癌症儿童安宁疗护影响因素及对策研究进展

王霜霜，王鑫鑫2，郭玉芳2，徐月清2，薛桂花

(1.河北大学，河北 保定 071000；2.河北大学护理学院，河北 保定 071000)

安宁疗护(hospice care)是以多学科照护团队形式，对没有治愈希望的患者所进行的全方位照顾；通过对疼痛及其他症状的控制, 以提升患者和家属的生活质量[1]。杨杰孚教授2019年在两会上提出安宁疗护应注重人文关怀、缓解患者及家属心理、躯体和社会困扰，这也成为目前安宁疗护重点关注的研究议题[2]。数据显示，中国每年新增儿童癌症患者达 6.0 万～28.8 万，癌症已成为导致中国儿童死亡的第三位原因且患癌儿童数量处于不断上升的趋势[3]。患癌儿童终末期多面临着躯体、精神、心理的极度不适，而其照护者也会体验高水平的悲伤、焦虑等负性情绪[4-5]。儿童安宁疗护则是为了提高临终期儿童和家人的生活质量，满足患者及家属多样化、多层次的健康服务需求而提供的照护[6]。目前，儿童安宁疗护已在部分地域开展，但鉴于儿童群体的生长发育及角色的特殊性，加之地域及文化的影响，约80%的癌症儿童仍旧无法接受安宁疗护[7]。对安宁疗护在癌症儿童中的实施理念、开展必要性及影响实施的因素进行综述，以期为安宁疗护在临床实践中开展提供参考。

1 安宁疗护的理念

安宁疗护最早由西西里·桑德斯[8]提出，其照顾理念经历了不断地发展，当前提倡“五全照护”理念：全人、全家、全程、全队、全社区，在原来的四全照护“全人、全程、全家、全队”的基础上增加了全社区，更加强调安宁疗护深入社区和家庭，确保患者接受连续性照护[9]。安宁疗护依照五全照护的理念，以患者和家属作为照护对象，提供身、心、社、灵的全方位照护，尊重意愿，符合伦理。在提高患者生存质量的同时，为减轻家属失落、悲伤情绪，度过居丧期提供帮助和支持[10]。2004年，世界卫生组织开始关注儿童安宁疗护。癌症儿童安宁疗护的特点是结合多样的护理理念，以癌症对家庭的影响为护理重点，综合文化、灵性、沟通和伦理标准的考虑，为患儿及家属提供照护。医务人员需要关注的临终儿童的问题包括癌症相关症状的治疗或缓解、保持生活的希望、成为称职的父母、留下有意义的遗产以及缓解家庭丧子之痛[11]。可见，安宁疗护的理念十分符合照护对象的临终需求。

2 癌症儿童实施安宁疗护的必要性

癌症儿童在接受治疗的过程中，除受到身体疲乏、疼痛、嗜睡、恶心等困扰外，还伴随着较严重的心理问题，例如悲伤、紧张、易怒等，严重影响其生存质量[4]。对癌症儿童的调查发现，患儿的同伴关系、疲劳程度、活动能力、愤怒、焦虑、疼痛均是较严重的问题[12]。儿童没有独立的行事能力，家庭照护者在患儿的治疗和护理全程起着重要的作用，因而部分学者也对家庭照护者展开了研究。研究显示，照护者的恐惧和悲伤情绪比较明显，其对卫生保健服务、信息获取以及情感支持的需求较多[5]；83%的照顾者有1/4的需求得不到满足，在未得到的满足中对于支持性需求的获取意愿最高，且49%的家长出现了焦虑情绪[13]。

2016年，英国国家卫生与临床优化研究所发布了《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》，该指南提出对于临终患儿及家属，要尊重其意愿，减少其痛苦及一切不适的体验，以提高临终患儿及家属的生活质量[14]。Dunbar等[15]研究显示，接受安宁疗护的父母归属感更强，生活质量水平也较高。Kirk等[16]调查显示，73.2%家庭对于所提供的安宁疗护整体是非常满意的，75.7%父母认为接受安宁疗护可使患儿更独立、自信。进一步深度访谈得出，完善的配套设施、丰富的系列活动以及丧亲之痛的援助，在接受安宁疗护过程中是十分必要的。接受安宁疗护会提高患儿自身及家庭的生活质量，即使部分父母对于安宁疗护认知程度不高，但是依旧希望得到相应的服务[17]。安宁疗护可帮助患儿及家属减轻躯体、心理及社会负担，促进个体的舒适体验，提高患儿及家庭的生活质量。因此，需充分利用社会资源，做好需求评估，为患儿及家属提供安宁疗护。

