男性乳腺癌患者心理体验质性研究的Meta整合
2020-06-24刘熠张娜欧阳艳琼
刘熠,张娜,欧阳艳琼
(武汉大学健康学院 护理系,湖北 武汉 430071)
男性乳腺癌(male breast cancer,MBC)是一种少见的恶性肿瘤,占乳腺癌发病率的0.5%~1.0%,占男性所患癌症的1.0%[1]。与女性患者相比,男性患者对疾病认知不足,就医迟,治疗效果较差[2];同时,男性患者受传统观念和疾病本身因素的影响,极易产生心理问题[3]。近年来,为了解男性乳腺癌患者的真实感受,研究者开展了有关该群体的质性研究,但单一的质性研究对临床指导有限。因此,本研究对相关主题的质性研究文献进行检索和整合,借此分析患者的心理体验,为制定基于证据的人性化护理措施提供依据。
1 资料与方法
1.1 纳入与排除标准 纳入标准:(1)研究类型(study design,S):所有以现象学、扎根理论、民族志、行动研究等为研究方法的质性研究;(2)研究对象(population,P):男性乳腺癌患者;(3)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):男性乳腺癌患者在患病过程中的体验,经历和感受;(4)情境(context,Co):患者确诊为乳腺癌的全过程。排除标准:(1)未能获取全文的文献;(2)重复发表或者数据缺失的文献;(3)非中英文发表的文献。
1.2 文献检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CINAHL、中国知网、万方以及维普数据库,搜集有关男性乳腺癌患者心理体验的质性研究,检索时间从建库至2019年5月。英文检索词包括“breast neoplasm,male/breast tumors,male/male breast cancer/male breast carcinoma”中文检索词包括:男性乳腺癌,感受/体验/经历等。
1.3 文献筛选和资料提取 由2名研究者独立进行文献检索,提取资料,进行交叉核对,遇到分歧时则咨询第三方进行协助判断。资料提取内容主要包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、研究内容和主要研究结果等。
1.4 文献方法学质量评价 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[4-5],由2名研究者对纳入研究进行独立评价。该标准包括10个项目,均以“是”、“否”、“不清楚”进行评价。完全满足上述标准为A级,发生偏倚的可能性最小;部分满足上述标准为B级,发生偏倚的可能性为中度;完全不满足上述标准为C级,发生偏倚的可能性最高。最终纳入质量等级为A和B的文献,剔除C级的文献。
1.5 Meta整合 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心“Meta整合中的汇集性整合”的方法进行整合,该方法将收集的研究结果依据其含义进一步整合、汇总,使其更具有针对性、说服力和概括性[5]。研究者反复阅读理解,将相似结果进行归纳,形成新的类别,最终将新类别归纳为整合结果。
2 结果
2.1 文献检索结果 共检索出文献2674篇,其中Web of Science 2413篇、PubMed 155篇、Embase 31篇、Cochrane Library 65篇、CINAHL 0篇、中国知网3篇、万方4篇、维普3篇,剔重后获得文献2554篇;然后阅读文题和摘要初筛后获得32篇,再进行全文阅读复筛后获得11篇。经质量评价,文献等级质量均为B,最终纳入11篇文献。
2.2 纳入研究的基本特征与方法学质量评价 纳入文献的基本特征见表1,方法学质量评价结果见表2。
表1 纳入文献基本特征
续表1
