以家庭为单位的医务社会护理对阿尔茨海默病患者及照顾者的影响*

□ 向梅 XIANG Mei 胡国娣 HU Guo-di 鲁淑芬 LU Shu-fen 姚辛敏 YAO Xin-min 王林利 WANG Lin-li

Objective To explore the influence of family-based medical social care on patients with Alzheimer's disease and their caregivers. Methods Eighty patients with Alzheimer's disease and the corresponding 80 caregivers were randomly divided into two groups. The control group adopted routine home care, and the observation group adopted family-based medical social care. The two groups were compared for several indicators of management before and after the intervention. Results Before the intervention, there was no significant difference in the scores of cognitive function, behavior, burden on caregiver and positive feeling between the two groups (p＞0.05). After the intervention, the MMSE score and the PAC score of the caregiver were higher in the observation group than in the control group. The BBS scores of the patients and the CBI scores of the caregivers in the observation group were lower than the control group, and the difference was statistically significant (p＜0.05). Conclusion Family-based medical social care can effectively improve patients' cognitive function and behaviors, significantly reduce the burden of caregivers and enhance positive feelings. It has certain positive effects and is worthy of being promoted.

阿尔茨海默病(alzheimer's disease，AD)是导致老年人死亡的重大疾病，仅次于心脏病、癌症及脑卒中[1]。随着我国人口老龄化日益严峻，阿尔茨海默病的患病率也不断增加，如何预防及治疗阿尔茨海默病不仅是亟待解决的医学难题，更是不容忽视的社会问题。有报道显示[2-3]，社会工作在解决阿尔茨海默病的社会问题上具有重大积极作用，目前关于阿尔茨海默病的家庭护理已广泛开展并取得一定成效，但大部分为患者功能改善的干预，对于照顾者的研究较少，而阿尔茨海默病照顾者的正常工作及生活往往因繁重的照护事宜而受到严重影响，不利于家庭和社会的稳定，因此加强对患者社会方面问题及照顾者的关注十分必要。医务社会工作模式[4]主要针对情绪负担、医患关系及经济援助等方面，在阿尔茨海默病专业性社工服务中已被证实具有较强可操作性。鉴于此，本研究尝试应用了以家庭为单位的医务社会护理，即应用医务社会工作模式开展阿尔茨海默病的家庭护理，并探讨其对患者及照顾者的影响，效果满意。

对象和方法

1.研究对象。选取2017年7月至12月于本院诊治的阿尔茨海默病患者及照顾者作为对象。纳入标准：(1)经头颅CT、MR检查临床诊断为轻度、中度的阿尔茨海默病；(2)符合美国国立神经病、语言交流障碍和卒中研究所—老年性痴呆及相关疾病学会(national institute of neurological and communicative disorders and stroke and alzheimer's disease and related disorders association,NINCDS-ADRDA)的阿尔茨海默病诊断标准；(3)具有简单的沟通交谈、肢体活动的能力；(4)照顾者与阿尔茨海默病患者生活在一起；(5)照顾患者时间＞30天；(6)照顾者本人精神正常、生活自理且年龄≥18岁；(7)患者及照顾者均自愿参与研究，监护人同意，签署知情同意书。排除标准：(1)患者具有使用治疗阿尔茨海默病药物的经历；(2)患者合并严重精神疾病及心肝肾等重要脏器疾病。(3)患者及照顾者具有语言障碍沟通困难或中途退出活动。本研究共纳入患者80例及相应照顾者80例，使用随机数字表法分为观察组和对照组，每组各40例，其中，患者男性32例，女性48例，年龄60～85岁，平均年龄71.83岁，文化程度：中学及以下36例，大专及以上44例；照顾者男性36例，女性44例，年龄45～55岁，平均年龄49.26岁，文化程度：中学及以下11例，大专及以上69例。

2.方法

2.1 对照组方法。采用常规的家庭护理，由研究者对阿尔茨海默病患者及其家庭照顾者进行家庭护理措施的指导。(1)康复训练：给予基础运动恢复性锻炼训练的家庭指导，促进肢体康复；(2)药物护理：指导患者及照顾者正确服用药物，观察患者服药后不良反应，嘱其禁止自行停止服药或者忘记服药；(3)心理护理：针对患者及照顾者的文化水平、心理特点及认知水平，给予心理健康教育，使用通俗化的语言、和蔼可亲的态度指导照顾者帮助患者进行回忆和心理疏导，逐步恢复患者生活自理能力；(4)情感护理：告知照顾者阿尔茨海默病患者的特点，指导照顾者面对患者时保持耐心、尊重、倾听和关爱，同时在日常生活中，给予患者陪伴，共同进行散步等日常活动，促进患者病情良性发展；(5)健康教育：指导患者建立良好的饮食习惯和作息规律，同时嘱咐家庭照顾者帮助患者进行正常日常活动并保持清洁卫生。

