颅脑外伤继发癫痫患者身心体验及影响因素分析

邵丹青 张敬军 王书梅 孙 铮

山东第一医科大学(山东省医学科学院)，山东 泰安 271000

癫痫(epilepsy，EP)是多种原因导致的脑部神经元高度同步化异常放电所致的临床综合征，临床表现具有发作性、短暂性、重复性和刻板性的特点，严重影响患者的生活质量[1]。其中颅脑外伤后产生的癫痫 (posttraumatic epilepsy, PTE)是颅脑外伤后最严重的并发症之一[2]。随着社会的不断进步，车辆日益增多，交通事故逐年上涨，导致颅脑外伤继发癫痫的发病率不断上升。在临床诊断上，颅脑外伤后住院期间以及出院后随访期间出现2次及以上癫痫发作，并且排除病前有癫痫病史或其他器质性疾病所致者，即认为是颅脑外伤后癫痫[3]。有研究表明57%癫痫患者的病因与颅脑外伤相关[4]。癫痫在颅脑外伤后早期阶段会影响患者的生存率和预后等, 后期阶段也可能会因外伤形成持续数年的癫痫病灶,从而持续影响患者的生活质量，产生心理压力,严重影响患者的心理健康[3]。这些不利影响甚至大于癫痫发作和抗癫痫药物的不良反应，进而影响疾病的预后[5]。本研究旨在通过对13例颅脑外伤所致癫痫患者进行深入访谈，探讨患者的真实感受和影响因素，以帮助患者减轻心理压力，为今后对其实施针对性干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

选择山东第一医科大学第二附属医院神经科门诊2018年6月—2019年3月颅脑外伤所致癫痫患者13例为研究对象。研究样本量的决定以访谈者听到了相同的重复信息，不能再获得新的信息的时刻(信息饱和)为标准[6]。访谈对象纳入标准：①符合颅脑外伤后所致癫痫的诊断标准且发作前无癫痫病史及家族病史；②有一定的语言表达能力；③精神和记忆能力正常；④自愿参加本研究且能主动配合者。访谈对象中，男10例，女3例；年龄27～62岁，平均年龄37岁；现居地：农村11例，城镇2例；学历：文盲1例，小学2例，初中7例，中专2例，大学1例；职业：务农6例，个体2例，工人3例，公务员1例，退休1例；婚姻情况：未婚2例，已婚9例，离异2例；生育情况：未育3例，已育10例；外伤原因：车祸10例，殴打伤2例，高处坠落1例；癫痫发作类型：全身性发作8例，局灶性发作5例；经济状况：困难2例，较困难2例，一般6例，较好2例，好1例。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1资料收集方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法，即通过预设具体的访谈问题，但没有设定的答案，提取要素，了解颅脑外伤继发癫痫患者的真实感受并分析影响因素。访谈前进行文献回顾，拟定访谈内容列为访谈提纲，作为访谈指引，并在访谈过程中不断加以完善。访谈内容包括：(1)您患病后的感受如何？(2)在治疗过程中，您最大的压力和烦恼是什么？(3)这个疾病对您原有生活造成的影响有哪些？(4)您对未来生活有何期望和打算？(5)您对医护人员有何期盼和建议？(6)您希望得到什么帮助？

访谈前详细向患者介绍研究的目的、内容、方法，用编码代替患者姓名，以保护患者隐私。在征得患者同意后，签署知情同意书，再以受访者方便为原则，访谈地点选择在安静的接待室，以使患者处于自然轻松的场景，访谈开始后进行录音以便收集直接客观资料，每例个案访谈时间 30～50 min，研究者仔细观察受访者表情、情绪的变化并用文字记录下来，鼓励受访者表达自己的真实感受，为防止主观臆断，要求研究者对其中的重要信息向受访者进行再次确认，以增加资料的准确性。

