慢性心衰患者姑息照护的挑战和策略

董丽丽 梁 涛

慢性心衰是各种心脏病的终末阶段，近年来随着人口老龄化以及高血压、冠心病的高发，其患病人数逐年增高。目前全球至少有2 600万人患有慢性心衰，每年给全球造成约1 080亿美元的经济负担[1-2]。慢性心衰是一种无法治愈的疾病，具有高患病率、高住院率、高死亡率和高医疗支出等特点。姑息照护(palliative care，PC)是一种主要以改善患者及家属生活质量为目的的照护方式，已经在世界范围内逐步开展。美国心脏协会在2005年就提出要将PC整合到心衰患者的照护过程中来[3]。美国实际接受PC的心衰患者不到10%[4]，但研究显示将近37.8%的心衰患者渴望接受PC。此外，研究显示发达国家实际接受PC的慢性心衰患者仅为7%[5]，可见PC在慢性心衰患者中的使用率较低。因此，本文总结开展慢性心衰患者PC过程中存在的问题，分析PC在慢性心衰患者中运用的挑战，并提出相应对策，以为我国日后开展慢性心衰患者PC提供借鉴意义。

1 PC在慢性心衰患者中应用的挑战

1.1 PC概念认识不清

“Palliative”来源于拉丁文“palliare”，意为“遮蔽”、“掩饰”、“隐藏”，医学上最早于16世纪使用，叙述对遭受痛苦的缓和或减轻。PC的概念最初来源于临终关怀，因此，无论国内还是国外，人们很容易联想到死亡，产生概念理解的偏差。第一，简单的将PC等同于临终关怀。英国一项调查医务人员对PC认知的质性研究中发现，在研究者访谈的过程中，很多医务人员就将“palliative care”和“end-of-care”混用。而实际上，PC包含临终关怀，随着疾病的进展，临终关怀其实是PC的一种延伸，因此PC的概念以及时间跨度会更长；临终关怀是指为处于临终阶段的患者，在不接受疾病治疗的情况下，提供以缓解症状、减轻疾病痛苦为主的服务，以帮助患者安然度过生命的最后时光[6]，由此可见二者的含义并不相同。PC的受众范围更大，不仅关注于临终患者，而且更加关注从不可治愈疾病确诊开始的患者；二者主要服务目的也不相同，临终关怀的目的是帮助患者“优死”，而PC不仅帮助患者“优死”，更强调帮助患者“优活”。第二，简单地认为PC就是放弃一切治疗，回家“等死”。这一观点尤其是在中国文化背景下显得非常突出，因为在中国传统的医疗文化下，以治愈为主的方法和理念一直占据着主导地位，尤其是慢性心衰患者，他们疾病具有复杂性和不可预测性，以及心血管专科技术的不断发展使得医生、患者和家属都对患者抱有很大的幻想[7-8]，而实际上PC的概念并不是放弃一切治疗，它更加强调缓解患者痛苦症状和提高整个家庭生活质量，因此为了纠正这一观念，国外学者在2009年就开始提出将“palliative care”改成“supportive care”[9]。国内也在逐渐淡化姑息的含义，而将其称为舒缓医疗，无论哪种称呼都是试图向公众传递PC最本质的含义。第三，认为PC就是肿瘤患者才能接受的服务，因为在人们的普遍认知中，一旦患上癌症就是治不好的绝症，再加上PC目前在世界范围内的使用对象主要是癌症患者，因此PC就已经在无形之中被视为是癌症患者的专项服务。然而世界卫生组织在2002年就已经明确规定了PC的概念，其定义明确了PC的主要对象是患有无法治愈的疾病人群，在2018年世界卫生组织推出的《加强将姑息照护整合至初级医疗保健的指南》中又明确提出PC的服务对象不仅仅是癌症患者，更是广大的慢性非传染性疾病患者及其家庭，强调从疾病确诊开始就将根治性干预与姑息性干预有机结合，通过积极预防、评估和有效控制疼痛和缓解其他躯体症状，并且妥善处理患者的心理、社会、精神、宗教等方面的一系列问题，同时积极支持患者照顾者，以最大可能提高患者及其照顾者生活质量[10-11]。

