

2 结果

2.1 两组SAS评分比较 见表1。

表1 家长培训前后两组SAS评分比较(n)

注：与对照组比较，aχ2=3.945，P<0.05。

表1结果表明，培训前两组SAS评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。培训后观察组SAS评分为50～60分例数高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2 两组ABC量表评分比较 接受3个月的治疗后，参加家长培训后观察组在感觉和交往两个因子评分低于对照组，有明显改善，差异有统计学意义(P<0.05)。两组儿童在躯体、语言、自我照顾方面评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表2 ABC量表评分比较分)

注：与对照组比较，at=3.674，2.642，P<0.05。

2.3 两组Gesell评分比较 见表3。

表3 两组Gesell评分比较分)

注：与对照组比较，at=1.986，P<0.05。

表3结果表明，接受3个月的治疗后，参加家长培训后观察组儿童在个人-社会方面评分高于对照组，有明显改善，差异有统计学意义(P<0.05)。两组儿童在适应性行为、大运动、精细动作、语言方面评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。

3 讨论

ASD儿童核心症状是社会交往障碍，同时伴有语言障碍，家长面对孩子这些问题时常不知如何应对，继而与孩子出现交流、互动受挫，这就导致许多ASD儿童家长出现焦虑。在ASD领域，家长培训是一种新的、专业的、系统的心理干预方式，所以，我们对于家长培训是否有利于改善ASD儿童家长焦虑进行研究。在本研究中，我们随机选取存在焦虑状态的ASD儿童家属，并应用SAS对家长的焦虑状态进行评分。在开始培训前观察组与对照组SAS评分比较差异无统计学意义(P>0.05)，培训后观察组与对照组评分比较差异有统计学意义(P<0.05)，说明对家长培训对于家长焦虑状态的改善有重要作用。这同时也提示我们对于ASD儿童家长的心理进行干预，在ASD儿童康复治疗过程中是必不可少的环节，这与Malm-Buatsi等[6]的研究结果一致。追其原因，我们分析可能是因为家长培训可以让家长了解什么是ASD，如何与这些孩子交往，如何更好的与孩子产生互动。我们的研究已经证实它可以有效改善家长的焦虑状态，让他们能够以乐观的心态对待儿童，这也对儿童的身心健康有潜移默化的作用[7]。那么，对于ASD儿童的康复治疗效果是否也会产生有意义的影响呢？

接下来，我们在进行家长培训过程中也对ASD儿童康复效果进行评估，来探究是否经过家长培训组ASD儿童康复治疗效果会更好。我们发现观察组与对照组中，ASD儿童应用ABC量表评价后，在感觉和交往两个因子方面有明显改善，而在躯体、语言、生活自理三方面统计学无显著差异，提示家长培训可能对提高ASD儿童康复疗效有重要作用，尤其是对感觉和交往两个方面有明显改善。同时应用Gesell评估提示个人-社会方面也有改善，以上均提示家长培训对于ASD儿童的康复治疗有重要意义。

目前，ASD的发病机制尚不明确，大量的研究证实与遗传、神经发育异常、神经心理异常以及环境因素有关[8]。如果儿童一旦确诊为ASD，由于家长对ASD的了解甚少，这样一个强烈的应激源会让父母以及整个家庭陷入崩溃的状态。已有许多研究证明ASD儿童家长的压力较大，包括经济压力和精神压力，多数家长会出现焦虑、抑郁等症状[9]。Al-Farsi等[10]的研究也显示ASD儿童的照顾者呈现出不良的心理状态，表现为紧张、抑郁和焦虑。彭铃武等[11]的研究表明ASD儿童严重的行为障碍、沉重的经济负担、感情得不到回应等等各种压力的叠加，使ASD儿童家长经历着各种负面情绪，从而增加了ASD儿童家长发生焦虑抑郁的风险。而且，母亲的焦虑程度高于父亲，男童父母的焦虑程度高于女童父母[12-13]。焦虑的产生将会导致ASD儿童父母生活质量的下降，最后出现家长对儿童的治疗失去信心，家长的焦虑状态也会随之加重，进而造成恶性循环[14-15]。而且，许多ASD儿童中常伴有睡眠障碍，这也会导致家长睡眠问题，出现焦虑和身心疲惫的状态[16]。国外研究已经指出应给予ASD儿童家庭支持和帮助[17]。这也与我们上述研究观点一致。所以，我们建议应该给予家长进行培训，一方面可以缓解家长的焦虑状态，另一方面可以提升ASD儿童的康复治疗效果。

家长培训是一种较好的缓解家长焦虑的方法，那么，家长是否愿意接受这种培训方式呢？在郭德华等[18]的研究发现，家长们希望得到专业心理辅导需求强度为81.5%，有10.8%的家长认为他们正在接受心理辅导服务。Rayan等[19]的研究证明减压疗法干预可能有助于减轻ASD儿童家长的心理问题。Reed等[20]的研究表明在整个诊断及治疗的过程中给予ASD儿童家长心理方面的照顾，让其意识到自己的作用，与此同时提供治疗的相关专业知识，可以提高家长对ASD的认识，并且明显减小了ASD儿童对家庭及父母造成的负面影响。而且，在我们的研究中，同时发现家长都十分乐意接受家长培训，均认为受益匪浅。所以，家长培训这一心理辅导方式对于家长来说比较容易接受，而且家长也是迫切需求的，通过家长培训可以让他们具体了解什么是ASD、为什么ASD的儿童会出现社会交往障碍和交流障碍；其次，他们了解儿童患病的原因后，知道应该怎么去做才能够使自己的孩子得到更好的治疗；最后，由于许多儿童有睡眠障碍导致家长身心疲乏，家长急需精神上的慰藉和鼓励，寻求坚持康复治疗的信心。因此，在ASD儿童的康复治疗过程中，要时刻关注父母情绪和精神状态的改变，对家长的情绪进行干预，家长培训起到一个十分关键的作用。目前来说，家长培训是一种良好的改善家长焦虑状态的方式，并且可以提高家长对儿童治疗的信心，更能较好的提高儿童康复效果，为儿童的康复治疗创建一个更好的环境，进而形成良性循环[21]。

总之，家长培训给予ASD儿童家长心理上指导，很好的改善焦虑状态并且利于ASD儿童康复。但是此研究未涉及到家长其他情绪变化是否会影响康复效果，将在以后的研究中进一步阐述。