我国心力衰竭患者疾病认知程度的现况调查

莫然，谭慧琼，刘少帅，刘晓宁，郭潇，朱俊，吕思奇，高东方，于丽天

心力衰竭是多种心血管病的严重和终末阶段，已经成为全球心血管疾病防治的重要内容。2000 年调查显示我国35～74 岁人群慢性心力衰竭患病率为0.9%[1]。据《中国心血管报告2018》，我国心血管疾病患病率及死亡率仍处于上升阶段，全国心力衰竭患者约450 万[2]。心力衰竭往往预后不良，对国内10 714 例住院心力衰竭患者的调查显示：1980、1990、2000 年心力衰竭患者住院期间病死率分别为15.4%、12.3%和6.2%[1]；China-HF 研究显示，住院心力衰竭患者的病死率为4.1%[3]。近年来，虽然心力衰竭的治疗有了突飞猛进的发展，但研究显示我国心力衰竭患者的规范化药物治疗有待于提高，药物的使用率低、达标率低[4-5]。2016 年欧洲心脏病学会（ESC）公布了新版急慢性心力衰竭诊断和治疗指南，明确心力衰竭的治疗需要多学科团队管理，其中包括充分的患者教育，尤其需加强患者依从性及自我保健意识[6]。有研究显示，对心力衰竭的正确认知是改变个人行为和自身护理的前提[7-8]。目前，尚少见我国心力衰竭患者疾病认知现状的报道。因此，本研究旨在评估我国患者的心力衰竭知识水平，探究与我国心力衰竭认知相关的人口学及临床因素。

1 资料与方法

1.1 研究对象

在我国东北、华北、华中、华东、西南和西北，每个区域分别选择具有代表性的一级、二级和三级医院（按照《医院分级管理标准》）各1～2 家，共24家。连续入选2012 年12 月至2014 年11 月门诊或住院的心力衰竭患者970 例。入选时要求门诊患者占2/3，住院患者占1/3，且各级医院入选患者数大致相同。入选标准：（1）年龄≥18 岁；（2）临床确诊为心力衰竭；（3）签署知情同意书。本研究方案通过中国医学科学院阜外医院伦理委员会审批。

1.2 研究方法

患者入选时先采用统一的表格收集其人口学资料（如年龄、性别、受教育程度、居住地等）、基础疾病、NYHA 心功能分级，然后填写调查问卷，内容为患者对心力衰竭的认知程度（包括心力衰竭的知晓、理解心力衰竭定义、盐摄入管理、运动管理、体重监测、药物依从性、接受健康教育、疾病经济负担、就医便利程度共9 项内容）。心力衰竭知晓定义为患者被告知有心力衰竭；药物依从性定义为患者按医嘱服用治疗药物；接受健康教育指患者有接受心力衰竭相关知识的途径（包括口头宣讲、宣传手册、网站、视频等）。由调查者逐项向其解释问卷中的内容及填表要求，当场发放，当场收回。

1.3 统计学方法

应用SPSS 21.0 程序建立数据库，计量资料以均数±标准差表示，计数资料以率或构成比表示，对可能影响疾病认知水平的因素进行Pearson 卡方分析。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 970 例调查对象一般资料（表1）

在入选的970 例心力衰竭患者中，男性555 例（57.2 %），女性415 例（42.8%），年龄18～93 岁，平均（65.6±13.0）岁。一、二、三级医院入选患者比例分别为32.5%、32.0%和35.5%。受教育程度以小学（25.1%）及初中（29.1%）为主，541 例（55.8%）患者居住在城市，709 例（73.1%）患者NYHA 心功能分级为Ⅱ～Ⅲ级。

2.2 各级医院入选患者的一般情况（表2）

受教育程度越高、心功能越差的患者选择级别越高的医院就诊。城市患者仅有11.6%选择一级医院，而乡镇和农村患者该项占比分别为59.0%和58.5%。

2.3 不同特征人群心力衰竭知晓率、生活方式、药物依从性及接受健康教育现状（表3）

心力衰竭知晓率：970 例调查对象中，726 例（74.8%）自知患有心力衰竭。不同年龄、性别、门诊及住院患者的知晓率差异无统计学意义（P均＞0.05）；但知晓率与患者受教育程度、心功能分级、婚姻状况、居住地、医院级别相关，患者受教育程度越高、心功能越差、心力衰竭知晓率越高，丧偶患者心力衰竭知晓率最低，乡镇及农村患者心力衰竭知晓率明显低于城市，一级医院的患者知晓率低于二、三级医院（P均＜0.01）。共有514 例（53.0%）患者能正确理解心力衰竭定义，受教育程度越高以及就诊三级医院的患者能正确理解的可能性越大。

