医学需要注入“人”的理念
2019-03-08
翻译/宋硕宁 校对/李乃适
George Eliot在1876年曾写道,“试图定义一个人,不是明智之举:谁可以突然全面地形容一个人?即使这个人呈现在我们面前,我们也仅仅是开始了解他的外貌,而对他的全面认知,还须通过无数不同境遇下的不同印象。这就像我们认识字母表,但是却并不完全了解语言文字1。”
循证医学正是像这样诱使我们尝试用生物医学科学的数据去形容一个人:而这些是远远不够的。对患者的照护来说,这些证据是必要但不充分的。这些数据相当于给了我们一个字母表——但是,作为临床医生,我们仍然无法确定那些语言文字。
大多数临床医生并不是科学家;他们有不同的责任——临床医生试图减轻患者的不幸和痛苦,并为此,使患者在免于伤害的前提下,从生物医学科学中获益。
每个患者都有他独特的价值观、抱负和背景。而更为根本的是,一个人的过往和经历改变了其通过各种机制工作的方式,而社会经济不平等以及其直接导致的希望和机会的不均等分配,常常出现在早发疾病和死亡中。
临床医师必须以充分的仁爱关注和倾听每位患者,以尽量减少他们的恐惧,找到希望(无论多么有限),用患者能理解的语言去解释这些症状和诊断,见证患者的勇气和忍耐,并陪伴他们度过痛苦。
生物医学科学的还原性使得临床医学取得巨大进步,但却削弱了个人经验。
然而,生物医学证据对这些问题并无用处,因此每次就诊过程总会存在分歧。一方面,假设这些证据完全没有偏见的话,它们确实起到很大的作用;但另一方面,则是“人”的重大作用。临床医生必须不断弥合这些分歧,正如Kleinman写道:“医生们处于科学与通俗文化之间的层面2。”
为了理解这个世界,人脑简化了经验,并否定了其复杂性。生物医学科学的还原性和相对简略的疾病分类学,就是我们对其处理的一部分。这种处理使得临床医学取得巨大进步,但却削弱了个人经验。
人体作为主体或是客体之间亦有脱节。那些分歧诱使我们为衰老、死亡和失去等这些切实存在却无法解决的挑战,寻求简单的技术解决方案3。康奈尔大学的Valerie Miké提出了一个包含两个明确要求的证据伦理体系:创造、传播并使用最佳科学证据作为医疗决策各个阶段的基础,并最终尽可能提高对不确定性程度的认知和理解4。
当我们将人群研究的证据应用于个人时,不确定性是无法避免的。这些证据只能告诉我们整体的概率;但它无法预测每个个体会发生什么,因为“试验旨在显示患病群体的平均疗效,而不是针对某一个别患者的最佳管理5”。
人们活得比以往更长,却充斥着恐惧和病痛,身上被贴了更多危险因素的标签,并陷入无休止的健康恐慌中。
临床试验被用于构建临床指南,尽管都是善意的警示,但被过多地用于强制指导个体患者层面的照护行为,比如通过绩效奖励的形式来获得更好的表现。
更为糟糕的是,尽管循证医学的先驱者之一Dave Sacket曾提出警示:“这两个专业(预防医学与临床医学)对那些为之改变生活方式的人,有本质上不同的义务与默示承诺。”但循证医学从未正视这一点6。
尽管临床医学依然充满了不确定性,但预防医学似乎已变得有些近乎荒谬。客观地说,当今世界上最富裕国家的人口比以往任何时候都健康,但相对来讲,他们的疾病报告例数却比生活在贫穷国家的人口要多7。人们活得比以往更长,却充斥着恐惧和病痛,身上被贴了更多危险因素的标签,并陷入无休止的健康恐慌中。大多数预防性干预措施的有效性都被过分高估。医生与这些错误的乐观情绪有多少关系?这其中又有多少是医生亲手缔造的?
