俄罗斯儿童姑息治疗现状研究*

2019-10-14曹秀平李力威李洪滨

中国医学伦理学 2019年9期

马华，曹秀平，李力威，李洪滨，尹梅**

(1 哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江哈尔滨 150081，1992830426@qq.com；2 哈尔滨医科大学附属肿瘤医院肿瘤内科，黑龙江哈尔滨 150081)

儿童姑息治疗是针对因患不可治愈疾病(肿瘤或非肿瘤疾病)而导致生命受限重病儿童的一种综合治疗方法。从1978年美国成立世界上第一家癌症儿童居家照护站，即弗吉尼亚州儿童临终关怀院(Edmarc Hospice for Children)至今，儿童姑息治疗作为一种独特的且不同于成人姑息治疗的社会医疗服务不断发展。1998年世界卫生组织已把儿童姑息治疗定义为一个独立且极为重要的社会医疗方向。根据欧洲委员会第1649(2009)号决议，姑息治疗，其中包括临终关怀，是卫生和社会保护领域的一种创新服务方法[1]。2014年在联合国儿童权利公约(1989年)原则基础上发布了英文版的《临终儿童权利宪章》(2016年被译成俄语)，该宪章在服务于建立儿童姑息治疗的同时，还致力于推广不可治愈患儿定性姑息治疗的国际标准，提升患者及其家庭成员的生命质量[2]。

1 俄罗斯儿童姑息治疗发展史

儿童临终关怀始于1993年，儿科肿瘤医师耶·伊·莫伊谢恩科倡议在莫斯科组织“肿瘤疾病儿童居家临终关怀”。后来在此基础上出现了独立的非商业性组织“肿瘤疾病儿童第一临终关怀医院”，其科研基地是俄罗斯医学科学院布洛欣俄罗斯肿瘤中心儿童肿瘤学研究所，该组织曾为俄罗斯建立儿童姑息治疗作出巨大贡献。

2003年，在亚历山大·特卡琴科领导下，在圣彼得堡组建了非公立医疗机构“儿童临终关怀医院”。儿童临终关怀医院作为一家慈善机构，不仅提供社会心理援助，而且提供专业的儿童居家医疗服务。2010年在圣彼得堡开设了俄罗斯第一家儿童临终关怀医院住院部，设有18张住院病床，20张日间病床和一个巡诊队(выездная бригада)，临终关怀医院的患者是有严重发育缺陷的儿童和患有恶性肿瘤疾病的儿童。该儿童临终关怀医院获得了从事各种必需活动形式的许可，其中包括使用麻醉止痛药。

俄罗斯的儿童姑息治疗从2006年开始，根据当时莫斯科市卫生厅的命令，在“儿童医疗科学实践中心”创建了儿童居家姑息治疗科室，实施医学、社会、心理等综合治疗。2010年，同样根据莫斯科市卫生厅的命令，开设了具有10张病床的住院科室。2013年开设了俄罗斯首家拥有30张病床的儿童姑息治疗中心[3]。

2 俄罗斯实施儿童姑息治疗的法规基础

1989年，联合国大会通过了“儿童权利公约”，为建立新的、更高水平的社会责任奠定了基础，以实现儿童有尊严的生活、健康并在良好环境下成长的自然权利。依据该公约，1998年7月24日俄罗斯颁布了第124号联邦法——《俄罗斯联邦儿童权利基本保障》，为俄罗斯宪法规定的儿童权利和法律利益建立了基本保障，目的是为实现儿童的权力和法律利益创建法制和社会经济环境。

2011年11月21日俄罗斯通过了第323-ФЗ号联邦法——《保护俄罗斯公民健康之原则》(以下简称“第323-ФЗ号联邦法”)，把“姑息治疗”列为国家确保居民的一种独立的医疗形式，为组织儿童姑息治疗奠定了国家层面的法律基础[4]。

2012年12月20日根据俄罗斯联邦卫生部第1183-н号令——《批准医药从业人员岗位名录》确立了“姑息治疗医师”岗位。

2012年6月1日第761号俄罗斯总统令——《2012-2017年儿童利益国家行动战略》指出：“保证为患有不可治愈疾病儿童创建实施姑息治疗的机构(科室)、服务网站”[5]。

