高位脊髓损伤患者救治的伦理原则

崔 燕，张金钟，李瑞峰

(1 内蒙古医科大学医学人文教研室，内蒙古 呼和浩特 010000，3570403@qq.com；2 天津中医药大学，天津 301617;3 内蒙古医科大学第二附属医院颈椎外科，内蒙古 呼和浩特 010000)

高位脊髓损伤(HSCI)多为高能量损伤，经常由高速交通事故伤或高处坠落伤引起[1]。该类患者常为多发伤，多数患者合并骨折、颅脑损伤及胸腹部损伤。HSCI早期就会出现呼吸功能衰竭，需要呼吸机辅助呼吸，并且合并水、电解质紊乱等并发症。多数HSCI患者需要手术治疗，风险较高、花费巨大，并且治疗脊髓损伤的药物价格也较昂贵。因HSCI患者为中枢神经受损，即便经过早期救治得以存活，也需要长期康复，功能进展非常缓慢，常因各种并发症导致死亡，给患者带来巨大的痛苦，给家庭和社会带来沉重的负担。

近年来，随着医疗水平的不断提高，脊髓损伤患者的救治技术也飞速发展，HSCI患者的总死亡率明显降低[2]。但存活的患者需要依靠巨大的医疗卫生资源来维持生命，并且长期需要专人照护，给家庭、社会造成了沉重的负担。本文针对HSCI患者救治过程中产生的伦理问题进行分析。

1 救治高位脊髓损伤患者面临的伦理冲突

1.1 生命神圣论与生命质量论、生命价值论的冲突

生命神圣论，是指人的生命至高无上且神圣不可侵犯，是传统医学伦理学的基本理论。《黄帝内经》中说：“天覆地载，万物悉备，莫贵于人。”当人的生命受到威胁时，都应该获得及时的救治。这也是患者享有的医疗权利。生命神圣论在一定程度上促进了医学及医学伦理学的发展，其强调人们要珍惜生命。一方面使医务人员视“救死扶伤”为其神圣使命和最高宗旨，患者生命至上的救治原则促进了医务人员医德水平的提高；另一方面，“救死扶伤”的宗旨使得医务人员不断探索研究治病救人的方法，促进了医学研究的发展。在这种尊重生命的伦理价值观占主导的情形下，医务人员倾向于对HSCI患者进行积极的救治。可是，就目前医疗技术水平而言，高位脊髓损伤仍然属于世界医学难题，尚没有一种可靠的方法可将其治愈[3]，但救治水平的提高可以使部分HSCI患者的生物学生命长久维持。要维持患者长期生命质量低下的状态，需要付出巨大的医疗卫生资源以及相应的人力、财力，给患者及其家属造成沉重的精神和经济负担。对于这类患者，从生命伦理学角度讲，医疗救治水平的提高虽然延长了患者的生命数量，却无法改善患者的生命质量。积极的救治最终得到一个严重残疾、生命质量极其低下的结果是否是最佳选择呢？生命质量论和生命价值论是现代生命伦理学提出的一种更全面的生命理论。生命质量论“是以人的自然素质即体能和智能的高低优劣为依据，衡量生命对自身、他人和社会价值的一种伦理观”[4]，它在肯定生命神圣的前提下更强调生命要有质量。生命价值论是“生命神圣伦与生命质量论相统一的理论，是以人所具有的内在价值与外在价值的统一来衡量生命意义的伦理观”[4]，其生命价值包含两个方面：生命所具有潜在创造力的内在价值和为社会创造物质精神财富的外在价值。生命价值论由生命神圣论和生命质量论发展而来，其将生命的神圣性基于有质量、有价值的生命之上，即生命本身要具有潜在的和现实的价值才具有神圣性。而人的生命的质量与价值不一定成正比，故常把二者结合起来研究。随着人类社会的发展和对生命的全新认识，现代医学救治的目标不仅要延长患者生命，还要提高生命质量，让生命更有意义。“生命神圣论只重视生命的生物属性和生命数量，而忽视了生命的社会属性、生命质量及生命价值，缺乏辩证性，易导致绝对化，且与现实产生了矛盾”[5]。生命神圣论的绝对化属性使其与现代医学目标产生矛盾，与生命质量论、生命价值论存在冲突。生命质量论和生命价值论把提高患者生命质量及价值作为医务人员的医疗服务宗旨，而不再将延长患者生命数量作为第一要务。在临床实践中，很多医务工作者坚持生命神圣论，认为一切生命必须挽救，对预后极差的HSCI患者多采用生命支持技术延迟死亡，而没有考虑患者的生命尊严，使患者遭受更多痛苦。所以，医务工作者在挽救HSCI患者生命的同时，要及时作出是否放弃治疗的价值判断。

