造血干细胞移植患者入住层流病房期间使用智能手机体验的质性研究

韩 娜, 邓 宇, 冯丽浓, 张 莉

(南方医科大学珠江医院 造血干细胞移植中心, 广东 广州, 510280)

造血干细胞移植是通过大剂量放化疗或者其他免疫抑制预处理，清除受者体内肿瘤细胞及异常克隆细胞，阻断发病机制，然后把自体或异体造血干细胞移植给受者，使受者重新建立正常的造血和免疫功能，从而达到治疗目的。在移植的全过程中，患者均需入住在全封闭的百级层流病房，单人单间进行保护性隔离，隔离时间约1个月，家属需在指定的时间进行探视，患者在仓内的娱乐活动也仅限于看电视、透过仓内的玻璃窗与家属通过对讲机通话。这种过程伴随一系列不良因子的影响，如无菌环境、长期入院治疗、病情反复波动、相关毒副作用、对医务人员的极度依赖感等[1]。随着智能手机产业的快速发展，人们对手机使用的依赖度很高，手机的作用不再是单一的通话、短信等通信业务，同时具有较强的娱乐性，手机已经成为人们日常生活、工作、学习中重要的辅助工具。对于入住层流病房的造血干细胞移植患者来说，手机更是不可或缺的物品。目前没有文献针对是否可以携带手机入百级层流病房及其使用的必要性等进行报道，本研究通过质性研究的方法探究患者在层流病房内使用手机的真实体检，了解患者对手机使用的需求及手机使用对心理生理方面的影响，为提高患者移植期间的身心健康提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采用目的抽样法，以信息饱和、无新的主题出现为标准，选取2019年3月—7月在广州市某三级甲等医院造血干细胞移植中心治疗的患者为研究对象。纳入标准：①年龄>14岁；②行异体或自体造血干细胞移植，同意将手机进行消毒并经物体表面细菌培养合格； ③入仓时由心理科进行情绪评估，无焦虑和抑郁情绪的患者；④对中文熟悉，并能用普通话沟通的患者，能充分表达自己的真实感受；⑤自愿参加访谈，并签署知情同意书。最终纳入11名患者，基本资料见表1。

表1 患者基本资料(n=11)

1.2 方法

1.2.1 研究方法： 本研究采用质性研究中现象学研究方法，对被访者采取面对面、半结构式开放性、个体化深入访谈，收集资料，并对访谈者进行同步录音，研究结果采用匿名的方式，姓名以编号代替，保护研究对象的隐私。

1.2.2 资料收集： 研究者为临床一线护士，参与研究对象的日常护理。访谈前，取得医院和受访者的知情同意，访谈提纲查阅相关文献后制订。访谈者进行充分的自身准备，包括熟悉访谈的内容及技巧。在正式访谈前进行预访谈，根据预访谈结果对访谈提纲进行进一步调整，最终确定正式访谈提纲如下：①你对是否可以携带手机进入层流病房是怎么看的？②你是否有尝试没有手机使用的经历，当时对你造成什么影响？③你觉得带手机进入层流病房，对你仓内生活有什么影响？包括睡眠、情绪、饮食等。访谈过程记录于备忘录中，并在访谈中观察收集访谈对象的非语言信息，如面部表情等，每例患者访谈时间30～60 min。访谈地点为单间百级层流病房。

1.2.3 资料分析： 访谈结束后24 h内整理录音，及时进行反思，采用Colaizzi7步分析法[2]。①转录语音资料，仔细阅读访谈记录；②提炼有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④汇集编码后的观点；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别相似观点，升华主题概念；⑦返回研究对象处核实求证。应用Nvivo 1.2软件[3]进行分类编码，形成主题。

2 结果

2.1 主题1：患者对手机的依赖性较高

近几年来，随着移动互联网及智能手机行业的快速发展，手机被赋予了越来越多的功能，智能手机占据人们日常生活的比重越来越大，人们对手机的依赖也越来越重，手机犹如人类的附属器官，正在或已经成为多数人不可或缺的一部分[4]。N7：“手机对于我来说已经是我生活中的密友，家庭成员的一部分，用我儿子的话来说就是我的‘小儿子’。”N2：“我出门可以不带现金，但不能不带手机。”N5：“自从生病后这几年，手机没有离开过我一天。”

