老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求及影响因素分析
2019-10-11王永琼王安琪
李 艳,王永琼,罗 琦,王安琪,余 华
(昆明医科大学护理学院,云南 昆明 650500)
据国家统计局数据显示[1],2015年我国60周岁及以上人口数为22,182万人,占全国总人口数的16.15%。随着我国老龄化进程的加快,慢性病的发病率不断上升,截至2016年底,全国患有慢性病的老年人占60岁以上老年人的比例超过65%,总数接近1.5亿人[2]。基于传统的养老观念及现实的养老困境,我国绝大多数老年慢性病患者选择在家接受长期照护。家庭照顾者是指在家为老年患者提供照护的群体,主要包括配偶、子女、亲友等非正式照顾团体[3]。由于照顾工作的长期性、复杂性以及艰巨性,多数照顾者承受着巨大的照顾负担,主要表现为心理负担及身体负担[4,5],进而影响照顾者的生活质量及患者的照顾质量。研究[6,7]显示,给予照顾者相应的支持,能有效降低照顾者的负担水平,提高其生活质量及照顾质量。而对于不同的照顾者,需求也有所不同[8],因此,只有全面了解老年慢性病家庭照顾者的需求,相关部门才能给予更好的支持。本研究以社区、专业医疗机构、政府部门为供给主体,调查分析老年慢性病家庭照顾者需求状况及影响因素,为相关部门开展针对性的照顾者支持性服务提供依据。
1 对象与方法
1.1 调查对象
本研究于2018年4-7月,采用方便抽样的方法在云南省老年病医院、昆明医科大学第一附属医院老年科,选取老年慢性病患者家庭照顾者为研究对象。纳入标准:①60岁及以上、患有1种或多种慢性病患者的家庭照顾者;②照顾者年龄不小于18周岁,连续照顾时间不少于3个月,无偿照顾并同意本研究。排除标准:照顾者为有偿保姆。
1.2 调查工具
1.2.1 老年慢性病患者部分
该部分为研究者自行设计,问卷主要包括:①老年人一般资料:性别、年龄、所患慢性病种数及病程等;②日常生活能力量表(ADL)测定:ADL由美国学者Lawton 和 Brody[9]于1969 年编制,包括工具性日常生活能力(Instrumental Activities of Daily Living,IADL)、躯体生活自理能力(Physical Activities of Daily Living,PADL)2个方面,共计14个条目,其中8项测定工具性日常生活能力,包括打电话、购物、做饭、洗衣、做家务、使用交通工具、吃药和经济自理;6 项测定躯体生活自理能力,包括上厕所、吃饭、穿衣、洗漱、行走和洗澡。该量表评定时采用1~4分四级评分法,评分越高表示功能缺陷愈明显。总分为14~56 分,最低分为14分,表示完全正常,15~21分表示ADL 轻度受损,≥22分表示ADL重度受损。
1.2.2 家庭照顾者部分
①家庭照顾者一般资料:性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业状态、家庭月收入、与被照顾者的关系、照顾时间、身体健康状况、是否与老人同住等;②照顾者支持性服务需求问卷:在前期大量文献阅读、质性访谈的基础上研究者自行设计,共有25个条目4个维度,分别为个人情感需求、社区支持性服务需求、专业医疗机构支持性服务需求、政策需求。该问卷前期经过严格的信效度检验,总体信度系数为0.801,Cronbach’s α系数为0.944,问卷各条目内容效度指数(I-CVI)均在0.8以上,总体水平内容效度指数(S-CVI)为0.92。使用李克特5级评分方法,以非常不需要、不需要、无所谓、需要、非常需要相应计1分、2分、3分、4分、5分来反映照顾者需求的程度,问卷总分为25~125分,分数越高表示需求越高。
1.3 调查方法
调查开始前对课题组人员进行统一培训,取得照顾者的知情同意后,调查员按照统一指导语进行资料发放、回收。对于年龄较大、文化程度较低及视力不佳的照顾者,由课题小组成员逐一解释条目,并根据照顾者实际需求代为填写。调查问卷回收后,现场进行资料的核查,发现错误或遗漏及时修改、补填完整。
1.4 统计学方法
使用Epidata 3.1软件对问卷进行双人录入、系统清理数据并逻辑检错,校对无误后建立数据库,运用SPSS 25.0统计软件进行数据分析。采用频数、构成比,均数±标准差对老年慢性病患者及照顾者一般资料进行统计描述;采用t检验或方差分析进行单因素分析;结合Pearson相关分析法,采用多元线性回归进行多因素分析。P<0.05 为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 老年慢性病患者与照顾者的一般资料
共发放问卷320分,剔除不合格问卷(基本信息不全、漏题、一致性作答)18份,有效问卷303份,有效回收率为94.6%。老年慢心病患者:男128例(42.2%),女175例(57.8%);年龄60~93岁,平均(75.8±8.3)岁;患病时间1~40 a,平均(22.61±8.45)a;患慢性病:1~3种33人(10.9%),4~6种192人(63.3%),7种以上77人(25.5%);ADL正常137例(45.2%),ADL轻度受损95例(31.4%),ADL重度受损71例(23.4%)。
照顾者:男130例(42.9%),女173例(57.1%);年龄24~85岁,平均(60.4±10.6)岁;大专及以上学历90例(29.7%),高中或中专117例(38.6%),初中60例(19.8%),小学及以下36例(11.9%);退休187例(61.7%),在职116例(38.3%);家庭月总收入3000~5000元176例(58.1%),5000~10,000元121例(39.9%),大于10,000元6例(2%);与被照顾者关系中,子女188例(62%),夫妻112例(37%),亲戚3例(1%);照顾时间1 a以内88例(29%),1~5 a 146例(48.2%),5~10 a 57例(18.8%),10a以上12例(4%);与老人同住284例(93.7%),否19例(6.3%)。
