医患共享决策的价值意蕴、影响因素及辅助工具*

胡子奇 刘俊荣

1992年，由Gordon Guyatt教授正式提出了循证医学一词，该理论强调只有证据力度高的研究才能归纳为有力的建议；相对证据力度低的研究只能归入有力程度不高的建议。循证医学试图确保临床医师的意见，能够得到科学文献的支持和补充，以提高医疗服务的质量，其核心价值中的患者期望(patients' value and expectation)强调临床实践必须纳入患者的价值观以及偏好，并将其作为医疗决策的重要参考因素。

随着个人权利意识的不断增强，医学知识的逐渐普及，医疗决策已由传统的医生权威型逐渐演变成指导-合作型、共同决策型等多重决策模式混合的现况[1]。不同的患者会因为价值观、疾病严重程度、经济情况、家庭结构等个体原因，在医疗决策的制定上，做出不同的决策，制定医疗决策本身已成为多方力量、利益协调的结果，是涉及心理和社会多种因素的复杂过程[2]。但是目前，患者参与医疗决策的制定已被公认为是高质量的医疗保健服务的重要组成部分[3]。因此，将患者纳入医疗照护团队，争取患者参与自身的每一次医疗决策，根据医生的专业知识、循证医学的科学证据和患者的自身意见，在充分讨论的前提下做出决定，打造以患者为中心的医疗照护体系，有助于使患者得到更为满意的医疗服务。

目前，医患共享决策(shared decision-making,SDM)在国外已经相当成熟，许多国家实施了促进患者参与医患共享决策的具体政策，甚至已经建立了相对完善的理论基础和决策流程，医患共享决策已经成为这些国家及地区常见的医疗决策模式。近年来，我国部分医疗机构亦开始逐步尝试医患共享决策，医患共享决策越来越受到医务人员、患者及家属的关注。但是，受目前医疗卫生体系和传统社会背景下就医习惯和模式、家庭结构等因素的影响，医患共享决策模式尚且处在理论阶段[4]。本文将在分析医患共享决策的价值意义的基础上，对实施共享决策中的障碍和问题加以探讨，并对国外的决策辅助工具加以评析，以期对我国医患共享决策的发展有所裨益。

1 医患共享决策的价值意蕴

医患共享决策被认为是高品质医疗的组成部分，是提高医疗品质的途径之一，目前也是许多其他国家及地区常见的医疗模式。随着个人权利意识的不断增强，患者渴望增加自身在医疗行为中的话语权，患者参与医疗决策已经成为未来医疗决策的主要趋势。这种趋势的成因，即医疗共享决策背后的价值蕴意。

1.1 有助于彰显患者的医疗选择权

患者作为医疗行为的受益者，同时也是医疗行为的风险承担者，所以医护人员需告知患者医疗方案的利弊、不治疗的可能后果以及其他可选择的治疗方案，以此作为患者决定是否同意医疗方案或选择哪一种医疗方案的基础；除非患者处在紧急状况或没有自主行为能力状况，否则应考虑患者自主决定的权利，待其同意后，方可对患者实行治疗计划[5]。这是生命伦理学“四原则”中尊重自主原则的具体体现，而其基础即是在医疗人员告知后患者的知情同意。

传统的家长式医疗决策模式忽视了患者所拥有的知情同意权，大部分的患者并没有了解全部治疗方案的途径，更没有选择的权利，只能作为自身康复过程中被动的旁观者。虽然医生拥有较为丰富的从业经验，以及更加理性的思考逻辑，并且一般能提出较安全的医疗方案。但是对于患者自身意见的忽视，不仅可能带给患者及其家庭负担，更有可能引起患者的不满，甚至会为过激的行为埋下引线。