2.2 观察组方法。应用以家庭为单位的医务社会护理，即在常规家庭护理的基础之上，以医务社会工作模式实施各项家庭护理措施，研究者以医务工作者的身份，将每个家庭作为一个单位，为阿尔茨海默病患者及照顾者提供专业的社会工作介入护理服务，具体措施如下：

2.2.1 干预计划。了解阿尔茨海默病患者的病情及家庭照顾者的相关情况；与患者及照顾者进行交谈，告知其活动的相关内容，同时根据每个家庭的情况制定贴切、合适的护理服务方案；每次活动包括8～10个家庭，阿尔茨海默病患者每次活动时间为每周一至周五，每次30～40分钟，持续5周；照顾者每次活动时间为每周六，每次90～120分钟，持续5周。

2.2.2 干预内容。患者干预内容(1)适应。由研究者示范自我介绍流程，患者互相介绍自己的姓名、年龄及爱好等，研究者带领患者学唱积极乐观、旋律强的歌曲，引导患者回忆近期感受幸福的事情并互相分享，邀请患者及照顾者共同演唱歌曲并分享近1周的感受。(2)颜色。以颜色为主体，指导患者进行手指操、辨色训练及填色游戏等活动，活动结束时给予奖励。(3)数字。以数字为主体，组织患者进行手指操、数字歌曲哼唱、数字排序、趣味加减法等活动并相互分享。(4)记忆。以怀旧、回忆的方式帮助患者唤醒记忆，组织患者进行手指操、猜歌名、观看电影、看老照片等活动并进行回忆。(5)社会。带领患者重新走进社会，指导患者进行室外活动与分享，包括将室内转至室外进行手指操、参观环境、编写故事等。最后由研究者对本期活动进行总结，让患者与其照顾者坐在一起，带领患者和照顾者对患者之前学习的内容开展竞答游戏，通过冥想、做舒缓动作等引导患者及照顾者分析参加5周活动的感受与期待，缓和处理离别情绪。

照顾者干预内容(1)互相认识。研究组成员与照顾者、照顾者与照顾者之间自我介绍、互相认识、初步建立信任关系，采用聆听舒缓音乐等方法放松身心。(2)互相倾诉。建立真诚、愉快的氛围，引导照顾者之间进行互相倾诉，包括内心深处的压力与不良情绪等，指导照顾者互相给予精神支持、心理慰藉，使其感受到安全感和被认可感。(3)认识阿尔茨海默病。进行阿尔茨海默病健康教育，帮助照顾者正确认识阿尔茨海默病和患者，帮助其调节压力并树立正确态度，缓解由于认知不足而造成的情绪上的困扰。(4)角色互换。指导照顾者体验阿尔茨海默病患者的角色，切身体会患者的压力与痛苦，增强对患者的理解与关爱。(5)实际应用。指导照顾者学习科学、正确的阿尔茨海默病护理技巧与方法，同时学习排解自身不良情绪的方法。

3.观察指标。观察两组干预前(入组时)、干预后(活动开展5周结束时)的患者认知功能、行为及照顾者的负担、积极感受共4个指标；由研究者采用现场问卷调查方式进行评价；活动期间所有阿尔茨海默病患者及照顾者均按时参加每次活动且无人退出；本次研究共发放各类问卷各80份，有效回收率100%。

4.评价标准

4.1 患者认知功能：使用简易智能精神状态检查量表(minimum mental state examination，MMSE)进行评价，内容包括记忆力、注意力、定向力等10个维度，共30个条目，各条目回答正确计1分，回答错误或不知道计0分，总分范围0～30分，评分越高则认知功能缺损越轻。

4.2 患者行为：采用Blessde行为量表(blessde-roth behavior scale，BBS)进行评价，内容包括生活能力、日常习惯、个性行为3个方面，各方面设若干问题，总分范围0～27分，正常人群为0分，评分越低则行为功能受损越轻。

4.3 照顾者负担：采用照顾者负担量表(caregiver burden inventory，CBI)进行评价，内容包括时间依赖性负担、身体性负担、情感性负担等5个维度，共24个条目，各条目计1～4分，总分范围1～96分，评分越低则负担越轻。

