人类基因编辑技术的伦理共识与法律边界

2019-10-11贾斯瑶

海外文摘·艺术 2019年15期

关键词：基因疾病人类

贾斯瑶

（北京工业大学，北京 100022）

1 基因编辑技术的发展现状

1.1 人类基因编辑技术的现状

基因编辑技术是指，在基因组水平上对目的基因序列进行的靶向性修改，通过在基因水平上矫正错误的DNA序列，彻底治愈遗传性疾病。目前人类的基因编辑技术针对编辑客体的差异性分为三类：基础研究、体细胞编辑、生殖细胞编辑。

其中，基础研究仅限于在实验室内从分子层面研究疾病的形成及治愈手段，不应用于临床试验。体细胞是编辑人类个体的基因及其形状，只会对被编辑的个体产生影响，而不会通过遗传影响其后代，对于体细胞的编辑通常应用于精准医疗领域。而广受争议的技术则是针对生殖细胞的编辑，又称为生殖系修饰，这种对于胚胎细胞的直接干预会使其产生改变，从而影响下一代，这类基因编辑常用于精准育种领域。

由于基因与疾病是双向控制，目前科学医疗的水平无法确认需要被治愈的疾病是由单基因控制的。编辑掉一种疾病可能会增加另一种疾病的患病风险，我们对与疾病相关的其他潜在变异所知甚少。也正是因此，将基因编辑技术应用于临床实验存在着非常巨大的未知性和不稳定性。贺建奎团队宣布第一对基因编辑婴儿出生引起了学界和社会的强烈反对，是因为他们只能在已知的领域内修改遗传疾病基因，而确认单基因和控制基因编辑的单向影响是人类生物医学的梦想，也将是未来技术发展的方向。

1.2 人类对基因改造技术的巨大需求

在了解这项技术之初，我无法理解为什么人类要冒着未知的风险尝试基因编辑，而通过调查和考证，我了解到即使在医疗条件发达的今天，仍然有非常多人类无法治愈的遗传疾病，给患者带来巨大的痛苦，乃至超高的死亡率。更为可怕的是，一些基因疾病是由特定的基因序列的重复，重复越多，症状越严重，而且每一代人的重叠会叠加。比如每天都有新的家庭被诊断出亨廷顿病，除去上一代误诊的情况，很多是因为病情加重在后代能够诊断出来。

比如糖尿病是一种人类目前无法治愈的具有强遗传倾向的慢性疾病，长期存在会导致各种组织慢性损害、功能障碍，而在现在的医疗背景下，病人即使在注射药物来控制，各器官组织的损害也无法逆转，其并发症导致的死亡率高达百分之七十。父母都具有糖尿病的话，子女患病几率在常人的50倍左右。究其原因，9号染色体上的一段基因与非显著患病基因有明显差异。当基因编辑技术能够允许我们在人类身上进行基因的修改，将易患病的遗传基因以常态基因来替代，可以有效减少由遗传导致的患病现象。除去这些死亡率太高的个别疾病，同样有一些遗传的，很难被称为疾病但严重影响受害者生活状态的缺陷基因，而依靠现在存在成熟的技术，可以从基因层面复刻未患病的基因，是大多数患者无法抗拒的治疗手段，证明了人类对基因改造技术的实质需求。

2 从社会学角度看基因编辑技术的伦理隐患

2.1 代际基因修改使得家庭关系模糊

对于人类生殖细胞基因编辑修改的直接结果，是修改了代际生命基因的传递，可以理解为子女对于父母基因的遗传和继承出现了不纯粹的偏差。代际基因传递过程中的差别将破坏父母、子女家庭的自然血脉和基因遗传形成的天然伦理关系，使得从伦理角度、法律角度都难以界定基因编辑婴儿与其他亲属、兄弟姐妹之间的血亲关系。

依照我国《民法总则》的规定，法律上的子女分为四种：婚生子女、非婚生子女、养子女、继子女。而基因编辑婴儿并不能完全属于上述任何一类的子女。由于其在社会中难以定位，没有完善的家庭关系，其个体权利势必受到影响。对于基因编辑婴儿，法律是否赋予了结婚生育的权利？《中华人民共和国婚姻法》规定，自然人因婚姻、家庭关系等产生的人身权利受法律保护，基于生育权产生的亲自关系也同样是法律保护的对象。但基因编辑婴儿能否归属于自然人的划分依然有待争论。一旦将其完全等同于自然人融入社会家庭中，将可能导致人类基因库造成难以预知的影响。

2.2 定制基因造成社会不公平和种族淘汰

基因编辑技术对于人类最大的诱惑在于能够定制新生婴儿的基因。可以设计其相貌、外形、智力等基因。一旦这项技术被小部分人掌握和垄断，那么占据大量社会资源的富人，则可以通过垄断基因编辑改造自己的后代，使得其后代的智力、寿命、外型方面获得压倒性的优势，继而垄断更多的社会资源，导致严重的社会不公平和阶级固化。

