孩子从未叫过我妈妈， 但每颗心都拥有自己的语言

田祥玉

玛格丽特有一个患有自闭症的儿子凯利，她对儿子没有奢望，唯一的担心是他永远都无法自理，无法正常地表达自己。为了深入了解自闭症的成因和治疗方法，玛格丽特从故乡冰岛出发，一路走过美国和欧洲列国，约见科学家和自闭症专家，也因此和無数饱受自闭症困扰的家庭相识、相知。每一个家庭都不容易，但几乎所有父母都用爱与坚持，让孩子走出自闭症的阴影，玛格丽特看到了曙光，她回到冰岛的家后宣布：“之前我们总是当着凯利的面谈论他，现在，我们要开始和他谈话。”这位母亲决定从了解自己的孩子开始，去关注更多的自闭症儿童。这条路并不容易，但因为爱，她无所畏惧……

这是纪录片《一位母亲的勇气：对话自闭症》中的片段，贵州省贵阳市的张远梅看了很多遍。因为片中的母亲玛格丽特经历的一切，她的梦想与坚持，张远梅感同身受……

往前走总比站在原地更接近幸福

今年49岁的张远梅是贵阳人。2003年7月，她生下儿子丁嘉航。嘉航漂亮可爱，但和同龄孩子相比，他相对沉默，没什么表情，也不跟人对视。眼看着儿子要上幼儿园了，却连“妈妈”都不会叫。张远梅有点儿忐忑不安，但老人说是“贵人语迟”。

2006年7月，嘉航被确诊为中重度自闭症。那一刻，张远梅觉得天都要塌下来了。和丈夫经历了几个月痛不欲生、夜不能寐的生活后，张远梅知道，必须接受，必须擦干眼泪朝前走。

宫崎骏在《千与千寻》中说：“不管前方的路有多苦，只要走的方向正确，不管多么崎岖不平，都比站在原地更接近幸福。”接受儿子和别的孩子不一样的确很难，即便这样，你还是要接受。张远梅和丈夫开始查询自闭症的所有知识，发现美国当时的官方调查数据是，每88个孩子中就有1个患有自闭症。中国的数据无从得知，但至少有几百分之一的几率。这个数据反而让张远梅和丈夫平静了许多，因为这说明嘉航不是个体，而自闭症也并不罕见。

夫妻俩很快确定了接下来的行动方向，那就是送儿子去专业康复机构接受干预治疗，让他能早日恢复。当时，贵阳乃至贵州省，都没有一家专业的自闭症康复机构。离他们最近也是最好的康复机构在广州。嘉航3岁生日的当天，辞掉工作的张远梅，带着他去了广州。

一开始满怀希望，张远梅祈祷儿子是这个群体的5%（能恢复得非常好）;到广州后，她希望儿子是20%（能正常上学）。但是最终，她不得不接受一个事实：嘉航是75%（终身都需要接受康复教育）。

换言之，嘉航永远都无法自理，一辈子需要接受干预治疗、有人监护。和嘉航同期进入康复机构的比他小两个月的一个男孩，接受3个月康复训练后，能准确分辨出物体的形状和颜色，但嘉航只能听简单的指令，连剪刀和铅笔、苹果和鞋这么迥异的物体也无法分辨。希望一点点破灭，张远梅不禁想：儿子一辈子都要接受干预治疗，但贵阳没有专业机构，她就必须带着他一直漂泊在外，留丈夫一个人在贵阳孤独打拼。这么做，别说丈夫的经济压力山大，家也就不像家了。

想到这里，张远梅给丈夫打电话：“我想带着儿子回家，在贵阳创办一家特殊儿童康复机构。”丈夫说：“好，没有什么比一家人在一起更重要。”这事儿就这么定了下来，张远梅马上报了一个培训班学习，远在贵阳的丈夫也投入行动，找场地，根据妻子发来的相关资料画设计图。

“从恋爱到结婚再到儿子查出自闭症，他一直都陪着我、安慰我。只要是我想做的事，他永远都无条件支持！”张远梅说，有这样一个孩子是不幸的，但与那些有同样遭遇，丈夫就甩手走人、妻子得了抑郁症的家庭相比，她又何其幸运！

