安宁疗护试点病房护士工作体验研究

赵敬，张艳，王昱，许阳，杜灿灿，李宏洁，李思思，田雨同，刘珍

随着老龄化进程加速、癌症等慢性病的高发，终末期患者的照护问题日益受到各界关注。安宁疗护(Hospice Care)旨在为无治愈希望的临终患者及其家属提供生理、心理、社会等全方位的照护，帮助临终患者舒适、平静和有尊严的离世[1]。WHO指出，目前全球每年约有4 000万临终患者需要安宁疗护服务，但仅有14%的患者可获得该类服务[2]。2015年经济学人智库(The Economist Intelligence Unit，EIU)发布的《死亡质量指数》报告指出我国公民的死亡质量排第71名。近年来我国对安宁疗护工作也逐渐重视，2017年原国家卫生计生委选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第1批安宁疗护工作试点市(区)，为全国开展安宁疗护工作提供科学依据。在安宁疗护实施过程中多学科协作模式发挥着重要作用，其中护士是核心成员[3-4]。《中国护理事业发展规划(2016-2020年)》明确提出要加快制定安宁疗护人才培养的相关政策，逐步提升安宁疗护服务能力[5]。研究显示，安宁疗护病房护士有更多机会直面患者的痛苦和死亡，导致其更易出现情绪和心理方面的困扰[6]，这将直接影响安宁疗护服务质量与安全。鉴此，本研究深入探究安宁疗护病房护士的真实工作体验及需求，旨在为制定针对性干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1对象 研究者于2018年10月12～17日全国安宁疗护学术会议(长沙)期间,采取目的抽样法选取参加会议的护士为访谈对象。纳入标准：①获得护士执业证书；②在全国第1批安宁疗护试点单位从事安宁疗护工作；③知情同意，自愿参与本研究。排除标准：在试点单位实习或进修护士。研究样本量以访谈信息饱和时终止，共纳入护士12人，均为女性，年龄27～38岁，平均31.5岁；学历：大专4人，本科8人；职称：护师3人，主管护师9人；工作年限4～15年，平均8.5年；在安宁疗护病区工作年限2～5年，平均3.5年；工作所在省市：北京4人，上海3人，四川2人，河南2人，吉林1人；民族：汉族11人，蒙古族1人。

1.2方法

1.2.1资料收集 本研究采用半结构式访谈法收集资料。课题组成员查阅国内外文献并咨询相关专家后确定访谈提纲：①您在安宁疗护试点病房工作有哪些感受？②您在工作中遇到了哪些困难?您是如何应对？③您目前还有哪些方面的需求或期待？访谈前，研究者通过电话、短信与受访者确定访谈时间与地点，选择不易被外界打扰的独立房间进行访谈。首先研究者说明本次访谈的内容、目的及意义；为保护隐私，用字母和数字组成代号(N1～N12)以替代姓名，受访者签署知情同意书。征得其同意后进行全程录音。访谈中研究者始终保持中立的态度，不使用任何诱导性的语言，并及时记录受访者的语言和非语言信息，适时采用反问、追问、重复等技巧。每次访谈时间30～55 min。

1.2.2资料分析及质量控制 研究者在访谈结束后24 h内将访谈录音逐字逐句转录为文字资料，并及时将文字材料返给被访谈者进行核对，确保内容的真实性。采用Colaizzi 7步分析法[7]对资料进行编码、归类、合并、对比等，提炼出主题。为避免主观因素的影响，课题组3名成员同时分析访谈资料，以保证结果的真实性和准确性。

2 结果

共提炼出收获与成长，压力与挑战，需求与期待3个主题及下属9个类属，分述如下。

2.1主题1：收获与成长 安宁疗护护士在提供专业服务时也会有一定的收获与成长，主要体现在重新理解死亡意义、自我价值感和自我学习意识提升3个方面。①重新理解死亡的意义。部分受访者表示，安宁疗护试点病房的工作经历让其对死亡有了更加深刻的理解，甚至会对自己的“死亡”做一些准备。N2：“对我最大的影响是能够更加正确地看待死亡，既然死亡不能避免还不如趁现在赶紧去做一些有意义的事，给人生少留遗憾。”N8：“去年我签署了生前预嘱，希望在我无法做出医疗决定时仍然可以舒适有尊严地离开……”②自我价值感增强。本次访谈中，8名受访者表示临终患者更需要得到关爱和照护，为他们服务更能体现护理工作价值，并有效提升了自我价值感。N3：“我感觉能够在患者最后的时间里多给予他们一点温暖和爱，才能真正体现护理工作的意义和价值。”N5：“就算是为患者进行死亡教育、尸体料理都有助于让患者平静、有尊严地离世，并且减少家属的遗憾和自责感，真正做到‘生死两相安’……”③自我学习意识提升。有5人表示，在工作过程中逐渐意识到临终患者有很多方面的需求，促使其不断学习芳香疗法、淋巴水肿按摩等知识，并获得相关职业资格。N7：“在这个科我们不仅局限于护士这一角色，更通过自己的努力成为芳香治疗师、淋巴水肿治疗师等，为临终患者提供更多服务。”N11：“安宁疗护患者需要的是身、心、社、灵全方位照护，这对护理服务提出了更高的要求，也促使我自主学习一些心理知识并努力考取心理咨询师证……”

