乳腺癌术后存活10年以上病人自我感受负担与生活质量的相关性

任艳伟，孙萌

乳腺癌是女性最常见的肿瘤之一，并呈逐渐年轻化的趋势，患病率已居于女性恶性肿瘤之首[1-2]。流行病学研究[3]显示，2015年我国乳腺癌发病人数约26.9万例，死亡人数约7.0万例，分别占女性发病和死亡的15%和7%。随着癌症筛查在我国主要城市的逐渐普及、女性早期自检意识的增强，及早期诊断和手术技术的进步，乳腺癌的生存率普遍高于其他恶性肿瘤。调查[4-5]显示，0～Ⅰ、Ⅱ和Ⅲ期乳腺癌病人术后10年生存率分别为78.7%、64.6%和33.5%。但是乳腺癌不同于其他手术，在接受如手术、化疗等急性应激刺激后，术后还要承受乳房被切除、脱发、肥胖等化疗引起的副作用，认为自己失去了女性魅力，自我价值降低，严重影响病人的家庭地位和社会地位，容易出现负性的心理问题。自我感受负担(SPB)是指病人罹患慢性疾病后，因自理能力受限而需要寻求家人或朋友的照顾，在此过程中病人会担心自己拖累他人而产生的心理负担[6]。研究[7-8]认为，SPB可使病人产生负性的心理问题，早期表现内疚、自责，进而表现为抑郁、焦虑等等，甚至使病人产生轻生、自杀的想法，严重影响生活质量，同时这些心理问题也会对照顾者间接造成影响。目前，国内关于乳腺癌病人术后SPB的评估多限定于术后5年的病人，而对于术后存活10年以上的这一特定人群的研究鲜见。因此，本研究观察了乳腺癌术后存活10年以上病人的SPB水平，并分析其与生活质量的相关性，旨在探讨该特定人群的心理特征。

1 资料与方法

1.1一般资料选取2014年12月至2016年12月于首都医科大学附属北京友谊医院行手术治疗且术后存活满10年以上的病人60例为研究对象，年龄(55.00±8.50)岁,年龄范围为25～70岁。纳入标准：①符合乳腺癌诊断标准，并经手术病理确定诊断；②截止入组当月术后存活时间均超过10年；③神志清醒，无精神病史、意识障碍，能独自完成问卷调查；④病人对本研究所涉及的研究步骤完全知情，并自愿加入本研究。排除标准：①合并其他恶性肿瘤、肝肾功能代谢不全、慢性心力衰竭等可能加重自我感受负担或生活质量的疾病者；②手术失败或术中出现不良并发症者；③术前辅助检查提示淋巴结转移及远处器官转移播散者；合并精神类疾病或脑部疾病，不能准确表达自身感受者；妊娠及哺乳期女性。本研究已通过首都医科大学附属北京友谊医院伦理委员会审核。

1.2调查工具采用问卷调查的方式对病人进行调查，问卷包括3部分：(1)临床资料调查表，包括人口学资料，如年龄、婚姻状况、文化程度、职业状态、个人月收入等；疾病和治疗状况，如病程、患侧(单侧、双)、肿瘤的临床分期、是否淋巴结转移、手术术式、治疗方案(化疗、放疗、内分泌治疗、靶向治疗)等；(2)中文版自我感受负担量表(SPBS)[9]，共包括3个维度，10个条目，采用Likert 5级评分制对负担程度进行量化，1～5分分别表示“从不”“偶尔”“有时”“经常”及“总是”，其中，条目8为反向计分，计分方式与其他相反。各条目计分总和即为总分，范围为10～50分，得分越高表示病人自我感受负担越重。该量表Cronbach′s α系数为0.861，内容效度为0.936；(3)乳腺癌病人生命质量评价表(FACT-B)，该量表包括5个领域、36个条目，分别为生理状况(7条)、社会/家庭状况(7条)、情感状况(6条)、功能状况(7条)及附加关注(9条)。用Likert 5级评分制，0～4分分别表示“一点也不”“有一点”“有些”“相当”及“非常”，各条目得分相加即为该领域总得分，各领域总得分相加，即为总量表得分。该量表Cronbach′s α系数为0.822，内容效度为0.890。

