叙事疗法对青少年先天性小耳畸形患者心理弹性的影响

刘莹 赵斯君

先天性小耳畸形属头面部常见体表畸形，其发病率因种族不同而差别较大，美国新生儿中发病率为43.46%，而我国发病率仅为25.00%，临床多表现为耳廓发育不良，常伴中耳与颌面部畸形、外耳道闭锁，可单独发生，亦可作为综合征序列症状的重要表现[1]。青少年先天性小耳畸形患者多数伴敌对、抑郁、自卑心理，人际关系敏感，这些负面情绪会促使患者手术中精神过度紧张，导致疼痛耐受力差，与医生配合度欠佳，往往被动服从治疗[2]。针对先天性小耳畸形所诱发的一系列个体适应问题，单纯依靠医学治疗无法解决，在医学治疗前经相应工具评估其心理状况，筛查存在心理风险的患者进行针对性护理干预，全方位提升患者心理弹性，有利于提高其幸福度[3]。以往常规护理并未侧重先天性小耳畸形患者心理弹性干预，基于叙事疗法下的心理弹性干预作为一种新型心理干预模式，指咨询师通过倾听患者故事，帮助其找到故事叙述中忽略的片段，关注问题中心，经引导使患者问题外化，帮助其重新建构生命故事，这种方法已被临床用于癌症、抑郁症等疾病管理中[4]。目前鲜有关于该模式用于青少年先天性小耳畸形患者的报道，本文展开相关研究，旨在指导临床实践，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

纳入2015年2月～2019年1月我院收治的128例青少年先天性小耳畸形患者，开展前瞻性研究，按入院时间顺序分为两组，2015年2月～2017年1月入选的64例患者为对照组，2017年2月～2019年1月入选的64例患者为观察组，两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。本研究获我院医学伦理委员会批准。纳入标准：①均经临床表现及体征、影像学检查确诊，未出现颜面部并发畸形；②年龄13～18岁，均已接受耳廓再造手术；③获患者家属知情同意。排除标准：①伴心、肝、肺及造血、呼吸系统等严重原发性疾病；②精神疾患或精神障碍，或合并交流障碍者；③2次及以上入院接受全耳廓再造并听功能重建术。

1.2 方法

对照组采用常规心理护理干预，干预时间为住院期间至出院后3个月。住院期间予以支持性心理干预，由护理人员采用倾听、指导、建议、鼓励等技巧，就适应角色改变等问题进行干预，鼓励患者自我激励，排除焦虑，增强信念。每周1次，每次30～45 min；实施放松疗法，予以渐进性肌肉放松训练，肌肉收缩每次5～10 s，后放松30 s，每日重复1～3次，并行内心意象法训练，采用语言描述或图画表达，宣泄积怨，缓解压力。出院后每月电话随访1次，护理人员予以支持性咨询服务，并嘱家属实施家庭支持疗法。

观察组基于常规心理护理基础上采用基于叙事疗法下心理弹性干预方案，包括以下内容。

1.2.1 建立干预小组 由1名副主任护师、2名主管护师、10名护师组成干预小组，均具备心理咨询资质，通过叙事心理护理培训且考核合格，本科及以上学历，临床工作经验均≥5年。小组通过头脑风暴法制定具体实施方案，其中，副主任护师负责资源整合，护师执行具体计划，由主管护师监督。

1.2.2 准备阶段 由小组护师全面分析患者一般资料，包括年龄、性别、既往家族史、既往病史、文化程度及基本病情，以谦卑、尊重的态度积极主动与患者沟通，取得患者及家属信任，采用体表缺陷青少年心理弹性量表、自我管理行为测定量表、先天性外中耳畸形患者生活质量量表了解患者心理弹性水平、自我管理行为，掌握其生活质量，与患者建立良好的护患关系，便于进行后续叙事护理。

1.2.3 实施阶段 主要包括以下方面：①故事叙说。护师基于不带标准与框架前提下与患者进行一对一、面对面交谈，以开放式访谈与接纳性语言为主。交流过程中面带微笑，耐心倾听患者诉说，并适当予以回应，引导患者讲述自身及环境的反应、应对模式、保护行为等，以便全面了解目前困绕患者的现实问题，掌握并理解其心理问题，使患者产生心理安全感；②问题外化与解构。将患者与问题分离，询问问题带来的结果，而不是它的原因。护师协助患者提炼出严重困绕其自身的问题，并对问题进行命名，强化问题与患者本身无关的意识，经局外看问题，增强患者对问题的控制力，提升应对问题的勇气，使其客观审视自身。同时，经解构式询问方式解析问题原由，探索问题对自身及他人造成的影响，增大其心理空间;③探寻例外。护师帮助患者寻找问题之外的生活，帮助其发现讲述故事过程中所忽略的闪光事件，让患者认为自身具备解决问题的资源及能力，令患者努力接纳自己，坚持对他人友善，积极寻求支持；④重构故事。挖掘例外事件中蕴藏的积极认同及正向力量后，迁移至患者现实问题中，为其提供新的价值选择，促使患者行动及自我认同改变，达到生活意义重构目的。

