老年慢性病患者对预先指示态度的质性研究

谈学灵 赵宝玉 陈彬

(1成都大学医学院，四川 成都 610106；2成都市第二人民医院老年科)

生命末期患者往往会不同程度地接受生命支持治疗。这些治疗措施不仅不能逆转患者的病情和死亡，还可能给患者带去痛苦、降低生存和死亡质量，因此部分患者不希望接受〔1,2〕。如果患者拥有预先指示(AD)，将在很大程度上避免违背自己意愿的治疗情境发生。AD是指当人们在意识清楚、有决策能力时，事先制定自己生命末期丧失决策能力时的医疗照护选择，包括生前预嘱(LW)和医疗决策代理(HCP)两种形式〔3,4〕。LW是表达个体处于生命末期时使用或不使用某些医疗措施的意愿；HCP是指定当个体丧失自主意识后代为做医疗决策的人〔5〕。目前中国大陆对AD的研究尚处于起步阶段；多数为针对肿瘤患者的量性研究，质性研究较少。随着老龄化趋势的加剧和疾病谱的改变，老年慢性病患者越来越多。本研究采用现象学的方法，旨在了解老年慢性病患者对AD的态度。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法于2018年5～8月对成都市第二人民医院18例住院老年慢性病患者进行深度访谈。纳入标准：年龄≥60岁的住院慢性病患者；自愿参与本研究者；具有正常的沟通能力。其中男7例、女11例；年龄60～82岁，平均(65±4.3)岁。学历：文盲2例，小学2例，初中3例，高中及中专4例，大专及本科6例，硕士1例。职业：农民4例，自由职业3例，教师3例，公务员2例；工人4例；军人2例；民族均为汉族。病程：1～25年，平均(8±3.7)年；病种：心血管系统疾病8例；恶性肿瘤3例；脑卒中2例；糖尿病2例；慢性阻塞性肺疾病3例。

1.2资料收集方法 采用现象学研究方法，以半结构式访谈提纲为指导对患者进行访谈。访谈提纲主要涉及AD的两种形式，即LW与HCP，如“您认为是否有必要设立LW，为什么？”“如果允许，您现在是否愿意签署LW，为什么？”“您平常的医疗决策由谁决定，为什么？” “您认为生命末期的医疗决策应该由谁做，为什么？”访谈前，先向患者介绍自己和研究目的，签署知情同意书后，尊重患者的意愿选择合适的时间、地点进行访谈。每位患者的访谈时间为30～60 min(据具体情况灵活处理)，并对访谈全程录音。访谈期间对患者的表情、语调、语气等进行仔细观察并及时记录。对患者进行编号，访谈内容不涉及真实姓名。根据质性研究资料的收集基于饱和的原则，即当访谈获得的资料基本雷同，无法获取新的信息时则停止收集。

1.3资料整理与分析 借助Nvivo11统计软件，采用Colaizzi分析法对资料进行分析〔5〕，具体步骤如下：①反复聆听录音内容、阅读原始笔记，并提取有研究意义的陈述；②对反复出现的、有研究意义的内容进行编码，并分类别；③根据编码与类别，提炼出主题；④寻找主题之间的相互关系。

2 结 果

2.1缺乏AD知识，愿意了解AD但拒绝谈论死亡 几乎所有受访者均表示没有听说过AD，但多数患者愿意了解AD。在向患者讲解AD的过程中不可避免地会提及死亡，只有2例老年患者能坦然地讨论死亡。

2.2对生前预嘱的态度

2.2.1没有必要设立，也不愿意签署 7例受访者认为治疗措施应根据病情而定，还未发生的事情未知性太大，没有必要对不可预见的病情事先设立治疗意愿，也不愿意签署。

2.2.2有必要设立，但不愿意立即签署 4例老年患者在了解LW后认为设立LW可以减少生命末期的痛苦、提高死亡质量，并且可以按自己的意愿走向死亡；但拒绝立即签署LW。

2.2.3生前预嘱存在一些问题 3例同意设立与4例不同意设立LW的受访者对LW提出了以下质疑：(1)在医患关系比较紧张的情形下，医生往往会遵从家属的意见；如果家属的意愿与患者的LW不一致，可能导致患者的LW形同虚设，无法达到期望效果。(2)医学技术需要发展，实施LW容易阻碍其发展。(3)虽然LW需要患者亲自签署，如何确保患者是忠于自己的内心而不是其他消极原因甚至是被迫签署。

2.2.4认可生前预嘱，愿意签署 2例能坦然谈论死亡的患者认为死亡质量很重要，他们愿意签署任何能减少死亡痛苦的文件。

2.2.5回避谈论LW 3例受访者因为害怕死亡而回避谈论LW。

2.3对HCP的态度

2.3.1没有必要指定，家属会自动成为、也是最好的代理人 多数受访者因为平时的医疗决策大多由自己与家属共同商量后做出，而且认为当自己失去决策能力时家属会自动代替自己决策、也是最可靠的决策者而没有必要事先指定。

