社区医疗机构向个人开放电子健康档案的意义与挑战

逄慧，姚弥，高畅，迟春花*

电子健康档案是人们在医疗活动中形成的数字化个人健康记录［1］，以计算机作为载体和工具保存、管理患者数据信息，涵盖内容包括临床评估、实验室检查、影像学检查、护理记录、过敏原、过敏药物、离院信息及生活方式等患者一般情况［2］。当前我国电子健康档案利用率、维护率低，尚未发挥应有的价值。本文系统回顾国内外电子健康档案向个人开放的情况，旨在探讨未来我国社区推行电子健康档案向个人开放的意义、发展方向和可能面临的挑战。

1 国外电子健康档案向个人开放的现状

21世纪以来，美国、丹麦、澳大利亚、英国、意大利、芬兰等多个国家已经开始尝试在部分医疗机构或全国范围内向个人开放电子健康档案［3］。

1.1 美国 电子健康档案向个人开放是一种革命性技术，为患者提供前所未有的在线医疗信息和服务。21世纪初，美国国防卫生服务部投资2 000万美元用于开发互联网门户网站［4］。2006年，美国Patient Site门户网站使用量逐渐增多，患者通过门户网站获得健康信息，以及预约、转诊和申请药物更新服务，凯撒健康计划医疗集团（Kaiser Permanente）和退伍军人事务局（Veterans Affaris）医疗系统也通过该网站实现电子健康档案向患者个人开放。自此患者门户网站迅速发展，加州、佐治亚州、马萨诸塞州、密歇根州、新泽西州、纽约等地医疗保健机构患者门户网站相继建立。到2013年8月成功实现通过Open Notes访问所有科室的健康信息，并上传到Microsoft Health Vault，当时Kaiser Permanente的900万患者中已有超过40%的患者注册患者门户系统（My Health Manager）［3-4］。但是，一项基于患者门户的病例对照研究与队列研究发现，使用门户系统的患者平均年龄比非注册患者小10岁，同时多数为白种、无医疗保险、患病种类少、门诊就诊次数和住院率均相对较低的患者［4］。因此，如何扩大电子健康档案患者门户普及程度，使其惠及更多患有慢性病、急重症的老年患者是需要进一步思考的问题。

1.2 澳大利亚 2012年澳大利亚在全国范围内实现电子健康档案向患者开放。开放门户（My Health Record）的涵盖内容包括医疗信息模块（个人健康信息、离院信息、实验室检查结果、用药处方和转诊单）、医疗保险模块〔医疗保险和用药福利计划（PBS）、器官捐赠书、国家免疫计划〕、个人信息模块（联系方式、目前用药、过敏信息）等［5］。通过注册My Health Record个人账户，患者可以安全地在任何电子设备获得个人电子健康档案；可以在账户内记录健康笔记或请就诊医生输入健康信息及注意事项；紧急情况下专科、急诊医生均可以参考患者既往健康记录进行临床决策。此外，患者可以设置登录权限、账户登录邮件提示以保护个人隐私。同时国家出台了一系列安全政策支持电子健康档案患者门户网站顺利实施，政策内容包括系统可及性、定期审查、版本修订等。与美国一样，澳大利亚在开展电子健康档案向患者开放初期不可避免地遇到一些挑战：2012年，即实现开放后的两年时间内，患者门户系统花费超过10亿澳元，而注册账户的患者仅有170万人，同时上传的大量资料并未发挥其临床价值［3］。

1.3 英国 英国通过“Health Space”向患者开放电子健康档案（summary care record），用于记录患者的健康信息、用药记录、过敏信息、用药副作用及保险信息等，国家医疗服务系统（National Health System，NHS）及患者可共享以上健康信息。由于英国患者主要在家庭医生处预约就诊和开具处方，所以英国重点关注如何让患者获得其家庭医生处的个人电子健康档案［3］，到2013年英国已经投资2亿欧元用于平台建设［6］。通过告知患者学习健康知识、加强自我管理的重要性及向患者介绍在线操作方法等［7］，鼓励更多患者注册个人账户。为规范平台使用，NHS官方网站采取多种策略避免患者预约错误、预约重复或遗漏重要信息［8］。如网站中的“预约指南”（How to Guide）可引导患者在线操作；限制患者预约数量，要求患者一次仅可预约一位全科医生和/或护士，若操作不当将取消该账户使用资格等。此外信息安全风险（如健康信息拦截）也是需要关注的重要问题之一［9］。

