临终讲述：到了最后，还会恐惧

“他现在是云淡风轻、视死如归的样子，但往往到了最后，还是会恐惧，求生欲会很强烈地爆发出来。”记录那些临终患者的讲述，让医生林晓骥收获了比数据指标、职称和收入更深远的生命触动。

从关注病情到关注情感

2013年，口述历史临终关怀志愿服务队成立，温州医科大学附属第二医院血液肿瘤科医生林晓骥成为第一批在浙江省推广这项事业的人之一。之后五年里，最初规模仅百人的队伍扩大成由一千五百多名志愿者和固定的医生、心理咨询师组成的服务团队，为三百多名癌症晚期患者提供生命支持。2017年，林晓骥被提名温州市十大感动人物。

医院拨款新建了一间单人病房，专门用于临终患者的口述史访谈。在这儿他陪很多患者度过他们生命中最后的时光。他熟悉他们的家庭、职业、年轻时的经历、老伴的身体状况、子女的生活状态，最担心什么、最挂念什么，甚至连患者当知青时种植的作物和用途他都记得。好像对他而言，这些数字背后的人生經历是最有意思、最值得讲述和记录的。

这和他2009年刚做医生那会儿有很大不同。那时，这些数字仅仅是数字，对应的是不同的病情、检验指标和解决方案，他鲜少关注患者作为一个“人”的情感。

直到2013年，林晓骥的父亲因结肠癌去世。临走前，六十多岁的人带病跪在九十多岁的母亲面前，颤巍巍地给母亲洗脚，悔恨地骂自己不孝。他对父亲的痛苦几乎感同身受，却无能为力。那是他第一次被临终关怀这个概念触动——不仅仅是他父亲，他接诊的素不相识的癌症晚期患者也需要。

“有想过死亡这件事吗”

2013年12月，林晓骥开始带队记录患者和家属的个人口述史。他和温州口述历史研究所所长杨祥银一起列访谈提纲，第一部分是患者的人生回顾，第二部分是让患者聊聊疾病对自己的影响和自己的一些思考。

林晓骥找访谈对象也是有选择的，要足够信任，愿意敞开来跟他聊，也要有一定的文化背景，这样才能对自己的过去有整理和思考的能力。

他需要一直关注采访对象：当天情绪状态如何，有没有做手术，前一天晚上有没有睡好觉;在他们的叙述里，哪些地方可以敲一敲、深挖一点，哪些地方可以轻轻拨一下、将访谈自然地引到他想了解的地方。他也逐渐在访谈中摸索规律，学习采访患者的心理学和沟通技巧，什么问题能打开他们的话匣子，怎样与他们共情、并让他们感受到共情，如何回应叙述里的情绪等。

76岁的退伍军人李雄是林晓骥的第21个采访对象。访谈从李雄年轻时的经历开始，他是党员干部，人生中最自豪的是自己当村书记主持修路的事。在一个谈话的空当，林晓骥问：“有想过死亡这件事吗？”

李雄一怔。“啊，现在这个没关系，我就要痛快一点，没有痛苦。两眼一闭，两腿一蹬，也不就是那么一回事，是吧？”李雄语气轻飘地说完，似乎自觉不太满意，补充说自己坚定支持安乐死，又讲到以前在部队训练、打仗时早已养成的那种不要命的精神，急急地想向林晓骥说明自己一点儿也不怕死。

“他现在是云淡风轻、视死如归的样子，但往往到了最后，还是会恐惧的，求生欲会很强烈地爆发出来。”访谈结束后，林晓骥说道。

这是他长期观察所得。在这里，很多患者晚上睡不着觉，睁着眼一直盯着天花板，直到白天比较喧闹、医生护士进进出出有人声的时候才睡得安稳。

还有一些家属忌谈“死”，偷偷找到林晓骥，问医院能不能将胃癌患者住院的地方安排在楼下的消化科，“为什么呢？肿瘤这两个字一看就是癌症，知道快不行了，怕患者不愿意来。消化科的话他们还可以和患者说只是肠胃出问题，吃点药就好了”。

循序渐进地让患者坦然面对死亡

和李雄谈完之后的两个月，林晓骥陆续采访了其他患者。几乎每个人都会说，他们恐惧痛苦多于恐惧死亡。作为医生，他可以尽可能减轻患者生理上的痛苦。但心理上，每个人的境遇都不同。他见过极端的患者抗拒治疗带来的痛苦，试图割腕自杀，或者三天时间滴水不进，活生生把自己饿死。

“我们都在说减轻痛苦减轻痛苦，但‘痛苦的定义到底是什么？”

口述史访谈让他可以对这个词抽丝剥茧。林晓骥采访过另一个退伍军人张建国。住院期间，他一直强调自己死后要捐献器官，当兵出身的他反复念，要“光荣地来光荣地走”，甚至比对自己的病情更加重视。

和张建国的访谈中，林晓骥发现，尽管张建国不停地强调自己的愿望，但他对器官捐献的具体要求和流程并不清楚。当老人得知只有角膜可以被使用时，顿时失望。清楚地看到张建国眼里那一瞬间的茫然，林晓骥才意识到，他气势汹汹的背后，是他对死亡的恐惧和对这种恐惧的厌恶。象征着“光荣”的器官捐献成了他回避自己这些“不光荣”情绪的方式。

不仅是张建国，许多别的患者也在访谈中袒露出各种复杂的情绪：对未了心愿的执著;因为生病而拖累家人的内疚;或是子女在海外，自己一人住院生活的孤独。这些平时和医护人员有说有笑的临终患者，在一个更私人的叙述空间里，与内心痛苦的根结照面，且这些根结都指向自己无法坦然面对死亡。

作为采访者、对话者，林晓骥坦言自己不是心理医生，没有专业的应对、疏导方法。但只要他看见、触摸到患者的这些情绪，志愿服务队的工作就不会停留在表面，而是给予真正落到个人的临终关怀：带患者了解器官捐献的具体流程，找到家属一起来讨论、签协议;帮老人完成他希望将人生经历改成剧本的心愿;写邮件、打电话联系上患者的亲人，让他们见面。

“我想做的是能循序渐进地让患者坦然面对死亡，有尊严地离去。什么是尊严？他能平静接受、面对自己要死这个事实了，甚至有在认真考虑交代后事了，那在我看来这个工作就是成功的。”

对林晓骥来说，临终关怀不是单向的施与受，更多是医生与患者互相关照的过程。他给患者足够的耐心和共情，而患者，在他们人生轨迹的叙述里，也给了他那些比数据指标、职称、收入更深远的生命触动。

林晓骥将自己定位成一个“呼吁者”。他接受媒体采访，希望能继续推动温州临终关怀事业的发展。“能支持情怀长久走下去的还是规范化，我们服务的标准、内容是什么？把这些建立起来，哪怕到时我不做了，这个事也能发展下去。”

（《南方人物周刊》第579期）