家庭参与式护理模式对白血病患儿治疗依从性及生活质量的影响

李燕

(郑州大学第三附属医院 小儿血液肿瘤科，河南 郑州 450052)

白血病是造血干细胞恶性克隆性疾病，大多因为细胞增殖失控、分化障碍、凋亡受阻等导致白细胞大量增殖累积，并且侵入其他非造血组织和器官，与此同时也抑制造血功能[1]。据报道，我国各地区白血病发病率在各种肿瘤中占第6位[2]。化疗仍是目前治疗白血病最主要的方法，但化疗过程中患儿极易出现多种不良反应，影响其治疗依从性，导致其生活质量低下。本研究旨在探讨家庭参与式护理对白血病患儿治疗依从性及生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取郑州大学第三附属医院在2017年1月至2019年7月收治的70例白血病患儿作为研究目标，根据随机数表法分为对照组和观察组，各35例。对照组男18例，女17例；年龄5～15岁，平均(10.32±1.98)岁；病程2～6 a，平均(3.37±1.26)a。观察组男20例，女15例；年龄6～14岁，平均(9.98±2.01)岁；病程1～5 a，平均(3.14±1.12)a。两组上述资料差异无统计学意义(均P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 入选标准(1)纳入标准：①确诊为白血病；②亲属自愿签署知情同意书。(2)排除标准：①患有其他重要器官功能性疾病；②身体状况较虚弱，不适合参加本研究。

1.3 护理方法对照组接受常规护理。护理工作大都由专业护士完成，以心理护理、饮食护理等为主要内容。观察组接受家庭参与式护理。医院的专业护理人员对家庭成员进行护理培训指导，培训白血病患儿护理知识，主要包括常规护理、心理疏导、饮食护理等，向患儿家属进行白血病实例讲解，播放护理的相关视频，现场示范平时的护理重点。规定好培训人员的数量和培训时间，培训结束后进行简单的考核。同时建立家庭成员参与的护理聊天群，医护人员定期在群里推送一些护理的注意事项及相关知识，解答群里家属提出的问题。两组护理时间均为15 d。

1.4 评价指标(1)治疗依从性：护理15 d时，从医院护理人员和家庭参与人员处调查收集患儿用药情况，分为完全依从、部分依从和完全不依从3种等级。完全依从：患儿按照医嘱主动服药或配合治疗。部分依从：不是非常愿意配合服药或治疗。完全不依从：不按时定量服药，不配合医生的治疗方案。(2)生活质量：采用欧洲癌症研究与治疗组织生命治疗核心量表[3]评估护理前及护理15 d时两组生活质量，包括患儿的日常活动、社会家庭生活、情绪、活动能力、其他附加关注、总积分，满分100分。

2 结果

2.1 依从性观察组治疗依从性高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患儿治疗依从性对比(n，%)

注：与对照组比，aχ2=4.200，P=0.040<0.05。

2.2 生活质量干预前，两组患儿生活质量各方面得分相比，差异无统计学意义(均P>0.05)。 干预后，观察组患儿日常活动、社会家庭生活及情绪评分均高于对照组，差异有统计学意义(均P<0.05)。见表2。

表2 两组干预前后生活质量评分对比分)

注：与对照组治疗后比较，aP<0.05。

3 讨论

白血病是分化停滞于较早期造血干、组细胞的恶性肿瘤性疾病，大部分患儿在初诊时有出血、感染发热、贫血和骨、关节疼痛等症状[4]，需进行血常规等检查，如果三系细胞中的一系或以上减少、白细胞明显升高或出现原始及幼稚细胞等，还需进一步进行骨髓细胞学检查[5]。

寻找一种有效方式提高白血病患儿的治疗依从性及生活质量非常重要。以往对白血病患儿的护理基本都依赖于医院的护理，忽视了家庭参与护理对患儿的必要性和重要性。白血病治疗周期较长，需要长期住院观察，治疗过程中患儿出现的身体疼痛及不适，极易使其产生焦虑、抑郁的情绪[6]。因此，合理的护理模式对白血病患儿至关重要。家庭参与式护理模式强调以家庭为中心，以学习和培训为前提，使家属加入到护理的行列中来，亲自参与患儿的护理工作。这种模式从各种角度来看可以更好地帮助患儿家属参与患儿的康复过程，减轻其心理压力。家属亲自参与护理不仅能让患儿得到更加细致的照顾，也能让家长与患儿共同面对疾病。目前对于白血病的治疗不再限于身体健康方面的恢复，心理疏导也至关重要。与医护人员比，患儿更愿意让家人照顾，这有助于其不良情绪的缓解，给患儿巨大的精神方面的支持。本研究显示，观察组干预后的治疗依从性高于对照组，干预后生活质量评分高于对照组，表明家庭参与式护理可有效提高患儿治疗依从性，改善生活质量。通过家庭参与式护理，家属和专业护理人员能够一起护理患儿，缓解患儿身体和心理问题。

综上所述，家庭参与式护理有助于提高患儿治疗依从性，改善其生活质量。