1006例农村严重精神障碍患者监护人日常管理调查分析

于红梅，董晶慧，王玉锦，孙 爽，赵慧莹，崔 颖

（内蒙古通辽市精神卫生中心，内蒙古 通辽 028000）

1 对象与方法

1.1 调查对象

将本市8个旗县市区部分在管严重精神障碍患者作为调查对象，样本的选取采用随机抽样，现场调查1100例，全部纳入样本结果分析。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

包括患者的年龄、性别、文化程度、疾病诊断、服药情况、发病时间；监护人年龄、文化程度、民族、经济状况、健康状况、与患者关系、监管时间。

1.2.2 通辽市精神障碍患者监护人日常管理调研表

调研表分为如何对患者日常管理、对患者的病情复发是否能及时发现和处理、患者复发后应对方式、出现药物不良反应如何应对、对患者的日常监管有哪些困难、患者的日常表现、患者的日常服药和住院监管情况、监护人对患者的日常监管内容、是否了解精神疾病相关的知识，如果不了解，是否主动寻求帮助及具体方式。

1.3 资料收集方法

采取问卷调查和半结构式访谈，此次调查人员，是通辽市精神卫生中心具有精神科资质的医生16人，历时3个月，收回有效问卷1006例。

1.4 统计学方法

数据通过通辽市精神卫生中心自主研发调查问卷软件系统进行统计分析。Spss 23.0进行数据统计分析。

2 调查结果

2.1 调查对象的一般资料

本次调研共调查走访1100位严重精神障碍患者，其中有1003位监护人，监护人老龄化现象严重，其中65岁以上的监护人267人，占监护人比例的26.6%，无监护人的97人占监护人总数的0.8%。监护人文化水平普遍不高，中小学文化的占监护人数的71.57%。监护人和患者的关系呈现多样化，主要以夫妻关系为主，占监管人比重的51.4%，父母关系的监护人356人，占35.49%，其他亲属关系的监护人如兄弟姐妹、祖父母、叔侄等关系131人。监护人的经济水平近三成为一般，283人贫困，269人为低保户，45例为五保户，无低保无退休金的136人，占13.55%，经济状况良好和自营的分别是31和14人。监护人的监管时间10年以下的346人，10-20年的为369人占36.8%，20-30年的288人，30年以上的155人。

2.2 监护人日常监管情况

监护人与患者共同生活，共同工作的690人，占监护人的68.79%，其中特需护理，对患者需要进行一对一照顾的109人，占监护比重的10.86%， 定期提供帮助和偶尔看望，提供简单的帮助的分别为173人和31人。监护人对患者复发先兆识别，其中787人可以发现患者病情复发，但不知道如何处理，另外216人可以及时发现患者的复发症状，并及时与精神科医生取得联系。在患者病情复发后，监护人及时与精神医生联系的有197人，有近30%监护人在患者病情复发时选择无需处理让患者自行缓解，还有50%的监护人为患者自行增加药量，来缓解复发症状，有40位监护人选择送患者入院治疗。

用药有不良反应的患者，家属不知道如何处理的，没有采取办法的412人，占监护人的41%。，出现不良反应及时与精神科医生取得联系的107人，监护人自行为患者减药、停药或换药的484人，这大大增加了患者病情的不稳定因素，需要对监护人开展患者病情复发的基本方法和及时与精神科医生联系宣传和教育。

监护人对患者的日常监管很多困难，其中最大困难是患者病情不稳定对日常生活的影响和精神卫生知识的缺乏共计684人，缺乏周围人的理解和支持，经济困难的监护人占20%，监护人自身原因的困难119人。

不能自理的患者有306人，可以做简单的农活或家务的患者478人，占监护比重的47.6%，患者可以基本自理和恢复社会功能，还可以外出打工的患者219人，占监护比重的21.8%。

监护的患者中，规律服药的患者728人，病情不稳定时服药的患者115人，不服药的患者160人，需要对不服药的患者和加以宣传和普及规律服药对患者稳定病情的好处，提高患者服药的意识。

绝大多数监护人对患者的日常监管主要在患者的日常生活自理上有989人，其中还有63人对患者进行了康复训练，165人对患者开展人际沟通，130人对患者的社会功能恢复开展针对性的训练。但在对患者的心理支持方面的康复，没有家属选择这一选项。

有84.2%的患者监护人不了解精神类等疾病的相关医学知识，但会向村医和社区医生寻求帮助，仅有68人了解这方面医学知识，还经常与精神科医生沟通患者的情况，91人基本了解基本的医学常识，与其他家属交流心得，相互提供支持。

2.3 监护人的社会支持情况

在监护患者过程中，监护人遇到的困难很多，家属为监护人提供帮助的占84.2%有844人，邻居和村、社区领导的帮助为68和42人，还有4.9%的监护人选择没人提供帮助。精神卫生中心在院外为监护人提供帮助占监护人接受帮助大部分，有712人占71%，同时民政和残联等部门提供的帮助有245人，政府其他部门提供的帮助102人，还有26人选择了其他社会组织提供了帮助。

监护人在监护过程中，享受的一些救助政策多以经济救助和药物救助为主，占救助比例的93%，同时其他的护理指导、康复训练、和心理疏导等帮助的有70人。

在监护过程中遇到的困难自己解决的占96%，20人选择找亲朋好友解决，11人找村、社区领导，9人向政府等部门寻求帮助。监护人在监管过程中相关的帮扶政策知晓率不高有近71.58%监护人不知道相关的政策，听其他人通知宣传的有114人，村/社区医生通知127人，44人是村/社区通知获取相关救助信息。

2.4 监护人的需求调查情况

采用半结构式访谈，询问监护人在监管过程中最希望获得的帮助主要集中在经济帮助和医疗药物救助方面分别占96%和90%，其他的康复训练，家庭护理教育225人，社会接纳和社会融入的43人，仅有12人选择需要心理疏导。

在监护患者的过程中，监护人对目前的管理政策主要的意见集中在提高救助资金有923人，同时要求扩大药物救助种类的有426人，要求设立康复机构186人，需要对精神障碍康复等专业知识开展宣传和技术指导123人，希望社会营造接纳和宽容的社会氛围的有86人。

3 结 论

监护人和患者的关系呈多样化，主要以姻缘关系、和直系血亲关系为主，其他的监护关系也较多。患者病情稳定时期，监护人的照顾形式多以日常生活自理照顾为主，病情复发期间监护人的监管任务增加为治疗、服药、行为看护等，需要付出更多的精力。

监护人照顾时间长、照顾负担重，再加上精神类疾病康复周期长，复发率高，监护人会感到身心疲劳，情绪状态上会出现心疼-烦躁-冷漠的变化。在照顾患者的过程中经常没办法正常生活，承受着经济、身心等多重压力，监护人本身的社会支持网络较为有限，相关部门的政策对监护人的也长期缺失，需要加强对监护人的关注。

监护人文化水平低，对患者的病情基本常识了解不全面，需要加以指导，多宣传，尤其是患者病情复发阶段，让患者自行缓解、自行增加或换药等情况增加了患者复发风险，也增加了监护人的监管负担。

救助政策知晓率低，不了解相关的政策支持，自身对政策的渴望度高却不主动寻求帮助。经济困难申请低保或精准扶贫，对其他救助政策不敏感。

目前，精神障碍患者监护人的现状日益成为社会关注的热点，引起政府以及相关部门的高度重视，对其社会支持网络的建构要在三个层面，逐级落实，营造良好的社会环境，帮助监护人社会支持网络系统的建构和维护。