帕金森病专科护士在英国的发展现状

（四川大学华西医院，四川610041）

帕金森病（Parkinson′s disease,PD）是常见的神经系统慢性疾病之一。2018年英国人口普查显示，PD全年龄患病率约为22/10万，年发病率约为3/10万，预计到2065年左右，患病人数及发病人数都将翻倍[1]，其运动症状和非运动症状可对病人工作能力、自理能力、社会交往等方面造成影响，给个人、家庭和社会带来沉重的医疗和照护负担[2]。在英国的帕金森病医疗保健服务体系中，帕金森病专科护士（Parkinson′s disease nurse specialist，PDNS）在慢性病管理、健康教育、多学科协作等方面都起到了重要作用。现对英国帕金森病专科护士的历史和发展现状进行综述，以期为我国神经疾病专科护士发展提供借鉴和参考。

1 帕金森病专科护士的形成背景

英国的全民医疗服务体系中，初级医疗体系占据了医疗支出的90%；社区医疗能满足绝大部分病人的需求。帕金森病作为典型的慢性疾病，其医疗服务主要由初级医疗体系完成。20世纪80年代英国调查显示，70%的PD病人没有定期接触PD会诊专家的机会，大多数病人依赖全科医生的服务[3]。据估算，英国社区全科医生平均每人负责2例或3例PD病人[4]，其花在PD病人身上的时间和精力非常有限；但PD本身又是一种非常复杂、治疗方法多样、进展快速的疾病，全科医生很难获得足够的、准确的治疗经验。自20世纪60年代以来，美国开始对高级护理实践进行研究和探索，随之在英国兴起，经过近20年的发展和严格的评估，护士对帕金森病病人健康教育等方面的作用已经获得了相应的研究证据。有研究显示，开业护士（nurse practitioner,NP）访视的病人能够更好地获得相应信息[5]。在这样的背景下，从1989年开始，英国康沃尔郡设立了第1个PDNS岗位，并在当地形成了以1名PD护理顾问、3名PDNS主导，包含70余名医务人员的PD病人服务网络，为康沃尔约2 000例PD病人提供支持和照护建议[6]。在这个组织的主导下，康沃尔郡开展了一系列PDNS相关的研究，其工作经验也成为后续PDNS培养和定位的基础。PDNS在关注和管理PD病人的非运动症状方面做出了大量的贡献。Mutch等[7]在20世纪80年代对社区PD病人的调查中，发现11%的PD病人合并痴呆。MacMahon等调查发现，PD病人合并焦虑、抑郁，对病人和照顾者均有不利影响[8]。在相应研究的基础上，进一步研究了如何进行PD病人的管理，主要体现在对病人问题的识别、对病人及照顾者的教育和指导，以及安排转诊服务等方面[9]。PDNS的发展得到了政府和英国帕金森病协会（Parkinson′s UK）的大力支持，在80年代到90年代，英国出现了许多关于PDNS角色职能的探讨，并在1999年成立了帕金森病专科护士协会（Parkinson′s Disease Nurse Specialist Association,PDNSA）。2017年，英国帕金森病协会的年度报告[10]显示，已经有96.1%的PD病人在治疗过程中接触过PDNS，并且大部分病人及家属均对护士的服务表示满意。

2 帕金森专科护士的等级、能力框架与培训体系

PDNSA与Parkinson′s UK、英国皇家护理学院（Royal College of Nursing,RCN）合作制定了PDNS的等级和能力框架，截至2016年已经出了第3版，并在此基础上发展了帕金森病专科护士的系列培训。英国帕金森病领域护士大概可分为3个层次：胜任护士、熟手护士和专家级护士/护理顾问。胜任护士一般是指刚进入帕金森病护理领域工作时间≤1.5年的护士，其能力水平符合英国卫生部的卫生从业人员职业框架中的第5级（共8级，1级最低，8级最高）；熟手护士的能力水平符合卫生从业执业人员框架的第6级，在胜任护士的基础上更进一步，拥有更多的专业知识和应对复杂情况的能力；专家级护士能力水平在第7级，可在无须询问医生的情况下自主工作，但工作仍需在其知识范围和胜任领域内进行，如超出其胜任范畴，则需要向其他医务人员请示；护理顾问能力水平在第8级，除作为护理专家外，往往兼具管理者和会诊顾问的角色，负责一个地区或单位的教育、培训、科研、效果评价等工作，但通常也将其与专家级护士归入同一个层次，这个层次更接近于我国的专科护士，即在某一领域拥有专长的专家型临床护士。PDNS的能力框架主要包括以下几个部分：个案管理、工作责任、为病人和照顾者提供支持和建议、评估/计划/实施和评价、症状管理、给药管理、转介至多学科团队、教育、研究和审计、横跨PD四阶段（指诊断期、维持期、并发症期和终末期）的管理、并发症的评估和管理、活动和跌倒、功能性手术管理。针对不同等级的PD护士，其能力框架内的具体要求存在区别[11]。针对不同等级的PD领域护士有不同的培训计划。在胜任护士阶段，需要学习PD基础知识，包括PD的病理生理基础、给药和质量控制、PD护理管理、姑息护理等内容；在熟手护士和专家级护士阶段，则进一步需要学习PD骨骼健康和骨折风险、终末期护理、非医疗处方（护士和助产士开具的处方）等内容，其涵盖范围更广、内容深度更进一步。在通过系列培训，获得了RCN的专科护士认证后，每3年需要对认证级别进行1次再认证，以保证知识、技能的持续进步。