1.2 实施PC的时机难以界定

慢性心衰疾病轨迹的不确定性和复杂性是造成医务人员不能确定实施PC时机的一个重要原因，从而错过了转诊的最佳时机[7,12]。国外有研究对比了PC机构中心衰患者和癌症患者的转诊时间，发现大部分心衰患者被转到PC机构的时候，距离他们平均死亡时间小于2周[13]，美国2018年一项最新的数据显示转诊至PC机构的心衰患者的中位生存时间仅为11天，其中有23%的患者在转入PC机构48小时内死亡[14-15]。慢性心衰与肿瘤最大的区别在于，其疾病进程没有非常明显的分期，其症状往往会因为有效的药物而得到控制，甚至给人一种治愈的假象，但是该疾病也会因为突发的感冒或者其他各种原因而迅速恶化导致患者出现各种严重的心律失常甚至猝死。因此，这对于医务人员判断患者是否应该接受PC服务造成巨大的困难。

以往的指南或者专家共识中主要考虑到的转诊因素包括患者的症状、生存期以及是否装有心脏植入装置。例如，有的专家认为只要患者出现了难以控制的症状就应该转诊至PC机构，有的则认为患者生存期小于6个月或者1年就应该转诊[16]；还有些国家是将装有左心室辅助装置或等待心脏移植的患者作为服务对象；还有一些机构是根据患者病情是否发生急剧恶化，是否将要死亡作为转诊指征；而我国的慢性心衰患者接受PC主要是针对病情严重、纽约心脏病协会(New York Heart Association,NYHA)评分Ⅳb级者；或者不能进行心脏移植和机械循环辅助支持者；或者有心源性恶病质或低蛋白血症导致日常生活大部分活动无法独立完成者；或者临床判断已接近生命终点的患者[17]。从这些转诊因素中可以看出，目前医生考虑的转诊因素主要存在两个问题，一是建议实施PC的时间太晚，这时候患者的心功能已经达到不可逆转的状态了，没有早期对患者实施PC；二是这些转诊因素中缺乏对于患者及其家属的个人意愿，缺乏对于他们的整体评估，仅仅是考虑到患者的病情，而未考虑到患者和照护者的心理、精神和灵性需求。

1.3 缺乏有效的PC工作模式

我国目前缺乏有效的PC工作模式主要表现为以下两点：第一，我国PC机构的数量远不及国外，2008年英格兰的PC医院就共有155家，其中，国民医疗保险体系所属医院共有40家，从业的专业医护人员共计5 500人。而美国拥有1 400家以医院为基础的姑息治疗机构和超过 4 700个宁养照护计划，提供全方位多角度的PC关怀服务[18]。就国内而言，上海市从2012年开始设立“舒缓疗护”至2017年，全市共76家市政府实施试点项目单位；2019年5月，全国第二批安宁疗护试点工作正在开启，但是这些试点主要集中于北京、上海等大城市，数量仍较少，根本不能满足我国日益增加的PC需求。第二，缺乏有效的PC团队，难以提供心理、精神和灵性的照护。完整的心衰PC团队应该包括心血管专业医护人员、基层医疗服务者、PC专业人员三方合作共同承担，可按需纳入营养师、心理咨询师和社工[19]。虽然国外的多学科PC团队能够改善患者和家属的生活质量，降低患者的再住院率[20]，但是我国严重缺乏这些专业人员，加上我国心血管疾病患病人数多，临床医务人员面对巨大的工作压力，关注的重点是患者症状治疗，没有足够的时间深入评估患者及其家庭的心理、精神和灵性需求；此外基于中国传统的家文化和家庭医疗决策环境体系下，患者及其家属面临疾病的各种心理精神需求，更愿意向自己熟悉的家人或者朋友倾诉，渴望得到亲近之人的陪伴与照护，因此社工的介入在我国很难实施。

1.4 缺乏有效的法律保障体系

我国目前缺乏相关的法律保障体系是阻碍PC发展的一个重要原因之一。虽然政府近年来也相继出台一些文件，但是也存在如下问题。第一，法规中规定的服务对象与PC实施对象不一致，例如，我国2017年发布的《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》，这些文件中将PC定位为“为疾病终末期患者在临终前控制痛苦和不适症状”或者将服务对象限定为“临终患者及其家属”，这在一定程度上限制了PC在各种进展性疾病早期的使用，也进一步加深了人们对于PC的误解。第二，法规中缺乏实施PC过程中，患者、家庭以及医务人员三方责任和义务的详细规定，正因如此就会导致各方的责任无法界定，权益也不能得到有效保障。第三，缺乏相关用药和治疗方案上的法律保障，例如，在缓和医疗中经常会使用到吗啡缓解疼痛，但是吗啡通常作为毒麻药物有严格的剂量限制和存储管理[21]，由于没有具体规定其用法和用量，医生就不会轻易为患者使用吗啡，尤其是非肿瘤科的医生，他们使用吗啡非常慎重，导致患者承受太多的疼痛。