2.2主题2：压力与挑战 在提供安宁疗护服务过程中，护士经常会面临专业知识和技能缺乏、工作繁忙以及负性情绪叠加的压力与挑战。①安宁疗护知识和技能缺乏。目前安宁疗护患者的病种较多、病情相对复杂，要求护士要具备较高的专业知识和技能。多数受访者表示由于自身的专业知识和技能不足，工作时会感到非常有压力。N8：“目前安宁疗护相关的知识和经验还比较欠缺，所以我做任何事情都特别小心，不然可能会因为一句话导致后面的工作无法开展。”N10：“在工作中我们经常会遇到一些问题，例如，如何对抑郁的患者进行死亡教育等，所以经常会因专业知识缺乏而感到不知所措。”N12：“我负责的很多患者都会问我：‘我是否很快会死？’这类的问题，当看见患者急切的眼神时我真的不知道该如何回答……”②工作繁忙。部分受访者表示在工作中需要动态评估临终患者的需求、参与家庭会议以及尸体料理等，造成工作繁忙、工作压力大，没有充足的时间调节自己的负性情绪。N1：“当一例患者离世，我要做很多工作还要给新患者马上整理出床单位，根本没有时间来调节自己的悲伤，这对我来说也是一种伤害。”N8：“当我工作时就习惯去压抑自己的真实感受，无论患者出现任何情况我都会很镇静，因为我知道我是一名专业护士还有很多工作等着我去做。”N11：“除常规护理外，还需动态评估患者身、心、社、灵状况、参与症状管理、实施死亡教育等，这些工作经常使我身心疲惫……”③负性情绪叠加。多数受访者表示面对生离死别以及各个家庭的辛酸事，常会感到痛苦、悲伤、沮丧、焦虑等，但缺乏一定的自我心理抚慰能力。同时，因安宁疗护病房成立时间较短，护理人员之间的心理支持相对薄弱，导致某些负性情绪叠加。N5：“在最后时刻有的家属要求进行抢救，看到患者被插管并给予心肺复苏，我无能为力只能为他感到难过。”N8：“这儿的患者都有不同程度的疼痛、不适、抑郁、躁狂等，每天面对这些患者无形中也给我带来太多痛苦。”N9：“我已经护理12床叔叔3个多月了，对我来说他就像我的亲人一样，我知道现在他可能会马上离开，但我担心我会控制不住自己，我会哭。”N10：“除了护理内容的不同，最大的感受就是天天目睹这些患者和家属的痛苦，心理压力会比较大，但是大家都面临这样的问题很少有人能帮助你……”

2.3主题3：需求与期待 受访护士均不同程度表示希望能够增加安宁疗护相关培训、完善科室的人员配置，并进一步提高民众对安宁疗护的认知度。①增加安宁疗护培训。12名受访者均表示其希望获得更多学习机会，进一步提高自身的安宁疗护服务能力。本次受访者中仅有6人参加过省级或国家级的安宁疗护专题培训或学术会议。N2：“应该给医护人员更多的培训，毕竟安宁疗护刚刚起步，我们还有许多地方需要学习。”N3：“特别需要国内外的安宁疗护专家给我们分享一下他们在安宁疗护工作中积累的一些宝贵经验，这对我们的工作会有很大的帮助。”N9：“最好也能增加一些心理护理方面的讲座或培训，如正念减压、团体沙盘游戏以及叙事护理等方法和技巧……”②完善科室人员配置。7名受访者表示目前在安宁疗护病房的工作人员主要是医生和护士，心理咨询师、社会工作者、志愿者等辅助人员缺乏，希望能进一步不断完善团队人员配置。N5：“目前病房的志愿者很少，心理治疗师也很紧缺，都是医护人员竭尽全力满足患者的需求。”N8：“安宁疗护要有多学科成员的参与，如医生、护士、心理治疗师、宗教人士、社会工作者以及志愿者等，但是目前我们的团队是达不到这个要求……”③提高居民对安宁疗护的认知程度。由于对安宁疗护理念的认知程度不同，部分患者或家属不太配合治疗和护理，增加了工作的难度并影响其对护理工作的满意度。7名受访者表示希望更多的居民理解安宁疗护内涵，更新生死观念，并认可、接纳安宁疗护工作。N9：“个别刚转诊来的患者并不了解安宁疗护，认为是家属不想救治他了才转到这个病房，所以就和家属发脾气还不配合护理。”N12：“有的家属不太了解安宁疗护理念，在患者临终时刻依然希望我们积极抢救并要求采用各种延长生命的方法，这给我们的工作也造成了很多问题……”