表1 两组一般资料比较

1.3 观察指标

1.3.1 调查工具 ①心理弹性量表：采用黄淑慧等[5]编制的体表缺陷青少年心理弹性量表，共31个条目、6个维度，即缺陷接受、情绪调控、适应能力、自我效能、外部支持、挫折应对。采用Likert 5级评分法，每条目赋值1～5分，总分31～155分。评分越高，预示心理弹性越好。量表Cronbach’s alpha系数为0.890，用于青少年先天性小耳畸形患者后信效度良好；②自我管理行为测定量表：参考Kearney等[6]编制的自我管理行为测定量表，共43个条目、4个维度，即自我管理技能、自我管理责任感、自我概念、健康知识水平。每个条目按0～4分5个等级计分，总分0～172分。评分越高，自我管理行为越佳。量表Cronbach’s alpha系数为0.848，用于AMI患者后信效度良好；③生活质量量表：采用任媛媛等[7]编制的先天性外中耳畸形患者生活质量量表，共18个条目、3个维度，即生理功能、心理状态、社会交往。每个条目按0～4五级等距标准评分，总分0～80分。评分越高，生活质量越差。量表Cronbach’s alpha系数为0.899，用于青少年先天性外中耳畸形患者后信效度良好。

1.3.2 调查方法 选择6名主管护师职称的临床护士为本研究量表测评员，测评前接受上述量表有关知识的统一培训，以统一指导语向患者及家属阐述此次研究目的、意义，获其知情同意。分别于干预前及干预结束门诊复查时发放调查问卷，由患者独立填写问卷，无法独立完成者由测评员逐题询问，根据患者说法如实填写，有效率及回收率均为100%。

1.3.3 观察指标 观察两组患者心理弹性、自我管理行为、生活质量评分。

1.4 统计学方法

采用SPSS 19.0软件处理上述数据，以百分率（%）表示计数资料，组间行χ2检验；以±s表示计量资料，组间同一时点比较采取独立样本t检验，同组2个不同时间的比较采取配对样本t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组干预前后心理弹性评分比较

观察组干预后缺陷接受、情绪调控、适应能力、自我效能、外部支持、挫折应对评分及总量表评分均显著高于干预前及对照组干预后（P＜0.05），见表2。

2.2 两组干预前后自我管理行为评分比较

观察组干预后自我管理技能、自我管理责任感、自我概念、健康知识水平及总量表评分均显著高于干预前及对照组干预后（P＜0.05），见表3。

2.3 两组干预前后生活质量评分比较

观察组干预后生理功能、心理状态、社会交往及总量表评分均显著低于干预前及对照组干预后（P＜0.05），见表4。

表2 两组干预前后心理弹性评分比较（±s,分)

表2 两组干预前后心理弹性评分比较（±s,分)

*与同组干预前比较，P＜0.05

缺陷接受 情绪调控 适应能力 自我效能 外部支持 挫折应对 总量表组别 n干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组 6410.58±3.0119.54±6.20* 8.74±2.0417.58±5.14* 6.89±2.5716.50±5.23* 6.59±2.60 16.28±5.34* 4.50±1.568.96±2.56* 9.05±3.20 17.40±5.46*46.35±14.9896.26±29.93*对照组 649.87±2.9715.20±4.16* 8.14±2.1213.07±4.08* 7.02±2.6912.20±5.06* 6.85±2.7412.48±5.16* 4.27±1.696.40±2.58* 8.78±3.2512.98±4.28*44.93±15.4672.33±25.32*t 1.344.651.635.50 0.284.73 0.554.09 0.80 5.64 0.475.10 0.534.88 P 0.18 0.00 0.11 0.00 0.78 0.00 0.58 0.00 0.43 0.00 0.64 0.00 0.60 0.00

表3 两组干预前后自我管理行为评分比较（±s,分)

表3 两组干预前后自我管理行为评分比较（±s,分)

*与同组干预前比较，P＜0.05

组别 n自我管理技能 自我管理责任感 自我概念 健康知识水平 总量表干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组 6418.90±4.1626.09±5.92* 13.82±3.8523.60±5.12* 18.16±4.7525.89±5.22* 35.59±5.0846.70±6.05* 86.47±21.34122.28±22.31*对照组 6419.40±3.5922.24±4.70* 12.82±2.7919.60±4.38* 17.86±4.80 22.60±5.35* 36.09±5.1443.07±6.11* 86.17±16.32106.97±20.54*t 0.734.081.684.75 0.363.52 0.553.38 0.094.04 P 0.47 0.00 0.10 0.00 0.72 0.00 0.58 0.00 0.93 0.00

表4 两组干预前后生活质量评分比较（±s,分)

表4 两组干预前后生活质量评分比较（±s,分)