3 影响安宁疗护在癌症儿童中实施的主要因素

3.1 儿童对死亡的认知

儿童处于生长发育特殊阶段，其死亡认知受到自身年龄层次、父母及居住文化的影响，与成人相比有较大的不同。Eskola等[18]对癌症儿童的照护者进行回顾性调查，发现青少年较其他低年龄层次的儿童对于死亡的认识更清晰、明确，对死亡的信仰和愿望有更多反思。李丹等[19]调查显示，中小学生随着年龄的增长，对死亡认识逐渐丰富，同时迷惘也随之增多，并且在死亡体验后较多表现出恐惧和悲伤。儿童死亡认知会随着年龄增长逐渐具有生物学意义，然而受到父母及居住地文化的影响，其死亡认知表现不一。Panagiotaki等[20]研究发现，其父母有宗教及精神信仰的儿童对死亡的接受态度会更倾向于平和。于静等[21]研究表明，幼儿对死亡认知水平低于成人，受文化影响，其来生信念低于西方国家。因此，正确、清晰地认知死亡，把握其对死亡的认知特点，以消除死亡带来的恐惧、焦虑等消极情感体验，是癌症儿童安宁疗护的关键。

3.2 照护者对死亡的认知

一项回顾性研究表明，只有三分之一患儿的父母曾和孩子公开谈论过死亡，父母多认为谈论癌症临终是患儿的压力来源之一，因而鲜对孩子谈论该话题[22]。在中国，鉴于传统文化的影响，在关于疾病预后的事实面前，照护者很忌讳谈论死亡，难以坦然面对死亡[23]。李永红等[24]对临床的121名医护人员进行调查，结果显示不超过40%的人员与家人公开讨论死亡并且对死亡、濒死持接受态度。可见，除家庭照护者外，医务人员对于死亡也存在着茫然的心理。李鸿等[25]研究表明，社会志愿者对患者的死亡存在不同程度的逃避心理，难以开展符合安宁疗护要求的死亡教育。照护者对死亡认知不清晰、不客观会影响其对患儿的引导效果。因此，对照护者开展死亡教育相关培训是十分必要的，有助于照护者树立正确的生死观，做好患儿的最后护理，陪伴患儿接受死亡、坦然面对死亡。

3.3 专业机构及人员配置

Lindley等[26]回顾性探讨了加利福尼亚州儿科安宁疗护相关资源因素，结果显示专业团队成员增加了为儿童提供安宁疗护的可能性，并且中等规模的安宁疗护中心对发展儿童安宁疗护有促进作用。Varela等[27]研究表明，虽然建立了临终关怀机构，但缺乏受过儿科系统培训的医护人员仍是目前较大的问题。Chong等[28]对截止到2015年亚太临终关怀网络工作开展情况进行了统计，发现当前儿科安宁疗护专家缺乏是十分严峻的问题。中国在安宁疗护实施早期重点关注老年人群，现阶段对儿科安宁疗护人员也产生了较大的需求[29]。国内外学者的研究提示了，现阶段不同国家、地域均存在着儿科安宁疗护专业人员缺乏的现象。有学者指出，缺乏专业人员，是癌症儿童安宁疗护顺利开展的主要阻碍因素之一[26]。建立安宁疗护机构、完善专业人员配置为安宁疗护的发展起到助推作用。

3.4 安宁疗护的培训与应用

尽管社会各界对儿童安宁疗护的关注度日益提高，但诸多医务人员表示，在为儿童实施安宁疗护的过程中仍伴随着较大的心理压力，无法与同事主动、自然地谈论该话题[30]。安宁疗护发起之初多关注成年群体，对儿童群体的关注较少。安宁疗护实施者表示在将照护对象由成人转至儿童时，会认为自己照护能力存在不足，希望可以获得专业培训[31]。由于患儿生长发育阶段特殊，受疾病复杂性的影响，需实施者接受安宁疗护系统培训并且具备专业实践能力。段红英等[32]对国内护士安宁疗护实践情况调查后发现，受缺乏相关知识培训及对指南认识程度不高的影响，护士安宁疗护整体实践处于中等水平。研究[33-35]显示，在安宁疗护具体实践中，医务人员常面临疼痛评估频率及疼痛记录与患儿真实感受不符的问题。在为患儿实施心理护理时，护士掌握的相关知识较薄弱，具体干预方案也待进一步完善及循证[36]。缺乏专业培训、践行方法不一直接影响了安宁疗护的实施效果。

3.5 政策及医疗保障

美国加州政府对2007—2010年当地安宁疗护使用情况分析后发现，患儿在安宁疗护中心接受照护与否与政策支持有一定的相关性。支持性政策会使得患儿接受安宁疗护的时间高出5.61倍，基于该结果，2010年加州实施了儿童安宁疗护立法，倡导儿童在诊断出危及生命的严重疾病后接受治疗和支持性治疗[37]。中国最早引进安宁疗护理念的台湾地区遵循该理念在服务对象、服务模式、服务规模上不断改进，同时出台了多项规范及法律条文为安宁疗护的开展保驾护航[38]。2017年9月，国家卫健委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》和《安宁疗护实践指南》(试行)，并在全国多地展开了工作。但是依旧缺乏针对癌症儿童的本土化政策及制度指导。在安宁疗护的费用支持方面，国外多由政府、公益团体等对安宁疗护提供资助。美国、日本等国家将安宁疗护的费用纳入社会医疗保险。英国则依靠慈善资助解决了大部分费用的问题。中国最早开展安宁疗护的台湾地区已做到由全民保健承担安宁疗护费用。但在内地多依靠基金会的支持，因而能惠及的人数较少[39]。政策保障不完备、费用支持薄弱、单一，限制了安宁疗护的开展。