3 讨论

3.1安宁疗护病房护士需接受规范化培训 安宁疗护是一门融合多学科理论知识和实践技能的交叉学科，要求护士能洞察临终患者和家属的需求，并应用自身的知识和技能减轻患者的不适[8]。本研究发现护士的安宁疗护知识和技能有待进一步提升，特别是处理死亡事件后的自我情绪调节能力，但其学习兴趣和意愿相对较高，这与Testoni等[9]的观点一致。原因可能是目前多数院校未开设安宁疗护相关课程，造成缺乏专业化、系统化的安宁疗护教育体系来指导临床工作[10]。此外，在面对患者的痛苦和死亡时，护士常不可避免地产生一定的情感创伤及害怕、焦虑、恐惧等负性情绪，故其心理问题较为突出[11]。段红英等[12]、葛楠等[13]研究发现，是否接受过安宁疗护相关的教育是影响从业人员安宁疗护能力的重要因素之一，其中症状控制、沟通技巧和死亡品质评价标准应是未来教育的核心内容，从侧面证实了本研究的分析结果。随着网络技术的发展，MOOC平台、雨课堂等已成为临床护士重要的学习资源，美国护理院校联盟也研制了6个模块的在线课程以推进全美的安宁疗护教育发展[14]。故笔者建议结合目前临床护士的需求，研发适合我国国情的安宁疗护在线课程，或利用虚拟仿真技术、增强现实技术等研制适用于安宁疗护教育的人机交互视频，将是提升护士安宁疗护水平的重要途径。此外，应特别增加正念疗法、悲伤咨询教育等心理培训内容，指导护士及时掌握自我心理疏导的方法和技巧，缓解其心理压力和痛苦，并帮助其找寻职业期望和失落感之间的平衡点[15-16]。

3.2安宁疗护病房的管理制度有待完善 美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建议，安宁疗护多学科协作团队应包括医生、护士、药剂师、营养师、社工、家属等[17]。本研究发现，我国的安宁疗护工作人员主要为医生、护士，尤其是护士，工作任务重，心理压力较大。原因为我国安宁疗护事业刚刚起步，加之培训对象主要是医护人员，较少涉及其他学科人员[18]，一定程度限制了其他成员的参与。故管理者应优化安宁疗护人力资源结构，明确各岗位职责与服务内容，并制定针对性的培训制度、职业发展与晋升机制等，以助于调动其他成员积极参与。研究表明，工作压力、每日工作时长与安宁疗护护士各类心理问题的发生有密切的关系[19]。有研究显示，每天工作8 h以上、中高强度工作量以及缺乏自我保健的安宁疗护护士职业倦怠发生率较高[20]。故笔者建议护理管理者合理安排护士的工作时间，减轻其工作压力和强度并引导其注重自身心理保健。此外，本研究还发现护士获得的同伴心理支持环节较为薄弱，这可能与科室创办时间短、国内尚缺乏成熟的安宁疗护病房运行经验有关。有研究显示，足够的同伴支持对减轻因患者离去而带来的痛苦和压力有重要的影响[21]，护理管理者可采用团体性心理辅导及时缓解护士面对死亡事件时的心理问题，并通过活动中“求助”和“助人”的过程增进彼此间的感情，使其充分认识到同伴支持的重要性，共同营造“互帮互助”的科室氛围。

3.3民众的安宁疗护认知水平亟待提升 本研究发现，由于部分患者或家属对安宁疗护的认知度较低，增加了护理工作的难度，7名受访者也表示希望能够进一步提升居民的安宁疗护认知水平。王沁等[22]对遵义市社区250名居民的调查结果显示，大多数居民对安宁疗护比较陌生，而对安宁疗护认知程度较高的居民仅占5.2%。社区居民对安宁疗护接受度低的主要原因是不了解安宁疗护、担心费用太高以及受传统观念的影响[23]。故加强安宁疗护公众教育，提升居民对安宁疗护的认知度是当前急需解决的问题。社区是离老百姓最近的地方，也是安宁疗护公众教育和宣传的最佳阵地[24]，故开展以社区卫生服务中心为主导，家庭责任医生、社区医生和护士共同参与的安宁疗护宣传教育活动或将安宁疗护纳入社区基本公共卫生服务的健康教育模块，可能是目前提高公众安宁疗护认知度的行之有效的办法。目前，英国、美国等多个国家通过“死亡咖啡馆(Death Cafe)”“在我死之前(Before I Die)”“死亡对话(The Dying to Talk)”等活动，有效提高了公众的安宁疗护意识[25]。我国台湾地区也通过安宁疗护小区教育活动，宣传安宁疗护理念和基本知识。故可尝试借鉴国内外成熟的安宁疗护宣传和教育模式，并结合我国现状开展安宁疗护宣传周/月、线上线下的公益讲座、安宁疗护专题报道等活动，将有助于进一步扩大安宁疗护社会认知度，改善护士的服务体验。

4 小结

本研究通过对5个省市安宁疗护试点病房的12名护士深入访谈，提炼出收获与成长、压力与挑战、需求与期待3个主题，揭示应持续提升护士的安宁疗护知识和技能水平，完善病房的各项管理制度，全面提升居民的安宁疗护认知。安宁疗护在我国尚处于起步阶段，今后可持续关注不同时期安宁疗护护士的工作体验，分析其工作的感受和存在的问题，为制定针对性干预方案、改善安宁疗护护士现况以及提升专业素养与服务能力提供依据。