“互联网+程序化健康教育”对先心病介入患儿生存质量及家长遵医行为的影响

许琴芳，杨道平

（苏州大学附属儿童医院心内科，江苏 苏州 215025）

先天性心脏病（简称先心病）是指胎儿期心脏或大血管异常发育而导致的出生时即存在的先天性心血管畸形，是儿童最常见的一类心脏病，其发病率占活产新生儿总数的0.6%～1%[1-2]。心导管介入手术，是通过特殊的导管及装置由外周血管插入到达所需治疗的心血管管腔内，替代外科手术治疗。随着介入心脏病学的发展及系列新型封堵材料的开发，介入治疗先天性心脏病的效果越来越好，也被更多的患儿及家长接受，逐步成为了主要治疗手段，该术不仅能有效缩短患儿手术治疗时间，减轻患儿治疗过程中的疼痛，还能降低术后并发症的发生率，减轻家庭及社会医疗负担[3-4]。但据临床观察，接受介入治疗的先心病患儿年龄一般较小，介入手术风险可受患儿疼痛、恐惧以及家长的焦虑情绪影响，增加了术后并发症发生几率，影响康复效果[5]。我科对接受心脏介入治疗的198例先心病患儿围术期及康复期实施“互联网+程序化健康教育”干预模式，患儿生存质量及家长遵医行为均发生明显变化，现总结如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取江苏省苏州大学附属儿童医院心内科2018年01月～2020年06月实施心脏介入治疗的378例先心病患儿，随机分为对照组（n=180）和观察组（n=198）。纳入标准：（1）患儿临床表现为心脏杂音，均经心电图、X线及超声心动图确诊符合先心病的诊断标准。（2）经出生筛查或体检发现的先心病患儿，无其他重要脏器疾病；术前均经DR心脏三位片及心脏彩色多普勒确诊，符合介入手术标准,全部患儿均在静脉复合麻醉下进行介入封堵术[6]。（3）本研究均筛选患儿家长母亲作为健康教育干预对象，可正常沟通交流，拥有4G智能手机，知情同意并自愿参与。排除标准：（1）排除合并感染性心内膜炎、瓣膜赘生物、严重肺动脉高压患儿；（2）排除家长监护缺位患儿。对照组患儿180例，其中，男性96例，女性84例，年龄1～11岁，平均（5.12±1.32）岁；病种：房间隔缺损（ASD）70例，室间隔缺损（VSD）68例, 动脉导管未闭（PDA）42例。家长教育程度：初中文化86人，高中58人，大学36人。观察组患儿198例，其中，男性104例，女性94例，年龄7个月～10岁，平均（4.97±1.15）岁；病种：ASD78例，VSD74例, PDA46例。家长教育程度：初中文化92人，高中65人，大学41人。两组患儿及家长一般资料比较无明显差异，差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

两组患儿均在静脉复合麻醉下，在超声引导及DSA下选择合适的封堵器，通过导管将封堵器推送到需要放置的位置，确定无残余分流后释放封堵器，将导管拔除，穿刺处弹性绷带按压止血。

1.2.1 对照组

患儿入院后，责任护士全面评估并制定护理计划，通过口头宣教、发放健康教育手册及病室内视频播放先心病介入治疗知识，指导患儿家长学习掌握，并共同完成术前准备，以保证手术安全顺利进行。术后督促和指导家长加强看护，防止患儿躁动造成意外伤害。患儿出院前，发放先心病介入术后康复相关注意事项的健康教育处方，术后半年内定期电话随访，督促患儿定期家长复诊[7]。