2014年4月15日俄罗斯联邦政府颁布了第294号令——《批准俄罗斯联邦国家纲要——〈发展卫生保健〉》，其中纲要6——《实施包括儿童在内的姑息治疗》规定：到2020年每10万儿童将开设至少2.08张病床[6]。与此同时，要求由地方预算进行财政拨款，并对实施住院姑息治疗医疗机构的财政拨款，从2015年的每一病床日1708.2卢布增加至2017年的每一病床日1861.8卢布(俄罗斯联邦政府2014年11月28日第1273号令)[7]。

2014年确立了卫生部姑息治疗编外主管专家岗位，同时负责监督儿童姑息治疗问题。

2015年4月14日颁布了俄罗斯联邦卫生部第193н号令——《批准儿童姑息治疗制度》(以下简称“第193н号令”)，对实施儿童姑息治疗的目的、机构、组织形式、对象和人员等作出了明确规定，并对儿童姑息治疗科室、儿童临终关怀医院和上门服务站的人员编制标准、最低设备清单和功能给出了指导性建议。

2016年6月24日，根据莫斯科市卫生厅第553号令，莫斯科市确立了姑息治疗编外副主管专家，即儿童姑息治疗专家岗位。

目前，俄罗斯已奠定了发展儿童姑息治疗的法规基础[8]。

3 俄罗斯儿童姑息治疗的组织结构

俄罗斯卫生部“第193н号令”明确指出：儿童姑息治疗旨在在疾病不可能根治阶段解除病痛、减轻疾病的其他严重表现，以改善不可治愈儿童的生命质量[9]。按照该命令，俄罗斯的儿童姑息治疗形式分为两种：门诊治疗(不要求昼夜医学观察和治疗，其中包括医务人员应约上门服务)和住院治疗(保障实施昼夜医学观察和治疗)。实施门诊治疗的是儿童姑息治疗上门服务站，如患儿存在医疗指征可将其转至可实施住院姑息治疗的医疗机构；实施住院治疗的是儿童姑息治疗科室和儿童临终关怀医院。

根据“第193н号令”提出的建议，俄罗斯儿童姑息治疗上门服务站人员编制中应包括科室主任、医师(儿科医师、神经科医师、儿科肿瘤医师、麻醉复苏医师等)、中级医务人员(医士、护士、高级护士、按摩护士等)、医学心理学专家和社会工作者；儿童姑息治疗科室和儿童临终关怀医院编制中同样应包括医学心理学专家和社会工作者、医师和中级医务人员(人员范围更广)，以及照顾患者的初级护士。

根据2014年俄罗斯名为“儿童姑息治疗”的知名慈善基金会对俄罗斯国内儿童姑息治疗服务组织结构进行的问卷调查结果显示，截至2014年11月份，俄罗斯国内共有53个区域开设了儿童姑息治疗服务，儿童姑息治疗病床分设在97个住院治疗服务站，病床数总数为545张，其中273张(50%)设在专业进行儿童姑息治疗的机构(其中包括1个儿童姑息治疗中心和两所儿童临终关怀医院)，272(50%)张设在非姑息治疗科室(儿科、重症监护和复苏科室、神经科室、肿瘤/血液科室、儿童之家、成人姑息治疗科室和其他科室——神经外科、医疗康复、新生儿病理、言语病理中心、传染病、外科等科室)，详见表1。

表1 儿童姑息治疗病床分布情况

根据调查结果，截至2014年底俄罗斯各区域共实施了111例儿童姑息治疗服务，其中79例(71%)是在非姑息治疗各个专科科室开设的病床。专业儿童姑息治疗服务不到四分之一，其中13%(15/111)是在综合医院的儿童姑息治疗科室，12%(13/111)是在职能独立的儿童姑息治疗上门服务站, 2%(2/111)是在儿童临终关怀医院，儿童姑息医疗中心和儿童姑息医疗办公室各占1%(各1/111)。而这111例儿童姑息治疗服务案例中有93例(84%)是在2012年至2014年即在“第323-ФЗ号联邦法”推行“姑息治疗”这一概念后实施的；而在“第323-ФЗ号联邦法”公布前的1997年至2011年的14年间，儿童姑息治疗服务仅有18例(16%)。由此可见，儿童姑息治疗的顺利发展必须有该领域的国家发展战略做保障。

