延续性护理在提高血友病A患儿家庭抗逆力中的应用

何 丹，吴玉梅

（江苏省苏北人民医院血液科，江苏 扬州 225001）

通过延续性护理，在护士和血友病A患儿及家庭成员之间建立有目的性的互动,以促进患者的康复, 是一种从医院走向社会的延伸访视形式[1-3]。本文就延续性护理在提高血友病A患儿家庭抗逆力中的应用效果进行探讨和研究。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本次从苏北人民医院注册登记记录中，选择2015 年1月～2018年12月接受治疗的25名血友病A患儿，31位参与者，患儿均符合血友病诊断标准[4]。患儿或家长思维能力和语言表达能力均正常。

1.2 方法

1.2.1 建立血友病A患儿疾病管理档案

1.2.2 协助建立血友病之家，搭建血友病互助平台

建立微信群，通过微信平台，共同学习血友病相关知识、治疗方案、医保慈善政策、接收活动通知。对成员的疑问及要求，医护团队第一时间给予相应帮助。

1.2.3 开展多种形式的延续性护理

血友病患儿主题活动每季度举办一次,每次活动的主题由诊疗中心及血友病之家成员共同选题制定。指导患儿及家庭自我防护, 出血的急救, 注射用重组人凝血因子Ⅷ的自我注射等知识, 提高患儿及家长的自护能力，成功案例分享，或简单会餐并发放书面材料及视听资料。

1.2.4 家庭自我注射培训

采用播放幻灯片、视频、现场示范、小班教学、一对一教学等多种学习方式。

1.2.5 完善社会支持系统

（1）提供慈善援助：承担了扬州市及周边地区血友病患儿慈善援助。指导其向中华慈善总会申请药物的流程，帮助他们保管、储存、使用药物。（2）提供社会支持：针对即将进入幼儿园的学龄前儿童, 开设面向幼儿园老师的专题讲座，让幼儿园老师了解、关注血友病A患儿的安全成长；针对患病孩子居住的社区开展主题讲座，促进全社会共同关注血友病患儿。

1.3 观察指标

观察实施院外延续性护理前后血友病A患儿家庭的抗逆力水平测量量表（CD-RISC量表）。含有25项选项，采用5级评分，其标准为：“0”从来没有，“1”很少，“2”有时“3”经常 “4”一直如此。每项分值相加，总分越高其抗逆力水平越高。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 21.0统计软件, 采用重复测量数据的方差分析方法，P＜0.05为差异统计学意义。

2 结 果

实施延续性护理前后，工作人员运用抗逆力水平测量量表（CD-RISC量表）分别对31位家庭成员进行了测量。将测量结果代入SPSS 21.0，通过重复测量数据的方差分析对前后测量数据的差异特征进行分析。结果如表1及图1，实施延续性护理后患儿家庭抗逆力水平显著高于实施前的抗逆力水平。差异有统计学意义（P=0.000）。

表1 血友病患儿家庭抗逆力水平前测—后测方差分析（±s）

表1 血友病患儿家庭抗逆力水平前测—后测方差分析（±s）

均值±标准差 P抗逆力水平（前测） 59.52±5.66 0.000抗逆力水平（后测） 64.32±6.62

图1 实施延续性护理前后抗逆力水平的变化

3 讨 论

血友病A患儿是一种罕见性遗传性疾病，患儿先天性缺乏凝血因子，导致凝血功能障碍，其出血的时间会比普通人长，而长期出血会致关节不可逆的残疾。值得欣慰的是，我院血友病诊治中心目前在标准预防治疗，血友病MRI检测，关节康复及手术上取得一定的成功，加上医保慈善方面的配合，儿童患者基本实现兜底报销。本研究表明，延伸护理服务应用在血友病A患儿的家庭中，通过学习患儿及家长抗逆力水平不断增强，提高血友病患儿的生活质量，以健康的态度去面对逆境[5]。

研究中我们也发现，患儿家庭内部的照顾者中，作为基因携带者的母亲承受的压力要显著大于其它家庭照顾者。提升母亲的抗逆力，更要帮助其发挥自身优势及潜能，通过延续性护理帮助母亲从自助的过程中体验到自身的力量，获取自信和力量。同时作为患儿家庭中心的父亲，既要给予母亲支持，更要自我心里调试，其抗逆力水平的提高对整个家庭而言有不可或缺的作用[6]。研究中我们也发现，和谐的夫妻关系、良好的家庭氛围中的患儿活泼自信、更能接受自己患病的事实，更勇于展示自己。此外，亦有小部分群体其父母因为各种因素未能承担家庭照顾者的角色，此次研究也未将此类人群涵盖在内，其主要家庭照顾的责任落于年长的患儿自身或者祖父母。这类家庭内部的抗逆力水平由于其知识水平、身体因素、经济因素、家庭内部矛盾，更多的心里压力低于研究人群，其对疾病的重视明显低于正常家庭、出血及致残的情况往往大于正常家庭。未来，我们对这类人群将给予更多的瞩目，针对其家庭特殊性调整治疗及延续性护理方案，协同心理咨询、社区、学校、慈善及医保部门、社会工作机构提供更多的支持与帮助，逐步提升其抗逆力水平。