2 慢性心衰患者有效实施PC的应对策略

针对上述各种挑战，可以通过加强PC理念的宣传教育，加大对于PC研究的经费投入，积极探索慢性心衰患者PC实施的最佳模式和接受PC的最佳时机，注重对于整个家庭的PC需求评估，制定相应的专门法律等方面予以解决，切实保障服务对象和医务人员的权益。

2.1 加强PC理念的宣传教育

目前，医务人员对于PC的认识尚未普及，尤其是心衰患者为什么也要实施PC。有研究表明，只有16.3%的护士认为PC对于非治愈性疾病的效果是有效的，74.4%的护士认为心衰患者没有接受PC的必要[4,22]。国外PC发展迅猛主要与其在教育上的投入有较大关系，如世界卫生组织加泰罗尼亚缓和医疗示范项目(1990年～2015年)在西班牙开展的长达25年的PC项目取得了一系列丰富的成果，其中之一就是极大促进了PC走进大学教育，有的大学专门设置了PC研究方向的硕士和博士培养项目[23]。因此，应加大医学院校的专业教育及医疗机构从业人员的继续教育，开展本土化的PC理念，宣传死亡教育，借助当下热门的传播媒介将PC的正确概念传播出去，将PC理念贯穿于幼年、青年、中年、老年等各个阶段，提高全社会人士对于PC的认识，逐步淡化人们对其的错误认知。

2.2 加强PC的相关研究，探索合理的准入标准

积极探索为心衰患者实施PC的时机对于改善患者的预后和生活质量有积极的意义。有研究显示，更早地实施PC能够显著延长心衰患者的生存时间[19]。但目前世界范围内PC研究经费普遍不足，导致改善症状管理、沟通技巧、护理协调和护理模式发展的证据基础不足。最近一项研究整合了近年来关于PC的出版物和会议开展情况，发现只有不到1%的出版物和不到2%的会议涉及PC，用于PC的研究经费年度预算不到0.2%[24]，而这些资金又大部分集中在肿瘤学上，导致用于心衰患者姑息治疗研究的资金来源非常有限，一项由美国国立卫生研究院资助的心衰研究中只有0.03%的经费用于PC[25]。因此，一方面国家应该适当加大对于慢性心衰患者PC的研究经费，另一方面也应该积极借鉴国外的转诊标准，如2019年最新的欧洲姑息照护协会(European Association for Palliative Care，EAPC)所倡导的转诊时机主要考虑到以下三个方面的情况。第一，如果患者疾病进程出现重大改变，如(1)新发的心衰，或者在出院前还伴随严重症状；(2)植入式心脏复律除颤器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)等植入性装置植入之前；(3)符合心脏移植条件或者机械辅助循环的患者；(4)有高风险猝死的患者或者对于治疗手段有很大的负担；(5)经历过心肺复苏或者抢救；(6)出现严重的心衰症状：如NYHA评分Ⅲ级～Ⅳ级、食欲减退、体重减轻、活动耐力下降、在12个月内超过两次入院治疗的患者。第二，处于稳定期但是至少需要一年检查一次的心衰患者。第三，考虑患者和家庭的意愿，包括:(1)如果服务对象需要关于诊疗信息做进一步的交流;(2)要求额外的医疗干预;(3)家属照护压力巨大;(4)患者及家属不能接受死亡;(5)服务对象要求加速死亡或者有自杀倾向;(6)患者照护者由于照护患者而出现新的疾病或者死亡;(7)服务对象生活自理能力下降[26]。可见，这些标准进一步拓宽了慢性心衰患者接受PC服务的范围，具体阐述了处于什么样病情阶段的患者、出现何种具体难以控制的症状时需要接受PC，也充分考虑了患者及家庭的意愿，关注照护者的身心健康状态，较好地体现了整体照护和人文关怀的理念。因此，我国的卫生管理部门应该在心血管专业和学术上均建立较为明确的标准，才能使医务人员在中间承担的风险和犹豫降到最低，从而推动PC在慢性心衰患者中的应用。

