电子健康素养对慢性心力衰竭患者症状负担的作用路径研究

徐晓华 ，刘睿艳，林颖

(1.复旦大学附属中山医院 护理部，上海 200032；2. 复旦大学附属中山医院 心脏内科，上海 200032)

电子健康素养(eHealth literacy)是指在个体在电子资源中检索、理解和评价健康信息，并利用这些信息解决健康问题的能力[1]。随着信息技术快速发展，各种健康信息不断在互联网上涌现，患者需拥有较高的电子健康素养帮助自己准确利用这些信息。相关研究[2]表明，更高水平的电子健康素养有助于减轻慢性心力衰竭(以下简称心衰)患者的症状负担，而症状负担代表患者经历的症状数量、频率和严重程度，是决定生存质量的关键[3]。由于电子健康素养包含个体对多方面健康信息的应用能力，并通过多种因素作用于健康结局[4]，因而明确其作用于症状负担的中间路径，是针对性提升电子健康素养并促进生存质量的重要基础。Watkins等[5]通过系统的文献分析指出，疾病自我管理、情绪、服药依从性的改善可能是电子健康素养起作用的关键中介因素，但这一论点尚待验证。本研究假设电子健康素养通过自我管理、正负性情绪、服药依从性作用于症状负担，并利用结构方程模型进行分析，以期为针对性促进慢性心衰患者电子健康素养提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年6月至2020年4月，便利抽样法选取上海市某三级甲等综合医院心内科门诊慢性心衰患者进行调查。因结构方程模型样本量需达到估计参数的5～10倍[6]，考虑到可行性，本研究取7倍，估计参数为36个，至少需252人。纳入标准：(1)由三级医院确诊为慢性心衰；(2)在医院心内科门诊就诊和随访；(3)有互联网(包括电脑、手机端)使用习惯。排除标准：(1)视力、听力严重障碍者；(2)患有认知障碍；(3)病情较重无法配合。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行编制，内容包括年龄、性别、文化程度、居住地区、病程、身高、体质量、美国纽约心脏病学会(New York Heart Association，NYHA)心功能分级、左室射血分数(left ventricular ejection fractions，LVEF)等。

1.2.2 电子健康素养量表 由Norman等基于社会认知理论和自我效能理论开发，郭帅军等[7]汉化，包含8个条目。量表采用Likert 5级评分，从1分(非常不相符)到5分(非常相符)，总分越高表明患者的电子健康素养水平越高。该量表在国内慢性病人群中测试，信效度较好，其总Cronbach’s α 系数为 0.963，各条目因子载荷均在0.764以上。

1.2.3 Memorial 心衰症状评估量表 由Zambroski等研制，郭金玉等[8]引入，共32个条目，包括21个生理症状、6个心理症状、5个心衰症状。其中26个症状从频率(1～4分)、严重程度(1～4分)、困扰程度(0～4 分)3个方面进行评估，有6个症状仅从严重程度(1～4分)、困扰程度(0～4分)进行评估，评估得分均值代表每项症状负担得分，无该症状直接计0分，分数越高说明症状负担越重。量表信效度较好，总量表Cronbach’s α系数为0.95，量表评分与NYHA心功能分级显著相关。

1.2.4 慢性心衰自我管理量表 由康晓凤[9]研发，包括疾病知识、自我感知、自我效能、生活方式、寻求支持、症状管理6个维度，共29个条目。疾病知识部分采用多选题形式，答对一个知识点给1分；其余维度采用Likert 5级评分，总分越高表明患者自我管理行为越好。量表信效度较好，总量表Cronbach’s α系数为0.92。

1.2.5 Morisky药物依从性量表 由Morisky等研制，王洁等[10]汉化。量表包含8个条目，条目1～4以及6～7回答“是”计0分,“否”计1分；条目5反向计分；条目8采用Likert 5级评分。总分越高表明患者药物依从性越好。量表在心衰人群中的Cronbach’s α系数为0.84，内部一致性信度较好；各条目因子载荷均在0.56以上，结构效度较好。

1.2.6 正性负性情绪量表 由Watson等编制，黄丽等[11]引进，含 20 个条目，反映正性、负性情绪的各有 10 个条目。各条目采用Likert 5级评分，从1分(几乎没有)到5分(极其多)。量表信效度较好，正性、负性情绪维度 Cronbach’ α 系数分别为 0.83和0.85，各条目因子载荷均在 0.40 以上。

1.3 资料收集方法 调查员由研究团队内成员及经过系统培训的护士组成。调查前阐明研究目的意义，获取患者知情同意，调查表由患者自行填写。患者填写过程中有存疑或因文化水平低难以填写，由调查员按统一方式进行解答或为患者复述其中内容以辅助填写。本研究共发放问卷293份，回收有效问卷267份，有效回收率为91.1%。

1.4 统计学处理 本研究采用Mplus 8.3统计软件，将电子健康素养、自我管理、药物依从性、正性情绪、负性情绪、症状负担等变量行Pearson相关分析，使用结构方程模型验证电子健康素养通过其余变量至症状负担的作用路径并计算各路径的效应系数。

2 结果

2.1 慢性心衰患者一般资料 本研究患者平均年龄(67.35±12.26)岁，其中男163例(61.05%)，女104例(38.95%)；文化程度：高中及以下135例(50.56%)，大专103例(38.58%)，本科及以上29例(10.86%)；心衰病程平均为(43.11±10.56)个月；体质指数平均为(22.37±6.71)kg/m2；患者NYHA心功能分级Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ级分别有67例(25.09%)、171例(64.04%)、29例(10.86%)；LVEF<40%有138例(51.69%)，40%～49%有101例(37.83%)，≥50%有28例(10.49%)。