2 我国社区电子健康档案的历史与现状

2007年原上海市闵行区卫生局建成以居民电子健康档案为核心的区域卫生信息平台［10］，其内容包含个人健康档案、家庭档案、个人健康信息、就诊记录和健康管理等信息，记录疾病发现、诊疗、康复全过程，实现对居民个性化、连续、动态、全程化的管理，成功实现从纸质医疗文书到电子化档案资源再到互联网传递信息的历史性转折。自2009年，国家出台了一系列相关政策文件支持电子健康档案的发展（见表1）［11-24］。2011年，全国有35个城市、2 406个社区卫生服务中心、9 726个社区卫生服务站建立了社区电子健康档案［25］。2012年底，针对国家卫生信息化建设147个试点城市的调查显示，中国东部、中部和西部地区电子健康档案建档率分别为78.0%、75.8%、82.8%［26］。北京、德阳、广州、南昌等城市电子健康档案发展尤为迅猛，截至2015年8月，北京大部分地区达到60%以上建档率；德阳市将电子健康档案建设落到实处，并在2017年以电子健康档案为基础重点关注弱势群体的健康；深圳则将进一步扩大信息化平台建设范围，形成覆盖全市、互联全省的医疗信息一体化模式［1］。但是，在电子健康档案发展历程中，仍然存在诸多问题：（1）东西部发展不平衡。根据《卫生事业发展“十二五”规划》（国发〔2012〕57号），城乡居民电子健康档案建档率应达到75%以上［27］，电子健康档案建档率低于该水平的城市集中于中西部地区［28］。（2）很多医疗机构仍然存在纸质档案与电子档案并存的情况，其原因考虑受各地基建水平、财政投入、人员能力等多方面的限制［29］。（3）行业标准不完善、“死档”现象突出、信息安全问题、新的技术难题等层出不穷［30］。

表1 电子健康档案相关政策文件Table 1 Policy documents related to electronic health records

3 电子健康档案向个人开放的优势

国外电子健康档案发展起步早，与中国相比优势明显。国外电子健康档案向个人开放的经验和做法，包括个人能获得的医学信息的范围和内容，与其自身的医疗服务系统特点和服务提供系统的特点密切相关。总结国外推行电子健康档案向个人开放的经验，发现个人获得电子健康档案有利于改善医疗结局、实现以患者为中心及提高患者满意度。

3.1 改善医疗结局 完整可靠的健康信息是安全有效诊疗的基础。电子健康档案开放患者的健康信息供个人使用，在指导医务人员正确实施健康干预的同时，可提示患者充分了解自身健康信息，采取健康的生活方式，实现自我管理疾病［31］。目前英国已经设立专病门户并取得显著成效［3］。如建立慢性肾脏病专病门户，通过及时解读检查报告异常值，迅速就诊，提高患者诊疗连续性，保证患者安全，改善诊疗结局。

3.2 以患者为中心 以患者为中心是给患者提供个性化、可及化、可协调的服务，尊重患者，热情服务，给患者带来最大的便利。完善患者信息和患者参与是实现以患者为中心的关键，有利于其通过进一步了解自己的健康状况，加强与医生的沟通交流，实现医患共同决策。因此，医疗组织向患者提供存储在电子健康档案中的个人数据，患者可以交互处理数据，阅读、打印、下载数据，并将其集成到任何类型（电子或纸质）记录［32］。基于互联网的操作，患者可在家中独立访问健康相关数据。此外医疗组织还可以通过电子健康档案系统向患者提供进一步的健康服务，包括开药、预约、个人健康相关提醒、个人治疗建议和与其他患者的社交网络等［2-3］。

3.3 提高满意度 电子健康档案向患者开放，通过加强患者自我管理、增进医患沟通显著提高患者满意度［32］。如上所述，自我管理疾病使患者得以充分了解自己的健康状况，改善诊疗结局。患者与医生联系更加方便、快捷，避免离开工作岗位去医院就诊，在线咨询节省患者时间；大量患者表示与电话咨询相比，通过患者门户更有助于表达心理问题或其他健康担忧。同时患者自我记录诊疗现状有助于发现和减少不良事件，保证患者安全［32］。如患者校对用药列表，监测药物使用情况和相关副作用从而加强用药安全。最后，提供系统性、结构化的信息有助于指导患者在医疗系统中的行为，降低成本，促进医患沟通，提高患者满意度［2］。

4 我国电子健康档案向个人开放的未来发展方向

电子健康档案向个人开放，将有望实现从“个人被动健康管理”向“个人主动参与的健康管理”，从追求“数量型建档率”向“质量型建档率”的政策转型，提高个人电子健康档案的真实有效性。2018-06-20，国家卫生健康委员会（原国家卫生和计划生育委员会）相关文件要求社区逐步推行电子健康档案向个人开放。借鉴国外经验，笔者认为未来我国电子健康档案向个人开放的可能发展方向包括完善实时健康提醒、搭建医患沟通平台、个性化管理疾病等。