1.2.2 观察组

在对照组先心病介入治疗围术期护理基础上，实施“互联网+程序化健康教育”干预模式，病区内4G无线网络覆盖，由心内科医护人员成立“先心病介入治疗健康教育”微信管理群，通过微信群发送先心病相关疾病及介入手术治疗知识，家长通过微信干预形式接受程序化健康教育。具体内容包括：（1）确定护理评估和诊断：患儿入院当天，责任护士即按整体护理程序对患儿家长实施程序化健康教育，首先对患儿进行全面护理体检，向家长询问患儿发病情况并做好记录，结合医疗资料进行整理后确立护理诊断[8]。（2）制定、实施及评价程序化健康教育计划：根据护理评估、诊断及患儿家长提供的信息，制定个性化健康教育计划并组织实施，指导患儿家长通过微信群对发布知识进行学习，患儿围术期及住院期间，宣教内容主要包括先心病的病 因及临床表现，出现危急情况的急救处理方法，介入手术治疗原则，术前术后及康复期后护理注意事项等，责任护士通过结合床边宣教、小组讲课形式实施健康教育，完成教育-评价-反馈-再教育全程健康宣教。提高患儿家长对先心病疾病知识的正确认知，化解其焦虑情绪，促进其对医嘱的正确执行，帮助其掌握正确的操作方法[9]。（3）出院前，责任护师再次对患儿进行全面评估，并制定个性化出院指导方案，将方案通过微信发送给患儿家长收藏，作为患儿康复期居家护理参照标准。（4）患儿康复期随访期间，微信群管理人员通过微信对患儿家长进行随访教育，线上答疑和互动，并组织患儿家长微信群内获取信息并交流，互相分享居家康复护理经验和心得体会，督促患儿家长按期复诊并配合调查，根据测评结果给予强化指导，全面了解患儿康复情况及家长情绪状态，以适当调整后续健康教育计划。

1.3 观察指标

（1）运用新英格兰医学中心健康委员会研制的普适性量表《儿童健康问卷》(CHQ 》[10]作为先心病患儿生存质量测量工具 ，该量表共分为生理领域、心理领域、情感和社会功能领域四个项目，每项目满分20分，项目得分越高，提示患儿生存质量越好。（2）患儿家长先心病相关知识评定：于患儿出院前1 d运用我科自行设计的《先心病相关知识调查测试问卷》[11]对患儿家长进行测试考核，问卷包括心脏的功能、解剖位置、先心病病因、发病诱因、临床表现、治疗原则、护理要点、用药知识、心理护理和应急处理原则10项内容，问卷由患儿家长填写，护士长和责任护士共同评分，每项10分，总分100分。（3）患儿家长焦虑情绪测评采用William W.K.Zung编制的焦虑自评量表SAS[12]，SAS采用4级评分，将20个项目的各个得分相加即得，再乘以1.25以后取得整数部分，就得到标准分。划界分为50分，标准分越高，症状越严重。本研究所采纳判断标准：50～59分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，69分以上为重度焦虑。（4）遵医行为评定：于患儿出院前1d和出院6 个月返院复查时，由责任护士向家长发放并回收和统计我科自行设计的《出院后遵医行为问卷》[13]，问卷内容包括合理饮食、合理休息、运动量控制、服药原则、急救方法五项，每项20分，总分100分。

1.4 统计学方法

运用SPSS 1 9.0 软件进行数据分析，计量资料以（±s）表示，行t检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组患儿介入封堵治疗情况

两组患儿介入封堵治疗成功率100%，围术期无并发症的发生。术后制动12～24 h，常规使用抗生素三天，术后第一天复查心脏彩超，显示封堵器位置、形态良好，无残余分流，心脏听诊基本无杂音。术后1月，3月，6月复查心脏彩色多普勒，心电图，均无异常。

2.2 两组患儿出院前后家长先心病相关知识、遵医行为及焦虑评分比较

患儿出院前1 d，两组家长先心病相关知识评定及焦虑情绪测评结果存在明显差异，观察组家长知识评分明显优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），SAS得分明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；两组遵医行为问卷评分无明显差异，差异无统计学意义（P＞0.05）；出院6 个月随访，观察组患儿家长先心病知识、遵医行为问卷评分结果均显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），SAS评分显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患儿出院前后家长先心病相关知识、遵医行为及焦虑评分比较（ ±s，分）

表1 两组患儿出院前后家长先心病相关知识、遵医行为及焦虑评分比较（ ±s，分）

组别 例数 先心病相关知识评定（分） 遵医行为问卷评分（分） SAS（分）出院前1d 出院6个月 出院前1d 出院6个月 出院前1d 出院6个月对照组 180 39.39±7.31 44.15±11.36 51.47±8.54 57.03±8.12 65.69±3.23 62.30±5.12观察组 198 53.16±8.14 80.53±9.46 53.52±8.69 82.87±7.45 51.67±5.21 43.47±3.35 t--17.2394 -33.9409 -2.3095 -32.2664 31.0778 42.6719 P-＜0.001 ＜0.001 0.0215 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.3 两组患儿出院前后生存质量比较