此外，俄罗斯国内还设有17个儿童和青少年姑息治疗上门服务站及1个儿童和青少年姑息治疗办公室，进行门诊和居家形式的姑息治疗服务。在儿童姑息治疗上门服务站的组织结构中，既包括专业的姑息治疗服务机构(1个儿童姑息治疗中心、2个儿童临终关怀医院)，也包括5家慈善基金会，而综合儿童医院的上门服务站占多数(7家)。

截至2014年底，儿童姑息治疗服务工作人员编制中，医师岗位为184.5,护士为337.25，卫生员/初级护理护士为177,心理专家/教育工作者57,社会工作者为18.25。(根据“第193н号令”，不同机构建议设置的各类医务人员岗位数量不同。如在儿童姑息治疗科室，为保障昼夜轮值，建议每20张病床设置儿科医师岗位5.25个,病房护士岗位为每5张病床5.25个;而在儿童临终关怀医院，为保障昼夜轮值，建议每20张病床设置儿科医师岗位5.75个，病房护士岗位为每5张病床5.75个，等。)其中在慈善机构儿童姑息治疗服务站工作的医师比率为8 (4.3%)，护士为11 (3.3%),卫生员/初级护理护士为7 (4.0%)，心理专家/教育工作者7.5 (13.2%)，社会工作者为9 (48.3%)。需要指出的是，在开设儿童姑息治疗病床的非姑息治疗科室，对姑息治疗专家的人员编制通常没有要求[1]。

4 俄罗斯儿童姑息治疗体系存在的问题

4.1 儿童姑息治疗体系尚需进一步完善

俄罗斯的儿童姑息治疗体系刚刚建立，其儿童姑息治疗的法律基础、标准和方法以及儿童姑息治疗的组织结构尚需进一步确立和完善。目前，俄罗斯不满18岁的儿童和青少年中，每年有超过18万人需要姑息治疗，其中近一半需要由专业儿童姑息治疗机构实施的专业姑息治疗(住院治疗、门诊治疗/居家治疗)。目前，俄罗斯每1万年龄不满18岁的儿童和青少年中，至少有68.2人需要普通姑息治疗(由儿科医师和全科医师实施)，30.7人需要专业姑息治疗(由儿童姑息治疗专家实施)。在不满18岁、需要姑息治疗的患儿疾病结构中，非肿瘤性疾病占93%(其中42%为先天性发育缺陷和遗传性疾病，23%为心血管系统疾病，12%为新生儿期疾病，16%为其他非肿瘤性疾病)；相反，患恶性肿瘤疾病的儿童对姑息治疗的需求却极少，在疾病的总体结构中只占7%，而每1万儿童对专业儿童姑息治疗的需求仅为2.08人，这与良好的儿童抗肿瘤治疗效果有关[1]。尽管俄罗斯国内现有儿童姑息治疗病床545张，但儿童姑息治疗上门服务站和儿童临终关怀医院的数量却很少，而且绝大多数服务站的人员编制中没有心理专家、社会工作者、教导员、康复医师、治疗性体育文化指导员和按摩师，这会对有效解决患有严重、生命受限疾病儿童的心理情感问题和社会医学问题产生不良影响[10]。与此同时，居家姑息治疗服务尚未广泛普及。而事实上，恰恰是居家姑息治疗服务这种治疗形式可以大大节约财政资金，并可为重病、久病的患儿及其家庭成员创造最大限度的舒适环境。

4.2 儿童姑息治疗的质量有待提高

儿童姑息治疗要求专业的知识和服务。姑息治疗要求在疾病的整体医疗模式上监督身体方面的症状，同时要考虑到疾病产生的社会心理原因和精神方面的原因。这就需要由多个学科组成的综合团队和受过专业培训的专家，如医师、护士、心理专家、社会工作者，以及针对他们和家长及志愿者等制定的教学大纲。但是，由于俄罗斯尚未把姑息医学列入国家卫生领域的《高等医学和药学教育专家专业名录》[11]，目前，在俄罗斯只有少数几个教研室可以培养医疗领域和非医疗领域的儿童姑息医疗专家及儿童姑息治疗方面的止痛专家。在教学中尚未使用多专业、多学科合作的方法实施儿童和青少年姑息治疗，无法保障医务人员和实施社会支持人员(心理专家、教育工作者、社会工作者、志愿者)等团队间的相互协作。在基础教育和文凭后教育中尚未制定和实施针对医师、中级医务人员、临床心理专家和社会工作者等的儿童姑息医学和儿童姑息治疗中止痛方面的示范教学大纲，从而导致儿童姑息治疗领域专业人才匮乏，儿童姑息治疗和儿童姑息治疗中止痛质量有待提高。