纳入研究及年份国家研究方法例数(n)研究内容主要结果Sime[13],2012英国现象学19比较男性和女性患乳(1)公开自己的疾病-告知还是不告知;(2)治疗选择方案有腺癌的经历限;(3)缺乏支持资源;(4)信息的缺乏;(5)妻子角色的重要性;(6)男子气概的削弱-重新看待男性身份。Halls[14],2013英国现象学7探讨男性作为乳腺癌(1)确诊时感到震惊;(2)在医院感到不适;(3)男性对乳腺癌患者的经历,以及如何认知不足导致就医延迟;(4)信息和支持的缺乏;(5)男子气理解这些经历概或男性身份的改变;(6)提高公众对男性乳腺癌的认知。杨东等[15],2014中国现象学10了解男性乳腺癌患者(1)不良心理反应:羞涩与自卑、郁闷与孤独;(2)回避社交,生物治疗前的内心体隐瞒病情;(3)沉重的经济负担;(4)缺乏生物治疗相关知识;验及需求(5)对治疗的不确定感;(6)寻求心理支持。张晓霞等[16],2016中国现象学7了解男性乳腺癌患者(1)接受和面对患癌现实;(2)亲人的支持与鼓励;(3)就医延就医经历和体验迟;(4)震惊、绝望、否认;(5)尴尬与不自在;(6)疾病不确定感;(7)不能承担社会及家庭责任;(8)经济负担沉重;(9)信息支持不足。
表2 方法学质量评价
注:①哲学基础与方法学是否一致;②方法学与研究问题或研究目标是否一致;③方法学与资料收集方法是否一致;④方法学与研究对象的典型性及应用的资料分析方法是否具有一致性;⑤方法学与结果阐释方式是否一致;⑥是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况;⑦是否阐述了研究者对研究的影响,以及研究对研究者的影响;⑧研究对象是否具有典型性,是否充分代表反映了研究对象及其观点;⑨研究是否符合当前的伦理规范;⑩结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。
2.3 Meta整合结果
2.3.1 整合结果1 患者承受着身体和心理的双重负担
2.3.1.1 类别1 负性情绪体验。患者确诊为乳腺癌时,感到震惊(刚确诊时,我想肯定是医生弄错了,男人怎么会得乳腺癌呢[16]),羞耻(作为顶天立地的男人曾感到自豪……但得了这种病让我感到很羞愧[15]);感觉自己受到歧视(他们会认为我肯定是同性恋或者半个女人[9])和被嘲笑(当你告诉人们你的诊断时,别人都会嘲笑你的[10]);在医院就诊时感到不适(那里唯一的男人是丈夫和男朋友,然后他们叫我进去……他进去做什么,这是一个乳房诊所[14])、尴尬与不自在(在门诊的时候,我觉得很不好意思,她们都是女的[16])。
2.3.1.2 类别2 疾病不确定感。疾病不确定感源于男性乳腺癌信息和资料的缺乏(我没有得到任何关于男性乳腺癌的具体信息或文章,都是关于女性的[6]);治疗方案选择有限(我不想化疗,但医生说我不化疗就不给我赫赛丁,为了存活我别无选择[13]);医院照护经验缺乏(护士都承认她没有男性患者护理和管理方面的经验[6]);没有专门治疗男性乳腺癌的药物(药剂师开药时都说这药是开给女生的[6]),担心药物的有效性(医生说他不知道我长期服用他莫昔芬的结果,因为没有可以参考的案例[8])以及家人的健康(我很担心我的孙辈儿们也会面临风险,我觉得他们的未来是不安全的,不可预测的[12])。
2.3.1.3 类别3 消极的应对方式。患者在日常生活中,通常会回避社交(自从我得病后就不愿再出门,不愿在公众面前露面[15])、隐瞒病情(除非是针对我的,否则我不会公开我的乳腺癌[7])和隐藏伤口(我现在不用脱衬衫了,还有……我应该纹个纹身[9])。
2.3.2 整合结果2 患者重新看待男性身份,逐渐适应角色的转变
2.3.2.1 类别4 角色的缺失。患者认为自己无法承担作为丈夫(当我不工作的时候,我妻子多花了几个小时来帮忙[11])、父亲(我总是对孩子们说“爸爸无所不能”,但我无法解决这个问题[11])和儿子的责任(我没有告诉父母……我可能要走在他们前面,对不起他们[16]),同时还要依赖他人(我很担心自己在精神和身体上的软弱,担心自己需要依赖别人[11]),以及面临沉重的经济负担(以前我在一家外企上班,现在没能力挣钱了……医疗费用这么高,真是有点承受不了[15])。
