食管癌术后康复期患者症状困扰与支持性照顾需求调查分析

任金颖，钟就娣，袁娟，张俊娥

食管癌是世界第7位常见的恶性肿瘤[1]。2019年国家癌症中心数据显示，食管癌居我国恶性肿瘤发病率第6位，病死率第4位[2]。目前食管癌采取手术结合放疗、化疗的综合治疗方式。因手术切除病变食管、进行消化道重建，术后患者存在反流、吞咽困难等症状，严重影响患者的日常生活[3-4]。同时患者术后需经历30 d左右饮食过渡期，而住院约14 d，饮食过渡期有一段时间是在家中，更需要医护人员支持性照护[5-7]。目前，已有研究对食管癌术后患者进行支持性照顾需求和影响因素调查，结果显示患者在治疗结束阶段较其他阶段表现出更高的未满足需求水平，中低等收入的亚洲国家表现更为突出[8-11]。但缺乏食管癌术后康复期(出院≥30 d)症状困扰与支持性照顾需求及其相互关系的研究，鉴此，本研究对该类患者进行调查分析，旨在为针对性干预提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样方法，选取2018年7月至2019年4月广州市某三甲医院胸外科门诊复查的食管癌术后康复期患者。纳入标准：①病理报告确诊为食管癌，已行根治性手术；②出院时间≥30 d，处于恢复期，放化疗与否不限；③年龄≥18岁，能独立完成测量工具的填写；④知晓自己的疾病诊断；⑤对研究知情同意，自愿参加。排除标准：①现在或既往患有其他癌症；②有精神病史或目前正在服用精神病药物；③伴随严重的心、肺、脑等疾病。按上述标准获得有效资料167例，男135例，女32例；年龄36～82(60.96±8.05)岁；鳞状细胞癌159例，腺癌8例；TNM分期为Ⅰ期48例，Ⅱ期52例，Ⅲ期62例，Ⅳ期5例；单纯手术治疗111例，手术+放疗+化疗28例，手术+化疗28例；病程最短53 d，最长6 236 d，中位数为290 d；术后时间最短36 d，最长6 185 d，中位数为225 d；术后90例带肠内营养管出院进行管饲喂养；化疗方案：多西他赛+顺铂/奈达铂/洛铂/卡铂20例；紫杉醇+顺铂/奈达铂17例；5-氟尿嘧啶+顺铂/伊立替康7例；长春瑞滨+顺铂3例；多西他赛+顺铂+5-氟尿嘧啶2例；多西他赛+奥沙利铂+替吉奥1例；替加氟、替吉奥单药口服6例。调查时完成疗程1～7个。放疗方案：调强适形放射治疗IMRT肿瘤区GTV放疗剂量40～60 Gy，放疗次数20～28次。文化程度：小学以下55例，初中67例，高中/中专31例，大专以上14例；户籍为农村111例，城镇56例。

1.2方法

1.2.1测量工具

1.2.1.1一般资料调查表 自行设计，包括社会人口学资料：性别，年龄，居住地，文化程度，主要照顾者，职业等。疾病相关资料：病程，癌症分型，分期，是否带管，食管癌特殊症状(吞咽不适，反流，进食感觉改变等症状)等。

1.2.1.2安德森胃肠道肿瘤症状量表(The M.D.Anderson Symptom Inventory Gastrointestinal Cancer Module，MDASI-GI) 该量表[12]已被汉化并用于相关患者的测量与评定[13-14]，共3个部分：第1部分用于评估癌症患者常见的13项症状的严重程度；第2部分用于评估胃肠道肿瘤患者常见的5项症状的严重程度；第3部分用于评估以上18项症状对生活的困扰程度。采用11级评分法，用0～10分代表“无困扰”到“完全受困扰”，得分越高则患者症状困扰程度越大。以原量表中症状条目得分≥5分为中重度症状为标准。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.928。

1.2.1.3癌症患者支持性照顾需求量表(Supportive Care Needs Survey，SCNS-SF34) 癌症患者支持性照顾需求量表是Boyes等[15]在癌症患者需求问卷的基础上简化而成，测评成年癌症患者过去1个月内的需求。本研究采用杨璞等[16]翻译的版本。该量表包括5个维度：卫生系统与信息(11个条目)、心理(10个条目)、照顾与支持(5个条目)、生理与日常生活(5个条目)、性需求(3个条目)，共34个条目，采用Li-kert 5级计分法，1～5分依次表示“无这方面需求、需求满足、低度需求、中度需求、高度需求”，得分越高表明该维度未满足需求越多。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.934。