2.2 电子健康素养、自我管理、药物依从性、正负性情绪、症状负担的得分情况及变量间的相关性 本研究涉及变量的测量得分如表1所示。

表1 慢性心衰患者电子健康素养、自我管理、药物依从性、正负性情绪和症状负担得分(N=267)

对各个变量两两作Pearson相关分析，结果显示：患者的电子健康素养与自我管理下属各维度、药物依从性、负性情绪、症状负担下属各维度均存在相关性，差异均有统计学意义(均P<0.05)，而症状负担同时也与患者的自我管理下属各维度、药物依从性、负性情绪得分存在相关性，差异均有统计学意义(均P<0.05)，详见表2。

表2 电子健康素养、自我管理、药物依从性、正负性情绪、症状负担的相关性分析(N=267，r)

2.3 结构方程模型分析

2.3.1 模型构建与修正 构建以电子健康素养为自变量，自我管理、药物依从性、正性情绪、负性情绪为中介变量，症状负担为结局变量的模型(自我管理和症状负担使用其下属维度得分生成潜变量进行运算)。同时，将电子健康素养与自我管理下属的6个维度进行连接，以明确其对自我管理所包含各方面的作用。另外，根据变量间的相关性，增加自我管理对药物依从性、情绪的作用。模型初步运算，其整体检验χ2=50.81，P=0.11，有3条路径经统计检验未呈现显著性，修正指数较大(MI>5)，遂行删除，重新拟合模型(图略)。

2.3.2 模型拟合效果 修正后模型整体检验χ2=58.25，P=0.03，各项模型拟合指数：卡方值/自由度(χ2/df) =1.53，拟合优度指数(goodness of fit index，GFI)=0.98，调整的拟合优度指数(adjusted goodness of fit index，AGFI)=0.96，规范拟合指数(normed fit index，NFI)=0.95，比较拟合指数(comparative fit index，CFI)=0.99，近似误差均方根(root mean square error approximation，RMSEA)=0.03，模型拟合效果较好，可解释症状负担变异的43%。

2.3.3 电子健康素养对症状负担作用路径的参数估计 电子健康素养在本研究中仅通过其他变量的中介效应作用于症状负担，各因素直接作用的路径系数估计结果如表3所示。其通过提升自我管理、提升患者药物依从性和降低负性情绪减轻症状负担的中介效应系数分别为-0.098、-0.102和-0.030，总效应(三者之和)为-0.230，各条路径参数估计均有统计学意义(均P<0.05)，详见表4。

表3 各变量间直接作用的路径系数估计(N=267)

表4 电子健康素养经各中介变量作用于症状负担的参数估计(N=267)

3 讨论

3.1 电子健康素养通过促进慢性心衰患者的疾病自我管理减轻症状负担 本研究结果显示，慢性心衰患者的电子健康素养对于其疾病自我管理有促进作用，并由此改善了症状负担。慢性心衰患者因长期带病生存，必须进行疾病自我管理以促进健康。Schulman-Green等[12]指出，慢性病患者的自我管理能力来自于健康材料的学习、长期的自我管理经验、医护人员的健康教育。随着互联网的普及，患者完全可通过网络自学，且较高水平的电子健康素养可帮助患者筛选到合适的自我管理知识并准确执行。同时，从本研究中自我管理的内容来看，电子健康素养主要作用于患者的疾病知识、生活方式、自我效能、症状管理这些部分，这提示医护人员在提升心衰患者电子健康素养时，应有意识地提升患者搜寻和辨别网上健康管理知识的基础技能[5]。同时，提供能保证患者搜寻到正确疾病自我管理信息的网络平台，如医院建立官方微信公众平台或推荐一些权威的健康平台等，并在后期针对性发布相应内容；另外，整理和澄清患者对网上健康信息的错误认知和谣言，也可达到培养患者筛选健康信息能力的目的[13]。此外，在本研究中，慢性心衰患者的症状自我感知、寻求支持这些方面的自我管理能力与患者的电子健康素养相关性较小，这提示这些方面的自我管理能力不易通过搜索自行锻炼，医护人员应为患者进行一定的训练并提供远程咨询。

3.2 电子健康素养通过提升慢性心衰患者的药物依从性减轻症状负担 药物依从性相比于疾病自我管理，在电子健康素养作用于症状负担的路径中呈现了更大的效应。药物治疗在心衰治疗中占主导地位，而慢性心衰患者需要服用多种药物，服用时间不一，再加上遗忘等因素，均会阻碍服药依从性的维持。Fuller等[14]的研究指出，增加患者的药物知识、利用计量药盒、闹钟、加入病友互助团体均可帮助患者提升服药依从性，而这些方法同样可通过网络学习获得。这也提示医护人员可经微信推送等方式针对性投放药物知识、服药管理等方面的健康教育信息；同时可建立病友群，增加病友间的有效交流，提升药物依从性。

3.3 电子健康素养通过改善慢性心衰患者的负性情绪减轻症状负担 电子健康素养通过降低负性情绪起到减轻症状负担的作用。慢性心衰患者的症状负担本身即包含心理负担且与生理症状互相影响[15]，这提示在为患者推荐网上健康信息时，缓解负性心理的内容同样不可忽视。因慢性病患者对心理健康的专业知识普遍存在认知不足，这提示患者在搜索学习心理健康知识时的电子健康素养往往存在局限，因而针对慢性心衰患者降低负性情绪的心理健康教育必须简单易理解，并应在心理专业人士的把关后再在网上传播。