2006年大年三十晚上，张远梅带着儿子回到贵阳。过完春节，她和丈夫开始行动，租场地、借钱、招聘老师并置办教材器械。知道他们资金还不够，张远梅的两个嫂子不约而同上门送钱，说钱不用还，不够的话，她们再想办法。未来无法预料这条路会遭遇怎样的挑战，但她年迈的父母、公婆和哥哥嫂子们都说，为了让嘉航得到及时又专业的干预治疗，创办一家能惠及更多孩子的康复机构，这是大好事儿，值得！

为了给张远梅加油，她的父母、两个哥哥都搬进她的小区居住。2007年夏天，张远梅任法人代表的“贵阳市欢乐船特殊儿童教育康复中心”（以下简称“欢乐船”）挂牌成立。一开始，中心里连张远梅在内一共有8位老师，头两个月却只收到两个孩子，其中一个是嘉航，另一个是张远梅朋友的孩子，他程度较轻，每天只上半天课。“每天早上，8位老师带着嘉航一个人去操场上跑步;下午的其他课程，也只有嘉航一个人上。”初期困难重重，一直往里砸钱。张远梅说，每当看到嘉航在操场上撒欢儿般地奔跑，每看到他一点点进步，她都觉得前路光明，一切值得。

是的，只要你朝着正确的方向走，就一定会比原地不动更能接近和感知到幸福。

孩子从未叫过我“妈妈”，但那又怎样

老大是特殊孩子，是否再生一个？这是所有拥有特殊孩子的父母都考虑过的问题，张远梅夫妇也不例外。但是，如果老大是自闭症，老二就有5%的几率也是自闭症。所以，很多夫妻都放弃要二胎。

张远梅和丈夫经过商量后，却决定再要一个，如果老二也是5%，他们选择接受。因为没有谁比他们更清楚，这类孩子不是差，只是与众不同。2008年7月，张远梅第二次做了母亲。“不是预想中的女孩，但男孩也很好！”小儿子名叫铭航，虎头虎脑，7个月就能叫“妈妈”，而每次的身体检查，都显示他非常健康，张远梅如释重负。

“老二的确如我所愿，很快就成了得力小帮手。”张远梅说，铭航特别喜欢哥哥，哥哥也很喜欢他。弟弟3岁时就懂得要照顾哥哥了。他主动带哥哥上厕所，特别喜欢带他出去玩儿。哥哥虽然不会说话，但他很懂弟弟。小时候铭航哭，嘉航马上把奶瓶找来塞给妈妈。小儿子聪明伶俐，是人见人夸的小可爱，成了他们夫妇的得力小帮手。未来不可预料，但是此时此刻，张远梅知道，当初要老二无比正确。

弟弟的到来，使嘉航的进步更快了。一家人出门，他总等到每个人都到门口后才走;出楼道，他会抢着跑到前面去开门。他不会说话，不会叫“爸爸”“妈妈”“弟弟”，但显而易见，他一直能感受到家人的关爱，并及时用他的方式来回馈。

“其实我们这种家庭，如果夫妻能达成一致的话，生个老二更好。因为，有个正常孩子更有利于家庭和谐。”张远梅说，虽然身体会因此累到虚脱，但精神却会无比愉悦。“否则的话，真的可能抑郁甚至崩溃。”她说如果只有老大，一家人的注意力都会在他一个人身上，苦恼自然就更多。“有个老二，父母就可以分散注意力，也就能更好地照顾老大了。”

没有母亲不希望孩子叫自己“妈妈”，张远梅也不例外。嘉航4岁多时，也曾含混不清地叫过“妈妈”，但就有那么一两次，再后来，连含混的“妈妈”也不再叫了。她也曾相信自己能等来孩子叫“妈妈”的那一天，但因为创办“欢乐船”，每天接触更多“星星的孩子”，她释然了，接受了。“嘉航有构音障碍，这种孩子，6岁前语言功能还不发展出来的话，基本也就不会再说话了。”张远梅语气平静，说人与人之间的沟通方式，除了语言还有很多：肢体、图片和笑容，不用声音就能传达爱的方式多不胜数。

嘉航虽然不会说话，但他的运动能力很出众，轮滑、自行车、羽毛球，是大家公认的体育小达人;他也喜欢下厨，尤其会花样翻新地炸土豆。最近两年，嘉航痴迷于做钻石绣。他做起手工来，专注得可以忘记全世界，不吵不闹一坐就是大半天。张远梅去年过生日时，嘉航的礼物是他自己花了好几个月绣的“梅、兰、竹、菊”4幅图，毋庸置疑，这是她这辈子收到的最珍贵的礼物。

