哮喘患儿主要照顾者心理痛苦水平及其影响因素调查

朱海云

陕西省咸阳市中心医院儿科,陕西咸阳 712000

哮喘具有反复发作、迁延难愈的特征，引起气道反应性增高，导致肺功能受损。流行病学调查显示哮喘在我国多发于小儿，可给家庭和社会造成沉重的经济负担[1-2]。随着医学技术的发展，哮喘的治愈率越来越高，但是对哮喘患儿的照顾是一项高压力和富有挑战性的工作，长期照顾不但给主要照顾者带来精神压力、负担等负面影响，同时也对主要照顾者的身体健康造成不良影响[3-4]。特别是哮喘在影响患儿生活质量和身心健康的同时，也给主要照顾者心理带来巨大的冲击，对主要照顾者的生活质量也有一定的负面影响[5]。还有很多主要照顾者没有做好心理准备，长期承受较大压力，导致心理痛苦。心理痛苦是个体对待创伤、威胁等负面因素时的消极适应过程，也就是对待困难经历表现出的痛苦状况[6-7]。主要照顾者应当将照顾工作看作是积极的事情，比如在长期的照顾过程中产生感激等积极体验，从而缓解心理痛苦水平。在临床上，心理痛苦状况也是影响个人身心状况与生活质量的重要因素，缓解心理痛苦状况也能减轻主要照顾者的焦虑和抑郁情绪[8]。本文通过调查探讨了哮喘患儿主要照顾者心理痛苦水平及其影响因素，希望为减轻主要照顾者的心理痛苦水平提供参考。现报道如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用回顾性总结研究的方法，选择2016年8月至2019年8月在本院接受诊治的174例哮喘患儿主要照顾者作为此次的研究对象。纳入标准：患儿确诊为哮喘，正在治疗中，病程≥2周；主要照顾者年龄30～70岁；主要照顾者无精神心理障碍；了解并自愿加入本研究；主要照顾者的学历在小学以上，可以独立进行书写及阅读工作；照顾时间≥2周，调查资料完整者；主要照顾者不收取照顾费用。排除标准：主要照顾者近期遭遇其他重大生活事件或创伤性事件；主要照顾者有精神病史；主要照顾者有明显的心、肝及肾功能异常。在174位主要照顾者中，男100位，女74位；年龄34～69岁，平均(50.24±12.49)岁；职业状况：在职130位，退休34位，无工作10位；与患儿的关系：父母140位，祖父母30位，其他4位；患儿医疗费用支付情况：自费24例，公费10例，医疗保险140例。本研究得到医院伦理委员会的批准，调查对象知情同意并自愿加入研究。

1.2方法

1.2.1研究内容 (1)基本资料：由研究者自行设计资料调查表，调查研究对象的基本情况，包括性别、职业状况、与患儿的关系及医疗费用支付情况。(2)心理痛苦水平：采用心理弹性量表(CD-RISC 10)调查患者的心理痛苦水平；内容划分为5个维度，包括个人能力、忍受消极情感、积极接受变化、控制力和精神影响，共计25项条目，每一条目采用0～4分评分，各维度得分由各条目得分相加，每个维度得分为0～100分；总分为5个维度得分之和，总分越低表明心理痛苦状况越差。(3)采用生活质量测定量表(QLQ-C30)调查生活质量；量表的信度和效度都在0.9以上，其中功能领域包括躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能及社会功能5个维度，每个维度得分为0～100分；总分为各维度得分之和，总分越高，表明调查对象的生活质量越好。

1.2.2调查方法 采用面对面调查的方法，所有调查问卷都当场回收，以保证数据的客观性。采用标准语言来填写问卷，并采用统一的语言来解释疑问。本研究总共发放174份问卷，全部收回，有效问卷回收率为100.0%。

2 结 果

2.1主要照顾者心理痛苦评分比较 174位主要照顾者的心理痛苦评分为63～81分，平均(72.24±9.78)分；其中个人能力13～17分，平均(15.39±2.49)分，忍受消极情感13～19分，平均(16.24±3.92)分，积极接受变化12～18分，平均(15.51±3.78)分，控制力12～20分，平均(16.00±4.12)分，精神影响12～18分，平均(15.88±3.87)分。

2.2主要照顾者的生活质量评分 174位主要照顾者的生活质量评分为220～364分，平均(342.22±22.98)分；其中躯体功能62～84分，平均(73.44±11.49)分，角色功能45～78分，平均(66.03±12.84)分，认知功能54～82分，平均(68.82±14.82)分，情绪功能46～76分，平均(61.49±15.39)分，社会功能评分62～84分，平均(73.44±11.49)分。