2.2 老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求情况
303例家庭照顾者支持性服务需求得分为(93.82±16.13)分。各维度需求得分分别为:个人情感需求(a1~a4)(14.19±4.52)分、社区支持性服务需求(b1~b7)(23.53±7.61)分、专业医疗机构支持性服务需求(c1~c10)(42.66±5.52)分、政策需求(d1~d4)(13.4±2.99)分。各条目得分详见表1。
表1 老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求条目得分(n=303)
2.3 支持性服务需求的单因素分析
以照顾者支持性服务需求总分为应变量,老年慢性病患者年龄、患病时间、患病种数、ADL评分及照顾者年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业状态、收入情况、照顾关系、照顾时间、健康状态、是否同住等因素作为自变量对其进行单因素分析,结果显示老年患者年龄、患病时间、ADL评分、照顾者年龄、性别、职业状态、照顾关系、照顾时间、健康状态之间差异有统计学意义(P<0.05)。详见表2、表3。
表2 影响家庭照顾者支持性服务需求的单因素分析结果(患者部分)(n=303)
注:*为F值,**为t值
表3 影响家庭照顾者支持性服务需求的单因素分析结果(照顾者部分)(n=303)
注:*为F值,**为t值
2.4 支持性服务需求的多因素分析
以照顾者支持性服务需求得分为应变量,单因素分析结果有意义的变量为自变量,具体赋值见表4。采用多元线性回归逐步分析法,筛选出影响老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求的因素主要是患者ADL、与照顾者关系、照顾者健康状态、照顾时间及照顾者年龄,见表5。
表4 老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求自变量赋值情况
表5 家庭照顾者支持性服务需求的多元线性回归分析结果(n=303)
注:R=0.608;调整后R2=0.359;F=34.81,P<0.001
3 讨论
3.1 老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求较高
本研究结果显示:照顾者在照顾老年患者的过程中有较高的需求,主要为专业医疗支持性服务需求,其次为社区支持性服务需求、个人情感需求及政策需求。25个支持条目中需求最高的3项分别是老年人用药相关信息、社区传递相关医疗政策及专业的电话求助,需求最低的3项分别是社区为老年人提供托管服务、送餐及陪伴服务。由于我国社区护理开展较晚,专业服务缺乏[10],居民对社区提供的专业的医疗保健服务存在着较大的疑虑,对于家庭照顾者而言,他们更加信赖专业医疗机构提供的医疗信息。
本次研究中发现超过80%的患者同时患有4种及以上慢性病,为了控制病情的进展,患者每天都必须服用多种药物,家庭照顾者在为老年患者提供生活照料的同时还必须照顾其用药,因此照护者对专业医疗机构提供用药信息需求较高。其次,对于社区提供家政及托管服务,多数照顾者表示可获得率较低,价格及服务质量的不确定是影响其需求的因素。因此,建议专业医疗机构应重视照顾者的需求,发挥专业优势,提供照顾者相应医疗信息,减少照顾者负担,提高其生活质量及照顾质量。同时,需要加快社区居家护理的建设与发展,针对社区照顾者的实际需求,不断增加并规范居家护理服务项目内容、形式及流程,构建符合社区特点的居家护理服务体系,让家庭照顾者选择居家照护老人的同时也能减轻其照顾负担。
3.2 老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求影响因素
3.2.1 患者因素
本研究显示老年慢性病患者的生活自理能力越低即功能受损越严重,家庭照顾者的支持性服务需求越高,这与乔婷婷[11]的研究结论一致。这可能是因为生活自理能力差的老年慢性病患者会更加依赖其家庭照顾者,那么家庭照顾者就要承担更多的照护内容及照顾责任。强烈的责任感促使照顾者不但需要了解更多的照顾相关知识及技能,且产生的照顾负担也使照顾者希望得到相应的支持,以缓解照顾压力。
3.2.2 照顾者因素
本研究显示照顾者年龄越小、照顾者为子女、照顾时间越长及照顾者健康状况不佳会影响照顾者支持性服务需求,与国内外[12,13]许多研究结果一致。这可能是因为照顾者年龄较小,所承担的社会角色较多,且缺乏照顾经验,使得照顾者承担了一定的压力,进而对支持性服务需求较高。其次,照顾者为子女,本身面临的家庭问题较多,基于传统的照顾观念及现实的照顾困境,使得照顾者支持性服务需求较高。再者,照顾时间越长,所消耗的精力越多,使得照顾者支持性服务需求增大。照顾者自身身体状况不佳也使得照顾行为力不从心,而且自身疾病造成的经济压力,也会进一步加重照顾者的负担,降低照顾者的生活质量,因此对各种支持性服务需求较高。
4 结论
在国家大力提倡“居家养老,医养结合”[14]的养老服务体系背景下,家庭照顾者承担着重要的角色。随着老年人的患病率不断上升,给予照顾者相应的支持,充分发挥照顾者功能,不但能解决老年慢性病患者的照顾问题,也能弥补我国社区发展较慢、患者需求与社区服务供需不平衡的状态,同时也符合我国传统的养老观念,有利于家庭、社会的和谐。因此,了解不同照顾群体的照顾困境与需求,可供相关部门制定干预措施提供参考,以有效减少照顾者负担,提高其生活质量及照顾质量。