我国安宁疗护存在的问题与对策研究

李亚光，罗仲伟，秦 苑，张泽涛

(1.中国社会科学院研究生院，北京 102488；2.中国社会科学院工业经济研究所，北京 100836；3.北京市海淀医院安宁病房，北京 100080)

安宁疗护(Hospice)是指针对治愈性治疗已无可能的终末期患者从生理、心理、社会和灵性等方面进行积极照护，控制疼痛、缓减不适，帮助患者及其家属改善生活质量[1]。我国老龄化问题严重，叠加恶性疾病高发等因素，使得加快发展安宁疗护变得愈发紧要。为认清我国安宁疗护当前情况与突出问题，找到解决问题的方法，本文对我国安宁疗护的发展现状、相关政策、问题等进行研究与总结，继而提出了有针对性的对策建议。

1 研究背景

1.1 忽视“优逝”，死亡质量排名靠后

相对于“优生优育”的推进力度来说，我国在“优逝”上面下的功夫还远远不够。2015年英国经济学人智库(Economist Intelligence Unit，EIU)对全球80个国家和地区临终患者死亡质量进行评价，包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护可负担程度和公众参与度5个方面，调查结果显示中国大陆为23.3分，排名第71位，远远落后于中国台湾的83.1分和中国香港的66.6分，仅比排名最末位的伊拉克高10.8分[2]。

1.2 “未富先老”，老龄化问题突出

根据人口普查结果和世界卫生组织(WHO)的标准，中国自1999年就已进入老龄化社会，并且我国人口老龄化速度明显高于世界平均水平。尽管2011年WHO发布的世界卫生统计数据显示中国大陆的老年人口占9.1%，低于日本、英国、美国等国家[3]，但WHO结合老龄化速度预测2050年我国60岁以上的人口将超过1/3，成为世界上老龄化最严重的国家。我国尚处于社会主义初级阶段，经济发展仍处于欠发达国家之列，却因老龄化加速发展陷入“未富先老”的窘境，这使得老龄化引发的各方面问题更加突出。

1.3 重疾频发，安宁疗护需求增加

我国癌症患者的数量不断上升，每年约增长4个百分点[4]。中国拥有世界19.3%的人口，中国癌患却占世界癌患的21.8%[5]。除了癌症之外，其他疾病也不容小觑。目前中国每年约有750万人死亡，其中约八成，即600万人需要安宁疗护服务[6]。我国的医院大多属于急症医院(Acute Hosptial)，主要提供短期住院治疗服务[7]，这就导致我国享受安宁疗护服务的患者数远低于发达国家。

2 现状

我国的安宁疗护起步较晚，尚处于初级阶段。但值得庆幸的是，无论是国家层面还是地方层面，先行试点都在不断开展，提供安宁医疗服务的机构在不断增多，政府出台了多个政策文件支持安宁疗护事业发展。

2.1 后知后觉，安宁疗护起步较晚

“安宁疗护”这一理念起源于1947年英国桑德斯博士(Dame Saunders)照顾一位癌症患者时的感悟[8]。1967年她在英国创建的圣克里斯托弗临终关怀院是现代安宁疗护事业开启的标志。整整21年后，我国大陆才有了第一个专门的安宁疗护研究机构和临终关怀病房。1988年7月天津医学院(现天津医科大学)临终关怀研究中心的成立揭开了我国现代安宁疗护的序幕[9]。我国香港和台湾地区开启现代安宁疗护事业的时间比大陆稍早几年，标志性事件分别是1982年香港九龙圣母医院开始提供善终服务和1983年康泰医疗教育基金会成立居家疗护服务组。

2.2 试点如火如荼，机构不断增多

继1988年天津和上海开展临终关怀服务以来，我国安宁疗护事业得到了一定发展。一些地方和机构开始了对安宁疗护的探索，2006年成立的中国生命关怀协会和2010年成立的生前预嘱协会在推动全社会对终末期患者的关怀方面发挥了重要作用，2012年1月上海市正式把开展社区临终关怀服务列入政府工作报告。近几年国家、地方等多个层面的试点工作如火如荼。2017年，作为国家层面的政策，原国家卫计委选取北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市等地作为安宁疗护试点。截至2017年，中国大陆设有临终关怀科的医疗机构约2342家，其中上海和北京等大城市的安宁疗护事业走在全国前列。目前上海安宁疗护试点单位76家，有机构床位890张，居家床位801张，已照护7000多个临终病人[5]。北京市卫生计生委已遴选确定北京海淀医院、北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。