1.2.2调查方法 采用问卷调查法，在患者回到胸科门诊进行常规复查时发放问卷。调查前向被调查者说明本研究的目的和意义，取得患者同意后签署知情同意书，并向患者承诺对其所提供的资料保密。被调查者在填写问卷过程中，遇到任何疑问调查员可予解释，问卷当场回收。共发放问卷177份，最终有效问卷167份(剔除数据或项目错误问卷10份)。

1.2.3统计学方法 数据采用SPSS23.0进行统计描述分析，Spearman秩相关分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1患者带管出院情况 167例患者中出院前拔除胃肠营养管77例；带管出院90例，带管时间7～90 d，中位数为21 d。带管期间出现腹胀、腹泻54例(60.0%)，管路问题19例(21.1%；管路堵塞11例，管路脱出8例)。腹泻及堵管处理：减慢推注速度、增加推注次数、减少每次推注量，推注后用适量温开水冲管，然后适当活动等处理，腹泻好转，管路通畅。管路问题：管路脱出回院就医，经评估可不再上胃管；调查时均已拔除营养管。本调查时仅3例因术后并发症仍有胃肠营养管。

2.2患者的症状发生情况及困扰情况 本调查结果显示，165例(98.8%)患者表现出至少1种症状，其中疲劳发生率最高，其次为胃口改变、腹泻、吞咽困难、睡眠不安。各项症状中，中重度发生率为24.2%～51.5%。食管癌术后康复期患者症状发生率及严重程度见表1。感受到症状困扰141例，发生率为84.4%，由高到低依次为情绪113例(67.7%)、工作112例(67.1%)、生活乐趣110例(65.9%)、一般活动106例(63.5%)、与他人关系91例(54.5%)、走路85例(50.9%)。患者症状严重程度得分0～9.39分，中位数2.06分。症状困扰程度得分0～10分，中位数1.83分，总体困扰程度平均水平为轻度。

表1 食管癌术后康复期患者症状发生率及严重程度(n=167)

2.3患者的支持性照顾需求 见表2。未满足需求占比最高的5个条目分别是：得到关于自己能做些什么，以促使疾病好转的指导；需要时您/您的家人/朋友可以咨询专家(如心理医生、专科护士等)；感觉不适；能指定一位医务人员，可以与他讨论您各方面的情况，治疗和随访；疲乏无力。

2.4患者症状困扰与支持性照顾需求的相关性 以症状严重程度和症状困扰程度分别与支持性照顾需求及其5个维度做Spearman相关分析，结果见表3。

表2食管癌术后患者支持性照顾需求及各维度得分

项目得分范围总分条目均分生理与日常生活5～2512.68±5.27 2.54±1.05心理10～50 22.57±10.982.26±1.10卫生系统与信息11～55 34.25±12.593.11±1.14照顾与支持5～2512.58±5.72 2.52±1.14性3～153.00(3.00,5.00)1.00(1.00,1.67)总需求34～17086.79±27.182.55±0.80

表3 食管癌术后康复期患者症状困扰与支持性照顾需求的相关性分析

3 讨论

3.1食管癌术后康复期患者症状困扰现状分析 本研究中，98.8%的食管癌术后康复期患者表现出至少一种症状。在被评估的18项症状中，14项发生率高于50%。其中疲劳是困扰食管癌康复期患者最主要的症状。食管癌术后5项特殊症状发生率在50%以上。症状困扰发生率为84.4%，总体水平为轻度。这意味着食管癌术后患者在院外康复阶段仍经历着多种症状长期存在带来的困扰。吴晓丹等[17]对食管癌术后化疗患者进行调查发现，症状困扰发生率为100%，这可能因为患者正处于化疗期间，化疗引起的脱发、消化系统症状给患者工作生活带来了较大困扰。由于手术切除病变食管，以其他器官代替进行消化道重建，术后患者常因血液供应不足、激素分泌改变导致食物过快经过胃肠道或迷走神经切断导致术后幽门功能失衡而发生吞咽功能障碍、倾倒综合症、胃轻瘫等问题[18]。这些症状给患者生理、心理、社会方面产生了一定程度的干扰。本研究结果显示，症状困扰更多表现在情绪方面，发生率为67.7%。根据马斯洛需求层次理论，饮食是患者最基本的需要，而食管癌患者因为不适应术后的进食改变，常表现出焦虑、悲伤、自卑等负性情绪，同时由于患者在院外遇到问题时，无法及时应对，对未来产生焦虑和恐惧，因此在情绪方面受到较多影响[19]。表明对食管癌术后康复期患者应加强症状管理及心理支持。医护人员通常将重点放在疾病的预防或治疗上，而缓解症状及其带来的困扰则是患者的首要目标。因此，医护人员应在患者出院时告知可能出现的不适症状及应对措施；同时提高对出院后患者症状水平的评估和延续护理的重视，及时采取恰当的症状管理策略，疏解不良情绪，从而帮助患者尽快康复。