1.3研究方法在量表填写前由本课题组成员明确告知病人研究的目的、内容、操作步骤，具体方法及注意事项，以及参与本研究可能出现的风险和获得的收益，病人知情后自行决定是否参加本研究，参加者签署知情同意书。量表由本课题组成员负责发放，并协助病人填写，每次填写在20 min内完成并回收。本次调查中病人填写的所有资料及问卷均采用匿名方式，除法律允许的情况外，不会泄露给任何个人或组织。最终本次调查共发放问卷60分，回收问卷60分，均为有效问卷，有效率100%。

2 结果

2.1乳腺癌术后存活10年以上病人SPB及FACT-B的得分情况病人SPB得分为(35.78±4.19)分，处于中等水平，其中条目平均分最高的维度为情感负担[(3.33±0.40)分]，最低的为身体负担[(3.04±0.43)分]；生活质量得分为(114.53±14.71)分，处于中上水平，其中条目平均分最高的为附加关注[(3.81±0.49)分]，最低的为功能状况[(2.76±0.52)分]。见表1。

2.2不同临床资料对乳腺癌术后存活10年以上病人SPB评分和FACT-B评分的影响病人的年龄、婚姻状况、文化程度、个人月收入、肿瘤分期及手术方式对病人SPB评分有影响，差异有统计学意义(P=0.000、0.025、0.000、0.000、0.000、0.001)；病人的年龄、文化程度、肿瘤分期及手术方式对病人的生活质量评分有影响，差异有统计学意义(P=0.003、0.001、0.000、0.000)。见表2。

表1 病人SPB和FACT-B的得分情况

2.3乳腺癌术后存活10年以上病人SPB与FACT-B的相关性直线相关分析显示，病人SPB与生活质量各维度及总分均呈负相关，其中，相关性最高的为社会/家庭状况；病人生活质量与SPB各维度及总分均呈负相关，其中相关性最高的为情感负担(P<0.05或P<0.01)。见表3。

3 讨论

几乎各种疾病的病人均存在不同程度的SPB，这种心理感受一方面表现在病人因自身需求给照顾者带来身体、情感、心理及经济等方面的负面影响而产生的顾虑，另一方面表现在由于必须依赖照顾者，病人无法依赖自身而产生的挫败感和内疚感[11]。研究[12]认为，癌症病人100%的存在不同程度的SPB，而这些SPB往往从某种程度上加重癌症病人的病情。由于乳腺癌的生存率普遍高于其他恶性肿瘤，因此改善乳腺癌术后病人的生活质量即成为乳腺癌治疗的一个重要目标。研究[13]显示，自乳腺癌的症状、体征出现开始，在诊断、治疗、康复或复发的全过程中，病人均需承受来自不同方面的压力，这些压力可导致病人生活质量下降。

本研究以乳腺癌术后存活10年以上的病人为研究对象，观察发现，病人SPB得分处于中等水平[(35.78±4.19)分]，条目平均分最高维度为情感负担[(3.33±0.40)分]，与一般乳腺癌病人SPB水平调查情况有一定差异[最高分：(29.48±11.58)分；平均分最高维度：身体维度][14]。我们考虑是由于术后存活10年以上的病人已经度过了自我形象紊乱的强烈应激阶段，虽然乳腺癌术后的存活率很高，但仍无法治愈，随着病程的延长，病人更担心出现病情反复或加重的情况，会对家庭成员造成巨大的心理创伤，往往会增加病人的心理负担，而且肿瘤的治疗是长期而漫长的过程，需要长期维持，病人常担忧会对家庭造成沉重的经济负担，如果疾病恶化，则此经济负担因自己会进一步加重，因此，病人SPB评分和情感负担评分较高。本研究还发现，病人生活质量得分处于中等偏上水平[(114.53±14.71)分]，与以往研究[15]类似，而条目平均分最低为功能状况[(2.76±0.52)分]。目前，大多数癌症病人以手术及放、化疗为主要治疗手段，这些治疗手段对正常组织损害较大，引起全身症状，这些症状往往无法通过药物缓解，从而影响到病人的正常身体功能状况，而随着肿瘤治疗的持续，有些病人的身体状况呈不断下降趋势，而这种情况可能对病人的功能状况持续影响数年。

