癫痫患儿照顾者疾病获益感的现象学研究

李萌萌，王宇，刘腊梅，焦佳伟，李凌云，王鹏

(1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001；2.郑州大学第三附属医院 儿内科，河南 郑州 450052)

小儿癫痫是儿科最为常见的一种慢性神经系统疾病[1]。我国癫痫的累计患病率约为3‰～7‰，其中60%的患者源于小儿时期[2]。癫痫的治疗和康复是一个漫长而艰难的过程，与此同时，长期、频繁或严重的癫痫发作会进一步加重脑损伤，这不仅严重危害患儿的身心健康，而且会给患儿的照顾者带来沉重的照顾负担和心理负担[3]。有研究[4]表明，照顾者的负性情绪会直接影响癫痫患儿的照护效果和生活质量及预后。然而，有研究[5]显示，有一部分照顾者从照护患儿的过程中得到了正性的情绪反馈，这种从疾病照顾中获益的现象被定义为“疾病获益感”(benefit finding，BF)，即指个体从疾病或创伤等消极生活事件中感知到个人的、社会的、心理的及精神上的益处的一种认知和行为应对过程。国外对癌症患儿照顾者疾病获益感的研究[6]发现，疾病获益感可以有效改善患儿预后，提高患儿生活质量。而目前国内对照顾者疾病获益感的研究尚处于起步阶段，尤其针对癫痫患儿照顾者疾病获益感的研究更少。鉴于此，本研究采用质性研究中的现象学研究法对癫痫患儿照顾者进行访谈，探讨患儿照顾者的疾病获益感，以期为临床癫痫患儿的护理提供借鉴和参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年3-5月，采用目的抽样法选取河南省某三级甲等综合医院神经儿内科收治的癫痫患儿的照顾者为研究对象。纳入标准：(1)所照顾患儿的疾病符合儿童癫痫诊断标准；(2)照顾者为患儿的亲属；(3)承担患儿的主要照顾责任(每天照顾患儿6 h以上)；(4)能用语言正确表达其照顾经历；(5)知情同意，自愿参加本研究。排除标准：(1)无法正常沟通交流者；(2)患儿患有其他系统的慢性疾病、恶性疾病和其他器质性病变者；(3)既往有精神病史者；(4)近2个月发生丧亲、离异等个人事件影响情绪状态者。样本量以资料饱和为标准，共纳入8名癫痫患儿照顾者，年龄21～53岁，平均(34.63±11.29)岁，一般情况见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用面对面、半结构式访谈方法收集资料。与受访者取得联系，向其说明研究目的、方法、内容和意义，承诺采用名字编码这一匿名方法，严格遵循保密原则，以取得受访者的信任和配合，并让其签署知情同意书。研究者与受访者提前约定好访谈时间和地点，保证访谈环境安静、舒适、不被打扰。根据先前准备好的访谈提纲，与受访者进行一对一面谈，访谈过程中认真倾听，仔细观察受访者的情绪、表情、语调、动作并做记录，每次访谈时间约45～60 min，全程访谈同步录音。在国内外相关文献回顾和课题组成员讨论的基础上形成访谈提纲，主要访谈内容如下：(1)请谈谈孩子患病后给您带来的影响有哪些？(2)在孩子患病期间，您的内心感受是如何变化的？(3)孩子生病的这段经历使您发生了哪些变化？为什么会有这些变化？(4)您的这些改变中有哪些是积极有益的？(5)您觉得这些改变会对您以后的生活产生哪些影响？

表1 癫痫患儿及照顾者基本情况(N=8)

1.2.2 资料分析方法 每名访谈结束后，24 h内将录音资料逐字转录为文字，与一般情况表和访谈记录表保存于独立文档；反复阅读形成的书面文字资料，认真回想访谈时的情景，做到真正深入资料中去。采用Colaizzi 7步分析法[7]进行资料分析：(1)仔细阅读形成的全部书面资料；(2)分析并获取具有重要意义的陈述；(3)编码反复出现的具有意义的观点；(4)汇总所有编码后的观点；(5)形成详细、完整的叙述；(6)分辨出类似的观点；(7)将所得结果与受访者求证，保证内容的真实性。研究过程中采用他人核查法，即课题组成员对原始资料和编码进行再确认以保证资料的真实性。最后，研究者归纳和总结资料分析结果，并阐述自己的观点，形成本研究的主题。