1.2 维护患方自主选择权与维护患者利益的冲突

医生在治病救人过程中具有选择检查手段、药物使用、手术方式及抢救方案等医疗措施的权利；而患者及其家属在充分了解病情的基础上有自主选择治疗方案的权利。无论是医生的诊疗权，还是患者的自主选择权，都是首先考虑患者的安危及利益，其目的具有一致性。医生的出发点多是为了患者得到最优质的治疗服务，以患者的利益为重，但医疗行为的实质是挑战性和风险性并存，医疗活动具有复杂性和不确定性，绝对无伤的医疗手段是不存在的。在我国目前的医疗环境下，部分患者对医生不信任，伤医、杀医事件频发；同时，我国现行的医疗法律和规范缺乏对医生诊疗权的保护，衍生出很多妨碍医生正确诊疗行为的因素，这就导致了医生诊疗行为只能是“建议”，而最终的“选择权”属于患者及其家属。在临床实践中，由于一些原因如医患双方医学信息不对称，对疾病的认知有差异，或者患方无法承担高额医疗费用等，致使医患双方作出的选择往往不同，甚至截然相反，其结果是患者的利益受到伤害，双方目的的一致性无法达成。例如，很多HSCI患者需要气管切开，方便呼吸道管理，对于这个治疗措施，很多家属是拒绝的，如果听从家属意见，很多患者可能早期就会因为呼吸衰竭、呼吸道阻塞而失去生命；如果违背家属意见，执行“医生的特殊干涉权”，医生可能面临医患纠纷。特别是在HSCI的积极救治与放弃治疗的判断上，既没有危重病放弃治疗的明确医学指标，医生诊疗权又缺乏法律的保护。当医生诊疗建议和患方自主选择的结果发生冲突时，医生为了自我保护而常常把HSCI患者的详细病情及医疗方案告知患方，把积极救治或放弃治疗的“最终选择权”交给患者及家属，而患方的选择往往与医生的建议有分歧。这也与HSCI患者预后差、花费巨大、死亡率高的特殊性有一定关系。HSCI患者的治疗费用往往是高于其他疾病的数倍。陈星月[6]等报道了近10年中国脊髓损伤患者人均住院费用为4.84万元，最高单次费用30万元。刘趁心[7]等对207例重度脊髓损伤患者进行分析，5年死亡率达29%，其中30%发生在伤后3个月内，80%发生在伤后1年内。HSCI患者的死亡原因主要为呼吸系统衰竭、序惯性多脏器功能衰竭、肺感染、泌尿系统感染、血栓性疾病、褥疮等并发症。即使患者得以存活，其神经功能恢复较差，多数患者丧失基本的生活自理能力。医生诊疗建议与患方自主选择的冲突通常会有两种情况：第一种，部分家庭因HSCI患者预后差、花费巨大，最终会选择放弃积极治疗或离开医院停止治疗。有时，家属的意见也可能会产生分歧。很多医务人员在面对无法得到积极救治的HSCI患者时，不仅受到道德煎熬且感到自己无所适从；由于经济原因放弃对亲人救治的家属也会承受巨大的心理压力。第二种，受传统的“好死不如赖活着”“恶死”等观念的影响，人们不接受死亡，在家庭经济条件允许的情况下，无论何种情况家属都要对患者进行积极救治，否则就会受到“良心谴责”，导致了对预后极差的一些患者进行了“无意义”的救治。