“不要去看孩子做不到的，而是要看他能做什么。”这是张远梅经常告诉自己，也对自闭症家长说的话。这个群体的孩子都特别单纯，他们的高兴也来得特别简单。“嘉航吃到薯条、QQ糖就会高兴无比，有的孩子有蛋糕吃就会欢呼雀跃;有的孩子把自己的心爱之物分享给别人，也会高兴得不得了……”也许，在大众的评分标准中，这些孩子的智商都远远不达标。但那又怎样？因为爱，并不需要智商。

每一颗心都拥有自己的语言，因为了解，各自喜悦

时过境迁，张远梅越来越能接受嘉航是中重度自闭症。因为有些孩子程度很好，钢琴过了六級、学习成绩也不错，但是他会骂人，会打爷爷奶奶。“我的孩子激动时会尖叫，但他不会去伤害任何人尤其是至亲。”张远梅说。

创办康复机构12年，张远梅接触了无数个自闭症家庭。很多家长不愿意承认自己孩子是自闭症，还有的觉得孩子是轻度的;幼儿园甚至小学混混就能过去。也有特别困难的家庭，因为没钱，唯一能做的是让孩子吃饱穿暖。这个群体的孩子都会得到残联的康复帮助，但项目只针对6岁以下的孩子，6岁以后则需要家长承担所有费用。“欢乐船”收费不高，全托每月只需要3000元，但这笔钱，对很多家庭来说也超出预算，毕竟很多有自闭症孩子的家庭，妻子是不上班的。张远梅说，16岁以上的自闭症孩子，有相关庇护工厂来接收，但现在的情况是，就业支持远满足不了需求。所以张远梅希望，自闭症孩子的教育、就业开销，应该由家庭、政府和社会三方一起来共同承担。

转眼12年过去，“欢乐船”从一开始的8名老师、2名学生，发展到现在有3个点、74名教师和200多名学生。但是，像“欢乐船”这样的专业康复机构并不多，仅数据可查，贵州省就有4万多名自闭症孩子，而其中大多数都因为各种原因不能接受干预治疗。由于资金有限、场地不大，“欢乐船”的学生宿舍一直是民房，孩子们也没有操场。“在城里上学的其他孩子，都有敞亮又现代化的教室和宽阔的操场，但我们的孩子没有这些。他们也是天使，同样也需要被阳光照耀的操场，有冬暖夏凉、可以随时入梦的房间。”张远梅说。

“当我们老了，孩子怎么办？”这是几乎所有自闭症家长一说就会掉眼泪的问题。你看孩子人高马大，但他根本不能自理。即便这样，张远梅还是对未来满怀信心。“欢乐船”创办至今12年，她见证也促成了这个群体的诸多改变。现在，贵州很多地方都建立了特殊儿童康复治疗中心，张远梅也从一开始的单打独斗，到现在得到越来越多的关注和支持。政府和社会各界，这些年都在持续为“欢乐船”注入力量。

2019年3月接受采访时，张远梅说：“近几年，妇联也特别关注自闭症这个群体。我相信，只要全社会齐心协力，在教育、康复和就业等方面提供全方位的支持，‘星星的孩子就一定能见到更璀璨的宇宙！”

每逢周末，张远梅夫妇都会和两个孩子在一起。稍长一点儿的节假日，他们会带嘉航去旅游。“不能因为不方便，就把孩子关在家里。”她说，带一个自闭症孩子外出困难重重，但即便这样，也要多出去走走，因为每个孩子，都喜欢更广阔的世界。

问张远梅眼里的幸福是什么？她说：一家人一起面对风雨，并携手走过去就是幸福。“有特殊孩子的家庭，父母的责任会很大，但这并不是坏事，所以你不用逃避，因为责任是付出也是纽带，它会让家更团结更有爱。”

“在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲自己，这是我的家人最了不起的地方。”这是患有自闭症的日本作家东田直树说的一句话，虽然直到如今，已经长出胡须、变了声，比妈妈还要高一头的16岁的嘉航，不曾叫一声“爸爸”“妈妈”，但张远梅相信，这样的话，嘉航早已在内心深处，说了千千万万遍。

张远梅最喜欢的一首歌，是周迅唱的《这世界唯一的你》，歌词是这样的：

“这世界唯一的你，霸占了我所有表情，这是上天给我的奖励;在遥远星球的你，用你最独特的频率，告诉我世界美丽又干净;每一颗心都拥有自己的语言，因为了解，各自喜悦。”