2.3.2.2 类别5 自我概念的转变。患者认为乳腺癌是女性疾病,削弱了自己的男子气概(在健身房,这些家伙都很有男子气概,而我甚至没有一个合适的胸部[11]);认为自己不再完整(我也觉得自己不是个完整的人,因为我缺了点什么……我的乳头不在那里了[9])以及患者的性生活因为药物而受到阻碍(这扼杀了我的性生活,我再也无法勃起了[10])。
2.3.2.3 类别6 角色的适应和成长。患者在妻子和亲人的支持下(如果没有妻子的照顾,我根本不可能坚持到现在[15],我兄妹知道后,都出了钱资助我治疗[16])逐渐接受和面对癌症现实(我不能等死,万一有奇迹呢[16]);表现坚忍,希望能解决实际问题(我会逐渐控制情绪,去考虑和处理癌症的实际和经济问题[6]);同时增强了家庭感情(我以前把工作作为头等大事,但是现在我更重视我的家庭对我的意义[11])。
2.3.3 整合结果3 患者呼吁提高公众对男性乳腺癌的正确认识,并希望获得更多的支持。
2.3.3.1 类别7 对社会支持的需求。医护人员和患者缺乏沟通(医生没有告诉我治疗会带来什么,我也不知道治疗会引起性功能障碍[10]),并且忽视了患者的心理问题(医生只是给出诊断,很少考虑这对我们潜在的心理影响[6]);患者认为同伴之间的交流是有益的(如果我能和那些家伙一起谈谈,就更完整了[11]),但是缺乏和病友交流的机会(我很少能够有机会去和他们诉说……最糟糕的事情之一就是我找不到任何男人[7]),因此他们需要来自同伴和社会团体的支持(我很希望能够参加焦点小组,这样我就能和其他男性交谈和分享经验[7])。
2.3.3.2 类别8 疾病意识薄弱。患者被确诊之前从未听说过男性乳腺癌(我只知道男性会得睾丸癌和前列腺癌,从不知道还有乳腺癌[8]),从而导致就医延迟(我以为是脂肪瘤……一直没有管它[16]),希望加强对公众的宣传和教育,提高对男性乳腺癌的正确认识(乳腺癌不是女性的疾病,一个正常的男性也会得乳腺癌[10])。
3 讨论
3.1 关注患者心理需求,建立同伴支持小组 患者的情感支持主要来自于妻子,和女性患者相比,缺少来自医护人员和同伴的支持。由于男性患者在乳房切除后躯体改变不明显,因此医生更重视乳腺癌对女性的意义[8],而忽视男性患者的情感需求,从而加重患者的孤立感,进而影响治疗过程。研究[17]显示,团体心理干预对女性患者具有积极的心理作用,其方法和策略可以为男性乳腺癌患者提供一定的参考。刘丽娟等[18]采用以团体、患者、家属三方共同选择的同伴支持教育,为前列腺癌术后患者提供延续性护理,提高了患者的心理健康水平。因此,医院和社区应为患者提供疾病经验分享的支持团体,并强化家庭对疾病治疗的重要作用。
3.2 完善疾病信息指导,满足患者的知识需求 目前关于男性乳腺癌的相关疾病信息尤其是术后复健的指导较少,既往研究多集中于女性群体。多项研究[19-20]结果显示,癌症患者在疾病各阶段都对疾病信息有很高的需求。男性患者对辅助激素治疗的不良反应[7]、切除乳房后的照片[9]以及术后复健具有较高的信息需求。研究[21]表明,目前国内为癌症患者提供的网络平台主要局限在健康资讯网站、微信和QQ平台,适用于小样本群体;国外基于循证依据的自助式网站系统能够为患者提供个性化信息,减少与癌症无关的信息负担[22]。因此,未来的研究要继续探讨如何拓宽患者的信息渠道,提供信息支持。
3.3 提高公众对男性乳腺癌的正确认识,做好早期筛查 患者早期有乳腺癌的症状,但未采取就医行为,原因是“没有引起重视”,“不知道男性会患乳腺癌”,这凸显出男性对乳腺癌知识的缺乏[11]。有研究[23-24]对男性大学生进行男性乳腺癌的主题访谈,结果显示,男性大学生对该病的认知不足且存在误区。因此,应加强社会对男性乳腺癌的正确认识,消除对该疾病的性别偏见以降低患者对男性乳腺癌的病耻感,早诊断、早治疗。
4 小结
本研究通过质性研究的Meta整合,诠释了男性乳腺癌患者的心理体验,为实施男性乳腺癌患者的人文关怀实践提供了证据。本研究存在一定的局限性,纳入文章来自不同国家,文化背景存在差异,可能会对结果阐释有一定影响;其次,纳入的11篇文章并不能展示出患者的全部体验。未来研究还要持续关注和重视该群体,探索适合男性乳腺癌患者的信息支持、心理疏导等方案。