1.2.2资料整理与分析 访谈结束后，将录音和文字资料在12 h内进行转录与整理，确保数据分析的时效性，并反复阅读这些文字资料，并进行分析、推理、归纳，适时回忆访谈时的情景，以研究者的语言形成主题并提取主题分类。对访谈资料分析采取Colaizzi[7]的7步分析法：①仔细反复阅读所有访谈资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码的观点进行汇总；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别相似意思的思想片断或观点；⑦返回受访者处求证资料的真实性。

1.2.3质量控制 本研究有目的的选择具有代表性的访谈对象，尽可能使不同特征的样本均匀分布；为避免霍桑效应，尽量在访谈时以方便受访者为前提，访谈中坚持公平、公正原则；研究过程中采用合众法进行分析，请受访者核对是否与其愿意相符；为提高本研究资料的可信度，资料分析结束后，由研究小组进行审核。研究者本人在研究过程中不断进行反思和记录，避免主观因素影响研究结果。

2 结 果

通过对13例颅脑外伤所致癫痫患者的访谈资料进行整理与分析，发现每位受访者身心感受虽有所不同，但也有许多共性之处，经过分析与归纳，提炼出共性部分，在生理、心理、家庭、社会4个层面共归纳出8个主题：疾病管理，药物不良反应，疾病预后，负性情绪，家庭负担，婚姻状况，工作待遇，社会歧视。

2.1 生理层面

2.1.1疾病知识 颅脑外伤可产生局灶性和弥漫性大脑损伤，但颅脑外伤所致癫痫的病理生理学机制并不明确[3]。且癫痫是一种慢性疾病，疾病发作具有突发性、不可控性，一般不需住院治疗，这就需要患者长期的自我管理，了解疾病相关知识，控制或减少癫痫发作。但因癫痫病理生理复杂且不明确，知识获得缺乏且途径单一，使患者产生巨大的思想负担和心理压力。如患者N5：“我自从摔着之后没多长时间就有这个病了，怎么这么巧呢，而且听说这个病还挺难治愈，那我以后还能正常生活吗？”患者N13：“我这个病(癫痫)得了之后感觉很无助，加入了几个病友交流会，但也只是经验交流，一般没有专业医生在线交流。”

2.1.2药物不良反应 目前颅脑外伤所致癫痫患者的治疗以药物为主,需要患者长期甚至终生服药，但是临床上针对癫痫的药物种类繁多, 症状严重患者还需多种药物联合应用。药物不良反应影响患者身体的各个方面，导致患者生存质量下降[8]。如患者N3：“自从服用抗癫痫药物之后，我的记忆力明显下降，感觉不如从前好了。”患者N10：“感觉自己的算术能力下降了，简单的加减法都要想半天才行。”患者N12：“自从出现了这个病(癫痫)之后，就得天天吃药，有时候觉得胃里不舒服，它(抗癫痫药)的副作用会不会比发病(癫痫发作)的副作用还要大。”

2.1.3疾病预后 国外有研究显示,无论是颅脑外伤所致的癫痫疾病本身,还是由于长期服用抗癫痫药物,均会对患者的长期预后造成严重影响[9]，影响患者对疾病治愈的信心。患者N4：“就想把癫痫治好了，只要能治好花多少钱我都愿意。”患者N7：“被确诊得了癫痫之后就觉得和得了癌症一样，一天一天的过日子，也没有什么好的治疗方法，天天吃药，感觉生活没有了盼头(叹气)。”患者N9：“癫痫这个病做手术能治愈吗，国外有没有什么特别好的办法能治愈这个疾病，这是一个世界性的难题吗，怎么就没有别的办法了呢。”