3.2食管癌术后康复期患者的支持性照顾需求 本研究显示，食管癌术后康复期患者卫生系统及信息方面的需求最高，性需求最低。这与前列腺癌、乳腺癌等[20-21]患者的需求一致。患者经历癌症这一重大创伤后，身体机能下降，同时担心性生活不利于术后康复致性需求减少，也可能是患者羞于与医护人员交流有关性方面的问题所致。在卫生系统及信息方面，患者未满足的需求主要体现在对后续疾病康复的随访与指导方面。有学者对食管癌术后出院患者进行访谈，结果显示患者对于饮食指导的需求较高，渴望得到专业的延续护理支持[22]。调查中发现，53.9%的患者出院时因食管吻合口愈合较差，不能经口进食，为保证营养摄入，选择带肠内营养管出院。而带管患者中60.0%的患者存在腹部症状，21.1%的患者表示曾出现过管路相关问题(管路堵塞、脱管等)。对于带管出院的患者，主要照顾者为家属，因缺少护理经验常导致一系列并发症(管路、营养等问题)发生，因此带管出院的患者迫切需要对于术后管路维护的指导。研究显示，尽管食管癌手术挽救了患者生命，但由于术后生活方式改变，患者有时会后悔进行手术，这可能与术后缺少医疗指导及情感支持有关[23]。提示医护人员对康复期患者的随访和健康教育仍需要加强，甄别患者独特的支持性照顾需求，针对患者的需求给予个性化指导，促进生活质量提升。

3.3食管癌术后康复期患者症状困扰与支持性照顾需求的相关性 研究显示，除性需求维度外，症状严重程度、症状困扰程度与支持性照顾需求及其各维度显著正相关。这与Cheng等[24]针对乳腺癌的研究结果一致。食管癌术中进行双侧喉返神经淋巴结清扫，在改善预后的同时，可能导致术后喉返神经损伤及肺部并发症增加，主要表现为呛咳、排痰无力、肺炎、吻合口瘘等问题。这些症状的持续存在对食管癌患者的心理、工作、生活产生极大的影响。研究显示，症状困扰越重，预示着给患者的健康带来慢性损伤的概率越大，会进一步增大患者未满足需求水平，最终导致生活质量下降。食管癌术后喉返神经麻痹会导致持续性吞咽问题的发生，早期进行吞咽功能训练及物理治疗能够改善环咽肌肌力，增强吞咽功能，降低肺部并发症的发生。高质量的症状管理和支持性照顾是癌症综合护理的重要组成部分，医护人员应加强对食管癌术后康复期患者症状的评估和及时处理，通过降低症状的严重程度和困扰程度，以减少患者未满足的支持性照护需求，从而提高患者的生存质量。

4 小结

食管癌术后康复期患者普遍存在多种症状，其中疲劳、胃口改变、腹泻、吞咽困难、睡眠不安发生率较高。这些症状对患者的情绪、工作、生活乐趣方面造成较多困扰。同时患者存在多方面的支持性照顾需求，主要体现在卫生系统及信息方面。症状的严重程度及困扰程度影响患者支持性照顾需求水平。医护人员应在患者出院前向其重点宣教术后可能出现的症状及应对策略，指导其学会症状的自我管理；同时加强症状困扰关注度，及时评估和干预，以提高患者需求满意度。本研究的局限性：调查为横断面、样本来源于1所三甲医院，致使信息较局限；有待大范围大样本及选取不同时间节点的调查研究与分析，以进一步探讨和证实症状困扰与支持性照顾需求的关系。