糖皮质激素联合他克莫司治疗儿童难治性肾病综合征的护理干预

张崇玲 陈学兰

【摘 要】目的：通过对糖皮质激素联合他克莫司治疗难治性肾病综合征儿童进行护理干预和总结，探讨难治性肾病综合征患儿应用糖皮质激素和免疫抑制剂他克莫司的护理重点。方法：对我科2017年1月至2018年12月难治性肾病综合征患儿79例随机分为对照组和干预组，对照组进行常规护理，干预组给予科学的指导及系统护理干预，加强糖皮质激素和他克莫司双重用药不良反应的观察和护理，预防各种并发症的发生，并在用药期间辅以家长及患儿心理护理。结果：通过良好的医治和优质的护理，干预组病人不良反应发生率、并发症发生率均显著降低（P<0.05），患儿和家属的依从性显著提高（P<0.05），最大程度地发挥了药物的疗效，树立病儿及家长战胜疾病的信心。结论：科学的指导和优质的护理有助于增强病儿及家属的依从性;增强糖皮质激素和他克莫司的疗效;降低不良反应的发生。

【关键词】糖皮质激素;他克莫司;儿童;难治性肾病综合征;护理

Abstract：Objective To study the nursing focus of nursing intervention and summary on the treatment of children with refractory nephrotic syndrome with the combination of glucocorticoid and tacrolimus. Methods：79 children with refractory nephrotic syndrome from January 2017 to December 2018 were randomly divided into the control group and the intervention group. The control group was given routine nursing， and the intervention group gave scientific guidance and systematic nursing intervention to strengthen the observation and nursing of the adverse reaction of the double medication of the glucocorticoid and the tacrolimus， to prevent the occurrence of various complications， and to supplement the psychological nursing of the parents and the children during the medication. Results： Through good treatment and high-quality nursing， the incidence of adverse reactions and the incidence of complications were significantly reduced in the intervention group （p<0.05）， and the compliance of the children and the family was significantly improved （p<0.05）. Conclusion： The scientific guidance and high-quality nursing can help to enhance the compliance of the children and family members， enhance the effect of the glucocorticoid and the tacrolimus， and reduce the occurrence of the adverse reaction.

Key words： Glucocorticoid; Tacrolimus; Children; Refractory Nephrotic Syndrome; Nursing

【中图分类号】R89.1【文献标识码】B【文章编号】1005-0019（2020）06--01

难治性肾病综合征（Refractory nephropathy syndrome）是指在足量激素治疗8至12周以上病情仍未缓解，激素耐药、激素依赖、复发的肾病综合征[1]，该病症经久不愈可诱发严重感染、急性肾功能衰竭、血栓栓塞综合征等致命的并发症，是儿科临床治疗上最棘手的疾病之一。随着医学的不断发展，儿童RNS在治疗方法上取得了新进展。我科2017年1月-2018年12月共收治RNS患儿79例，采用糖皮质激素联合他克莫司治疗，通过系统的护理干预，取得了良好的效果，现将护理体会总结如下。

1 临床资料与方法

1.1 一般资料

选取我科2017年1月至2018年12月收治RNS患儿79例，其中男49例，女30例，年龄岁1～17岁，平均年龄7.59岁，平均住院天数8.66天，采用随机数字表法进行分组：随机对照组39例（男23例，女16例），干预组40例（男26例，女14例）。所有患儿都符合RNS的诊断标准;排除先天性肾病;系统性肾病所致继发肾病;排除肝功能不全者;所有患儿家长均签署知情同意书并积极配合治疗。两组年龄、性别比较，差异無统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.2 治疗方法

我科79例RNS 患儿长期维持使用糖皮质激素1.5～2年，按照足量慢减、加用他克莫司每日0.05～0.1mg/kg口服，疗程1年～1.5年，根据血药浓度调整药物剂量。对照39组例患儿及家长行常规宣教，干预组40例患儿及 家长给常规宣教的同时并予纸质宣传资料，定期电话指导，记录患儿服药后情况，定期电话随访以加强糖皮质激素和他克莫司双重用药不良反应的观察和护理，预防各种并发症的发生，用药期间辅以家长及患儿心理护理。