一般而言,健康服务政策,特别是循证医学,是建立在功利主义的价值观上——即为了寻求大多数人的利益最大化;或是建立在平等主义的基础上——即承认整个社会医疗保健的平等权利——又或者,通常是两者的结合体。
然而,临床医生的任务是满足每位患者的需求和价值观,他们的道德义务是为每一位特定的患者做到最好,因此临床医生的价值观必然成为道义论。但政策制定者却对此知之甚少并且毫不重视,总是优先考虑人口或社会层面。然而,没有这种道义论的基础,患者会发现自己难以信任临床医生,从而导致社会层面的效率降低。
这又导致了社会与个人之间的裂痕。就社会层面而言,我们对健康和疾病的概念是粗略的、还原性的、规范性的,而在患者个人层面上,临床医生需要注意细节和具体的描述。
有一个重要的问题是,生物医学科学的范畴只是大致符合人类痛苦的领域。美国医生Eric Cassell写道:“我们都意识到某些伤害几乎总是会给人们带来痛苦:亲人的死亡或苦难、无能为力、无助、无望、折磨、失业、深刻的背叛、肉体的痛苦、孤立无援、无家可归、失忆和无休止的恐惧。这其中每一种痛苦都是我们共有的,但它们的具体特点必须在特定时间、特定个人下才能被具体定义8。”
然而,生物医学科学的大地图里却并未包含这些潜在的痛苦来源。我们只能通过不同领域的知识和理解去弥合这一方面的裂痕。Arthur Kleinman推荐民族志、传记、历史学以及心理治疗等领域的知识,因为它们“能让我们透过躯体疼痛和精神症状的简单声音,抓住罹患疾病背后的伤害、绝望和精神痛苦(以及胜利)的复杂内在语言”。
而最明显的,则是数字与言语之间的裂痕。数字所具有的诱人的美感和纯洁性,表明其坚固性和确定性。而言语具有无限的可塑性和适应性,能够进行更多的交流。我们尝试使用数字定义疾病,但这却进一步将地图与实际疆域分开。言语,对于帮助患者了解他们所处的情况以及什么可能有助于他们,至关重要。只有通过言语,我们才能建立信任、消除恐惧、找到意义。然而正如Alvan Feinstein提醒的那样:“大多数致力于患者照护的研究都更加数据化,而非侧重于临床。”
我们尝试使用数字来定义疾病,但是语言,对于帮助患者了解他们所处的情况以及什么可能对他们有帮助,至关重要。
我们需要言语来认可和回应情绪,这在患者的照护中同样重要。这就是为什么临床医生总是需要定性研究和定量研究的见解,以及为什么临床期刊应该同时发表这两类文章9。
正如George Eliot在《丹尼尔·德里达(Daniel Deronda)》中所阐释的那样,理性并不垄断真理:“假设他认为自己是最严谨的推理者之一:他们是否是迄今从无错误结论和虚幻猜测的一类人?而最苍白的论点是无力的,就是过于草率地断定它的网络最终足够容纳整个宇宙。”她本来可以为循证医学写一些过度主张。
美国诗人兼评论家Yvor Winters认为,诗歌是理性与情感之间必不可少的纽带:“艺术创作过程是对人类经验的道德评价之一,通过这种办法可能能够提供一种较其他方式更为精确的评价。诗人试图从理性的角度去理解他的经历,去阐述他的理解,并同时通过我们可以感知的文字来表述这种可以被其适当激发的情绪及其种类和程度10。”
医学必须以充分的“人”的理念体贴每一位患者,因此必须从全方位的对“人”的理解中汲取智慧。
临床医生正是需要如此——需要我们成为对言语感知的专家——否则我们与患者的沟通将会徘徊于单调乏味和残酷无情之中。美国诗人Robert Frost将诗歌形容为“两点之间最短的情感距离:作家和读者”。而医生需要帮助人们经历痛苦和失去,这种关系往往是紧密的。
WHAuden写过一段很著名的话,“诗歌并不在乎告诉人们该做什么,而是侧重于增加我们对善恶的认识,或许诗歌可以使行动的必要性更加紧迫,其性质更加清晰,但它只是引领我们达到可以让我们做出理性道德选择的程度11。”
他为我们的裂痕搭建了另一座桥梁,并且阻拦了那些想要告诉患者和专业人士做什么的人。诗歌要求我们思考,而我们大多数人在生病时,都想要一位会思考的医生。
我期待有那样一天,医生们只是列出一条条的证据,明确指出不确定性的局限性和程度,并且承认潜在的伤害,而并不是完全依靠指南。这会鼓励临床医生进行思考,而不是直接告诉他们该做什么。
所以,我的分歧最终可以归结为科学证据和文学人文主义之间的分歧。只要我们免除了以证据为基础的诗歌、音乐或任何形式的艺术,人类对这方面的理解将依然依赖于特殊的才能。
正如诗人Seamus Heaney所指出的:“世界在被莎士比亚、Emily Dickinson或Samuel Beckett解读后,焕然一新,因为他们的解读拓展了这个世界12。”
文学人文主义让我们在这个世界上发现新的感觉和意义。临床医生常试图帮助他们的患者以不同的角度看待这个糟糕的世界,并在其中找到意义。
我不是在为这个多方面分歧中的某一方辩解,而是为了重新平衡他们。医学需要以最大的“人”的理念体贴每位患者,所以必须从对“人”的全面理解中汲取知识和智慧。
这样看来,我们好像以牺牲“人”为代价来寻求理性。荷兰哲学家Annemarie Mol提出了一条前进的道路:“将专业人士禁锢在本专业和允许他们随心所欲都是不被认可的,最好是公开分享重大的本质问题。如何生活得精彩?又将因何而死?因此,如何照护得更加出色13?”
让我们以另一个截然不同的Eliot来结束这个话题。1944年TSEliot曾在关于Virgil的文章中写道:“在我们这个时代,人们似乎比过去更容易将智慧与知识以及信息混淆,并试图用程式化的方式解决生活问题,这可能会产生一种值得被命名的新的地方主义。”
“这是一种时间的地方主义,而非空间的;一种是其历史仅仅是一部已经完成并废弃的人类装置的编年史,另一种是世界仅仅是生者的财富,死者无从享有14。”
今天,循证医学被用来推动对临床质量定义,但这些尚未充分质疑,而且因为值得去做,更加难以质疑。尽管如此,这种一维手段是有害的,因为它们传播了一种强烈的、规范性和客观化的观点,即健康以及人类生命和医疗保健应该是什么样子。
我们需要更多的宽容、更多的平衡和更多的质疑,只有这样,我们的诊治过程才能达到和谐统一。
参考文献详见网站bmj.com或bmj.yiigle.com
BMJ 2016;355:i5705