2.3 政府高度关注，出台多个文件

自1994年以来，我国政府出台了一系列有关安宁疗护的政策文件。1994年原卫生部发布的《医疗机构诊疗科目名录》[10]首次将“临终关怀科”列入科目名录，同年还发布了《医疗机构基本标准(试行)》[11]。2006年6月原卫生部中医药管理局制定的《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》[12]、2011年原卫生部出台的《中国护理事业发展规划纲要(2011-2015年)》[13]、2015年国务院出台的《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020年)》[14]等政策主要涉及长期护理服务体系的建立和临终关怀服务的试点及实施。2016年国家卫生计生委出台的《全国护理事业发展规划(2016—2020)》[15]和中共中央、国务院出台的《“健康中国2030”规划纲要》[16]中的没有了关于“临终关怀”的表述，却多处提及“安宁疗护”，重点关注安宁疗护服务能力和机构建设等内容。2017年国家卫生计生委制定的《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[17]和国家卫生计生委制定的《安宁疗护实践指南(试行)》[18]分别从床位、机构设置、人员、设备等方面对各地安宁疗护中心的建设和管理进行指导，从评估、观察、操作要点、注意事项等方面对安宁疗护实践给予规范。

表1 我国安宁疗护相关政策

资料来源：根据政府网站公开资料整理。

3 问题

由于起步较晚、安宁疗护不进行治愈性治疗、涉及人员种类多而广泛、医保体系不健全、立法步伐滞后等原因，我国安宁疗护在发展过程中遇到了不少问题，主要包括观念落后、资金资源不足、团队建设困难、缺少法律保障4个方面。

3.1 宣传教育不足，安宁疗护观念落后

一是家属隐瞒病情，患者没有选择安宁疗护的机会。当患者的病情十分严重时，家属往往认为极端的坏消息会导致患者自暴自弃，成为压垮患者心理的最后一根稻草，所以选择联合医生一起瞒着患者。由于我国死亡教育的缺失，大众对死亡的认识不足，确实会一定程度上出现患者家属担心的情况。但实际上很多患者远比家属想象得坚强，如果尽早告诉患者真实病情，可以使其更好地安排剩余的时间和财产，去更充实地生活，更好地实现未尽的心愿。

二是孝道文化令子女难以言弃。孝敬老人历来是中华民族的传统美德，在大众的观念里，只要有一线希望，就要去争取无限可能。然而，对于一些生命终末期的患者而言，积极地治疗早已没有了意义，反而会增加身体和经济的负担。一方面老人可能经历着带来巨大痛苦的无意义治疗，却无力反抗，也无法表达拒绝的意愿，另一方面高昂的医疗费用和先进的医疗设施投入是对家庭金钱和社会医疗资源的浪费。

三是，重视身体的治疗却忽视其他。安宁疗护包含身体、心理、社会和灵性的治疗(简称“身心社灵”)，目前国内多重视身体的治疗，却严重忽视了心理、社会和灵性。这反映了我国公众对安宁疗护认识的不足和医疗观念的滞后。

3.2 收费和报销不合理，资金不足资源少

一是收费标准不合理，安宁疗护收入少。由于不主动进行治愈性治疗，所以相对于其他科室而言，安宁疗护业务的收入较少。而且安宁疗护的“身心社灵”治疗中只能针对“身”收费，所以很多配套项目不能产生收入。二是医保体系不完善，报销比例偏低。安宁疗护包含的“身心社灵”中，只针对“身”的治疗收费，因此也只有对“身”的费用能通过医保报销。此外，我国的商业保险和公益事业在安宁疗护上的发展较为滞后，护理保险、基金会等其他保障没能及时跟上。三是资源少，安宁疗护病房、床位、关怀室、活动室和自动化洗浴设备设施严重不足。这主要是因为目前中国安宁医疗业务还在试点阶段，专业机构仍在建设之中。而且安宁疗护业务收入少导致在绩效压力下医院难以划拨更多的病房、病床等资源给安宁疗护业务。

3.3 人员稳定性低，团队建设困难

由于待遇、工作性质、涉及面广等多种原因，安宁疗护团队呈现出不稳定的特点。一是医生的待遇水平偏低，不容易留住人才，尤其是年轻的大夫生活压力比较大，虽然空有一腔热情，但可能会迫于生活压力而换工作。目前安宁疗护人员的待遇情况是工资+奖金，其中奖金往往低于医院平均奖金水平。二是，名义上分配的医护人员实际上在安宁病房工作的时间并不能保证。比如目前海淀医院分配给安宁病房4个护士，由于护士的工作性质是三班滚动，所以没有办法保证一直为安宁病房所用。团队出现不稳定造成了培训无法系统的开展。三是安宁疗护需要医生、护士、社会工作者、营养师、心理咨询师、志愿者等多学科人员共同参与，涉及的人员种类和数量都相当多，并且目前大部分医院的编制都不包括社工和心理师，团队建设比较困难。

3.4 缺少法律保障，深陷发展困境

我国目前尚无安宁疗护相关法律法规，这是我国安宁疗护事业的一大症结所在。一是在患者的收治上，目前我国尚无统一的标准。大部分机构借鉴国际先进经验自行判断，一般至少满足其中一条：①患者已没有治疗原发病的机会；②患者拒绝治愈性治疗，愿意接受安宁疗护。为避免医疗纠纷的产生，大部分综合性医院的安宁疗护病房主要收治癌症晚期患者，其他非癌疾病终末期患者仍然大多在其他相关科室接受治愈性治疗[19]。二是在用药和治疗方案上没有法律保障。比如一般安宁疗护会用吗啡来缓解疼痛，但是在用法和用量上并无具体标准。2016年，陆军总医院肿瘤科因“吗啡使用纠纷”被患方告上法院，虽然2017年5月法院判决医方胜诉，但它深刻的反映了当前我国安宁疗护的困境，也让医护人士在生命末期照护中更倾向于采取传统抢救方式，这对我国安宁疗护服务质量乃至整个安宁疗护事业发展都有相当大的负面影响。