捍卫患者的知情同意权，不仅可以确保患者得到相对满意的治疗方案、增进患者对于治疗的信心，同时也有助于避免医患关系的恶化。倾听患者的心声并将其与临床专业知识相结合，这是增加患者积极性的最佳方式，国外很多学者针对倾听患者意见的概念和成效做了许多研究和验证，在许多专科领域都取得了相当可靠的证据，特别是在肿瘤学领域，越来越多的证据表明，在临床护理中尽可能多地让患者发表意见，并将患者的情况及价值观纳入考虑，可以给患者带来明显的利益并降低医疗成本[6]。同时，如果患者主动参与医疗决策的讨论，清楚表达自己的意见与立场，将会减少决策中的冲突[7],并且增加患者接受治疗后对医疗决策的满意度。

1.2 有助于增强患者就医体验

从患者的角度来看，不同患者在参与医疗决策的意愿上存在一定的差异，并不是所有的患者都愿意向医生分享自己的价值观，从而成为医患共享决策的一员。台湾学者对当地的乳癌患者进行调查，尝试探究其在医疗决策时的偏好，结果发现46%的患者倾向与医生合作，36%为被动接受的对象，只有18%的患者采取主动参与的方式进行医疗决策[8]。国外的研究也有类似的结果，虽然患者希望医生能尽可能多地给予医疗信息，帮助自己了解病症，可是在需要决定具体方案时，仍然希望能听从医生的决定[9]。

虽然曾经有很多研究指出患者不愿意主动加入医疗决策，可是这些研究并没有深入分析患者不愿主动加入医疗决策的原因。这些研究大多没有把需要医疗专业知识才能解决的问题与医患共享决策区分开，造成大部分患者面对专业知识望而却步，从而没有展现自身想要参与决策的意愿。国外的学者通过整理1 000多篇关键词为“患者参与”和“医疗决策制定”的文章，通过严格的删减标准保留了其中632篇文章，再针对这些文章中的资料进行统计分析(比较文章研究中所得到的患者参与比例的中位数)，并总结了患者和医生对患者参与医患共享决策的看法，最后得出41%的患者愿意参与决策流程，与医生并肩承担医疗决策的责任占比最多[10]。国内的研究亦有相似的结论，通过给2 696位受访者发放测试问卷，经过整理和收集后，利用统计软件整理结果发现，40.8%的受访者希望在患方通过与医生的合作讨论后，由患者本身或是其家属做出决策[1]。虽然文中强调了有53.1%的受访者希望决策者为医生，但是29.9%的受访者希望通过医生指导—合作型的方式进行决策，这种指导亦可以理解成在决策过程中院方已充分地考虑到患者的个人情况，所做出的决策是获得了患者及其家属的肯定的。虽然患者是被动参与决策的身份，但亦可肯定选择该模式的受访者是希望能了解决策过程，并提出意见的。

由此可见，大部分的受访者在仔细了解病情后是希望参与医疗决策的，虽然这种意愿的强烈程度可能处于不同水平，但仍然可以获悉受访者希望通过与医生和院方合作的方式，尽可能多地参与到医疗决策的流程，增强自身的就医体验。

1.3 有助于提升医者的医疗服务能力

在市场经济条件下，为了占有更多的医疗资源，医疗提供者之间势必会产生激烈的竞争，如何提供高质量的医疗服务成为了医疗提供者的制胜因素。因为市场化的原因，与任何消费者一样，患者也希望拥有更好的医疗服务，消费选择机会的增多，强化了患者就医选择的主动性，增进了患者挑选医疗提供者的能力。而建立以患者为中心的专业服务在提高医疗质量的同时，也会为院方带来更多的患者。医患共享决策模式除了能给患者带来更加自主的治疗体验，还能够通过患者对于医疗服务的评估、修改建议，甚至批评投诉而推动院方提高自己在医疗市场上的竞争能力。在美国、澳大利亚、英国和荷兰有大量的研究表明，患者通过参与决策的方式，可以协助医院提高自身的医疗照护水平，甚至协助改善整个国家医疗体系的运作。

2 影响患者参与医疗决策的因素

为了实现院方、患方双赢的医患共享决策，需要双方努力克服在医疗中的种种影响因素，以提高决策过程中的效率和决策结果的效果，然而影响患者参与医疗决策的因素十分复杂且多样。 从微观上说，可将影响患者参与的因素归纳为院方因素、患方因素、医疗决策过程因素3个方面。