4.4 照顾者积极感受：采用照顾者积极感受量表(positive aspects of caregiving，PAC)进行评价，内容包括自我肯定、生活展望两个维度，共9个条目，各条目计1～5分，总分范围1～45分，评分越高则积极感受越强。

5.统计学方法。数据采用SPSS21.0进行统计分析，计量资料采用均值±标准差(x±s)表示，比较采用成组t检验；计数资料采用例数(n)和构成比(%)表示，比较采用χ2检验，以p＜0.05为差异具有统计学意义。

结果

1.患者及照顾者一般资料。两组患者及照顾者的性别、年龄、文化程度等一般资料比较，差异无统计学意义(p＞0.05)。见表1。

表1 两组的基本信息

2.患者认知功能、行为的评分比较。干预前，两组患者认知功能(MMSE)、行为(BBS)的评分差异无统计学意义(p＞0.05)；干预后，观察组认知功能(MMSE)评分明显高于对照组，行为(BBS)评分明显低于对照组，差异具有统计学意义(p＜0.05)，见表2。

表2 患者认知功能(MMSE)、行为(BBS)评分

3.照顾者负担、积极感受的评分比较。干预前，两组照顾者负担(CBI)、积极感受(PAC)的评分差异无统计学意义(p＞0.05)；干预后，观察组负担(CBI)评分明显低于对照组，积极感受(PAC)评分明显高于对照组，差异具有统计学意义(p＜0.05)，见表 3。

表3 照顾者负担(CBI)、积极感受(PAC)评分

讨论

医务社会工作模式是通过尝试让服务对象处于舒适环境，并引导其与医务工作者互动，加深对疾病和治疗的了解，促使其恢复对生活的信心并建立积极人生观[5-6]。本研究对阿尔茨海默病患者及照顾者开展了以家庭为单位的医务社会护理，并与常规家庭护理模式进行了比较，旨在进一步促进阿尔茨海默病患者功能改善及家庭社会关系和谐。结果显示，观察组与对照组干预前的各项指标均无显著性差异(p＞0.05)；干预后，观察组患者MMES评分、照顾者PAC评分均明显提高，患者BBS评分、照顾者CBI评分明显降低，与对照组相比差异具有统计学意义(p＜0.05)，说明该护理管理模式对阿尔茨海默病患者认知功能及行为、照顾者负担及积极感受具有较为理想的改善效果，这与相关报道结果相一致[7-8]。提示，以医务社会工作模式实施护理管理，对阿尔茨海默病患者的病情控制与改善具有一定的积极影响；照顾者的态度与照顾技巧，与患者生活状态改善等密切相关，以家庭为单位进行干预对照顾者心理、生理方面的压力具有一定改善作用，两者结合可促进患者病情康复或延缓病情恶化。

以家庭为单位的医务社会护理主要通过社会渠道、关系与鼓励，使阿尔茨海默病患者接受外界的协助，同时从社会方面为患者提供医疗诊断的相关资料，协助照顾者并使患者更加舒适，促进患者认知功能及行为的改善，帮助患者自助。主要原因有：(1)在患者干预中对患者进行了积极引导，研究者以身示范，营造友好、热情的氛围，可减轻患者防备心理，增强参与活动的积极性；颜色、数字、记忆3个部分的干预则切实提高了患者认知功能及行为的康复训练效果，对延缓阿尔茨海默病病情进程、维持患者残存脑功能、减少阿尔茨海默病并发症具有显著效果。此外，干预过程中以团体的形式进行演唱等活动，可使患者心理成就感和社会归属感、凝聚力显著增强，从而显著提升阿尔茨海默病患者的主观幸福感和生命质量。(2)照顾者干预中，引导照顾者互相认识及互相倾诉，有利于减轻照顾者由于照顾阿尔茨海默病患者所产生的精神压力与疲倦感，促使照顾者自身的社会生活恢复正常，同时对于具有其他方面困难的照顾者而言，亦获得社会资源的协助，帮助其走出困境；此外，认识阿尔茨海默病、角色互换、实际应用的干预，则帮助照顾者正确认识阿尔茨海默病及患者，减轻照顾者对阿尔茨海默病的误解与恐惧，进一步应用阿尔茨海默病护理方法与技巧，帮助患者康复并排解自身压力，从而显著减轻照护负担，提升自身积极感受。

综上所述，以家庭为单位的医务社会护理为阿尔茨海默病患者及照顾者提供了专业性的优质护理服务，可促进患者认知功能及行为功能恢复，同时显著减轻照顾者的负担并提升积极感受，对患者家庭稳定及老龄化社会和谐发展具有重要意义，值得推广和应用。