患儿出院前1 d，两组患儿CHQ测评生理、情感、心理及社会功能各维度得分均无明显差异，差异无统计学意义（P＞0.05）；出院6个月随访，两组CHQ测评结果存在明显差异，观察组患儿CHQ测评生理、情感、心理及社会功能各维度得分均显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.001）。见表2。

表2 两组患儿出院前后生存质量比较（ ±s，分）

表2 两组患儿出院前后生存质量比较（ ±s，分）

组别 例数 生理功能 心理功能 情感功能 社会功能出院前1d 出院6个月 出院前1d 出院6个月 出院前1d 出院6个月 出院前1d 出院6个月对照组 180 13.39±3.11 14.15±3.36 11.47±2.36 12.03±1.12 11.69±2.23 12.30±1.12 7.69±0.23 12.30±1.33观察组 198 14.16±3.34 18.13±1.46 11.52±2.39 16.87±1.45 11.67±2.21 17.47±1.37 7.67±0.21 18.47±1.35 t- -2.3130 -15.1683 -0.2044 -36.0582 0.0875 -39.9309 0.8837 33.5376 P- 0.0213 ＜0.001 0.8382 ＜0.001 0.9303 ＜0.001 0.3774 ＜0.001

3 讨 论

先天性心脏病（先心病）是指胎儿时期心血管发育异常引起的的先天性疾病，是儿童最常见的一类心脏病。目前，该疾病病因尚不明确，是遗传和环境因素及其相互作用的结果[14]。先心病以介入或手术治疗为主，介入治疗是在X光或者超声心动图的引导之下，通过穿刺血管将相应的器材送到病变部位，进行对心脏的畸形封堵等矫治的方法，是目前心内科最常使用的治疗手段。先心病患儿介入术患儿年幼者多，患儿存在心理发育不完善及自我心理调节能力差等特殊性，易受外界环境影响，围术期及康复期需要家长密切监护及配合，方能保证手术治疗效果和患儿安全。此外，患儿家长的先心病知识和遵医行为及情绪状态，都可能影响患儿手术治疗及康复和生存质量，因此，依据整体护理理论对患儿家长实施程序化健康教育，需要得到高度重视[15]。

根据《“健康中国2030”规划纲要》和《国务院关于积极推进“互联网+”行动的指导意见》（国发〔2015〕40号）, 鼓励医疗机构应用互联网等信息技术拓展医疗服务空间和内容，构建覆盖诊前、诊中、诊后的线上线下一体化医疗服务模式，已经成为新医改形势下医疗行业“健康中国”信息化发展趋势[16]。自2018年始，我院心内科作为先心病儿童介入治疗特色诊疗科室，通过搭建互联网信息平台，面向先心病患儿家长开展了健康咨询、健康管理服务，有效的促进了医院、医务人员与患者之间的有效沟通。通过“互联网+程序化健康教育”干预模式是实施，患儿家长自入院第一天起就加入由心内科医护人员成立的“先心病介入治疗健康教育”微信管理群，通过微信群接受送先心病相关疾病及介入手术治疗知识，了解患儿病情和治疗进展，术前能配合护理人员充分做好准备，术后协同护理人员严密观察患儿的生命体征，做好患儿安全管理，有效的保证了手术的顺利进行，减少或者杜绝了并发症的发生，促进了患儿尽早康复。通过程序化健康教育计划的实施，出院后随访期间，患儿家长仍然能通过网络平台接受康复强化健康教育，患儿家长居家护理知识及技能明显提升，保障了患儿术后生存质量。同时，患儿家长的遵医行为也得到了明显矫正，焦虑情绪得到明显缓解。

综上所述，通过“互联网+程序化健康教育” 网络平台的构建，搭建起先心病患儿家长与与医院，患儿家庭与家庭之间的全面支持平台，患儿家长通过微信这一便捷高效的渠道获得专业的信息并随时可与专业的人员进行交流，有效缓解了先天性心脏病患儿及其父母的精神负担，提高了患儿的生存质量，促进了家庭功能的完善，也有效减轻了医务人员的健康宣教工作量。