2.1 院方因素

2.1.1 时间因素

在当前的临床活动，由于受患者就医人数、利益驱动等因素的影响，医生为医患共享决策分配的时间普遍较少，对于实现医患共享决策来说是不充分的，这就限制了患者对医生所讲述的医学知识所思考的时间，无法充分地了解、梳理所获得的知识与自身情况间的关系，更加无法提出问题、疑虑并与临床医生讨论问题，从而形成良好的沟通关系，帮助医生了解患者的情况[11]。充足的讨论时间可以促进患者参与医患共享决策，并给患者和医生提供建立关系的机会，这对于决策过程中有效沟通至关重要。不少患者经常包容地说临床医生似乎工作十分繁忙，患者不敢也不愿打扰到医生们的工作，甚至因为造成医生们的高强度工作而感到内疚，从而谅解医生们过快地结束关于患者们的咨询流程。

2.1.2 医疗服务的连续性

医疗服务的连续性差是医患共享决策的障碍。这包括：患者会面对多位临床医生参与治疗的情况，患者不知道选择哪一位临床医生作为讨论的对象，与其商讨决策中的细节；医生不够了解患者自身的情况；患者与医生缺乏直接的沟通，往往以护士作为两者沟通的中转站等。良好的医疗服务连续性可以促进医患共享决策的形成，尤其是促进医生了解患者，懂得倾听患者的声音。虽然不具有连续性的医疗服务可能成为实现医患共享决策的障碍，但在不同的医疗照护者之间分配医患共享决策的流程，也可以成为促进医患共享决策的因素。如以护士作为医生与患者沟通的中转站为例，患者可以从护士方面了解繁琐复杂的医学信息，护士可以通过倾听患者的偏好来了解患者，并在治疗过程中为医生提供有关患者偏好的信息[12]。

2.1.3 医疗环境

在目前的医疗条件下，大多医院没有合适的环境提供给患者诉说自己的偏好以及期望。不论是门诊室或是病房，都没有相对独立的空间，嘈杂的环境可能会导致患者隐私的泄露，在这种情况下，患者多数不愿意与医生分享自己的情况[13]。要使患者从之前的医疗服务的接受者转化成参与者，医疗提供者需要从中起到激励和领导的作用，帮助患者建立参与决策的信心。有学者在一项随机对照研究中，随机将患者分成对照组和试验组，医生通过召开医学知识宣传活动，为试验组的患者提供了其病症的必要知识。结果表明这确实有利于增进患者和医生的交流，同时与对照组的患者相比，试验组有更加强烈的意愿参与医疗决策的进程[14]。

2.2 患方因素

2.2.1 患者特点

研究表明，年龄、性别、社会地位、教育水平等因素都会影响患者参与医疗决策的意愿。虽然这些患者的个人特征无法改变，但是通过相关的研究发现，可以通过提高医护人员对患者特点的敏感度降低障碍的作用。以患者的教育程度而言，患者的教育程度越高，参加医疗决策的意愿就越强[9]。且年轻者表现出参与的意愿比年长者要高。社会地位较低、生活较贫苦的民众在医疗行为中多数比较被动[15]。一项关于非洲裔美国男性的研究报告称，患者与医生之间关系的权力不平衡因种族差异而加剧，因为他们更有可能屈服于权威，更不可能实现与医生的交流[16]。

综上所述，不同的患者特征会影响患者的参与意愿，但因为患者的特性有其唯一性，难以从整体衡量的标准延伸到个人，所以医护人员应该看重每一位患者，依照其特性改变沟通方式和内容，为患者营造无压力的沟通环境。