2 护理干预

主管护师及护理骨干对干预组40例RNS患儿口服糖皮质激素和他克莫司的儿童及家属在常规护理及健康指导基础上增加以下干预手段。

2.1 干预前评估 用药前采用我科自制调查表进行问卷调查，评估患儿及家长文化水平、心理状态、对疾病的认知程度、目前疾病情况、对糖皮质激素和免疫抑制药他克莫司的认知程度等，根据以上情况制定护理干预计划。遵医嘱完善患儿胸片、结合菌素实验、γ-干扰素释放实验，排除结核菌感染。

2.2 干预措施

2.2.1 建立干预基础 运用责任制整体护理程序，评估患儿病情、患儿与家长配合程度。责任护士做好自我介绍、环境及主治医师介绍，建立良好的护患关系，取得患儿及家长的信任、理解和配合。评估患儿家长社会资料，根据患儿家长的文化背景、心理状态做好相应的沟通准备。

2.2.2 心理干预 长期服用糖皮质激素的患儿常导致库欣综合征，表现为满月脸及向心性肥胖，常常导致年长儿童产生自卑心理。责任护士运用整体护理程序，加强与患儿及家长的沟通，说明疾病得到控制后药物会减量至停药，满月脸及向心性肥胖等副作用会慢慢消除，消除患儿及家长的顾虑，增强家属及患儿战胜疾病的信心。让家长配合医务人员督促患儿规范、准确、及时的服药，利于疾病的控制和恢复。RNS患儿疗程较长，激素及他克莫司减量至停药时间长，用药前充分做好患儿及家长的心理护理，让家长积极调整心态，减少和避免负面情绪对患儿的影响，充分树立乐观向上的心态。指导家属鼓励患儿读书、看报、听音乐等，为患儿营造良好的生活氛围。

2.2.3 药物介绍 向患儿及家长介绍药物的作用和副作用：糖皮质激素是一类甾体激素，具有抑制免疫应答、抗炎、抗休克已经抗毒作用[2];他克莫司通过全面抑制T淋巴细胞生成，发挥免疫抑制作用，缓解患者肾脏炎症，且其无骨髓抑制[3]。其不良反应以胃肠道症状多见，其次可有高血糖、高血压、震颤、头痛、肝肾毒性等[4]。详细介绍药物的作用和副作用可消除家长及学龄儿童的抵触心理，更好的配合医生进行治疗。条件合适时，可以介绍RNS服用他克莫司有效的病人，增进病儿及家长间的交流，减少对免疫抑制剂的抵触和恐惧心理，树立战胜疾病的信心。

2.2.4 感染的预防 较长时间运用糖皮质激素及他克莫司易降低人体抵抗力，诱发或加重各种感染 ;儿童易感因素较多，因此，在护理上更应着重预防感染。做好病房的消毒灭菌，每日空气消毒2-3次，定时通风并限制陪伴及探视人数。指导家长注意保持儿童合理穿衣，注意防寒、保暖，不易过度活动，做好个人卫生，不去人员聚集、通风不好的公共场所[5]。外出时带好口罩，口罩选用纱布为宜，勤更换、勤清洗。

2.2.5 饮食护理

2.2.5.1 避免生冷刺激食物 他克莫司的副作用以胃肠道症状最明显，服用药物的同时，可造成消化道菌群失调及胃肠道及其他不良反应。服用他克莫司期间，饮食应清淡易消化，避免辛辣刺激饮食;食物应煮熟后使用，避免生冷食物的摄入，必要时可加用双歧杆菌及枯草杆菌口服。