2.2 心理层面

颅脑外伤所致癫痫患者大多是因为意外而受到伤害，发生突然，多数患者对此感到愤怒、悔恨，对于癫痫发作又感到恐惧不安，同时长期的抗癫痫治疗也会导致患者发生焦虑抑郁等不良的负面情绪。有研究表明，癫痫患者的负性情绪可明显的降低患者的心境状态、社会支持和生活质量[10]。患者N1：“别人也有因为车祸伤着大脑了，但是住院之后基本就好了，也没有什么后遗症，我怎么这么倒霉。”患者N7：“我就下了班在路上走着，就被车撞着了，平常也不怎么出去溜达，本来我还挺要强，现在不行了(流泪)。”患者N11：“颅脑外伤之后恢复还可以，我那时感觉生活还是挺美好的，可出现这个癫痫之后我觉得难以接受，就连身边的人也觉得这是个怪病，肯定是我原来做过什么坏事老天在惩罚我。”

2.3 家庭层面

2.3.1家庭负担 颅脑外伤所致癫痫患者治疗及用药需花费大笔费用，且因不需住院治疗不予报销。本研究中，大多数案例表示自己患病给家庭带来了不同程度的经济、精神等多方面压力，给患者带来巨大的痛苦，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题。13例患者中只有3例未提及经济方面的负担，大多数患者患病前是家里的主要劳动力，特别是农村家庭，家庭负担巨大。患者N3：“从我出现癫痫之后，现在家里收入都还得靠父母接济，真是对不起他们老人家。”患者N10：“现在我天天得吃药，孩子还要上学，亲戚朋友能借钱的都借了，现在人家看见我们都害怕(长叹一口气)。”

2.3.2婚姻状况 国外有研究证明,癫痫控制不良、失业以及产生的焦虑抑郁等并发症将会导致结婚的可能性下降,离婚的可能性增高[11]。Wang等[12]对42例癫痫患者和42名正常人进行对比研究，发现癫痫患者在婚姻方面有较高水平的不满。对于颅脑外伤引起癫痫的女性患者，特别是针对育龄期患者，不仅要承担颅脑外伤继发癫痫所带来的生活、工作等方面的负面影响,还需要承受疾病发作及药物副作用导致胎儿致畸的风险。这些影响都会对患者的婚姻生活造成一定的负担，降低患者的生活质量。患者N1：“我和我对象正处于离婚阶段，我目前还没同意，不是对这个婚姻还抱有多大希望，只是不想委屈了孩子，不想孩子被别人嘲笑(哽咽)。”患者N8：“原来我是家里的顶梁柱，我家那位(妻子)对我也挺好，颅脑外伤后也是天天照顾我，谁知道好了之后还会出现这样的后遗症(癫痫)，现在感觉她压力很大，也不怎么给我交流了。”患者N13：“到现在还没有找到合适结婚对象，给人家说了我有癫痫，都不太愿意了，不给人家说也不行，总不能骗人，以后知道了也是问题。”

2.4 社会层面

2.4.1工作待遇 癫痫是一种突发性、不可控性疾病，在工作中若控制不佳可能会危害患者身体健康乃至威胁生命，特别是从事驾驶员、高空作业等工作的癫痫患者，因此只能为癫痫患者提供合适及风险较小的就业机会，导致患者就业面缩小[13]。患者N8：“我原来是做厨师的，颅脑外伤治愈出院后，在一次工作中癫痫发作了，老板怕我干这个有危险就把我辞退了，现在只能自己干点别的。”患者N11：“伤着脑子就觉得够难受了，现在好不容易恢复的差不多，想着出去挣点钱又得了癫痫，哪有人要我(工作)。”

2.4.2社会歧视 癫痫发作时典型表现为突然摔倒、四肢抽搐、口吐白沫等不符合社会的审美观点，因此癫痫患者经常面临社会歧视和排斥，受到公众的躲避和嘲笑,不被所在群体所接纳,癫痫在国内还有许多其他称谓如“羊羔风”、“羊角风”等,这些都表明人们对癫痫的偏见并没有彻底消除[14]。社会歧视会给患者造成严重的自卑心理，产生病耻感，使患者跟人交往时往往采取回避的态度,性格变得内向，不利于疾病恢复和心理健康。患者N2：“我癫痫发作时的症状并没有口吐白沫那么吓人，但是别人都认为是那些症状。”患者N5：“人家觉得癫痫和神经病似的，我不想和不知道的人说我有这个病。”