1.3 维护患者知情权与患者积极心理的冲突

HSCI患者大多为青壮年，伤前在家庭中通常是经济收入的主要承担者，突发的损伤导致生理状态急剧改变，出现肢体瘫痪、感觉障碍、呼吸功能衰竭、大小便障碍、性功能丧失等；伤后社会角色发生变化，转变成为需要人照顾，花费巨大的“负担”。这些突如其来的转变，很容易让患者产生心理障碍，出现悲观、烦躁、焦虑的情绪，严重的甚至出现自杀倾向。一些患者在刚得知自己病情时甚至抗拒治疗，以至错过最佳治疗时机，影响预后。部分患者度过危险期得以存活，但需要经常转诊于各个康复医疗机构，当经过长期治疗其结果却不尽如人意时，患者会对治疗及康复失去信心，甚至对医务人员产生猜疑和误解。在临床实践中，是选择履行患者的知情同意权，将患者的病情如实告知；还是选择隐瞒病情的严重性，给予患者“生”的希望，是医务人员常常遇到的伦理困境。《中华人民共和国执业医师法》中规定“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应当避免对患者产生不利后果”；《医疗事故处理条例》中规定：“在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知，及时解答其咨询；但是应当避免对患者产生不利后果”。这些规定要求医生应该向患者告知病情，还要求应将可能对患者的康复产生不利后果的信息向患者保密，但却没有明确指出为了避免“不利后果”的产生，医生应该何时告知患者病情，以及告知程度、方法，这就涉及对患者告知病情与维护患者积极心态的冲突。

2 救治高位脊髓损伤患者应坚持的伦理原则

2.1 注重生命价值，提高生命质量

生命价值论要求根据生命对自身和他人、社会的效用如何，采取不同的对待[8]。可见，确定生命价值量是极其重要的。人的生命价值是自我价值与社会价值、内在价值与外在价值等诸多价值的有机统一。判断人的生命价值高低和大小的标准有二：一是生命本身的质量，即体力和智力的状态；二是生命对他人、对社会的意义。生命本身的质量决定生命的内在价值；生命对他人和社会的意义决定生命的外在价值[4]。一方面，目前已经明确HSCI患者预后无法为他人、为社会创造财富，已经失去了外在价值或社会价值，但他们有意识，有的患者还能与人交流，其生命对于自身及其家人是有意义的，即有内在价值或自身价值，故对HSCI患者受伤初期理应是“积极救治”的；另一方面，生命价值的大小是会随着时间的推移和各方面条件的变化而改变的[9]。因此，在对生命价值量进行评价或作“放弃治疗”决定时，务必进行科学的分析和审慎的判断。对于预后极差的HSCI患者，要注重提高其临终期的生命质量，终止无意义的积极救治，尽量避免使用效果不明确、医疗费用昂贵的治疗手段，可实施临终关怀，包括心理、生理的全方位护理，与意识清楚的患者勤沟通、多探视，指导患者倾诉与放松，提高患者的生理舒适度，减轻疼痛，减少有创治疗，避免褥疮、肺炎、泌尿系统感染等并发症的发生，尊重患者的生命尊严。

2.2 权衡患方意见与患者自身利益

在临床实践中，医务人员如能及时、准确判断HSCI患者的病情并制定出最佳治疗方案，对疾病的预后以及患者的信任度有着直接的影响。治疗方案的制定应依据治疗团队的经验与患者的实际情况，既不盲目开展临床效果尚有争论的新的治疗手段，也不能故步自封、不接受先进的治疗理念，要根据不同患者的不同情况，选择科学、有效、安全的治疗方法，争取做到效果最好、伤害最小。在治疗过程中，要尊重患者及家属，耐心细致地解释病情，尽量消除医患对疾病相关医学知识掌握不对称而产生的矛盾，最大限度地保障患者及家属的知情同意权及自主选择权。医务人员要避免“重同意、轻知情”的认知，如果患者本人或其家属做出的医疗决定对患者产生不利影响，医生应积极劝导，权衡利弊，既要坚持诊疗意见又要运用娴熟的沟通技能履行劝说义务。在患者及家属坚持选择放弃治疗时，医生应根据情况予以处理：如果患者处于意识清醒状态，医务人员应征求患者本人的意见；如果患者处于昏迷状态或者情绪处于极度痛苦的时期，无法表达患者的真实意愿可以由其家属决定。在患者选择放弃治疗时，应履行知情同意的程序，即医务人员与患者签订《拒绝或放弃治疗知情同意书》。因患者处于四肢瘫痪状态，可口头授权其直系亲属代理签署并由患者本人按手印，此过程需除经治医生以外的一名医护人员在场。在患者处于昏迷期间，患者家属(代理人)提出放弃治疗要求时，为了避免代理人因其自身利益而非患者本人利益而做的选择，医疗团队应先评估患者是否符合放弃治疗的标准并提交医院伦理委员会，经审查评估后才可由患者家属决定并实施放弃治疗。