2.3.2没有必要指定，听从医生的建议 2例受访者认为医生的建议是最权威的，患者或家属应该听从医生的决定。

2.3.3有必要在家属当中指定 2例老年患者认为有必要在家属中指定一个人代替自己做决定，以避免家属的决策不一致。

3 讨 论

3.1加强AD的宣传教育，避免认识误区 本研究发现绝大多数受访者没有听说过AD。这与倪平等〔6,7〕在老年人中的量性研究结果相似。然而欧洲老年人AD的签署率为2%～25%；美国社区老年人则为70%，在密歇根洲老年护理机构中甚至高达87%〔8～11〕。这与世界各国AD的发展速度不同有关。美国是最早发展AD的国家，早在1976年就提出不予心肺复苏的概念；并于1990年对AD进行立法〔12〕。中国大陆直到2006年才出现非官方组织积极推广AD，至今并无相应的法律条文。此外，国内的AD研究尚处于起步阶段，因此大陆民众普遍对AD比较陌生；老年人由于信息来源减少、忌讳谈论死亡等原因，对AD更是知之甚少。AD主要应用于不可逆转的昏迷、持续植物人状态及疾病末期等〔12〕，老年慢性病患者距离这些临床情境相对更近；国外研究也发现同意签署AD的人群多为老年人〔8，13〕。因此在普遍缺乏AD知识、人口老龄化趋势日益加剧的情形下，对老年患者宣传AD具有重要的现实意义。而且本研究发现，多数老年慢性病患者愿意了解AD；但又会因害怕死亡而回避，因此以何种更有效、更易接受的方式进行AD的宣传教育是未来研究的重点。

多数老年患者认为一旦签署LW便意味着放弃一切治疗等待死亡，或是今后无论病情如何变化均不能再更改，从而降低了签署意愿。国外研究也发现了同样的认识误区〔8〕。然而签署LW或AD并不等同放弃一切治疗或不能修改，而是有效地避免生命末期患者接受不符合自我意愿的支持治疗，提高死亡质量〔14〕。美国律师协会也指出民众在签署AD以后，可在下列情形发生后进行修改：每隔10年；丧亲；离婚或经历重大家庭变故；患严重疾病；健康状况的急剧下降尤其是生活不能自理〔15〕。对LW或AD的误解严重阻碍了患者对其观念的接受和推广，因此在某种程度上纠正认识误区比单纯提高知晓率更具重要。

3.2加强死亡教育，转变老年慢性病患者对AD的负性态度 根据访谈结果得知，绝大多数老年患者拒绝谈论死亡，而且部分患者会因害怕死亡而回避谈论LW。死亡是AD研究中无法回避的话题，然而并不是每个人都能直面自己的死亡〔8〕。本研究中只有2例患者能坦然面对死亡。消极生死观不仅是阻碍中国内地发展AD的因素〔16〕；Dobbs等〔17〕的研究也发现恐惧死亡的老年患者更倾向回避谈论生命末期治疗，从而阻碍其签署AD。我国受传统儒家文化的影响，人们忌讳谈论死亡，这一现象在老年群体中更明显〔18〕。死亡教育能让老年癌症患者正确认识与接纳死亡，制定预嘱、安排后事〔19〕。因此要转变老年慢性病患者对AD的负性态度，加强死亡教育、转变死亡观是至关重要的环节。但我国死亡教育仍处于初级阶段，临床实践性教育更是寥寥无几〔20〕，加之人们的死亡观受社会文化、文化程度、人生经历、宗教信仰、生理状况、疾病的发展阶段等多种因素的影响〔17〕。因此除加强住院期间的死亡教育外，还可以结合科普知识、媒体传播、影视书籍等社会力量进行宣传〔21〕；或者由那些较易对AD建立起正性态度的老年人如高学历、躯体功能有障碍、患严重疾病者等进行同伴教育〔7〕。

3.3强化老年慢性病患者的医疗自主意识，促进AD的发展 AD的核心理念是强调并尊重患者的自主权〔16〕，让患者自主决定生命末期的医疗选择。虽然近几十年来，许多国家包括中国都颁布了相关法律来保证患者的自主权〔8，22〕。但本次访谈结果发现，多数老年患者认为没有必要设立AD尤其是指定HCP；家属会自动成为代理人或听从医生的决定是绝大多数老年慢性病患者的共识。尽管国外研究发现，93%的患者指定的医疗决策代理人均为家人〔8〕，似乎与“家属会自动成为代理人”殊途同归，但从本质上来讲，这是老年患者自主意识较淡薄、没有意识到自己可以自主决定并参与终末期治疗的表现；使自主权让位于医生的权威及家属的决定。然而周雯等〔23〕的研究发现，相对于肿瘤患者，家属更愿意让患者接受生命末期支持治疗。因此家属因为孝道、情感等做出的医疗决策可能会加剧患者的痛苦，甚至违背患者的意愿。虽然患者没有设立AD并不一定就不能实现“尊严死”、体现自主意识，但不可否认AD确实有助于个体根据自己的意愿做出医疗决策，提高死亡质量〔24〕。AD的发展与自主意识的提高相辅相成。因此在促进AD发展的进程中，强化患者的自主意识十分必要。

综上，多数老年慢性病患者不知晓AD，而且存在认识误区，甚至会因为害怕死亡而回避AD。老年患者多因家属会自动成为代理人而认为没有必要指定医疗决策代理人。在老龄化趋势下对老年慢性病患者进行AD宣教、建立正确的认知十分必要；其中进行死亡教育转变死亡观念、提高自主意识是推广AD的关键环节。