4.1 实时健康提醒 健康提醒包括预防保健提醒，如免疫接种、乳腺X线检查、其他筛查，以及提醒患者服药、定期体检等［2］。患者就诊各项检查结果等健康信息会实时提醒患者，督促患者关注自身健康，改善生活方式。美国科罗拉多州研究显示，与没有在线访问权限的患者相比，拥有在线访问权限的患者医疗记录和临床服务的使用量明显增加［33］。

4.2 医患沟通平台 据报道沟通失误造成的死亡人数是临床技能不足造成的死亡人数的两倍［34］，而医患沟通不充分也是患者依从性不佳的重要原因［35］。因此改善医患之间、临床医生之间信息获取、利用和沟通的方式是值得关注的问题。电子健康档案向患者开放，医生可向患者发送随访信息、关于筛查和检查结果的提醒等，有助于帮助患者获得准确的健康信息，提高就诊效率并避免疾病导致的心理问题；患者可以使用门户查看最新药物列表，帮助医生核对药物是否适当，增强患者与医生之间的联系，缩短就诊时间并提高沟通质量［36］。试验表明，在线获取记录和服务明显改善医患沟通，在线服务和整体护理的满意度更高［32］，同时医疗信息透明度提高，患者更好地作为知情的合作伙伴参与自身护理，实现医患共同决策［33］。

4.3 个性化管理疾病 慢性病管理是社区医疗机构主要工作内容之一，通过预防、治疗与教育环节的有效结合，引导患者加强自我管理、改善生活方式是防止疾病恶化及最终控制整体医疗成本的有效举措。患者通过门户网站学习个性化自主管理慢性病，包括用药、饮食指导等个性化健康指导并制定个人健康计划，有利于提高质量分数（HEDI）、临床管理措施和预防服务使用的机制，提高健康信息的使用效率，提高患者依从性进而改善临床诊疗结局［2，36］。社区电子健康档案向患者开放，信息透明，医患共同监测有助于识别遗漏或错误的药物数据，确保存储数据的准确性；实时监测检查指标，提高患者自我护理管理能力；患者在家即可读取药物摄入与临床指南，提高患者依从性［2］。通过实时健康提醒，加强医患沟通，个性化进行慢性病管理，将有助于满足患者需求，改善医疗结局，提高基层医疗服务能力，促进全科医疗发展。

5 未来在中国社区推行电子健康档案向个人开放的挑战

推行电子健康档案向个人开放可能面临一系列的挑战：（1）加强患者教育，提高对医学文书的理解。医学文书和信息通常是医学专业术语，与居民和患者的语言有所区别。对医学信息的理解程度直接影响患者能否正确和恰当地解读和使用自己的医疗信息，以及避免因误解或不解造成的恐慌，甚至寻求无效或不合理的医学检查和服务。（2）国家政策支持。2018-06-20，国家卫生健康委员会相关文件要求逐步推行社区电子健康档案向个人开放。但是尚缺乏完备的电子健康档案门户网站的安全政策支持。（3）信息技术支持。当前信息分散，各地信息系统标准不统一，尚未实现不同信息系统和平台之间互联互通与信息共享。（4）资金支持。21世纪初，美国投资2 000万建立电子健康档案患者门户；2013年，英国、法国投资2亿元以支持电子健康档案向个人开放［7］。我国处于电子健康档案向个人开放初级阶段，充足的资金来源是面临的挑战之一。（5）人员配备、数据录入复杂是卫生保健专业人员不愿意接受电子健康档案的重要原因。资料采集、整理、录入，组织居民体检、填写基本信息到纸质健康档案表格、人工录入医院的信息系统，最后进入数据库，数据收集方式面临着巨大的挑战［37］。（6）信息安全隐患。信息安全是指采取先进的技术手段和有效的管理措施，使信息免遭威胁或将威胁带来的损失降到最低，保证信息的保密性、完整性、可用性、不可否认性及可问责性［3］。大量病例个案以实名存储于公共卫生业务系统，在缺乏隐私保护法律或条例的环境下，个人获得医疗信息的安全性和对患者隐私的保护，仍存在学术上的争议和实施中的困惑。

我国电子健康档案起步较晚，但发展迅速，与社区医疗机构和全科医学发展密切相关。着眼于电子健康档案向个人开放的未来发展方向，解决可能存在的各项挑战，全面推行社区电子健康档案向个人开放，有利于改善医疗结局，进一步实现以患者为中心，提升患者满意度，促进全科医疗的发展。

作者贡献:姚弥、高畅负责文章的构思与设计；逄慧、姚弥负责文献收集与整理；逄慧负责论文撰写；姚弥负责论文的修订；迟春花负责文章的质量控制及审校，并对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。