安宁病房日记—鱼儿鱼儿水中游

文/薛 晓

作者单位/北京大学医学人文学院

笔者在安宁病房邂逅了身患脑瘤的鱼儿。经历了手术、化疗和放疗后，家人最终忍痛为鱼儿选择了安宁病房。仅以此文纪念我与他们的缘分……

末了的日子，我当如何更爱你

“17年5月份，医生说没有药物可以控制了，建议我们回家；我5月24号从北京回来，鱼儿从28号进了医院就再没有出来；鱼儿在儿童医院抢救了一天，儿童医院说不行，没办法了。”

一年之后，鱼儿的父亲再次来到了这所安宁病房，这里，是一年前，送走他挚爱的女儿的地方。

“从15年11月她查出脑瘤开始，化疗、放疗、手术、化疗、放疗、手术、化疗、放疗……这期间，她经历了2次手术，44次化疗，8次放疗，她的小胳膊上全是洞；我们总以为她会好起来，所有现在受苦都是值得的。”

“16年，她第一次复发，我相信，她一定能好；后来，第二次复发，第三次复发，我开始慌了，但我不敢说，不敢跟孩子的妈妈说，不敢跟孩子的爷爷奶奶说……”

“后来，直到最后一次复发，我试着跟孩子的妈妈商量（去安宁病房），她的妈妈跟我想的一样鱼儿的治疗很痛苦，但鱼儿不讲，可我看到鱼儿一天天的呕吐，吃不下饭，口腔黏膜被破坏，屁股疼……化疗药打进去，肯定不舒服。我们看到有个家长，给孩子手术了13次，我不想这样，我们不想让鱼儿承受这样的痛苦——如果结果都是不好的，我们不愿意选择让她付出痛苦的代价，再多陪我们一个月、两个月。”

他们的女孩叫小鱼儿，小鱼儿的生命，定格在2017年6月12日，那年她四岁。

2015年12月，鱼儿查出脑瘤。从此，这个家庭开始了漫长的抗癌之旅。爸妈决定，无论付出什么代价，都要把心爱的女儿治好。然而，在小鱼儿一次次复发的过程中，他们犹豫了——这个“代价”，不只是他们来付，小鱼儿更是在付。

“爸妈用尽了一切办法，可是，真的治愈不了你的肿瘤了。所以剩下的日子，爸妈只希望你过的不那么痛苦。”经过几番打听辗转，来到这所安宁病房时，小鱼儿的父亲这样描述自己的诉求。

最后的18天，你又回到了一个孩子的样子

5月31日，小鱼儿来到这里时，已经昏迷了，医生们继续给予抗癫痫治疗。6月2日，小鱼儿醒来了。抗疼痛治疗做的很好，小鱼儿的精神好了很多。

她最后的日子，爸爸妈妈爷爷奶奶都陪在她身边，很多人来看她，送礼物给她，爸爸在她床边吹泡泡，她挥着胳膊去碰它们，碰到了，泡泡就瞬间破掉，成了沾在小手上的一点湿……

她喜欢画画，妈妈陪她坐在床上画画，妈妈说：她画的画，就是涂大色。后来她拿不起画笔，画不动了，妈妈把颜色蘸在她手上，她就在画纸上点呀点呀，竟也有些像模像样。

她想下去玩，医生护士陪她下去玩；医生说，这有风险，对于普通的医疗，我们不会这样做，但是在她有限的生命中，我们尽量创造机会，希望她开心一点。

从病房到电梯到楼下，然后回到病房，半小时的时间，这是她最后一次，看到病房外的天空，路过花坛时，她说喜欢这里的叶子，妈妈摘了一片叶子交在她手上——这个初夏啊！

鱼儿，你生病以来，承受了太多对成年人而言都太过残忍的痛苦，当末了的日子，你终于活回了一个孩子的样子。

鱼儿飞走了

6月12日，小鱼儿再次进入昏迷，医生下达了病危通知书。

妈妈把一个带着翅膀的手链戴在她手上，说：鱼儿，这是我们五岁时的礼物，妈妈提前送的，鱼儿，鱼儿，飞走吧。

6月12日，17:10分，鱼儿飞走了——鱼儿，你看啊，你的佩奇氢气球还系在床边，想飞也飞不出病房，但你却飞走了。

一条花色的被单盖住了鱼儿小小的身体，盖住了她的小脚丫和脸蛋。妈妈蹲在床边跟她讲话，声音轻柔的像是在跟她讲睡前故事：“鱼儿，今天是父亲节，你送给爸妈的这份礼物很好，爸妈很喜欢，你没有痛苦的离开了，这样很好”。爸爸在旁边站着，泣不成声。

爸爸在手臂上纹着女儿的模样，卷卷的头发，像个童话故事里的公主。

后来

后来，鱼儿的父母签署了器官捐献协议，捐出了鱼儿的角膜。父亲说，她的生命短暂，但是一定要让她的生命有意义。

后来，一位红十字会的工作人员取走了鱼儿的角膜并成功移植到一位患者身上。

后来，有很多媒体想要报道鱼儿的故事，他们问鱼儿的父亲，照片要不要打码？父亲说：不要，她的眼睛那么漂亮，要让人们记住他。

后来，父亲带着手臂上的鱼儿，带她去了她生前想去的迪士尼乐园。

后来，一年之后，鱼儿的父亲再次回到鱼儿生前最后停留的安宁病房。

他说，很久以来，他和鱼儿的妈妈像是彼此守着一个透明的秘密——大家都在思念，谁也不敢提及；他说，那个地方（殡仪馆）不敢去，手机里的照片不敢看，她的东西不敢碰，看到她以前的小朋友，都在健康地成长，心里就会很难受；他说，我还是常常“想不明白”——想不明白为什么偏偏是她；我甚至想，为什么她不是被拐走了？被拐走了起码她还活在这个世界上；为什么她得的不是白血病？白血病在中国起码还有百分之七八十的治愈率，比脑瘤要大一点。为什么她得的一定要是这种病而不是别的什么病？

他说，我其实不想来，但是如果不去面对，永远走不出来，永远会在心里发酵。

他说，最后的日子，鱼儿没有痛苦。我们没有放弃任何机会，但是无济于事，我们最后，最后只是希望她能够少一点痛苦。感谢你们让她最后的日子，开开心心的。

他说，鱼儿走了，可我谢谢你们。

反思

虽然鱼儿走了，但是我开始更加担心的是鱼儿的父母，更加担心爸爸手臂的那个纹身是否会让父母始终无法走出对鱼儿的思念……每个人从出生开始就在走向死亡，我们不应该纠结我们究竟可以活多久，我们应该纠结我们是否精彩对待了逝去的时光，我们是否因为迷失自我而遗留了太多遗憾。每个人都会离开大家，我们应该学会释然，学会放下。因为死亡才会让生命焕发色彩，死亡才会让我们更加珍惜活着的日子，死亡才会让父母分秒不离的依偎在孩子身旁。

想借用星云大师与太虚大师谈人生中的一段话寄语鱼儿父母：佛说，人活在世上，就是要追求快乐；快乐源自于放下、自在，不为旁人一句话而恼，不为他人一件事而怒。人生唯有少执着，多放下，对人我是非能放下，对情爱欲念能放下，才能享受随缘随喜的解脱生活。心若放下，风轻云淡；负累太多，苦在心头。

希望鱼儿父母开始他们新的生活，我相信这也是鱼儿希望的……