2 结果

2.1 学习从积极的方面看待问题

2.1.1 接受现实 对于照顾者来说，孩子患上癫痫是非常沉重的打击。本研究中的受访者均表示一开始无法接受孩子患病的事实，随着心态的调整，他们逐渐学会接受现实，并积极应对。照顾者N2表示：“自己看那个检查单，也能看懂，上面写着癫痫放电，医生没说话的时候，我站在那排号，胸闷、呼吸不上来，话都说不出来，然后医生说了以后，我们不就回去了嘛，开车的时候，就坚持不住了，然后就开始哭，那时候就难以接受，现在的话，也接受了这个事实，时间长了也知道该怎么调整自己的心态，最重要的是照顾好孩子。”照顾者N3表示：“刚开始确实难以接受，也是每天哭，但是哭又解决不了问题，现在想着也就这样子了，也还好，孩子的病情能控制住就是好的嘛，现在就是该治疗治疗，就希望孩子早日康复。”

2.1.2 角色适应 大多数受访者表示，在医院的特殊环境下自己能够很快地进入并适应照顾者的角色。N5表示：“关于照看小孩这方面的东西，不懂不会的就上网查查、问问护士，有什么需要注意的，现在照顾小孩我基本上都得心应手，没有多大困难。”

2.1.3 拥有新目标 照顾者在经历孩子患癫痫的事实觉醒后，开始对生命中优先事项重新排序，拥有新目标，他们均表示照顾好小孩子就是自己的新生活目标。照顾者N2表示：“从孩子犯病以后，我就一心想考个幼师证，她去哪上学，我就在哪跟着她，现在就是这样想，钱无所谓，现在最重要的任务是给孩子把病看好。”

2.1.4 珍惜拥有 孩子患病后，部分照顾者开始学着珍惜当下自己所拥有的，包括珍惜健康、珍惜生命、珍惜与亲人相处的时光。照顾者N6表示：“小孩这次生病对我的影响挺大的，之前一直觉得多挣钱给小孩花是最重要的，但现在就是完全一心在小孩身上，只求小孩子能赶快好起来，健康才是最重要的。”照顾者N7表示：“以后可能在生活中遇到其他不如意的事，会更容易看开点吧，不像之前那样特别悲观，以后会更加关心和关注我的家人和孩子。”

2.1.5 坚定信念和希望 在对癫痫患儿的长期照顾中，照顾者更加坚定了患儿康复的信念和希望，选择不舍弃、不放弃，积极配合治疗。照顾者N8表示：“以后的生活还是会继续抱着希望的，会做最坏的打算，但是希望要有，这样才有动力，虽然刚开始确实很难熬，但孩子还小，是有无限可能的，相信只要好好的治疗，我们这个小孩肯定会康复的。”

2.2 提升知行

2.2.1 疾病知识提升 大多数照顾者表示在医院照顾患儿的期间，其有关预防癫痫发作、癫痫发作时的处理以及用药注意事项等方面的知识储备增加，疾病相关知识的了解程度显著提升。照顾者N4表示：“没事的时候我会上网或者看看科室的宣传栏，了解这个病的预防、康复、服药相关的注意事项。”

2.2.2 照护能力提升 患儿照顾者均表示自己在照顾患儿的过程中照护能力得到了很大的提高，刚开始确实是手忙脚乱，但现在干什么都有条有理。照顾者N1表示：“我学到了小孩癫痫发作时应该怎么办，就掐人中或拍后背，不再像之前孩子发病时慌慌张张。”