2.2.2 患者心理

在实际的医疗互动中，患者时常处在不敢挑战医生权威的被动状态。患者认为医院不是提问题的地方，并认为医生不希望患者介入或被询问，提问会破坏医生的专业身份，是不信任或缺乏尊重的体现。患者可以通过医生的说话的态度、语气和肢体语言等，切实感受到医生的权威态度，造成患者压抑自己表达意见的冲动。患者认定一个“正常”的患者是应该听从医生的安排，并遵从医生的决定。患者应该避免因为自身的“活跃”，被打上“麻烦”的标签，导致比较差的医疗照护服务或医生的忽视[11]。明确鼓励患者参与医患共享决策是促进患者参与的有效因素，而缺乏明确的“许可”或“鼓励”则会造成障碍。一些患者认为他们没有“权利”参与医疗保健决策，除非临床医生鼓励这样做，否则不会主动参加[17]。患者也会因为低估了医疗决策与自己的联系，认为自己无法理解医学知识，自愿放弃自己的权利，失去了与医生合作决策的机会。实际上，医患共享医疗决策需要的是患者表达自身的偏好，而不是完全理解医学知识。

2.2.3 家庭关系

在华人社会中，家庭是医疗决策中不可忽视的重要因素。相较于西方社会，东方社会中的患者与家人的联系更加密切。患者即使具有自主决策的能力，但受制于家庭和传统文化的影响，在面临重大性决策时，家属会很自然地介入决策。所以有学者建议，在华人社会中，应该以患者、家属和医生三者共享决策的模式，取代原本的医患双方共享决策模式[18]。这种想法在关于患者对决策模型选择的研究中也得到了肯定，患者选择医生+患者+家属共享决策型占24.4%，而选择医生+患者共享决策型的只占13.5%[1]。由此可见，患者家属参与决策是多数华人患者所期望的。虽然这种决策模式更加适合我国的民众，然而家属的参与势必会令本身就牵涉众多因素的医疗决策更加复杂，其中最直接的体现是，患者的要求与家属可能产生分歧，以及决策权应否由家属代为行使等。有学者主张，在这种情况下，应该以患者的意见优先，以家庭作为决策单位，在患者和家属统一意见后，再行使决策权。

2.3 医疗决策过程

2.3.1 错误的认知

对于医患共享决策存在以下两种错误的认知：其一，医患互动缺乏目标；其二，决策的结果存在对错。

患者在与医生的互动阶段不清楚应该抱有怎样的期待，不清楚什么阶段应该表达自己的意见，对自己究竟应如何做认识不清，这直接影响了医患共享决策的结果。患者大多是非医疗行业的从业者，对比较复杂的医学信息容易产生反感，不愿花费精力和时间去接收和理解医生给出的信息，比较偏爱由医生告知具体的步骤流程，这在某种意义上是将医疗决策的选择权让渡给了医生。而医生由于没有明确地表明互动时的目的，甚至认为与患者的沟通会延误治疗的时间，不能清晰的获知患者的期待，主观的从交谈过程中推断患者的喜好，从而给出“符合”患者需求的决策建议。这种主观的建议，往往伴随着关系思维，即面对同一种疾病以自身过去经验知识进行判断，轻视了患者当时的心理状态和情绪对疾病的影响。相较于严肃讨论病情的谈话，人们偏向于轻松愉快地聊天[19]，这会导致患者依然对自身情况一知半解，同时削减了谈话在患者心中的重要程度。医生应当使患者清楚地意识到自身正在参与决策的过程，并勇于承担决策过程中的责任，增进医生完善对患者的了解，从而给出更加“客制化”的决策建议。

对于结果的苛求亦形成了错误的认知。医患共享决策的初衷是做出最有利于患者的行为，没有对错之分。患者往往不愿意为“错误”的决定负责，希望能避免潜在的问题，从而逃避参与医疗决策的责任。患者用“正确”来形容医生所做出的决定，然而医学不是万能的，当产生医疗事故或者是与患者的期待偏差过大时，患者则会利用自己并没有积极参与医疗决策的安慰心理，以撇清自己的责任，更加“名正言顺”地责怪医生。医生应强调患者在决策制定时的作用，明确患者的责任，令患者意识到在当前的状况下，医疗决策没有绝对正确或是错误之分，只有适合或不适合程度的不同，共享决策是患者与医生联手解决疾病问题最有利的决定，是找到合适患者最佳医疗方案的有效方法。

