自闭症患儿抚育人生存质量调查

杨 悦，黄秀娟，宋 娟，朱锦渊，杨翠萍

(广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童保健科，广东 佛山 528300)

自闭症是神经以及精神发育障碍的一种疾病且伴有交往能力低下的特征，同时患者常表现为早发性和广泛性的发育障碍，以儿童期发病较多，常常表现为语言沟通和社会功能缺陷、异常狭窄的行为和兴趣[1]。儿童自闭症在全球范围内的发病率大约为1.2%，国内的Meta分析结果显示，自闭症的发病率为26.5/10 000，患病呈现不断上升的趋势，并且认为由于众多客观因素的存在，我国自闭症的患病率显然被低估[2]。有智力障碍的儿童如自闭症患儿，除出现疾病本身固有的特征性的行为和社交障碍外，也常常出现睡眠紊乱[3]。若家长缺乏相关的疾病知识和认知，或者受家庭经济等客观条件制约，使患儿的早期治疗和康复受到影响，最终会明显损害患儿远期的生存质量[4]。因此，自闭症患儿本身所具有的疾病特征导致其社会、行为、学习、治疗以及与父母关系异于正常儿童，可能会对患儿的抚育人造成相应不同程度的精神、社会和经济压力。因此，本研究选取经广东省医科大学顺德妇女儿童医院确诊的自闭症患儿，并对其抚育人进行生存质量调查，将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象

纳入2017年1月至2018年12月经本院确诊的自闭症患儿共80例，其中男65例，女15例，年龄1～11岁，平均(6.55±1.52)岁，病程(15.6±8.6)个月。根据年龄、性别，1比1配对选取同期在本院保健科进行健康体检的儿童80例为对照组，年龄1～11岁，平均年龄(6.53±1.50)岁。2组患儿的性别、年龄比较差异无统计学意义(P>0.05)。2组抚育人的性别、年龄、文化水平和经济水平等比较，差异均无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 2组抚育人人口学信息比较

1.2 纳入和排除标准

纳入标准：1)患儿明确诊断为自闭症，相应的疾病特征为WHO所制定的自闭症诊断标准[5]；2)抚育人能完成相应的调查问卷；3)抚育人为主要负责患儿或儿童日常生活起居工作的带养人，且陪伴患儿或儿童的时间≥3个月；4)抚育人签署知情同意书。

排除标准：1)有其他残疾病因的患儿；2)有脑部发育畸形如小头畸形的患儿；3)有恶性肿瘤、严重先天性心脏病或其他严重影响健康疾病的患儿；4)患儿直系亲属有精神类疾病发作史或患严重精神疾病；5)患儿抚育人中途退出研究；6)其他原因所致中途退出研究的患儿。

1.3 方法

1.3.1 测评工具

使用自制的一般人口学、社会学问卷和WHO生存质量测定简表(WHOQOL-BREF)[6-7]和匹兹堡睡眠质量指数量表(PSQI)[8-9]，对2组抚育人进行调查。选用WHOQOL-BREF的生理、心理、社会和环境4个维度，每个维度按1-5级评分，分值越高，表明生存质量越好[7]。按PSQI的睡眠质量、入睡时间、睡眠效率、睡眠障碍、催眠药物应用和日间功能障碍进行积分，每个维度从0 ～ 3 计分，累计分值即为睡眠质量总分，分值越高，表明睡眠质量越差[9]。

1.3.2 统计学方法

2 结果

2.1 2组抚育人WHOQOL-BREF评分

自闭症组抚育人生理、心理、社会和环境4个维度的得分均降低于对照组抚育人，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

2.2 2组抚育人PSQI评分

自闭症组抚育人睡眠质量、入睡时间、睡眠效率、睡眠障碍、催眠药物、日间功能障碍6个维度和总分的得分均高于对照组抚育人，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表2 2组抚育人WHOQOL-BREF评分 分

表3 2组抚育人PSQI评分 分

3 讨论

本研究发现，自闭症抚育人生理、心理、社会和环境4个维度的得分均低于对照组抚育人(P<0.05)。有研究[10-11]表明，自闭症会给父母带来严重的精神、社会和生理压力。作为一种临床上难以治愈的慢性精神和神经疾病，目前的主要治疗方式为康复训练，而长期的康复训练不仅耗费巨大，并且需要花费抚育人大量的工作时间和体力，加剧患儿家庭的经济负担[10]，抚育人亦承担着巨大的精神压力。同时，由于自闭症患儿发育的障碍，对相关潜在风险如热水、电器和重物缺乏相对应的预估能力，往往造成抚育人家庭养育过程中需要持续性地保持警惕性[10]。另外，自闭症患儿由于存在不同程度的智力、行为和社会适应性上的发育障碍，常常难以融入正常儿童的社会活动，如可能出现入托、入学、就医、保险等等问题，对家庭和抚育人均造成极大的负担。因此，自闭症患儿的抚育人常伴有生理、心理、社会和环境等不同程度上的障碍，最终表现为与正常儿童抚育人比较，整体的生存质量下降明显。

本研究还发现，自闭症组抚育人睡眠质量、入睡时间、睡眠效率、睡眠障碍、催眠药物、日间功能障碍6个维度和总分的得分均高于对照组抚育人(P<0.05)，提示，自闭症患儿的抚育人睡眠质量受到严重的影响。睡眠是人的一种及其重要的生理节律，一旦睡眠节律被打破，容易造成短期和长期的不良后果。高质量的睡眠可以帮助人体体力以及精神的快速休整和恢复。短期内睡眠障碍容易引起人体注意力不集中，身体协调性受到影响等；而长期睡眠障

碍容易引起人体记忆力减退、身体健康程度下降、精力不济、消化不良、苍老等等[13-14]。自闭症患儿自身普遍存在明显的降低的生存质量[4]以及生活节律如睡眠的异常情况[3]，抚育人需要不断地适应患儿的生活节律，并采用不同的对策以提高其生存质量，最终导致抚育人在精神上常处于极大的压力之下。

总之，与正常儿童的抚育人比较，自闭症患儿抚育人的睡眠质量和生存质量均较差，且患儿抚育人的睡眠质量与生存质量之间可能存在相互影响。提升自闭症患儿抚育人的生存质量和睡眠质量值得临床的关注。