4 对癌症儿童安宁疗护事业发展的建议

4.1 开展死亡教育

安宁疗护的实施与发展离不开死亡教育上的投入。死亡教育是指导人们正确认识、对待自己以及他人生死问题的特殊教育，有利于人们正视生命，处理关于死亡的负面情绪，尊重生命[40]。医疗机构应将死亡教育纳入医务人员继续教育的计划中，根据科室性质结合个人需要，分阶段、周期性地展开培训，促使医务人员正视死亡。儿童的认识水平易受到外界环境的影响，临床工作中可借助视频、音频、动漫等形式讲述患病儿童疗护的故事，开启、纠正儿童对死亡的认识。医疗机构也可借助同伴教育，分别在患儿及家属中找寻不同的同伴教育者，通过分享信息、知识和观念，相互传递思想、情感，以唤起情感、认知上的共鸣，促使其正确的认识和接受死亡。社会和学校机构应加快死亡教育课程的设置，尽快形成大范围、规范化的教育体系，同时借助公益教育活动的力量，以转变国人对于死亡的认识，促进安宁疗护在中国癌症儿童中的快速开展。

4.2 完善机构及人员配置

专业机构及人员配置对癌症儿童安宁疗护的实施十分重要。考虑到文化对于安宁疗护开展的积极促进作用[18]，可根据中国不同地域的文化背景，设立与患儿及其照护者历史文化相统一的、有特色的安宁疗护机构，同时基于国家政策导向和人群安宁疗护需求，高等医学学校可通过设置安宁疗护系统课程，培养高水平的安宁疗护服务人员。其次，医疗卫生服务机构应加强安宁疗护相关培训和宣讲，以吸引更多医务人员加入癌症儿童安宁疗护的队伍。此外，医疗卫生服务机构应加大社会宣传力度，招募志愿者，以丰富安宁疗护队伍、扩大安宁疗护规模。

4.3 开展安宁疗护培训

加强安宁疗护系统化、规范化继续教育是提高安宁疗护临床实践水平的基础。国外学者使用跨专业的教育课程、讲习班、情景模拟等多种教育策略，引导学员深入了解安宁疗护，使其做好充分准备成为临终关怀跨专业团队中的一员[41]。在培训相关课程时，应针对儿科安宁疗护专业人员对于安宁疗护知识、态度、技能以及物质报酬的需求，借助专家讲授、课堂及课后角色扮演、人员互评的形式深入渗透儿童安宁疗护相关知识，以提高团队成员的积极性，高效地为癌症儿童提供优质的安宁疗护。同时加强反馈机制的建立，对于培训后效果进行及时评价。李雪等[42]参照相关指南及护士核心能力，构建了中国安宁疗护护士核心能力评价指标体系。可参照该评价体系开展安宁疗护培训后的考核，以确保安宁疗护的实施质量。

4.4 加强政策、制度保障

安宁疗护的有序开展离不开政策、制度的保驾护航。中国应结合本国国情及文化理念，制定本土化的儿童安宁疗护政策、制度。国家相关机构可按照行政区域分层级设立安宁疗护监管部门、制定不同级别的执行政策。国家也应出台针对安宁疗护实施者的资质考评及认证制度，以保障安宁疗护实施的整体质量。同时，各级医疗卫生管理机构应建立安宁疗护实施及效果追踪平台，以达到在开展安宁疗护过程中，持续反馈、不断改进、不断完善的理想效果。此外，建议在国家政策逐渐完善的基础上，增加资金的投入，考虑将安宁疗护纳入医疗保障范围内。同时鼓励商业保险公司开设相关险种、细化条目、明确标准，减轻患者及家属对于费用的担忧。

5 小结

中国的安宁疗护起步较晚，当前癌症儿童的安宁疗护实践仍旧处于起步阶段。癌症儿童的死亡认知水平、照护者对死亡的认识、人员配置及安宁疗护相关知识的培训以及医疗保障等均影响了安宁疗护在癌症儿童的开展。因此，在推进安宁疗护时需开展死亡教育，完善本土儿童群体的安宁疗护指导方法及政策保障，同时结合实施者的工作性质及需求设置培训课程以提升安宁疗护的照护水平，提高癌症儿童及其家庭的生活质量，推动中国安宁疗护事业的发展。