2.3.2 决策前的准备

相较于理解复杂专业的论述，患者更倾向于对既有方案做出选择。医生过度使用医学术语是共享决策的障碍。患者认为临床医生正在使用“另一种语言”[20]，远远超出了患者的理解能力，有时会导致患者误解医生所提出的治疗方案。相反，通俗的非医学术语有助于患者理解治疗的过程，并增强患者对医疗决策的认知，实现自身在决策过程中的自主权。患者往往不知道自身的哪些因素属于特殊情况、治疗方案的过程和步骤意义何在、治疗完成后可能产生的结果等，这造成患者对于治疗结果有过高的心理期待值，从而不满医疗决策的实际结果。因此，在患者选择治疗方案前，医生应详细介绍可供选择的治疗方案，包括具体流程(如手术名称、检查名称)以及可能产生的结果，将多个可供选择的方案提供给患者决策，这会增加患者参与共同决策的积极性和患者对于决策结果的接受度。患者也应根据医生的初步诊断，收集并了解自身的情况，这可以极大地增加患者对疾病的控制感和信心，帮助患者摆脱难以完整地理解和掌握正确有用的病情信息的窘境，减少治疗过程中的不可控因素，降低治疗难度。

3 医疗决策的辅助工具

决策辅助工具(patient decision aid,PDA)是近年来国外关于医患共享决策比较热门的议题，其可以有效帮助医患双方实现双赢的医患共享决策，是其他国家达成医患共享决策的有效途径之一。PDA适用于治疗或检查有多种医疗方案的情形。多种医疗方案的优缺点参差不齐，PDA可帮助患者更加了解临床状况，认清自己的喜好，并不会推荐患者特定的决定，而是倡导根据自身情况与医生作出决定。PDA的形式多种多样，可以是表单、影片或应用程序。例如，渥太华个人决策指引(Ottawa Personal Decision Guide，https://decisionaid.ohri.ca/decguide.html)，Annalisar软件(http://www.cafeannalisa.org.uk/)以及中国台湾的医疗共享决策平台。

渥太华个人决策指引主要采用表单的形式，首先明确患者需要做出的医疗决策，包括需要做决策的原因以及时限；患者列出目前已知的医疗决策选项，以及决策可能产生的结果，利用评分的方式(不重要1颗星，非常重要5颗星)确定自身决策时的价值观；填入患者家属以及医生的意见，作为参考项；最后从知识、价值观、他人支持和确定性四个方面，反复确定最符合自己最后的决定，是否为自己最佳的医疗决策方案。如果不是，则应该从上述4个方面的哪一个方面补充。见图1和图2。

图1 渥太华个人决策指引(1)

图2 渥太华个人决策指引(2)

渥太华个人决策指引倾向于患者根据实际的情况在填写表格的过程中，不断围绕是否清楚每个医疗方案的好处以及风险，是否清楚哪些医疗方案的好处和风险是自己最在意的，是否得到足够的帮助和意见，是否对当下的决策感到确定和满意，反思当下的决策方案是否为自己的最佳方案。同时，渥太华个人决策指引也提供了丰富的医学知识，帮助患者了解自己的病症和处理方案。其将病症分类，患者可以根据自身病症搜查到相关病症的信息，包括患病原因、治疗方案以及预防手段等。该决策工具整体而言十分全面，但是较为依赖患者的主动性，需要患者主动填写，并积极思考才能达到该工具最大的效用，这又对患者的知识水平有所要求，较为适合有一定知识水平，并善于思考的患者使用。