2.3主要照顾者的生活质量评分与心理痛苦评分的相关性分析 在174位主要照顾者中，Pearson相关显示心理痛苦各维度评分与生活质量各功能领域评分都呈负相关(P<0.05)。见表1。

表1 主要照顾者的生活质量评分与心理痛苦评分的相关性分析(r)

表2 主要照顾者心理痛苦评分影响因素的单因素分析

续表2 主要照顾者心理痛苦评分影响因素的单因素分析

2.4主要照顾者心理痛苦评分影响因素的单因素分析 单因素分析结果表明主要照顾者年龄、主要照顾者职业状况、医疗费用支付方式、生活质量与主要照顾者心理痛苦状况明显相关(P<0.05)。见表2。

2.5主要照顾者心理痛苦评分影响因素的多因素分析 多因素Logistic回归分析结果显示主要照顾者年龄、职业状况、医疗费用支付方式、生活质量均为影响主要照顾者心理痛苦的主要独立危险因素(P<0.05)。见表3。

表3 主要照顾者心理痛苦评分影响因素的Logistic多因素分析(n=174)

3 讨 论

哮喘是以气道炎症、气流阻塞、气道高反应性为特征的变态反应性疾病，在临床上主要表现为喘息、咳嗽、气急、胸闷等症状；长期反复发作可引起气道不可逆性重构，导致其他器官并发症的发生。该病多发生于儿童，病程比较长且经常反复，可严重影响患儿的生活质量[9]。不过对于哮喘患儿来说，主要照顾者是患儿家庭与社会支持的主要人员，能够使患儿的并发症得到有效减轻，并持续改善患儿的预后。主要照顾者在承受亲人患病痛苦的同时还要为其提供心理支持与生活照顾，生活质量与心理状况一直不佳[10]。

心理痛苦是指个体对逆境消极适应的动态过程，降低主要照顾者的心理痛苦能够有效减轻其焦虑、抑郁等不良情绪，使其更加有信心和勇气面对生活中的挑战和困难[11]。174位主要照顾者的个人能力、忍受消极情感、积极接受变化、控制力和精神影响评分分别为(15.39±2.49)分、(16.24±3.92)分、(15.51±3.78)分、(16.00±4.12)分和(15.88±3.87)分，总分为(72.24±9.78)分，表明哮喘患儿主要照顾者拥有较好的心理一致性与心理韧性，人生观、人际关系及价值观都朝着积极方向改变，但也存在一定的心理痛苦水平。本研究显示174例患儿主要照顾者的躯体、角色、认知、情绪、社会功能评分分别为(73.44±11.49)分、(66.03±12.84)分、(68.82±14.82)分、(61.49±15.39)分和(73.44±11.49)分，生活质量偏低。主要在于很多主要照顾者承受着来自生理、经济、社会和心理的多重压力，从而严重影响他们的生活质量[12]。

本研究Pearson相关分析显示心理痛苦各维度评分与生活质量各功能领域评分都呈负相关(P<0.05)；多因素Logistic回归分析结果显示主要照顾者年龄、主要照顾者职业状况、医疗费用支付方式、生活质量均为影响主要照顾者心理痛苦的主要独立危险因素(P<0.05)。从机制上分析，在职主要照顾者有资源与能力应对突发状况，在护理与治疗方面的经验较为丰富，相对而言，主要照顾者不会承受较大心理痛苦[13]。持有医保与进行公费医疗报销的主要照顾者顾虑较少，其有能力和精力去应对变化，从而心理痛苦水平较低[14]。随着年龄的增长，主要照顾者心理痛苦有逐渐增加的趋势，中年人的人生经验较为丰富，处事态度相对稳重，能够深刻认识身边事物，获得的社会支持也较多，心理痛苦也会不断减少。而在护理对策中，社区与相关医疗机构可举行适当的娱乐活动，开展主要照顾者家属会，积极分享经验，缓解主要照顾者的心理痛苦，让他们的压力得到一定程度上的释放，从而提高其生活质量[15]。本研究也存在一定的不足，调查纳入的样本数量不足，调查资料也有待增加，将在下一步研究中深入探讨。

总之，哮喘患儿主要照顾者存在一定的心理痛苦水平，可影响主要照顾者的生活质量。主要照顾者年龄、主要照顾者职业状况、医疗费用支付方式、生活质量都为影响主要照顾者心理痛苦的主要独立危险因素。