上海市社区精神分裂症患者康复需求及影响因素研究

葛聪聪，张伟波，杨莉，张琼，蔡军

1.200030 上海市浦东新区精神卫生中心 2.200030 上海市，上海交通大学医学院附属精神卫生中心

精神分裂症病程迁延，治愈率低、复发率和致残率高，需长期进行治疗和康复［1］。我国780 多万精神分裂症患者中有90%生活在社区，这些人是社区康复服务的主要对象［2］。需求评估作为精神卫生服务系统的一个重要组成部分，搭建了识别问题、采取行动及评价服务之间的桥梁，是心理康复与精神服务计划制定、实施及评价的重要参考［3］。目前国内关于社区精神分裂症患者康复需求状况的研究，在样本选择、观察指标、评定工具等方面存在较大差异，且多为现况描述。关于康复需求影响因素的研究较少，研究对象多为当地个别社区少数患者，研究结果存在一定局限性。本研究在上海市较大范围内对社区精神分裂症患者康复需求进行调查，分析其影响因素，以期为探索符合我国国情的社区康复服务模式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 调查于2016年12月—2017年7月展开，采用多阶段分层整群随机抽样方法，以上海市社区在册的精神分裂症患者为调查对象。纳入标准：（1）年龄≥16 岁；（2）符合精神分裂症诊断标准［4］；（3）病情处于稳定期；（4）患者本人及家属同意参与本调查。排除标准：（1）脑器质性疾病或智能障碍者；（2）核实为人户分离者；（3）调查期间处于急性住院状态。本次调查抽中的社区在册精神分裂症患者共2 538 例，符合入选标准者2 307 例，发放问卷2 307 份，回收问卷2 307 份，剔除无效问卷22 份（全份问卷题目未填答比例超20%记为无效问卷），有效问卷2 285 份，有效应答率为99.0%。

1.2 调查问卷 （1）一般资料调查表为自编问卷，主要包括患者的性别、年龄、城郊类型、文化程度、婚姻状况、居住状态、照料者身份、就业状态、家庭成员经济供养情况、疾病支出费用、残疾证持有情况等。（2）疾病特征与治疗情况调查表为自编问卷，主要包括患者病程、疾病复发次数、家族史、慢性病共病情况、服药及门诊随访情况、精神症状缓解程度等。（3）无锡精神分裂症患者康复需求调查问卷（Wuxi version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-WX）：问卷为DA 等［5］基于香港精神分裂症患者康复需求问卷（Hong Kong version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-HK）所编制，已在无锡地区完成验证，问卷内部一致性系数（Cronbach'sα）为0.90～0.92，各因子相互独立，累计可解释总方差变异量的81.3%，可作为与其经济发展相近的上海地区开展康复需求调查的参考。PRNQ-S-WX 采用Likert 5 级评分法评估75 项康复需要对患者的重要性，得分越高，说明该项需求度越高或满意度越高。

1.3 资料收集与质量控制 对调查员（社工及社区精神疾病防治医生）进行统一培训与考核，取得调查资格后方可进行调查工作。由调查员入户调查或患者至居（村）委会进行集中现场调查，患者接受调查时应保持意识清楚、病情稳定，能配合问卷调查的要求，凡本人不能清晰回答调查问卷者，由熟悉情况的其他人辅助回答。所有问卷均由调查员现场收回，调查结束后对问卷进行自查，检查问卷填写是否有错、漏项及明显的逻辑错误。同时在各调查区设立质量考核小组，在调查过程中抽查调查质量，调查完成后进行复查考核。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.1 软件进行数据双录入，采用SPSS 21.0 统计软件进行统计分析。呈正态分布的计量资料以（±s）表示，两组间比较采用两独立样本t 检验，多组间比较采用单因素方差分析；连续型数据与总体康复需求相关性采用Pearson 相关性分析；采用多元线性逐步回归分析康复需求的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 康复需求得分情况 2 285 例患者总需求评分为（2.93±1.07）分，需求评分较高的6 个因子从高到低依次为：社会保障（3.57±1.42）分、情绪管理（3.50±1.42）分、治疗依从（3.47±1.43）分、症状管理（3.39±1.39）分、精神卫生知识（3.33±1.34）分、心理社会关怀（3.12±1.49）分；需求评分较低的6 个因子从低到高依次为：工作（2.06±1.31）分、教育（2.12±1.38）分、行为和冲动控制（2.40±1.33）分、社会交往与亲密关系（2.54±1.30）分、娱乐（2.56±1.42）分、社会福利与住房（2.71±1.31）分（见表1）。

