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基于保护动机理论的非小细胞肺癌患者 口服靶向药物依从性的质性研究

2020-05-15苗秀欣

关键词:个案口服服药

李 宁,苗秀欣**

(青岛大学护理学院,山东 青岛 266071)

靶向药物主导的肿瘤精准治疗正逐渐成为肿瘤治疗的主流方法,口服靶向药物越来越多地用于NSCLC肺癌的治疗,且给药方式多为患者居家治疗。尽管癌症患者的预后不佳,接收口服药物化疗的患者存在服药依从性不良行为,从而导致其治疗效果不佳及死亡率增加。保护动机理论最早是由Rogers等学者在1975年在期望理论以及健康信念模式的基础上建立和发展起来的,该理论模式认为,个体的威胁评估和应对评估共同形成保护动机,继而促进行为的发生或保持,已被广泛应用于健康促进与生活行为方式改变等领域。[2]

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样方法,对利益相关人群进行质性访谈,于2018年11月-12月选取临沂市某三级甲等肿瘤医院的非小细胞肺癌患者、家属及医生和护士作为访谈对象, 样本量以信息饱和为原则。研究对象的纳入标准分别为:

1.1.1患者纳入标准:18-70岁;病理诊断为非小细胞肺癌;口服靶向药物治疗时间>4周;知情同意。排除标准:对自身病情不知晓;认知功能障碍或语言沟通障碍者;功能性或器质性精神障碍者。男4例,女6例;年龄36-70岁(平均57.3岁);初中及以下7例,高中及以上3例;癌症类型肺腺癌5例,肺鳞癌5例。

1.1.2家属纳入标准:参与口服靶向药物的NSCLC患者护理的家属;年龄18- 70岁。家属排除标准:语言沟通障碍;拒绝参与本研究。男2例,女2例;年龄34-68(平均48.8岁);初中及以下1例,高中及以上2例。

1.1.3医生/护士纳入标准:从事肺癌相关治疗/护理工作,工作经验>5年;主治医师/主管护师及以上职称;自愿参加。男3例,女5例;年龄36-56岁;主任医/护师2例,副主任医/护师3例,主治医/护师3例;研究生5例,本科3例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法本研究获得医院管理部门和研究对象的知情同意。采用半结构式深入访谈法进行资料信息的收集。访谈开始之前充分告知研究对象本次研究的目的、意义,承诺隐私及保密,匿名编码资料。访谈全过程录音,访谈者仔细观察研究对象面部表情和肢体语言,记录回答结果。访谈时间以访谈对象方便为原则,访谈地点环境安静,每位研究对象访谈持续时间30-60min/次。

1.2.2 研究工具 采用自行设计的半结构式访谈提纲深度访谈收集资料。

表一 访谈对象及访谈提纲

1.2.3 资料整理与分析 运用主题分析法对收集的信息资料进行整理分析,即熟悉数据、生成初始代码、寻找主题、审查主题、定义和命名主题、撰写报告。

2 结 果

本研究共获得4个主题:负性心理体验;躯体状态不佳;信息缺乏;支持系统不足。

2.1 主题一:负性心理体验

肺癌患者在服用靶向药物期间,患者本人及其家属常伴随负性心理体验。个案1:我今年才刚36岁,诊断肺癌之后我一直都无法面对我的妻子,觉得自己是个废人,有时真想自己早死早好,她还能找个好人嫁了。个案6:吸烟四十年多,家人说我得肺癌完全是因为我抽了那么多年的烟,现在后悔也晚了,还担心家人会不会因为我的二手烟而得癌,那就罪孽深重了。个案3:我的肝功、肾功指标都不合适,医生建议我减量服用,可我恐惧一旦减量,死亡也离我不远了。个案12:知道地越多越焦虑,担心自己给妈妈选错了方案,不做化疗是不是会延误她的病情?个案9:孩子花钱给我拿了药,不吃对不住他们,吃我是真不想吃,胃难受啊,就三天打鱼两天晒网。个案15:复诊时见到老患者,大都精神不佳,都说过一天算一天,感觉没有希望。

2.2 主题二:躯体状态不佳

访谈中很多患者谈及躯体状态差,严重干扰其正常生活。个案20:很多患者在交流时说道他们很疲惫,休息也累,药也不想吃。个案5:那种累到极致的感觉,你们很难想象与体会,可真的会要人命,还吃什么药啊,只想死了解脱。个案14:止疼药的作用时间越来越短,妈妈疼得数次跟我提及安乐死,好几次难受时都把药给扔了。个案2:我吃的是埃克替尼,一天要吃三次,没人提醒就忘了,特别是中饭后的。个案7:现在的记性啊是真差,身体毛病也多,血压药血糖药养胃的药……吃着吃着就漏了。