3 帕金森病专科护士的工作和临床效益

2017年英国国家卫生保健研究所发布的成人帕金森病指南[12]中明确提出，PD病人获取的专业服务可由护士提供，内容包括：监测和调整用药，提供持续的支持，如家庭访视，提供PD病人及照顾者关注的临床和社会信息。PDNS在PD病人管理中有很高的灵活性，可以同时在初级、二级和三级医疗保健机构工作[6]。通过护士主导的门诊，可以为住院病人、门诊病人、居家病人服务，通过调整病人给药处方、健康教育等服务，在慢性病管理、康复和延续护理方面做出贡献；或作为社区护士，与全科医生（GP）门诊合作为PD病人提供服务。此外，也有限定在医院工作的专科护士，尤其是在需要进行PD手术（深部脑刺激术等）的情况下，可以有效地整合资源，与神经病学家、老年病学家、手术医生等合作。PDNS的工作具有更好的连续性：对病人和家属而言，PDNS是最早接触PD病人，也是维持这种接触最久的医务人员。如普利茅斯医院制定的帕金森病护理路径[13]，从病人就诊开始，即接受社区PDNS的综合性评估和管理，在转诊入院后，PDNS也将作为病人与其他多学科团队沟通的桥梁；出院后转回到社区，同样由社区护士定期进行门诊及电话随访。以国王学院医院（King′s College Hospital）为例[14]，以医院作为依托，开展了帕金森病病人的护理门诊，病人每3个月1次门诊随访，PDNS的主要门诊工作是为PD病人及其家属提供疾病和治疗的相关信息，让他们学会如何面对和管理疾病。PDNS在社区和门诊的分布，使得帕金森病病人能够在居家环境中更快地、更充分地接受专业的指导。英国帕金森病协会的数据显示，每年PDNS可通过提供价格更合理的专业服务，减少大量的医疗成本；平均每年可因减少会诊请求而节约43 812英镑，因减少非计划入院而节约80 000英镑，减少住院支出约147 021英镑。PDNS能够提供与全科医生同样的服务，甚至成本效益可能超过全科医生服务[15]。Reynolds等[16]跟踪108例病人12个月，比较PDNS护理和神经科专家会诊的效果，结论是PDNS照顾的病人，生理功能和一般健康状况改善更多。一项多中心随机对照研究调查了1 859例PD病人接受PDNS照护和全科医生照护的结局，在病人结局、治疗费用上差异无统计学意义，而门诊服务的价格护士低于全科医生[17]。也有研究显示：不通过请求会诊而由PDNS决定给药处方的调整，可以减少会诊时间，节约医疗成本，同时对病人也更有益处[18]。经过PDNS护理的病人在心理-社会层面往往显示出更好的效果：Jahanshahi等[5]对40例PD病人进行研究，干预组接受PDNS提供的家庭访视和电话干预，对照组采用常规护理，结果显示干预组的焦虑、抑郁得到明显改善；Jarman等[17]比较PDNS提供的服务与常规护理，发现PDNS服务的病人显示出更好的幸福感、更好的生活质量和更少的社会医疗费用。

4 小结

英国从最初设立PDNS岗位至今已经近30年，由于国家卫生政策重视初级医疗体系，为PDNS的发展创造了条件；在政府及学会的支持下，英国的PDNS融入病人照护的方方面面，其发展经历为其他国家的PDNS设置提供了很好的借鉴；继英国之后，德国、荷兰、瑞典、泰国等国家也逐渐开始研究和使用PDNS，如荷兰制定了PDNS实践建议[19]；泰国在实践中总结了阿扑吗啡注射中PDNS的作用[20]等。英国PDNS的工作内容和方式可以为我国神经科专科护士如何更好地进行慢性病管理、延续护理提供借鉴。