2.2 不同特征患者康复需求总得分比较 性别、城郊类型、文化程度、居住状况、主要照料者、就业状态、由家人经济供养情况、疾病支出费用、残疾证持有情况、家族史、服药情况、门诊随访情况、精神症状缓解程度不同的患者康复需求总得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。婚姻状况、慢性病共病情况不同的患者康复需求总得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05，见表2）。

表1 2 285 例患者康复需求得分情况Table 1 Mean score of rehabilitation needs factors evaluated by schizophrenic patients

2.3 康复总需求得分与年龄、病程、疾病复发次数、接受过康复服务的项数、服务满意度评分的相关性 2 285 例患者平均年龄（55.8±14.2）岁，病程平均（23.6±13.1）年，疾病复发次数平均（2.48±3.96）次，接受过康复服务的项数平均（8.6±1.2）项，服务满意度评分平均（5.6±0.5）分。相关性分析结果显示，康复总需求得分与年龄、病程呈线性负相关（r 值分别为-0.230、-0.139，P＜0.05）；康复总需求得分与疾病复发次数、接受过康复服务的项数、服务满意度评分呈线性正相关（r 值分别为0.113、0.469、0.330，P＜0.05）。

2.4 精神分裂症患者康复服务需求总得分影响因素的多元逐步线性回归分析 以精神分裂症患者康复服务需求总得分为因变量，以单因素分析和相关性分析有统计学意义的变量为自变量进行多元逐步线性回归分析 （α入=0.05，α出=0.10），自变量赋值情况见表3。结果显示：城郊类型、就业状态、家人经济供养情况、疾病支出费用、门诊随访情况、年龄、疾病复发次数、接受过康复服务的项数、康复服务满意度评分是精神分裂症患者康复服务需求总得分的影响因素（P＜0.05，见表4）。

3 讨论

本研究结果显示，上海市社区精神分裂症患者康复需求程度较高的领域主要为社会保障、情绪管理、治疗依从、症状管理、精神卫生知识、心理社会关怀。国内外学者在开展该领域相关研究时，各调查指标间存在较大差异，总体而言，本研究中患者对社会保障、治疗依从、症状管理、精神卫生知识的高需求状态与国内外学者的研究基本保持一致［5-7］。

多元线性逐步回归分析结果显示，患者接受过康复服务项数及康复服务满意程度对总体康复需求正向预测作用最大，由此提示在当前“精神卫生服务需求不足导致精神卫生资源过剩”背景下［8］，考虑提高康复服务利用率和康复服务质量，培养患者及家属服务参与意识，改善患者服务体验，帮助激发患者潜在需求和实现自我价值，让有限社区康复服务资源充分发挥效益。

人口学变量中，年龄、家人经济供养情况、城郊类型、就业状态进入模型。本研究结果显示患者年龄越大，康复需求程度越低。分析原因一方面可能是随年龄增长，患者生理功能逐渐衰退，感觉和意识能力降低，逐渐退出社会活动，整体需求降低；另一方面，在实地调查过程中，部分生活能力较弱的老年患者在表达情感和需求时呈现为被动顺从状态，提示对于老年社区精神分裂症患者的康复服务可以考虑从基本照护需求出发。主要由家人经济供养患者康复需求程度明显高于非家人经济供养患者。研究显示，良好家庭支持能够改善和提高患者社会功能和生活质量［9］，有利于减轻精神疾病残留症状，预防疾病复发，促进患者康复，因此主要由家人经济供养患者相对能获得较好家庭支持，恢复状态较好，故有能力发掘自身更多潜在需求；同时在实地调查中发现，由患者家属协助患者进行调查时，患者家属普遍会帮助患者表达需求，因此也可能是在家人期望和帮助下，患者倾向于表达更强烈的需求以争取更多权益。

表2 不同特征患者康复需求总得分比较（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

表2 不同特征患者康复需求总得分比较（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

注：a 黄浦区、徐汇区、长宁区、静安区、闸北区、普陀区、虹口区、杨浦区共8 个区为上海的中心城区，闵行区、宝山区、嘉定区、浦东新区、南汇、金山区、松江区、青浦区、奉贤区、崇明区共10 个区为郊区；b 表示该项目有缺失值；c 为F 值