Annalisar软件是英国Jack Dowie教授团队研发的决策支持系统，其可以根据患者自身对于医疗方案的喜好，针对患者的病症做出符合患者价值观的决策。笔者以通用版为例子，该软件将治疗方案分为改变生活方式、药物治疗和手术治疗三种；将患者的喜好划分为最大化延长寿命、最高的生活质量和最小的治疗障碍三种，满分100分，患者可以自由分配到三个喜好选择中，随后使用软件，即可得出较为符合自身价值观的治疗方案。见图3。

笔者以自身在医疗决策中的价值观作为使用的范例，见图4。笔者认为延长寿命和生活质量较为重要，分别给予46和45的权重，最后得出药物治疗较为符合笔者的需求。该软件系统使用较为简单，较能表达患者的价值观。然而涉及的病症较少，以患者的价值观作为最主要的决策依据并不符合现实中患者的决策环境，整体而言设计较为简单，这造成了决策可能较为草率，患者依然对决策所带来的后果了解不清等问题。

图3 Annalisar通用版

图4 Annalisar通用版笔者权重

中国台湾的医疗共享决策平台所提供的PDA，因为处在发展的阶段，整体较为初级，更贴近于卫生知识的宣传，只提供了较为简单的卫生知识，以及决策选项，并没有详细的指导以及建议，对患者的决策只能提供有限的帮助。

这些工具主要有以下特性：其一，令患者明确需要做的医疗决定，患者病症的详细情况，一些通俗易懂的病理结果。其二，提供有实证根据的信息，包括不同的选择带来的好处和可能的伤害、发生机率，以及科学上的不确定性。其三，协助患者认知不同决定与个人价值观的相关性，为达成该目标，辅助工具必须要很详细，让患者了解未来可能发生对身体、心理的影响、好处、伤害等[21]。其目的是医生把不同的医疗方案更清楚地说明，以比较的方式呈现可能出现的治疗结果，向患者深入浅出地说明个人观点，比较各种好坏状况对患者的影响，并让患者再与医疗提供者共同做出对其最适合的决定。

在英国的一项实证研究中，研究者整理了115篇相关研究，包括34 444位参与者，结论是若民众运用PDA，可以达到下列的结果[6]：其一，有助于增进患者对选择项目的了解，清楚与他们相关的信息。其二，有助于增强患者对各种选择方案可能发生结果的承受力。其三，有助于患者愿意参与更多的决策过程。

总体而言，民众使用PDA，更有能力选择符合他们价值观的决定。PDA可以增加民众与医疗提供者的沟通，帮助患者增加知识，思考与医生互动中所产生的问题。然而目前所存在的PDA，并不能满足大众的需求，都存在一些明显的缺点以及问题，研究出一款适合大众使用，并且信度和效度较高的PDA是有效促进医患共享决策的重要路径。

4 结语

医疗服务本身牵涉了一系列的判断与抉择，医患共享决策在保证了患者权利的同时，增加了决策的个体化和精确度，是形成以患者为中心的医疗服务，提高医疗服务质量必不可少的环节，然而在现实情况中，医患共享决策总会面临种种影响因素，阻碍了其效果和效率。本文从患者的角度，即患者权利、患者意愿和消费行为的影响，详细地论述了目前患者提出希望参与决策的原因，以及患者参与决策对于医疗品质的益处。医生应充分尊重患者所拥有的自主权和渴望参与的意愿，帮助建立患者自主的医疗决策环境。影响患者不能积极参与医疗决策的因素包括患者因素、院方因素和医疗决策过程等方面，这些因素在一定程度上影响了医患的有效沟通，削减了医患沟通的效率。为了增进医患共享决策，应该建立一个双方更加平等的平台从而达到有效沟通的目的，如患者应提升自己的医学知识，了解自身病症和自身独有的情况；医生应多鼓励患者参与决策，倾听患者的意见；利用PDA，简化患者决策流程等。虽然PDA是许多其他国家实现医患共享决策的主要途径之一，但目前PDA在国内的研究还比较缺乏，未来PDA势必会成为促进医患共享决策的因素，而面对普遍需要家属参与医疗决策的民众，PDA则需要在表达上设计得更加通俗，在使用上更具信度。