表2 不同血糖水平对体外循环心脏手术围术期病人血乳酸以及康复进程的影响/(分，

表3 病人SPB与FACT-B的相关性(r值，P值)

国内外研究[14，16]显示，乳腺癌病人的SPB和生活质量受多种因素影响。本研究发现，病人的年龄、文化程度、肿瘤分期及手术方式对病人SPB评分和生活质量评分均有影响，差异有统计学意义(P<0.01)。处于25～<50岁女性承担着重要的社会角色和家庭角色，对生活的期望高于老年人，而因乳房缺失而担心自我形象紊乱、女性魅力减弱，自我评价降低并产生悲观情绪，承受着心理、身体、情绪、社交和经济等多方面的压力，尤其是40岁以下的青年病人，因更加关注自身形体改变对择偶、婚育等的不利影响，常产生悲观、失望等情绪，夫妻关系不融洽等问题，导致病人SPB负担加重，生活质量下降。以往研究[17]认为，文化程度高的病人对疾病的相关知识了解更多，可以更好的理解疾病的发展过程和治疗带来的副作用，因此SPB更低，生活质量更高。而本研究发现，在乳腺癌术后存活超过10年的病人中，文化程度越高，反而SPB越高，生活质量越差。我们考虑可能是由于文化程度高的病人接触到了更多的相关知识，对疾病有更多的了解，从而表现出对病情进展有更强烈的担心，增加了心理压力。肿瘤分期越高的病人预后越差，复发和转移的概率也越高，因此，病人顾虑增多，影响到了SPB和生活质量。最新的研究[18]发现，对于术后2年以上的乳腺癌病人改良根治术和保乳术对心理和生活质量的影响差异无统计学意义，而仅在穿衣感受和性吸引方面，保乳组高于改良组。而本研究中，保乳术病人SPB评分明显低于根治术病人(P=0.001)，生活质量评分明显高于根治术病人(P=0.000)。我们分析可能与本研究纳入的研究对象年龄60岁以下者和在职者比例较高有关。

本研究还发现，乳腺癌术后存活超过10年的病人SPB与生活质量中社会/家庭状况维度相关性最高。社会和家庭支持是癌症病人在面对应激状况时可利用的外在资源，研究[19]显示，不同阶段的肿瘤病人所需要的社会支持和家庭支持程度不同，而良好的社会和家庭支持可以影响病人生命质量，提高术后5年和10年的存活率。病人术后面对形体、心理、社会、职业和性生活等方面的改变，导致病人负性情绪的产生，使病人回避社会交往，而长期的治疗又会给病人及其家庭带来一定的经济压力，导致病人SPB加重，良好的社会和家庭支持，包括国家支付的医疗费用、稳定的婚姻和家庭，可使病人获得更多的经济和情感支持，均对缓解病人的SPB有非常重要的作用。情感负担对病人的生理状况和功能状况均有较显著的影响，一方面是因为情感负担容易加重病人对躯体不适的感受性，另一方面，情感负担会导致和加重躯体的症状。因此，本研究也发现，病人生活质量与SPB中情感负担相关性最高。

综上所述，乳腺癌术后存活10年以上的病人SPB处于中等水平，生活质量处于中上水平，病人的年龄、文化程度、肿瘤分期及手术方式可对病人的SPB和生活质量造成影响；SPB与生活质量呈负相关，SPB与生活质量中社会/家庭状况维度相关性最高，病人生活质量与SPB中情感负担相关性最高。因此，对于乳腺癌术后存活10年以上的病人应增加社会和家庭支持，缓解情感负担，提高病人生活质量。