4 对策建议

针对上文中提到的问题，可以通过加强宣传教育，完善制度体系，制定合理的收费标准，构建全方位的医疗保障体系，吸引和激励人才，打造协同发展的照护团队等方面予以解决。

4.1 加强宣传教育，树立安宁理念

我国公众的安宁疗护观念落后折射的是死亡教育缺失和对死亡认识的扭曲。安宁疗护的顺利推进需要强大的群众基础，因此应该通过网络、媒体、社区讲座、研讨会等途径进一步加强宣传教育。让国人树立正确的死亡观，消除对死亡的畏惧，让终末期患者享受知情权和自主安排生命末期生活方式的权利。同时，应帮助大众认清在治疗已经无意义的情况下，让老人安宁的离开才是真正的“孝”，才能做到“生者心安，逝者灵安”的善终。此外，让更多的人了解安宁疗护，树立安宁疗护理念，使“身心社灵”的“全人化”观念深入人心，让人们不仅重视身体的治疗，明白“身心社灵”本为一体，要同时重视心理、社会和灵性的支持。

4.2 完善制度体系，保障医患权益

我国安宁疗护相关法律法规目前尚一片空白，亟需立法，保障患者的知情权、自主权和医生的人身与职业安全。英国的专家到中国大陆考察时，说现在中国对患者隐瞒病情的情况很像30年前的英国，但后来英国进行了立法，核心是保障患者选择末期生命照护方式的自主人权，其中就有坏消息要第一时间告诉患者并由患者决定告不告诉家属的内容。虽然由于中外文化差异和价值观的不同对“坏消息”的处理上也会有所不同，但是对患者知情权的保护应该是相同的，所以我国也应该尽快出台相关法律法规，规范医生告知“坏消息”的方式方法，让患者依法享受知情权，以及对自己剩余生命和财产的处置权。与此同时，医生独立诊断治疗的权益也应受到法律保障。比如我国台湾地区早在2000年就出台了《安宁缓和医疗条例》并已进行3次修法，该条例规定安宁疗护病人不做心肺复苏术是合法的。除了法律法规外，我国的安宁疗护政策体系也需要进一步完善，比如应尽快出台统一的安宁疗护患者收治标准、研究出台安宁疗护质量管理标准等。

4.3 调整费用标准，提高医疗保障

针对目前我国大陆安宁疗护收费标准不合理的现象，应该加快研究出台更全面更合理的收费标准，让收费覆盖“身心社灵”治疗的完整范围，只有这样医护人员才有动力提供更优质的服务。在这方面可以借鉴安宁疗护事业较为发达地区的经验，比如目前我国台湾地区是按“人×天”收费的，相当于是“身心社灵”打包服务的费用，一天6309新台币≈1360元人民币。

在医疗保障上应该以基本医保为主，商业保险、基金会等社会力量为辅，共同努力以提高安宁疗护患者的医疗保障。因此应做到以下几点：一是增加医保中可报销的安宁疗护项目，将“心社灵”的治疗也纳入医保报销范围。二是鼓励商业保险公司推出更丰富更人性化的安宁疗护险种。泰康人寿等商业保险公司已推出重疾长护险等有关安宁疗护的险种，未来还有更大的市场空间和细分市场等待保险公司去挖掘，并且应尽快研究如何取消商业保险只能在二级医院以上或指定医院报销的限制。三是大力促进相关基金会的建立和发展。即便是中国台湾这样走在安宁疗护前列的地区，安宁病房也大多是不盈利的，这是由安宁疗护不进行治愈性治疗的特性决定的，因此需要有配套的基金会募资。

4.4 优化人才激励，打造照护团队

安宁疗护说到底是一种医护服务，人才在提高服务质量上发挥着至关重要的作用。加强人才队伍建设，打造多学科照护团队势在必行。一是应该提高人员待遇，减少人才流失，提高团队的稳定性，只有这样才能系统的开展业务培训并确保各项工作的连续性。二是，加强执照职称管理，建立健康的人才共享与流通机制。安宁疗护医生面对的病人情况危重且多样，需要多个领域的复合知识与能力，再加上优质医生的稀缺性，因此应该鼓励一部分其他科室的医生兼职担任安宁疗护医生，比如肿瘤科、放射科、全科大夫兼任安宁疗护医生等。当然其他科室的医生兼职安宁疗护医生的前提是取得安宁疗护执照。三是安宁疗护涉及到医生、护士、志愿者、营养师、心理治疗师等不同类型的人员，应该加快研究对不同类型人员的激励制度和多方群体协作制度，打造1+1+1>N的多学科照护团队。