4.3 用于儿童姑息治疗的药物和专业设备保障不足

在俄罗斯，保障儿童医疗实践中必须使用的麻醉性镇痛药这一问题亟待解决[4]。

根据世界卫生组织和儿童姑息医学协会的建议，实施儿童和青少年姑息治疗的药物目录中应包含近100种药物名称及其各种形式。这些药物中的部分药物尚未在俄罗斯注册，部分药物虽然已在俄罗斯注册，但却并未提供儿童姑息治疗所必需形式的制剂，如短效吗啡溶液、滴剂、片剂；非注射用芬太尼、地西泮栓剂、氢吗啡酮、羟考酮等，而且在医疗实践中找不到儿童和青少年使用止痛药物的最佳标准。这决定着能否最大限度地达到让患者身体舒适的原则，而这一原则的基础是使用无创形式的儿童药物。

在实施儿童姑息治疗时，由于缺少在止痛方面经过培训的技术优良的医疗人才，导致疼痛被看作是疾病和痛苦不可分割的部分，尤其是在生命快结束时。同时，还存在着忽视有效止痛的重要性和可能性或对其估计不足的现象。

此外，在实施儿童姑息治疗时，用于儿童和青少年高品质姑息照护所必需的专业设备、医疗用品和耗材等得不到充分保障[1, 4]。

5 俄罗斯发展儿童姑息治疗体系的战略措施

2014年俄罗斯卫生部所属社会委员会之医疗机构委员会下辖的“促进发展姑息医疗和普及止痛”工作组制定了“俄罗斯联邦2015—2019年发展儿童和青少年姑息治疗构想草案”，明确了发展儿童姑息治疗体系的一些重要措施，其中包括：

5.1 制定决定和调节儿童姑息治疗的法规文件

根据“儿童权利公约”进行国家立法。“儿童权利公约”中明确了社会要最大限度地爱护儿童，因此国家有义务实现“儿童利益的最佳保障”(第3条)[1]。实施儿童姑息治疗必须根据儿童的特点和需求(发展、游戏、教育等)，在实践中核准和优化儿童姑息治疗制度。制定行业间相互协作章程，以保障在组织儿童姑息治疗时，多学科间相互协作并保障治疗的连续性。同时还要制定儿童姑息治疗的临床指南、标准和纪要，以保障对患有各类疾病和状态的儿童实施高质量、标准化的姑息治疗。

5.2 进一步完善儿童姑息治疗体系

5.2.1 制定实施儿童姑息治疗的国家标准，组建多层面的儿童姑息治疗体系

根据国家标准，为卫生领域俄联邦主体的各个执行权力机关确立儿童姑息治疗的医疗经济标准和必需服务清单，并标示服务价格。与此同时，应组建多层面的儿童姑息治疗体系，即在初级(社区间)、区域和联邦等三个层面的结构框架下组织实施儿童姑息治疗，卫生部应与劳动和社会保护部、教育部及非公立机构相互协作，建立儿童姑息治疗中心、儿童临终关怀医院、科室、办公室和上门服务网站，并实施以下形式的儿童姑息治疗：