人种的优劣与当今社会所追求的和平、平等存在本质冲突，依靠基因编辑区分物种容易走向纳粹主义的极端。我认为解决这一隐患的主要措施是保证每一个人获得基因编辑的条件和渠道是平等的，从客观上划定能够采纳基因编辑的标准，比如患有不可治愈的疾病，且该疾病是由单基因控制（确认安全性）的情况下，能够通过正规渠道、以较为合理的价格获得这项技术。（在美国，基因编辑一刀的价格是150美元，是一个大部分家庭都能够支付的价格）

2.3 基因编辑婴儿的尊严与人权易被物化

基因编辑婴儿出生时便失去了基因自主权，从伦理学角度，人对于自身机能自主权的丧失直接决定了其尊严的不完整。“人是目的而非工具”中论证，人只有在自然而来的情况下才是有尊严的、自由的人。筛选基因的过程和结果都是为了达到他人价值观里认为正确、健康的标准，这种为了本人利益和谋划而存在的个体，与生俱来的丧失了平等生物个体的权利。

在社会不能对其存在达成完全一致的认可时，基因编辑婴儿的生存和发展也都面临着巨大的风险。一旦其基因编辑没有完全匹配身体机能，或者引发了其他的疾病，都会导致不可逆的伤害。父母是否有权替子女做出这个风险决策？或是医生、科学家拥有这个权力吗？

生命学说下，治愈是一个相互的过程，因此病人自身在选择医疗方案等决策方面获得了前所未有的重视。

3 当今社会对基因编辑技术的大致态度

本篇论文采取了问卷调查、抽样访谈、SPSS分析的方法，大致了解了当今社会对基因编辑技术的认知程度和态度。但由于样本的限制，研究结果偏向于一线城市、受教育程度较高与平均水平的青年群体对待基因编辑技术的看法。

在对人类基因编辑的了解程度和接受程度上，体现出大部分同学不太了解基因编辑技术，对基因编辑技术的接受程度只能限于治疗疾病。这一点与我之前的预测大致相同。在面对关于是否能接受自己的孩子受基因编辑技术控制这一问题时，支持者占近33%，表示有意愿通过基因编辑技术使自己的孩子更加完美。而另有19%的人表明了不确定的态度。与我预期不同的是，仅有48%的同学表示不能接受，应尊重每个个体的差异。可能是由于我所调查的群体中年轻人居多，大家对新鲜事物的接受能力较强。在普遍的社会认知和我所搜集的文献资料中，社会中的绝大多数群体认为是不能接受基因编辑控制人类基因库的。

通过本次调查，可以大致得出如下结论：第一，社会公众对于基因编辑技术的忧虑更多来自于技术本身的安全性，而非伦理道德的认可度；第二，社会大众对于基因编辑技术的了解程度较低，涉及基因编辑技术的核心问题时，“不确定”选项的选择这占到三分之一；第三，大家对于基因编辑技术的普遍应用和在自己子女身上的应用采取了不同的态度，但没有非常大的分歧，基本方向一致，数据稍有起伏。

综上所述，基因编辑技术目前的社会认可度和预期大致相同，符合本文研究调查的社会背景。但也因为受调查群体的特殊性和限制性，一定程度上体现了青年群体在该话题中的态度更为乐观，包容度更强。

4 基因编辑技术的立法现状及漏洞

我国针对基因编辑技术出台了相关法律法规。其中直接涉及和明确指出基因编辑临床应用的法律法规有《药品管理办法》和《侵权责任法》。《中华人民共和国科学技术促进法》第29条：国家禁止危害国家安全、损害公共利益、危害人体健康、违反伦理道德的科学技术研究开发活动。也概括性的约束了基因编辑技术的研究和应用。

在行政层面，也有多部管理办法和部门规章相继出台，分别是《人类遗传资源管理暂行办法》、《干细胞临床研究管理办法》、《人类辅助生殖技术管理办法》。

虽然我国存在多部针对基因编辑技术的法律法规，但在执行层面漏洞仍然层出不穷。这是由于规范层级低，罚则缺失，伦理审查的法制化程度低。没有形成严格的程序和绝对的重视。

以贺建奎案件为例，其行为违反了原卫生部在2003年7月颁布的《人类辅助生殖技术规范》的规定，“禁止以生殖为目的对人类配子、合子、胚胎进行基因操作”，同时也违反了《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》中的“不能将利用体外受精、体细胞核移植等技术改变了基因的胚胎细胞存活超过14天，同时也不能将其植入生殖系统。”

另一方面，我国法律实践中对于生命科技技术犯罪的界定较为模糊。应该尽快启动立法程序，刑法领域增设生命科技犯罪，并严格实行基因编辑胚胎备案制度。用以完善前文提到的“科技盲目扩大丧失合理合法性”的发展状态。在涉及伦理、生命方面的科技技术应该引起格外的重视和广泛关注。越是这样，越不能采取模糊不清的概念，更要出台清晰的标准用以参考和遵守。