2.3 建立合适的PC模式

目前美国、英国、加拿大、澳大利亚等发达国家都在PC服务模式上取得了一些经验，总体而言，这些国家的PC模式有以下几个特点：(1)按需服务，如澳大利亚根据本国PC目标人群的需求特点将患者分为三类，第一类人群需求水平仅限于适宜的评估和给予高质量信息；第二类人群主要是早期根据个人需求提供干预；第三类人群需要专业性PC，如严重抑郁或存在顽固症状的患者。(2)分级服务，如美国根据PC服务专业水平分为1级、2级和3级服务，1级服务(primary palliative care)指基本医疗保健机构提供的服务，属于非专业层次；2级服务(secondary palliative care)指临终关怀院、PC团队为PC单元提供的服务，此类服务提供者多受过PC方面的专业训练和培训，有专业证书，也可以为一级服务提供者提供咨询服务；3级服务(tertiary palliative care)指大型医院的姑息治疗中心提供的服务。(3)形成住院-门诊-家庭以及多种宁养机构共存的模式。(4)照护团队人员配置丰富，社工和志愿者的参与度较大。我国目前的PC模式主要是以医院为依托的安宁疗护病房和以社区为基础的“家庭病房”，尚缺乏多种形式的服务机构，而且存在严重地区发展不平衡的现象。因此结合国外先进的经验，我国未来慢性心衰患者PC的工作模式可以从以下加点进行改进。第一，由于慢性心衰病情个体差异性和心功能的可逆转性，不同人群需求差异较大，再加上我国中国医学科学院阜外医院正在积极推进慢性心衰的医联体建设，大大提高了心衰患者的门诊随访率，因此我国的慢性心衰患者PC模式可以以医院为主的安宁病房和门诊安宁咨询相结合的方式进行，再结合标准化的评估工具，将服务对象的需求进行分级然后给予相对应的服务措施，以达到成本效益最大化的目的。第二，加快电子病历共享系统建设，有利于不同医疗机构、医院不同部门、不同科室医务人员对于服务对象基本情况和PC需求的了解，促进PC的高效率实施。第三，开发或引进标准化的需求评估工具，加大对于服务对象家庭的整体评估，更加注重服务对象的心理、精神和灵性评估，加强医务人员对他们的人文关怀。第四，在借鉴学习国外PC的同时，应该充分结合我国国情，将对社工、志愿者、牧师等人员的配置转化为对家属或照顾者的PC教育培训，进而满足患者的灵性需求，有诸多研究表明对于家庭核心成员进行相关知识的教育和培训能够在一定程度上满足患者的心理社会需求[27]。

2.4 完善法律制度体系

姑息治疗和一般的治疗不同，由于姑息治疗包含了临终关怀和居丧服务，此过程中包含了让患者自己选择治疗方式、临终方式、签订生前预嘱等内容，天然就具有一些“消极”的色彩，潜在风险更大。因此，各国应该设立专门的姑息治疗相关法律，以规定患者作为一个自然人的生命权、身体权以及由自愿原则衍生出来的医疗自主决定权等[28]。目前，国际上对于安宁疗护的适用对象、实施条件、医患关系、患者意愿有效性、代理行为等都通过一系列法律制度来明确和规范。结合前文提到的问题，今后国内在制定相关法律时应该从以下几个方面进行考虑。第一，明确PC的对象不仅仅是“临终患者”，更是数量庞大的“末期患者”，具体可以参考世界卫生组织给出的“绝症”疾病目录，再结合中国的具体操作实践指南予以完善。第二，法律的内容应该充分保障好服务对象相应的权利，如预先医疗决定权、即时医疗决定权，例如，德国法院出台的政策和澳大利亚维多利亚州1988年医事法(The Medical Treatment Act)都明确规定患者有拒绝或放弃治疗的权利[29-30]；美国的《纽约公共卫生法》、新加坡的《预先医疗指示法令》以及我国台湾地区也出台了相应的文件和条例保证患者的预先医疗决定权。第三，法律制定中还应该充分保障患者照护者和医生的权益，如切实保障患者医疗代理人的医疗决定权，规定医疗代理权人选问题、权利效力大小等诸多问题；还应明确规定医生实施PC的具体工作内容，镇痛药物的使用问题，以及在实施PC过程中可能会造成患者死亡或者其他健康问题给予免责，只有这样才能够避免医生由于保护自己而不敢实施相应服务，从而推动PC的进一步实施。

3 结语

心衰患者PC使用不足是一个严重的公共卫生问题。国内由于特殊的传统文化和国情给PC的普及带来一系列挑战。但是，英国、美国、澳大利亚、日本以及我国台湾等国家和地区均取得了较为成功的经验，因此未来我国在为慢性心衰患者实施PC时，应该借鉴相关经验，根据患者特征建立以满足患者及家庭照护者的生理、心理和社会需求的PC模式，以最大限度地提高患者的生存质量和生存时间；与此同时，国家也应该加大对于慢性心衰患者接受PC的相关研究和立法保护，以探索出更加合理的转诊标准，切实保障医务人员、患者和家庭的权益。