2.3 主题三:信息缺乏

研究中访谈对象均提及与疾病相关的信息需求远未被满足,且信息提供缺乏连续性。个案8:虽然我知道自己得了癌症,但是具体的病情是怎么样的,已经到了什么阶段,用的药是否改善了病情,希望医生能和我仔细谈谈,不是每次去开完药就走人,像个傻子一样的吃药。个案16:好多家属选择让我们对病人病情保密,但我觉得应该客观真实地告知病情与预后,保护他们治疗的期望反而更有助于提高服药依从性。个案3:我的身体上起了好多皮疹,太阳晒到火辣辣的疼,瘙痒不适,坚持不住就偷偷的不吃,症状轻了我觉得会舒服些。个案19:一位老患者得了甲沟炎,自己处理不当,整个指头都化脓感染了,生气把药停了,说不吃就不遭这罪。个案9:好多病友只化疗现在也很好,我不想吃,说什么新药,不是把我当小白鼠吧?个案22:我们的一位老患者,心疼孩子花费这么钱给他买药,就偷偷隔天一吃,直到一次偶尔谈及,他才知道已经是赠药阶段,可惜病情没能好好控制。

2.4 主题四:支持系统不足

支持系统不足也会影响患者口服靶向药物的依从性。个案10:每当身体不舒服时,就想问问医生,可是去趟医院太麻烦了,他们也忙,不好预约,就自己看着办喽。个案7:孩子们都有家庭、工作,哪能时时都陪着我们,有什么不舒服我就自己忍着,减减量,停停药,实在受不了再通知他们。个案11:能不能帮我们成立个微信群啊,交流交流心得,有什么问题给我们解答解答,我们这心里也好明白。个案5:就听说有什么红丝带啊,造口联谊会啊,怎么没有针对我们这个团体的组织呢,患病之后本来人就容易想不开,服药也不积极,如果有这样的组织把大家聚起来,彼此开解,现身说法,传递点正能量,多好啊。

3 讨 论

3.1 重视患者心理状态对服药依从性的影响:

巨大的心理压力与精神重创是癌症患者挥之不去的梦魇。肺癌的确诊、后继的创伤性治疗和不确定因素会给患者带来极大的心理困扰,严重影响病人的康复。马婷婷,王会英[3]等研究表明口服化疗药的肿瘤患者中,63.89%存在不良心理反应,而其中80%的患者依从性差,表明不良心理反应是患者服药依从性下降的原因之一。丁丽萍[4]等研究表明采取积极的应对疾病方式,可显著提高靶向治疗患者的服药依从性。因此,在实践中有必要与患者及时有效沟通,了解患者的心理状态,必要时给予心理疏导显得尤为重要。

3.2 重视患者躯体健康对服药依从性的影响:

癌症与治疗相关导致的躯体症状可严重干扰患者的日常生活,使患者感到精神不振,注意力下降。杨思雨等[5]研究表明,在服药中期,结直肠癌患者的疲乏程度逐渐加重并成为依从性的影响因素之一。宋健等[6]在对住院患者癌痛管理研究中发现患者的癌痛的控制效果与服药依从性呈正相关。Barthelemy等[7]研究发现,遗忘是口服化疗药依从性的主要影响因素,易遗忘的患者依从性差。这与本研究结果一致,应积极的去改善患者的不适躯体症状,提高患者口服靶向药物的服药依从性,更好地提升他们的生存质量。

3.3 重视患者信息需求对服药依从性的影响:

大部分癌症患者想要了解自己的真实疾病状态、与之相关的药物信息及不良反应应对、医疗保险及报销政策,本次访谈结果显示患者的需求多未被满足。黄雪薇等的调查结果显示患者喜欢与医务人员面对面沟通,获取专业人士的信息支持。目前,国外好多学者利用移动网络资源、电子媒体等为居家患者进行健康教育和支持性照护,国内学者利用微信平台、提供专业药学服务等为癌症患者进行用药专业指导,均有利于满足患者的信息需求,这也为本研究的护理干预方式提供了思考方向。

3.4 重视患者社会支持对服药依从性的影响:

专业医务人员在管理和满足癌症患者支持性需求过程扮演着重要的角色,但就现有的条件而言其所获得的医护专业性的支持是不完整的,不连贯的。家庭和社会的健康照顾提供有限也会影响患者口服化疗药物的依从性。何佩仪等等研究表明延续性护理干预能有效提高出院癌痛患者服药依从性。雷奕等研究表明护士主导的口服靶向药物管理可以提高病人的生活质量及护理满意度,降低不良反应的发生率。这与本研究的结果一致,提示护理人员应尽可能的去了解患者的需求本质,多给与一些与患者需求对等的健康指导,尤其对院外服用靶向药物的患者,确保延续护理,真正患者受益。

4 结 论

靶向药物的应用,不仅对医生,也对我们肿瘤专科护士提出了更严峻的考验,

NSCLC患者口服靶向药物的依从性受多种因素影响,患者的需求期望与实际获得的支持干预不相匹配,且未被满足的或部分满足的需求不容忽视,因此深入分析影响因素并在此基础上实施有效、全程的护理干预研究显得尤为重要。

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