表1 970 例调查对象一般资料[例(%)]

表2 各级医院入选患者的一般情况[例(%)]

生活方式：在所有调查对象中，仅有54 例（5.6%）患者能够坚持低盐饮食、适量运动和监测体重等全面改善生活方式。653 例（67.3%）心力衰竭患者知晓应低盐饮食，而仅462 例（47.6%）患者每天坚持低盐饮食；569 例（58.7%）患者每周参加适量的有氧运动，97 例（10.0%）患者每日监测体重。能同时坚持低盐饮食、适量运动和监测体重的患者仅有54 例（5.6%），685 例能采取其中1～2 项措施，231 例（23.8%）患者完全不改善生活方式。生活方式的改善与受教育程度、居住地均显著相关（P均＜0.01）。受教育程度越高、居住在城市的患者,更有可能采取健康的生活方式。

药物依从性：970 例患者中能够坚持每天服用抗心力衰竭药物者共805 例（83.0%），其中遗忘是未能每日服药最主要的原因[464 例（47.8%）]。不同年龄、性别、文化程度、心功能分级、婚姻状况、门诊及住院患者药物依从率组间差异无统计学意义（P均＞0.05）。居住于城市及乡镇患者的药物依从率可达88.9%和84.0%，而农村患者仅为68.9%（P＜0.01）。来自一级医院的患者药物依从率显著低于更高级别医院（P＜0.01）。

接受心力衰竭宣教：在所有调查对象中，396例（40.8%）患者表示有接受心力衰竭相关健康教育的途径，其中男性、受教育程度越高、心功能越差、居住在城市的患者学习心力衰竭知识的可能性越大（P均＜0.01）。一级医院的健康宣教率明显低于二、三级医院（P＜0.01）。门诊与住院患者在接受心力衰竭教育方面的差异无统计学意义（P＞0.05）。724 例（74.6%）患者反映在接受健康教育时出现不同程度的理解困难。

表3 不同特征人群心力衰竭知晓率、药物依从性及接受健康教育现状[例(%)]

2.4 970 例调查对象疾病经济负担及就医便利性现况（表4）

在入选的全部心力衰竭患者中，732 例（75.5%）使用部分医保、部分自费的方式支付心力衰竭治疗费用，使用公费医疗、全自费的比例分别为17.5%和7.0%。有44.5%的患者自觉心力衰竭治疗带来的经济负担较重但在可承受范围内，31.9% 认为经济负担较轻，自觉负担超过个人及家庭承受能力者占9.3%。

分析显示心力衰竭治疗的经济负担与疾病知晓率和药物依从率均无关（P均＞0.05）。707例（72.9%）患者就医途中花费不到1 h，240 例（24.7%）患者需要1～4 h，还有23 例（2.4%）则需要5 h 以上。不同就医便捷程度的患者心力衰竭知晓率和药物依从率、心力衰竭教育接受率组间差异无统计学意义（P均＞0.05）。

表4 970 例调查对象疾病经济负担及就医便利性现况[例(%)]

3 讨论

心力衰竭是多种心血管疾病的终末阶段，严重影响患者的生活质量，再入院率高、预后差，给个人、家庭和社会带来沉重负担。虽然目前很少有证据直接表明提高心力衰竭疾病认知可以改善生活质量及预后，但是对疾病正确的认知是患者参与自我保健、调整生活方式、改善药物依从性的基础。本研究调查了我国患者的心力衰竭认知程度现状，并探讨了可能影响心力衰竭认知程度的因素。因入选的患者涵盖全国各地区、各级医院且不同级别医院入选患者数量均衡，同时入选了门诊和住院患者，所以本研究在一定程度上反映了我国真实世界中心力衰竭患者的疾病认知水平，具有代表性。

本次调查显示，我国心力衰竭患者的疾病总知晓率为74.8%，患者受教育程度越高、心功能越差、心力衰竭知晓率越高，丧偶患者心力衰竭知晓率最低，乡镇及农村患者心力衰竭知晓率明显低于城市，一级医院的患者知晓率低于二、三级医院。目前我国仍有近1/4 的心力衰竭患者不知晓自己患有心力衰竭。各级医院，尤其是一级医院，应认真履行对患者的疾病告知义务。特别是对心功能I～Ⅱ级的患者，因其临床症状较轻，常不认为自己患有疾病，不注重疾病的自我管理，因此更需告知患者心力衰竭的严重性，避免心力衰竭急性发作的诱发因素，防止病情恶化以期提高生活质量。