①居家姑息治疗(在家中实施姑息治疗，其中包括有儿童姑息治疗上门服务科室流动队的参与)；

②门诊姑息治疗(在姑息治疗办公室)；

③日间住院姑息治疗(在儿童门诊部、康复中心、综合儿童医院，只要求进行白天医学观察和治疗，不需要进行昼夜医学观察和治疗)；

④住院姑息治疗(在综合儿童医院的姑息治疗科室、临终关怀医院，保障进行昼夜医学观察和治疗)。

根据儿童的年龄特点，居家儿童姑息治疗应成为优先发展方向，因为这种治疗形式可为重病、久病患儿及其家庭成员创造一个最大限度的舒适环境。

5.2.2 采用多学科协作的方法实施儿童姑息治疗

姑息治疗的基础是采用多学科协作的方法，同时必须吸引患儿家属和社会参与该过程。应提供一整套的方法，最大限度地满足因不可治愈疾病导致生命受限儿童及其家属的利益及其对社会、周围环境、学校和家庭的需求，同时应整合身体、精神和社会等方面。多专业的儿童姑息治疗团队主要成员应包括儿科医师、护士、心理专家、社会工作者。由相应领域的专业人士(儿童姑息医疗专家、肿瘤医师、神经科医师、复苏医师、康复医师、精神科医师等)对患儿进行额外的陪伴，并吸引社会服务部门(居家社会服务中心、居民社会服务中心、家庭及儿童救助中心等)和教育机构(学校、心理教育援助中心、儿童寄宿之家等)以及其他机构(慈善基金会、志愿者运动等)的参与。

制定医师、中级医务人员、心理专家和社会工作者的基础教育和补充职业教育示范教学大纲，并在以下层面上进行专家培训：

①普通(初级)儿童姑息治疗：由社区服务站/地区服务站专家对患有相对常见且不十分严重疾病而转诊进行姑息观察的儿童进行基础治疗(要求在大学/专科院校进行儿童姑息治疗方面基础培训，并在姑息治疗方面定期进行短期技能提升)；

②专业儿童姑息治疗：由姑息治疗流动队、姑息治疗办公室、姑息治疗中心和临终关怀医院等部门的专家实施，专家们应在儿童和青少年姑息治疗领域经过专业培训(要求在大学/专科院校在儿童姑息治疗方面进行专业培训，并在姑息治疗方面定期进行短期技能提升)；

③儿童姑息治疗的专业咨询层面：由具有儿童姑息治疗领域再培训证书(通常是2年期的函授培训班并颁发再培训证书)并在儿童姑息治疗领域工龄不少于5年的咨询专家实施。

5.3 保障实施儿童姑息治疗时的特殊需求

针对患儿父母实施免费的“社会暂息”(социальная передышка)服务，即由专门机构的专业人士照护残疾儿童，让患儿父母得以短时间的休息，使其能够恢复体力，解决家庭日常问题。该项服务应成为居家姑息治疗的一项重要内容，并在各部门的各个机构(姑息治疗科室、临终关怀医院、姑息治疗中心、寄宿之家、儿童之家、专业社会机构等)和居家开展“社会暂息”服务。该项服务面向家人(使家人得以团圆、休息)和患儿(在“社会暂息”时得到综合照护)。与此同时，要做好患儿家庭的工作。儿童姑息治疗不会因患者的死亡而结束，必须包括在患儿生病期间及患儿死后对患儿家属的社会心理援助。

5.4 保障儿童姑息治疗的资金供给，加强物质、技术保障

根据俄罗斯“第323-ФЗ号联邦法”(第83条)和2015年12月19日第1382号决议——《批准2016年公民免费医疗国家保障纲要》，姑息治疗的资金保障主要来自国家保障公民免费医疗地区纲要框架下划拨给俄罗斯联邦各主体预算的预算拨款[11]，该部分预算拨款是俄罗斯儿童和青少年姑息治疗体系稳定发展以及城市和农村儿童能够获得援助的基础。此外，为合理发展儿童和青少年姑息治疗，应吸引其他的物质、财政和劳动等方面的资源。如国家可支持成功实施儿童和青少年姑息治疗的专业机构，通过发展社会定购机制，由他们来实施社会服务(如“社会暂息”等)，还可寻求地方预算资金支持类似的社会倡议和服务。

与此同时，国家应加强儿童姑息治疗的物质、技术保障。根据世界卫生组织儿童(患肿瘤疾病和非肿瘤疾病)疼痛综合征管理的建议(2012年)，在儿童临床实践中当非麻醉性止痛药物无效的情况下，可选择吗啡。必须在最短时间内保障注册(国产)儿童和青少年用无创型短效吗啡(液态或片剂)，同时提升临床使用止痛制剂和规范使用止痛制剂方面专家的职业技能。而当前最重要的是要让医务人员和其他专家懂得有效止痛的重要性和可能性，把其作为一个重要机制以保障最大限度地保证患者舒适这一原则[1]。要让劳动和社会保护部参与进来，根据医疗咨询委员会或会诊做出的转诊残疾儿童进行姑息观察的结论，把所必需的设备和耗材列入个体康复计划[1, 4]，以保障居家及医疗机构实施儿童和青少年姑息治疗时所必需的设备和耗材。