*与同组干预前比较，P＜0.05

组别 n 生理功能 心理状态 社会交往 总量表干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后观察组 6424.63±4.2514.24±4.20* 17.46±3.258.46±2.68* 11.06±2.076.01±2.36* 53.15±9.5728.71±9.24*对照组 6423.50±4.7819.56±4.26* 16.87±3.7812.59±3.07* 10.89±2.488.47±2.57* 51.26±11.0440.62±9.90*t 1.417.11 0.958.11 0.425.641.047.04 P 0.16 0.00 0.35 0.00 0.65 0.00 0.30 0.00

3 讨论

既往报道认为青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障碍远远大于生理障碍，多表现为性格孤僻、胆小、不愿与人交流、不合群，甚至出现辍学情况，且治疗心理迫切，对手术的期望值较高，认为通过手术能完全恢复自身耳廓正常形象，但又担心术后恢复效果不佳，往往出现焦虑等心理；以往常规心理护理并不能明显改善青少年先天性小耳畸形患者心理弹性水平[8]。叙事疗法强调个人观念及内在情感、价值及意义的诠释，注重主观事实真相，并发挥患者的主观能动性，把问题与自我分开，使患者能更客观看待问题，重新定义生活。目前叙事心理治疗已被广泛用于各种临床问题，如进食障碍、精神疾病及青少年问题行为、自杀[9，10]。

本研究结果显示，观察组干预后缺陷接受、情绪调控、适应能力、自我效能、外部支持、挫折应对评分及总量表评分均明显高于干预前及对照组干预后，提示基于叙事疗法下心理弹性干预能有效改善青少年先天性小耳畸形患者心理弹性水平。蒋莉莉等[11]发现先天性小耳畸形患者往往存在不同程度的心理障碍，且随着畸形严重程度的增加而增加，多表现为抑郁、社交困难、敌对等。卢萌等[12]报道约23.50%的先天性小耳畸形患者存在较为严重的心理障碍，多表现为自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且随着患者年龄的增加，性格障碍形成风险越高。另有报道发现青少年先天性小耳畸形患者心理弹性水平较低，患者在面临挫折时的复原力较小，缺陷接受能力较差，适应能力及情绪调控、挫折应对能力较弱，自我效能水平较低，且因青少年群体更多处于依赖家庭的心理状态，较少利用老师、朋友等社会资源，故外部支持较少[13]。本研究中，基于常规心理护理基础上采用基于叙事疗法下心理弹性干预方案，经叙事过程使患者讲述自身经历，摆脱以往将人作为问题的治疗观念，将先天性小耳畸形的问题外化，询问问题带来的结果，而非引起问题的原因，帮助患者寻找例外（即积极康复的行为），加以放大，调动患者自身潜力及积极特质，帮助患者树立治愈信心，重构生命故事，改善心理弹性水平，促进患者康复。

本研究结果显示，观察组干预后自我管理技能、自我管理责任感、自我概念、健康知识水平及总量表评分均明显高于干预前及对照组干预后，提示基于叙事疗法下心理弹性干预能有效改善青少年先天性小耳畸形患者自我管理行为。既往报道认为青少年先天性小耳畸形患者对缺陷的接受程度和缺陷相关的适应能力较差，更多处于依赖家庭的心理状态，独立性不强，缺乏自我管理能力[14]。本研究中，实施基于叙事疗法下心理弹性干预，为患者营造了情绪宣泄的平台，能拉近护患距离，促使护师倾听患者的生命故事，提高患者对疾病的认知水平，充分调动患者自身潜力与积极特质，树立自我概念、自我管理责任感，使其努力发展替代故事，增加重构新生活的契机，改善自我管理行为。

本研究结果显示，观察组干预后生理功能、心理状态、社会交往及总量表评分均明显低于干预前及对照组干预后，提示基于叙事疗法下心理弹性干预能有效提高青少年先天性小耳畸形患者生活质量。先天性小耳畸形患者及家属均存在一定精神及心理负担，且患者年龄越大，生活质量越差，心理障碍发生风险越高；而患者父母受教育程度越低，患者生活质量越差，心理问题及性格障碍发生风险越高[15]。本研究中，通过实施基于叙事疗法下心理弹性干预，通过在故事叙说、问题外化与解构、探寻例外、发展独特经验的过程中使患者意识到生命故事的多元性，生命的方向拥有多项选择，应用积极的态度接纳疾病，改善心理状况及社会交往，充分发掘自身解决问题的能力并在之后的生活中独自解决问题，有利于提高其生活质量。

综上，基于叙事疗法下心理弹性干预能改善青少年先天性小耳畸形患者心理弹性水平及自我管理行为，提高生活质量，临床应引起足够重视。但目前国内叙事疗法的研究尚处于完善阶段，而本研究中样本量选取较少，干预时间较短，导致结果可能存在一定偏倚，故今后需进一步深入调查研究。