当我们谈论器官捐赠时,我们在谈论什么
2019-08-30闫坤沐
闫坤沐
2019年2月,中国器官捐献志愿登记总人数突破100万——在中国人体器官捐献管理中心官方网站的首页,截至2019年2月28日,志愿登记人数的具体数额为: 1055722人。
2015年1月1日,中国开始全面停用死囚器官,公民志愿捐献成为器官移植的唯一合法来源,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫表示,“这是走向公平的第一步,也是最关键的一步。”但在当年,志愿登记的人数仅为25959人。
3年多的时间,2 .5万变成了10 5万——40倍的增长代表着器官捐献观念在中国的迅速普及。如今,中国公民只需关注“中国人体器官捐献”公众号,登记个人信息后,最快只要10秒钟就能完成一键捐献登记。
对于器官捐赠,志愿登记仅仅是一个意愿表达,最大的意义在于推动中国社会对器官捐献的认知。而在具体的实践中,器官捐赠及移植是一个漫长而复杂的过程,关乎情感、人性,以及忌讳谈死的中国人对生命的认知。
协调
从2010年开始试点公民志愿器官捐献,至今已累计实现捐献23219例,捐献器官64087个。从绝对数字看来,捐献、移植数量均已位居世界第二。但由于人口基数巨大,器官的供需依然处在极度不平衡的状态。
通常,在临床发现已经救治无望的潜在捐献者后,器官捐献协调员会出面与家属沟通捐献意愿,如果家属同意捐献,他们会协助家属处理捐献文件,并由医生把捐献者的信息录入中国人体器官分配与共享系统,系统综合考量配型、病情严重程度、地域、等待时间等因素,自动匹配上受者。
俞欢是浙江大学医学院第一附属医院的人体器官捐献协调员。实际工作中,字面意义上的“协调”大多都会表现为现实中艰难的“劝说”。
当发现潜在捐献者后,俞欢第一时间询问家属是否有捐献意愿,而这常常会被视为一种冒犯,“你来吧,我保证不打死你”——这是俞欢曾经得到的家属回复。但即便如此,她仍需要通过反复的解释与劝说让家属消除对器官捐献的误会。
例如,捐献是无偿的,但接受移植的人为何要付出几十万的费用?这让有些捐献者家属觉得协调员是倒卖器官的人。面对这种质疑,俞欢会告诉家属,这些费用是用来支付器官运输、保存等移植过程中产生的全部成本,而器官本身仍是无偿的。
还有,如何让家属在捐赠同意书上写下:放弃治疗?
中国法律规定的死亡标准是:心跳、自主呼吸停止,血压为零,瞳孔扩散,反射消失。但由于医疗技术的发展,临床上经常会遇到这样的状况:脑干或脑干以上中枢神经系统永久性地丧失功能,但在呼吸机的作用下,病人还可以被动呼吸,维持心跳和血液循环。
这时,患者已经脑死亡、失去了被救活的可能,但家属却依然觉得他还活着,哪怕付出高昂的成本也愿意维持这种状态。而根据捐献器官的规定流程,家属需要在同意书上写下“放弃治疗”,然后看着自己的亲人被拔掉呼吸机、失去呼吸,最终离世——对于本身就忌讳谈死的中国人,这是个无比艰难的过程。家属们挣扎与犹豫的期间,器官也会不断衰竭,慢慢失去移植价值。
现实中,很多适合的潜在捐献者都是突发意外,如脑出血或者车祸,这种状况会更复杂。根据我国相关规定,器官捐献要配偶、父母、子女三方共同签字同意,但有时,突发意外去世的潜在捐献者父母已经年迈,家人甚至不敢告诉老人孩子去世的消息,遑论让他们签字。而在意外面前,家属还需要时间接受现实,有时,在家属同意捐赠后,俞欢会让他们再陪伴亲人一晚,在医疗需求和人文关怀之间寻找平衡。
完成了前期的全部流程后,摘取器官的过程中,协调员还会代表家属到手术室中见证和监督,并且协助家属办理后事。这也意味着完成捐献并不代表协调员工作的完结,他们还需要处理无数的后续状况。“你做10个案例的时候,可能有一个人会来找你,你做100个案例的时候,可能就有20个人会来,做300个案例的时候,可能就有50个人会来。基数越大,你后面的事情就会越来越多。”
协调员很容易被当做倾诉对象。俞欢24小时不关机,家属们凌晨三、四点发来消息,她只要看到了,就会第一时间回复。很多时候都是些家常小事,比如有的家属没钱买化肥了,“很多时间你没办法去讲。就像有些家属回去的路费差300块钱,你能无视吗?你无视不了的。”
我們见到俞欢的当天,她刚去看望了一位捐献者家属。这家的大儿子因癫痫去世,在俞欢的协调下捐献了器官,现在,小儿子患了白血病,家属只好再向俞欢求助。“你没有办法去推辞的,因为人家对这个社会相对来讲是有贡献的,但是他现在有困难的时候,找到了我,我说我们没有办法,人家会觉得寒心。”
为了让捐献者家属得到安抚,俞欢为他们申请红十字会的相关救助、联络媒体报道,还负责心理疏导。
比起工作中的琐碎与复杂,俞欢还需要面对的一个现实是:做协调员并没有可以预见的职业发展路径,这也是在中国做器官捐献协调员需要面临的困境之一。
在器官移植事业开展比较早的国家,协调员已经是一个独立的职业,而在中国,他们大多由医院的医护人员或者红十字会工作人员经过培训后兼职从事。在成为协调员之前,俞欢是医院ICU的护士。一开始是兼职,但迅速增加的工作量很快不允许她两边兼顾,只能全职。在做协调员的六年里,她参与了大约200例器官捐献,独立完成了170例左右。