2.2.5.2 低脂优质蛋白饮食 肾病综合征患儿每日从尿中丢失大量蛋白，导致血浆白蛋白降低;儿童的生长发育需要大量的蛋白质，我科对于肾病综合征儿童主张优质蛋白饮食。对于肾功能正常的肾病综合征儿童，每日蛋白质的摄入量为1g/kg体重+尿中丢失的量。长期服用糖皮质激素的儿童，会出现肥胖、高血脂等合并症，应采取低脂饮食，蛋白质尽可能选择动物蛋白并避免脂肪含量高的食材，避免植物蛋白如花生、豆类及其制品摄入。对于有氮质血症的肾病综合征患儿，适当的限制蛋白质摄入。

2.2.5.3 低盐限水饮食 及微量元素的补充 为避免加重患儿水肿，肾病综合征水肿时采取低盐饮食，食盐的摄入量一般每日小于3g，忌咸菜、腌制食物。严重水肿者予限制水的摄入，饮水量以每日尿量加500ml为宜[6]。浮肿消退、血浆蛋白达到或接近正常时，可恢复普通饮食。肾病综合征儿童肾小球基底膜通透性增加，容易从尿中丢失微量元素，加之生长发育需要微量元素的参与，应予适当补充。一般可进食含维生素及微量元素丰富的水果、蔬菜等，水果和蔬菜的摄入又可增加人体饱腹感，减少碳水化合物及脂肪的攝入。

2.2.6 用药的观察 指导正确服药，教会家长及时观察药物的不良反应。RNS长期使用糖皮质激素可造成柯兴综合征，根据医嘱指导家长及学龄期儿童可采用顿服的方式。服药期间可加用槐杞黄、左旋咪唑等免疫调节药，必要时可静脉输入丙种球蛋白400mg/kg支持治疗，减少感染，促进糖皮质激素和他克莫司有效性，减少并发症。加强青春期儿童心理护理，告知服药的副作用随药物减量和停用可逐渐缓解，不可随意增减药物剂量或停药。教会家长24小时出入量的观察，注意小便的性状。

2.2.7 出院宣教 告知年长儿及家长，督促正确服药，定期门诊复查，每1-2月复查肝肾功、血尿常规一次，病情变化随时复诊。强调按时随访、不能随意增减药物，服药期间，避免疫苗注射。

3 结果

对照组及干预组RNS患儿不良反应发生率、并发症发生情况、患儿和家属的依从情况（依从率）及满意度比较如下表所示，差异有统计学意义（P<0.05）。

4 讨论

RNS是由于肾小球滤过增加莫通透性，导致尿液中蛋白大量流失，患者呈低蛋白血症状态而出现肾病综合征的症状，其还常伴随高脂血症、蛋白尿及水肿等症状[7]。他克莫司具有高度免疫抑制，主要用于预防肝脏或肾脏移植术后的移植物排斥反应，目前国内外用于RNS的治疗已取得良好疗效。RNS病儿病程长，家长及患儿对病情及预后存在不同程度的担忧并容易产生消极情绪，不利于疾病的治疗。通过对糖皮质激素联合他克莫司治疗RNS儿童进行系统护理干预，家长及年长儿童均能正确认识疾病并配合治疗，有效降低不良反应及并发症、依从性好、满意度高。通过系统性护理干预，充分评估并了解了患儿及家长的文化背景、心理状态、所处疾病的阶段，针对性提供护理，做好家长及年长儿的心理疏导，稳定家长情绪为患儿营造了良好的生活氛围，利于疾病的康复。加强基础护理及健康宣教，发挥家长自身主动性，积极参与患儿日常病情的观察及护理，提高RNS患儿的预后。本研究干预组在常规宣教的同时并予宣传资料，定期电话指导，记录患儿服药后情况，定期电话随访以加强糖皮质激素和他克莫司用药双重用药不良反应的观察和护理，预防各种并发症的发生，用药期间辅以家长及患儿心理护理，患儿的不良反应发生率明显低于对照组，满意度及依从率明显高于对照组（P<0.05），表明应用科学护理干预对糖皮质激素联合他克莫司治疗儿童RNS患儿临床护理中有积极意义。

参考文献

吴升华主编.儿科住院医师手册.M.第二版.南京：江苏科学技术出版社，2008.637.

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