2.3 感知支持

2.3.1 感知家人及亲友的支持 大多数照顾者表示在孩子治疗期间，其家人、亲戚朋友都积极给予了照顾、经济及情感等方面的支持。来自家人、亲友生活上的扶持和精神上的鼓励，是患儿照顾者最大的精神支柱。照顾者N2表示：“现在多亏了小孩奶奶陪我来医院看孩子了，还有她姑姑照护小孩哥哥，我才能好好照顾小孩，小孩爸也因为小孩生病就没心情在外工作，就跑车嘛，跑一趟就赶紧回来，就担心。”照顾者N3：“我们刚住院的的时候啥也不懂，同病房的其他家属也很热心地帮我们忙。”

2.3.2 感知医护人员的支持 访谈过程中，照顾者均表示得到了很多医护人员的支持，这些支持坚定了他们战胜疾病的信念。照顾者N1表示：“这边的护士和医生人都很好，尽心尽力地帮助我们，孩子自从来到这边，一直都在好转。”

3 讨论

3.1 癫痫患儿照顾者在照顾患儿的过程中能感知到疾病获益感 疾病获益感是指个体从疾病或创伤等中感知益处的一种认知行为适应过程[5]，是个体在应对疾病的过程中产生的。研究[8]发现，疾病获益感可以帮助个体积极地面对和适应当前的困境，促进个体身心健康的良好发展。相关研究[9-10]亦表明，患儿照顾者在照顾患儿期间能够感知益处及成长即疾病获益感，可以帮助照顾者坚定战胜疾病的信念和希望，提高患儿的照护质量，改善患儿的生活质量。在本研究中，癫痫患儿照顾者对疾病获益感的感知是以其所承担的照顾者角色为前提的，且患儿照顾者构建出来的疾病获益感与吴亚美等[11]对白血病患儿照顾者的研究结果基本一致。疾病获益感不是疾病导致的直接结果，而是个体在应对疾病的过程中产生的[6]。癫痫患儿照顾者在照顾患儿的过程中开始学会积极看待问题，能够接受孩子患病这一现实，积极适应照顾者这一角色，拥有新的生活目标，珍惜所拥有的一切，坚定战胜疾病的信念和希望，其看待问题的观点发生了正向改变。同时，患儿照顾者需要通过不断学习来提升癫痫相关的疾病知识和照护能力，保证患儿顺利完成各阶段的治疗。此外，癫痫患儿的患病经历导致其照顾者更能感知到来自家人亲友的情感支持和医护人员的信息支持，这有助于照顾者更好地对患儿进行照护。

3.2 癫痫患儿照顾者的疾病获益感对临床护理工作有重要的启示 随着积极心理学的理念向各个领域渗透，学者们更多关注负性生活事件带给人们的积极影响，更加深入研究人们经历负性生活事件后获得的益处和成长。疾病获益感成为积极心理学领域的研究热点之一[12]。国内外研究[13-14]表明，疾病获益感能够帮助照顾者更好地应对照顾患者过程中产生的压力，这与本研究的结果一致。本研究中，癫痫患儿的照顾者能感知到疾病获益体验，这给临床护理工作的启示是：研究者应从患儿照顾者的视角出发，帮助照顾者挖掘其在照顾过程中的应对疾病的潜能，帮助其发现疾病获益感，从而进行心理调适，达到改变自身知信行和改善患儿健康结局的目的。因此，照顾者疾病获益感的提出要求医护人员在临床护理工作中帮助患儿照顾者调整心态，指导照顾者从疾病中感知到益处，发掘积极心理的作用，帮助照顾者坚定战胜疾病的希望和信念，提升其照顾能力。

本研究从照顾者积极心理的角度探讨了癫痫患儿照顾者在陪伴患儿治疗过程中所产生的疾病获益感包括看待问题、知行提升、感知支持3个方面的积极改变，这提示在对癫痫患儿照顾者的临床心理干预中，医护人员可以从这三方面给予相应的干预支持以提高照顾者的照护信心，并给予适当的心理疏导，促进其疾病获益感的产生和发展，达到最终改善患儿生活质量的目的。此外，本研究还存在一定的局限性，目的抽样只对8名癫痫患儿照顾者进行了定性研究，所提炼出的主题可能还不够全面，且受访者的选取没有达到最大差异化，未来有待纳入更多的典型性样本进一步深入研究。