规范的药物治疗是心力衰竭患者改善预后的基础。我国医疗卫生面临的挑战日益严峻，在各地、各级医院间提高医疗服务质量，推动有循证医学依据的、指南推荐的诊疗措施的充分使用迫在眉睫[9]。本研究中我国心力衰竭患者中坚持每日服药者占83.0%，其中城市及乡镇患者药物依从率可达80%以上，而农村患者仅为68.9%。其中未能坚持服药的最大因素是遗忘。心力衰竭患者由于普遍年龄较大、认知功能减退导致经常忘记服用药物，可加强对其亲属及照料者的知识教育，阐明药物治疗重要性，使监护人能及时提醒患者用药。有研究表明，心力衰竭患者的远程管理可提高治疗依从性、改善预后[10-11]。近年来，心力衰竭的药物治疗不断有新的研究成果，医护人员应重视提高自身知识水平。同时，在宣教过程中重点强调药物的有效性，缓解患者对副作用的过度担心[12]。经济负担较重是部分患者未能每日服药的因素，本研究发现尚有近9.3%的患者及家庭不能承担心力衰竭治疗的费用，且24.7%患者就医途中花费1～4 h，以上结果显示我国心力衰竭患者的疾病经济负担较重，应进一步完善医疗保险制度，大力推行分级诊疗，提高社区卫生服务机构的医疗水平，对病情稳定的心力衰竭患者引导其就近就医，为患者提供更为经济便利的医疗服务。

健康宣教应是每一位医务人员的责任。但本次调查的心力衰竭患者中仅有40.8%曾接受心力衰竭相关健康教育，5.6%的患者能够坚持低盐饮食、适量运动和监测体重。居住在乡镇及农村的患者自我保健意识更差，一级医院的健康宣教率明显低于二、三级医院。提示一级医院更需重视心力衰竭患者的宣教管理，基层卫生组织对患者进行定期随访[13]，加强对患者的管理，以监测治疗有效性、疾病进展和患者的药物依从性。

Wu 等[14]针对美国东南部慢性心力衰竭患者的研究显示，患者疾病认知评分为（72.7±12.6）分，药物依从性中等。Liu 等[7]调查了中国台湾高龄心力衰竭患者，结果显示其疾病知识平均准确率为29.3%。本研究显示，我国心力衰竭患者疾病认知程度较差，表现为知晓率、药物依从率低下，自我保健意识匮乏。心力衰竭患者对疾病认识不足是普遍现象，解决这一问题不仅需要患者、家属和各级医护人员参与，更需要全社会关注。医务人员应对患者尽疾病告知及健康宣教的义务，促进心力衰竭的早发现、早认知、早治疗和早控制。对文化程度不同的患者采取不同的教育方式，解除疾病宣教过程中的理解困难。同时大力倡导心力衰竭患者的多学科管理方案，注重农村及基层医疗组织的宣教作用，定期进行随访监测，提高患者自我管理意识，加强患者亲属的知识教育，改善药物依从性，督促生活方式改良。推行分级诊疗制度，加强社区卫生服务机构在心力衰竭患诊治及管理上的作用，为心力衰竭患者提供更为便捷的医疗服务。除此之外，有必要对健康人群加强心力衰竭健康教育和健康促进，提高居民的健康意识和改善生活方式，预防和控制高血压、糖尿病等导致心力衰竭的危险因素，积极倡导冠心病的一级和二级预防，以期减少心力衰竭的发生率和死亡率，提高居民的健康水平。

本研究存在一定的局限性。首先，本研究虽在全国不同区域选取代表性医院，但由于样本总量较小，代表性可能不足。其次，研究入选2012 至2014 年的患者，对目前我国心衰患者的认知程度评价可能存在偏差。第三，我们仅对心力衰竭患者的基线资料进行了分析，心力衰竭患者对疾病的认知程度是否对心力衰竭预后有影响还有待于前瞻性研究进行探索。另外，心力衰竭患者对疾病认知的信息收集仅凭借自行设计的调查问卷，问卷的全面性有待验证和提高。