特征 例数 需求得分 t（F）值 P 值 特征 例数 需求得分 t（F）值 P 值性别 2.101 0.036 是否主要由家人经济供养-7.604 ＜0.001男1 022 2.99±1.07 否 1 868 2.86±1.08女1 263 2.89±1.07 是 407 3.27±0.96城郊类型a 2.132 0.033 疾病支出费用（元/月）b 19.411c ＜0.001中心城区 853 3.00±1.09 ≤500 1 703 2.85±1.06郊区 1 432 2.90±1.06 501～1 500 459 3.18±1.03文化程度b 8.863c ＜0.001 ≥1 501 99 3.17±1.22文盲 163 2.59±1.08 残疾证持有情况b-6.641 ＜0.001小学 393 2.84±1.01 无 931 2.75±1.09中学 1 405 2.95±1.06 有 1 323 3.06±1.04大专 200 3.20±1.13 家族史-4.370 ＜0.001本科及以上 109 3.07±1.18 无 1 985 2.90±1.07婚姻状况 2.429c 0.088 有 300 3.18±1.06未婚 790 3.00±1.07 慢性病共病情况b-1.050 0.294已婚 1 149 2.90±1.06 未共病 1 366 2.90±1.08离婚/丧偶 336 2.88±1.11 共病 893 2.95±1.07居住状态b 2.485 0.013 服药情况 11.612 ＜0.001非独居 2 074 2.95±1.07 未按时按量 1 747 2.46±1.10独居 207 2.76±1.04 按时按量 538 3.08±1.02主要照料者b 27.229c ＜0.001 门诊随访情况 12.186 ＜0.001无163 2.77±1.11 定期门诊随访 1 668 2.49±1.08父母 782 3.19±1.05 未定期门诊随访 617 3.10±1.02配偶 872 2.87±1.03 精神症状缓解程度 3.912c 0.020其他 437 2.67±1.06 症状明显 81 2.85±1.19就业状态-3.583 ＜0.001 部分缓解 1 400 2.98±1.02非在业 1 887 2.90±1.07 完全缓解 804 2.85±1.14在业 398 3.13±1.08

表3 多元逐步线性回归分析的变量赋值Table 3 Assignment for variables associated with rehabilitation needs analyzed with stepwise multiple linear regression

表4 精神分裂症患者康复服务需求总得分影响因素的多元线性逐步回归分析Table 4 Stepwise multiple linear regression analysis of influencing factors on total score of rehabilitation needs in schizophrenic patients

居住在中心城区的患者总体康复需求程度高于居住在郊区的患者，可能是由于经济状况、精神卫生条件、社会包容度等各种因素的影响，造成城乡间社区精神卫生康复工作发展不平衡。郊区资源相对欠缺、社区康复服务可及性和覆盖率相对较低，精神疾病治疗康复氛围更不包容，精神病患者“疯癫”“痴呆”“胡言乱语”等病理标签可能会阻碍患者表达真实需求。目前处于在业状态患者总体康复需求明显高于非在业患者。在业患者往往年纪较小，社会功能较好，相比未在业患者处于更为积极的社会活动参与状态，家人期待和自我期待相对较高，因而总体需求较高。

疾病与治疗相关变量中，疾病复发次数、门诊随访情况两个变量进入模型。本研究结果显示，患者复发次数越多，总体康复需求水平越高。大多数已回归社会的精神分裂患者包括对药物治疗反应很好的患者，即使在坚持服药的情况下，由于其社会功能缺损，也很可能疾病复发再次入院，反复住院意味其精神症状相对较不稳定，家庭经济负担更重，对患者生存质量影响更严重，因此患者需求程度相应较高。已有研究指出，患者自身精神症状严重程度直接影响到患者需求，精神症状越重，社会功能缺损越明显，其需求量越多［4］，本研究结果与其一致。定期门诊随访患者总体康复需求程度明显高于未定期门诊随访患者。定期门诊随访患者能够便捷地从医生处获取精神卫生知识，接受符合自身实际情况的精神卫生指导，相比未定期门诊随访患者，定期随访患者对疾病康复和康复服务理解更深入，一定程度上可能促进患者发现和表达自身康复需求。

综上所述，社区精神分裂症患者在多个领域均存在康复需求，其中以社会保障、情绪管理、治疗依从、症状管理领域需求程度最高。患者接受康复服务数量、康复服务满意度、疾病复发次数、家人经济供养等情况是影响患者康复需求程度的主要因素。提示社会和政府应充分利用现有社区精神康复资源，提高服务利用程度和服务满意程度，根据患者特征提供康复服务，促进精神康复资源有效利用。