2.2 主题2：社会支持需求的影响

2.2.1 负性心理体验： 患者入住封闭的隔离病房期间，只能在有限的探视时间内与家人隔窗交流，这样的模式及狭小的治疗空间造成患者的心理压力增大，患者在隔离期间容易出现孤独感、恐惧感、愧疚感及被抛弃感[5-7]，患者无法及时诉说自己的心情和困扰，感觉与社会脱轨，这些情绪贯穿治疗的全过程。负性心理体验主要体现在有过没手机使用经历的患者、曾经在其他医院治疗时不能带手机入层流病房的患者中。N3：“上次在层流病房住了1个月，每天只能跟家属隔着玻璃通话1次，我不舒服，我做什么都不能跟家人诉说，那种可怕的经历我都不想再回忆，像噩梦一样。”N9：“虽然每天能看电视，但出了层流病房那天，感觉自己像个白痴一样，恍如隔世。”N1：“如果不能带手机进层流仓，我估计我会崩溃。”

2.2.2 正性心理体验： 通过手机让患者和家属及其朋友保持密切的联系，能够使家人及朋友了解患者内心的渴望，同时使患者感受到家人的关心和支持[8-10]。在生活方面，患者可通过手机与家属联系购置需要的物品；在饮食方面，患者能通过手机随时与家属沟通，选择可口的饭菜；在心理方面，患者能及时通过手机向亲友倾诉内心感受，排解负性情绪。N6：“我突然饿了或想吃什么的时候，就可以及时打电话给我老公，而且可以视频看到他及孩子。”N4：“那天因为有些事情，我心情不好，很想哭，就打电话给一个关系很好的病友，哭了一场，心情就好多了。”

2.3 主题3：信息支持的需求

在隔离中期患者较为恐惧自己的病情发展，几乎每个患者都要再三询问自己的白细胞水平是否能上升[11-12]。患者可通过手机查阅医院微信检验结果，及时了解自己的血象变化，从而无需询问医生或护士，减少了医护查询和告知的工作量。患者还可通过手机的应用及时查询自己关注的疾病知识。N3：“遇到不舒服的时候，我就会找度娘了解信息。”N6：“护士微信发的健康教育资料，随时可以看很方便。”

2.4 主题4：对睡眠的影响

手机内的娱乐游戏、新闻、电视剧等可有效地转移患者的注意力，丰富患者在仓内单调的生活，但部分自律性差的患者对手机的过度依赖会占用患者的睡眠时间，影响睡眠质量，对患者健康不利。N10：“晚上玩游戏就不想睡觉，半夜醒了就想玩游戏。”N6：“用手机APP追电视剧，一追就很难停下来。”

3 讨论

造血干细胞移植患者的信息需求和心理困扰均高于其他肿瘤患者，50%以上的患者有着较为严重的心理困扰，信息需求和心理困扰均呈现逐渐增加趋势[6]。医务人员应与患者家属保持沟通，让家属认识到家庭支持的重要性，使其多与患者沟通，给予关心和支持。患者也希望了解其他移植病友的状况和经验，医护人员应充分利用同伴教育的优点，采取建立微信群的方式，让患者在手机上与同伴进行交流，提高患者对疾病的了解[13-14]。护士可通过微信推送患者各阶段需要掌握的健康宣教内容，形式有视频、图片、文字等，患者在学习后可通过手机完成考核，考核结果及时反馈到科室手机上，当班护士及时了解期信息需求，从而能够实施有针对性的个性化宣教[15-16]。建立全面的支持系统，有助于疏导患者的负面情绪，调动其配合治疗的积极性。

在临床工作中，护士要落实手机的管理，如提醒患者在玩手机时注意坐姿、按时休息，避免在黑暗的环境下使用手机等，协助患者合理地使用手机。对入睡困难的患者，可以建议患者睡前用手机听听音乐。自控能力差的患者可能因玩手机而影响睡眠，要求护士在夜间22点床边交班时提醒患者放下手机准备入睡，特别是针对沉迷于网络游戏的青少年患者，与患者或家属充分交流，获得其理解和支持，对熄灯后仍在玩手机的患者进行提醒或代为管理手机。

随着人们使用手机的普遍性和依赖性，造血干细胞移植患者对入仓后手机的使用也有了更高的要求。科室通过手机的管理，为患者提供了一个自由沟通的平台，让患者在入住单间层流病房时也能随时与家属、同伴进行交流，同时也丰富了患者在仓内的娱乐活动。医护人员也能按照移植的阶段，通过手机为患者提供专业的知识及相关的健康指导，提高患者对疾病的认识，提高患者治疗的依从性和积极性，减轻患者心理负担，保证移植的成功。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。