脊髓损伤患者家庭式膀胱管理依从性调查研究

王晓晶 马帅茹 石秀秀 任春晓 胡红美 董海飞

作者单位：100048 北京，解放军总医院第四医学中心骨科

神经源性膀胱 ( neurogenic bladder，NB ) 是由于神经系统病变导致膀胱和 ( 或 ) 尿道功能异常，进而产生一系列下尿路症状及并发症的疾病总称[1]，是脊髓损伤患者最为常见且最为严重的并发症，表现为尿频、尿急、尿潴留、尿失禁等，甚至并发肾积水，肾功能异常等，研究表明，脊髓损伤患者膀胱功能障碍引发的肾衰竭是导致患者死亡的首要原因[2]。本研究通过对脊髓损伤出院患者膀胱管理依从性调查，明确依从性明显下降的时间段，为后续细化膀胱管理做准备。

资料与方法

一、纳入与排除标准

1. 纳入标准：( 1 ) 选取 2016 年 5 月至 2017 年5 月于我科就诊者；符合亚洲神经源性膀胱诊断治疗指南 ( 2011 版 ) 且均为脊髓损伤所致的神经源性膀胱者；( 2 ) 出院时不能自主排尿，或能自主排尿但残余尿＞100 ml[3]、须行家庭式膀胱管理且无尿路感染者；( 3 ) 自愿参加，能配合完成随访记录者。

2. 排除标准：( 1 ) 合并糖尿病、脑卒中的神经源性膀胱者；( 2 ) 有精神疾病或认知障碍，难以进行沟通交流者。

本研究共纳入 100 例。出院时详细记录患者的个人信息、病情摘要。填写一般资料、联系方式。建立医患康复交流群，医务人员每 3 个月定期发送“膀胱管理相关知识依从性调查问卷”，询问患者有无并发症及并发症当前情况，详细回答患者疑问，也可以通过门诊或电话形式了解患者情况，随访内容一致，直至 1 年。由同 1 名专科护士通过电话、微信群、门诊等方式进行随访。患者出院后第1，3，6，12 个月 4 个时间点的前 3 天给患者打电话，嘱患者行尿常规、尿培养及泌尿系 B 超检查，于患者出院后 1，3，6，12 个月 4 个时间点将结果详细记录。

二、评价指标及工具

1. 评价指标：患者出院后第 1，3，6，12 个月分别发放“膀胱管理相关知识依从性调查问卷”，根据结果评估患者依从性、并发症发生率和出院时间三者之间的关系。依从性分为完全依从、部分依从、不依从。完全依从：能够主动按照宣教计划完成膀胱管理及训练。部分依从：其中有一项或一项以上不按要求完成。不依从：拒绝治疗。

2. 并发症：泌尿系统结石；肾积水情况，分析是否发生泌尿系感染。

3. 评价工具：膀胱管理相关知识依从性调查问卷 ( 图 1 )。

三、统计学处理

1. 数据经 SPSS 19.0 统计软件包处理。对频数，百分比等定量资料进行描述性统计。

2. 患者的依从性分级为分组变量，以有无并发症为检验变量进行非参数秩和检验，检验标准 α＝0.05，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

结 果

患者出院后 1 个月、3 个月、6 个月、12 个月依从性与并发症发生率差异有统计学意义 (P＝0.000 )，患者出院后 3 个月依从性与并发症发生率差异无统计学意义 (P＝1.000 ) ( 表 1～4 )。随着患者出院时间延长，依从率逐渐下降，并发症发生率逐渐上升 ( 图 2 )。

图1 膀胱管理相关知识依从性调查问卷Fig.1 Questionnaire on knowledge compliance of bladder management

图2 各时间段依从率与并发症发生率对比Fig.2 Compliance rate and complication rate over time

表1 患者出院第 1 个月依从性与并发症发生率Tab.1 Compliance and complication rate 1 month after discharge

讨 论

脊髓损伤发病率较高，研究表明，发达国家每百万人口的发病率为 11.5%～53.4%[4]，我国脊髓损伤患者平均寿命和生活质量和低于发达国家，其中泌尿系统并发症是导致脊髓损伤患者晚期死亡的首要因素， 脊髓损伤患者膀胱功能的恢复与重建对于提高患者生活质量，降低死亡率有着重要意义[5-6]。治疗神经源性膀胱主要是保护上尿路功能，防止发生肾盂肾炎、肾积水导致慢性肾功能衰竭，其次是改善排尿障碍症状[7]，而肾衰竭是导致脊髓损伤患者死亡的第一凶手[8]，由此可见，脊髓损伤患者膀胱管理是重建膀胱功能过程中的重中之重，膀胱自我管理依从性下降导致出现一系列泌尿系统并发症，重者危及患者生命，调查结果显示脊髓损伤患者出院后家庭式膀胱管理的依从性明显下降的时间段分别是：出院后第 6 个月、出院后 1 年。这提示，下一步工作将是开展重点时段的膀胱管理知识宣教，制订完善相关规范，为患者做到信息及时反馈，增强神经源性膀胱出院患者自我管理能力，降低并发症的发生率，从而提高患者生活质量，减轻家庭负担。

表2 患者出院第 3 个月依从性与并发症发生率Tab.2 Compliance and complication rate 3 months after discharge

表3 患者出院第 6 个月依从性与并发症发生率Tab.3 Compliance and complication rate 6 months after discharge

表4 患者出院第 12 个月依从性与并发症发生率Tab.4 Compliance and complication rate 12 months after discharge

患者出院后膀胱自我管理执行力度不够，缺乏专人监管、督促、评估、判断、个性化实施，提示个性化膀胱管理的重要性，为以后发展个性化膀胱管理提供了方向。

综上所述，预防脊髓损伤并发泌尿系感染是脊髓损伤患者康复治疗中十分重要的问题[9]，脊髓损伤患者易出现焦虑、抑郁等情绪，这种负面情绪严重影响患者的康复效果[10]，一旦发生泌尿系感染，膀胱功能的恢复将受到影响，也会影响患者对康复效果的信心，在一定程度上会降低患者对膀胱管理的依从性，而依从性的降低会增大泌尿系感染的风险，形成恶性循环。神经源性膀胱患者出院后缺少专业人员的监督与指导，膀胱管理的依从性难免下降，尤其出院后第 6 个月及 1 年最为明显，这也给笔者加强膀胱管理宣教提供了较为明确的时间段，同时评估患者情况制订个性化康复计划，能够增强患者自我管理能力、提高依从性、降低并发症发生率、更好的恢复膀胱功能[11]。