舒缓疗护工作的试点实践及思考

谷秀菊 胡小英(通讯作者) 张建英 虞晓清 汤春红

200240上海市闵行区江川社区卫生服务中心1，上海

201102上海市闵行区古美社区卫生服务中心2，上海

越来越多的流行病学资料显示，恶性肿瘤的发病率及死亡率在逐年上升，越来越多的人认识到，当疾病处于不可逆的临终状态时，最重要的是舒缓照顾以提高生命质量，而不是一般意义上的“治疗”。社区舒缓照护事业的发展不仅需要仁德之心的关爱，同时要加强生命伦理教育，积极改善伦理环境，提高临终者生命质量[1]。

为了顺应时代的脉搏，更好的关心、照顾到逐年增长的晚期肿瘤患者的痛苦和困境，2012年，上海市各区县试点开展了“舒缓疗护”工作，作为从事上海市舒缓疗护的临床工作者，将结合上海市江川社区卫生服务中心的服务情况和自身的工作经验，探讨舒缓疗护临床工作中应如何真正满足患者及家属的实际需求。

资料与方法

服务对象：舒缓疗护病区主要收治的患者为诊断明确且病情不断恶化、现代医学不能治愈属不可逆转的慢性疾病终末期、预期存活期3～6个月的患者，包括晚期恶性肿瘤临终患者，80岁以上高龄久病，心、肺、肾、肝等脏器持续衰竭，卧床1年以上丧失生活自理能力的临终患者，严重心、肺疾病临终患者。

表1 江川社区卫生服务中心舒缓疗护服务情况(n)

服务模式：①住院服务：对于符合住院条件的患者，给予住院服务。入院后，15 min内对患者进行访视，包括自我介绍及发放相关资料；24 h内完成评估(卡氏评分等)及制定治疗目标；1周内与患者及家属一起制定舒缓疗护计划，给予患者最优质的舒缓疗护服务。②居家服务：对于病情相对稳定的患者，给予居家服务。建立居家舒缓疗护病床，对患者病情进行评估，制定止痛治疗方案，并指导家属护理相关知识，包括饮食搭配、皮肤、口腔、二便等相关护理，同时帮助家属营造愉悦的家庭氛围，给予患者平和、安静的舒缓生活空间。

结 果

自2012年10月开展试点工作以来，中心舒缓疗护服务情况，见表1。

讨 论

生理需求难解决，缓解疼痛是重点：对于晚期肿瘤患者生理上的不适反应给予相应的临床对症处理，解除患者生理上的不适感觉，满足患者的生理需求，是舒缓疗护工作的首要任务。晚期肿瘤患者的不适主诉因人而异，大多以疼痛、恶心、呕吐、纳差、胸闷、呼吸困难为主，其中，以疼痛为最主要的主诉。疼痛不仅是患者身体的一种感受，更是对患者生理、心理及精神上的一种摧残，严重影响患者的生存质量，甚至让患者产生恐惧，对患者的耐受力也是一种考验[2]。肿瘤患者大多忍受着长期慢性疼痛的折磨，同时，爆发性疼痛在癌痛患者中也是常见的，给癌痛患者带来巨大的痛苦，因此，他们最需要解决的生理需求就是缓解疼痛。镇痛是舒缓疗护工作的重要任务。在对患者采取的舒缓疗护中，需特别注重患者的疼痛指数和用药的反馈情况，根据不同程度的疼痛采取不同的疗护对策。不要让患者感觉只有药物才能解决他的痛苦。医护人员要熟悉疼痛的评分标准，按照VSA评分标准进行评分，为知情的患者和家属宣教关于疼痛指数的知识，让他们充分了解自己的疼痛程度，实现自我控制调节。同时，除了应用药物止痛之外，护士有针对性地对不同患者采取相应的护理措施，如心理护理、物理止痛法、放松止痛法等均会发挥良好的止痛效果，从而提高患者的生活质量。

心理需求难满足，生命关顾是关键：终末期肿瘤患者饱受病痛及抗肿瘤反应的双重折磨，他们经过诊断前阶段对真实症状的害怕和恐惧，诊断阶段的焦虑、悲伤、郁闷和受伤害感，治疗阶段的期待、焦虑甚至幻觉、妄想等精神症状，复发阶段的对治疗失去信心，以及终末阶段的恐惧、绝望和屈服等心理过程，他们极度需要心理上的抚慰及照料，因此，如何满足终末期肿瘤患者的心理需求，是舒缓疗护应该研究的重点问题。广州市老人院的“生命关顾计划”可以为舒缓疗护工作提供借鉴[3]，通过对患者的人生历程的回顾、进行生命教育、了解患者灵性方面的需求(包括宗教和风俗方面)、开展舒缓疗护志愿者支援工作、临终关爱等服务，使患者能够从往事中肯定自己，减少被遗弃感，提升自我价值感。通过家属的支持尽量满足患者的临终愿望，从而达到舒缓疗护的最终目标，使患者能够安详、无憾、有尊严地走完生命的最后阶段。

传统观念难逾越，医患沟通是难点：由于中国传统价值体系中的孝道在国人心中根深蒂固，所以多数人没有从伦理道德的层次上接受舒缓疗护，在整个社会中并没有形成一个统一的关于舒缓疗护的伦理大环境[4]。受传统观念的制约，有些人认为终止晚期患者的针对性治疗就是等死，就是放弃生存的权利与对生命的不尊重。同时由于患者家属与患者有着深厚的感情，不愿意主动放弃患者的生命。作为与患者及家属直接沟通的舒缓疗护临床工作人员，如何将舒缓疗护理念灌输给患者家属、做通家属思想工作，以及向其解释生老病死、新陈代谢乃自然规律并让其从内心接受是舒缓疗护的难点。

对于没有亲人陪伴的患者，应多抽时间给予陪伴，与他们交流感兴趣的话题，同时可借助社会的力量给予他们温暖，疏导他们孤独、恐惧的心理。对于躯体比较痛苦的患者，非语言沟通才是最好的沟通，医护齐心协力解决他们的痛苦，鼓励他们诉说、发泄、倾听、沉默等[5]。AIDET沟通模式是我们可以参考应用的一种沟通方式，这是由美国StuderGroup创立的一种沟通方法，近年来已被临床应用，在这种沟通基础上建立医患信任后，我们就能更深入地去谈论一些有关肿瘤晚期的发展和生死论，了解患者和家属的信仰和需求，一起探讨对生死的看法，同时释放他们内心的不安和顾虑，让他们能够坦然的接受生死是一种自然规律，慢慢就会接受即将死亡的事实[6-8]。