3 讨 论

3.1 理解患者的真实体验，加强医患沟通

本研究结果显示，颅脑外伤继发癫痫后患者常表现为恐惧、愤怒和不知所措，其生理和心理都有不同程度的改变，需要承受极大的压力，渴望得到社会的理解和支持。医护人员与患者进行沟通交流时应尊重患者的真实感受，耐心倾听，理解患者的身心感受，并鼓励患者表达自己的真实感受，发现问题后及时制订解决措施，给予患者人性化的照护。

3.2 提供相关癫痫知识，增强患者自护能力

研究结果显示,颅脑外伤继发癫痫患者因缺乏疾病相关知识而感到不知所措，希望得到更多的知识获取渠道。因此,医护人员在对患者进行治疗的同时,还应定期开展癫痫疾病相关知识讲座，发放知识手册，加强对患者的健康教育；建立移动网络知识交流平台如QQ群、微信群、颅脑外伤继发癫痫患者协会等，分享疾病康复过程中的经验，扩展患者与专业人员交流的渠道；不断完善社区卫生服务体系，帮助患者掌握疾病相关知识，增强其自我管理能力。

3.3 减轻患者心理压力，提供有效的护理策略

本研究结果显示，颅脑外伤继发癫痫患者的真实感受集中体现在生理、心理、家庭、社会4个层面，这些感受容易使患者产生焦虑抑郁、愤怒、抱怨自责等负性情绪，需要医护人员给予高度关注，并及时采取有效措施减轻患者的心理压力。①生理方面：告知患者发作时的注意事项，观察有无服药后副反应，定期向医护人员进行反馈，减少疾病复发和癫痫造成的意外损伤，提高患者治疗的信心。②心理方面：颅脑外伤继发癫痫患者的心理存在不同程度的问题，应了解患者疾病发生原因，分析患者目前的心理需要，给予积极的心理指导，减轻患者疾病羞耻感，帮助患者建立正向的自我概念。③家庭方面：为患者讲解日常生活中的注意事项，对家属进行疾病相关知识讲解，使患者获得家庭的理解和支持，为患者和家属讲述一些控制较好的案例，帮助患者树立积极的生活信念；同时对于未婚和(或)未育的患者，及时了解其治疗需要，给予适当的治疗方案，解除患者的后顾之忧。④社会层面：医护人员应鼓励患者多参与社会活动，与病友交流治疗经验，在确保人身安全范围内从事一些力所能及的工作，与同事朋友进行沟通交流，获得理解和帮助，消除不良情绪，不断地正视自我。

3.4 对社会普及癫痫相关知识，降低社会歧视

研究结果显示，颅脑外伤继发癫痫患者普遍存在病耻感，遭受社会歧视。因社会对癫痫认识不足，癫痫经常被看作是一种不光彩的疾病,在社会上受到冷漠,得不到人们的理解、关心和支持[15]。医疗机构和社区应向社会发放宣传资料普及癫痫知识，通过媒体和移动网络加强对癫痫相关知识的宣传，让人们了解疾病的紧急处理方法，给予患者相应的帮助，降低社会歧视，提高患者的生活质量。

通过对13例颅脑外伤继发癫痫患者进行深入访谈，在四个层面共提炼出8个主题，发现颅脑外伤继发癫痫患者悔恨无助的内心体验，他们需要社会的理解和关心。建议在以后的护理工作中，护理人员对颅脑外伤继发癫痫患者可以进行更好的沟通交流及心理护理，了解患者的迫切需求，及时采取针对性的护理干预方法减轻患者的身心压力，使患者得到更人性化的护理，提高患者的疾病应对能力，并帮助公众了解癫痫的相关知识，消除社会歧视，从而提升患者的生活质量。