2.3 提供心理支持

患者的心理活动和精神状态对其所患疾病的治疗效果有很大影响。患者是治疗的主体，其病情、需求、体能、情绪等变化与接触的环境、对病情的自我认知程度以及照料者的态度等密切相关[10]，其积极主动的参与直接影响治疗效果。部分HSCI患者得知自己病情的严重性后产生消极、悲观情绪，甚至拒绝治疗。这时，医护人员应先与患者家属商议对患者保密，以便患者能以积极的心态配合医务人员的治疗。如患者本人强烈要求了解自身真实病情时，医务人员在征得其家属同意的前提下可告知其病情，但对患者告知的过程中，应注意沟通方式，多采用鼓励性语言，尽量做到既让患者清楚的认知自己病情的严重性，又要让患者建立起对抗疾病的信心，让患者对医务人员建立最基本的信任，主动参与疾病的治疗。通过严谨、客观地分析病情，耐心与患者沟通，给出符合医学伦理要求的合理建议，并取得患者知情同意。当患者持有消极、悲观态度，甚至抗拒治疗的时候，需要医务人员以同情、理解的态度，耐心、细致地与患者沟通。

3 医学伦理视角下“制度建设”的建议

3.1 完善医疗相关法律法规，普及医疗商业保险

我国医疗相关制度表述“重宏观、轻实操”。我国施行的患者保护性医疗制度如上所述对医生权益保护不够；危重病诊治流程及临终关怀实施流程不明确；医疗法律、法规的个别条款欠详，缺乏实操性指导。商业医疗保险未能普及，医保、社保在“大病”医疗上报销比例偏低，很多家庭“因病致贫”，甚至被迫放弃患者生存权利，导致医生道德上陷入两难境地。我国社会卫生保健在特殊医疗服务的筹资方式上，为个人支付或通过商业健康保险支付[11]。因此，建议进一步完善医疗相关法律法规，在大病救济制度上进一步深化改革，同时加大商业健康保险的宣传，让更多患者能看得起“大病重病”，不断满足人民群众日益增长且多层次的卫生健康需要，推进“健康中国”的建设进程。

3.2 充分发挥医院伦理委员会的作用

医院伦理委员会以保护患者权益为宗旨，确保医疗机构及其医务人员按照法律规范实施临床诊疗，主要针对个别复杂有争议的具有深刻社会影响的临床伦理难题，为临床医生的具体诊疗决策和医疗干预进行伦理审查个案伦理咨询，对医疗机构内特殊临床技术的规范应用和医疗资源的公正分配等进行伦理审查、政策研究，提出政策咨询意见，对医务人员进行医德教育和伦理培训[11]。目前，我国大部分三甲综合医院成立了医院伦理委员会，但是部分伦理委员会在实际工作中尚没有充分发挥作用。例如，对于已经明确预后极差的HSCI患者是否予以救治，因缺乏明确的法律规定和伦理规范，导致医务人员面对这类问题感到无所适从。因此，医疗机构的医院伦理委员会在此类问题上应发挥积极作用，为医务人员和医学伦理专家提供简便的沟通途径，使二者通力合作，实现有效密切的配合，对医患双方都是有益的。

3.3 建立临终关怀病房，制定临终关怀流程

对于已经明确预后极差的HSCI患者(如颈脊髓横断伤)，或选择放弃治疗的患者，应实行不以治疗为目的的全方位、全过程的照护与关怀，应维护患者的人格尊严，减少其痛苦为主，实施以人为本的全方位服务，这就需要医疗机构建立临终关怀病房或临终关怀研究中心。医护人员应接受专门的培训，应具有高尚的医德情操，有责任心和同情心，对患者以提升生命质量为主，让患者在舒适和平静中有尊严地度过人生最后的时光；对这类患者的家属进行精神上的抚慰及关心，让其正视失去家人的现实，这些均体现了医学的人道主义精神。

3.4 将生死观教育纳入学校教育体系

随着人类的进步和社会的发展，人类对自身生存状态越来越关注，对生命有了重新的认识，“正视死亡”的观念得到认可。只有正确认识死亡，才能完整的思考生命意义、体悟人生的价值。生死观教育引导学习者了解生命的神圣和价值，思考人生的理想、树立科学的生死观等，有利于树立积极的生命观、直面生活的困难及接受死亡的勇气，有利于引导人们去尊重死亡事件中的人，给予临终患者真正的关怀与温暖。笔者认为生死观教育应面向社会大众，故建议将现代生命伦理教育纳入学校教育体系，并加大宣传，帮助人们树立积极乐观的生活态度，正确面对死亡。