末期病人的居家安宁照护发展探讨*

沈歆宜 韩继明

目前，我国医疗目标及家属期望仍停留在“尽最大可能挽救与延长病人寿命”，然而在疾病无法治愈的情况下，抢救回来的生命品质往往不尽理想，病人在维持生命的过程中遭受着多重痛苦与折磨。因此，越来越多的人开始思考当走到生命尽头时，如何选择才能让自己安详、有尊严地走完人生最后一程，获得善终。安宁疗护(hospice care)则是一种能够达到这一目标的有效方式，旨在提高患者的生命质量，以期患者能够安宁、平静、无痛苦、有尊严地走完人生的最后阶段[1]。有调查结果显示，大部分患者期望可以在家善终，因此安宁服务地点也逐渐由医院扩展至居家社区[2]。据考察，国外发达国家及我国台湾地区安宁疗护早已普及且已发展至居家社区，而我国大陆地区居家安宁利用率偏低，社区疗养机构更是少之又少。我国大陆地区的大部分重症病人是在医院往生。因而，无法完成“四道人生”(道谢、道歉、道爱、道别)，也无法实现身、心、灵“三平安”[3]。本文目的在于借由国外及我国台湾地区先进经验并阐述个人思考，以期为未来政策制定和整合医疗照护发展提供参考，协助病人在生命末期运用安宁照护，以达成在家善终的期望。

1 居家安宁照护的正向理念与内涵

安宁疗护重视人性关怀，是一种以病人为中心的照护理念，对于无法治愈的重症或末期病人，在其人生最后阶段提供支持、照护与关怀，协助病人获得舒适且具有尊严的生活，增进病人及其家属的生活质量[4]，其强调全人、全家、全程、全队的“四全照顾”，从而达到病人善终，家人善别的目的。居家安宁照护是将安宁照护工作扩展至住宅内，与医院安宁照护比较，是目前在欧美地区最普遍且最有效的照护方式[5]。自2014年起，对于安宁照护全球发展任务更强调初级照护和以社区及居家为基础的安宁照护[6]。现今安宁照护服务地点从住院病房到居家，也渐渐扩展至社区，因而居家安宁照护在“四全”的基础上又增加了“全社区”，形成“五全照顾”；服务对象除了癌症末期病人外，也开始关注于器官衰竭病人、失智及衰老之长者。居家安宁照护有助于善终，也能减轻病人的症状，使病人的疾病末期生活及医疗质量更佳[7]。不但可提供更多家属与病人陪伴的机会，减轻家属奔波家庭、医院和职场三个地方的情形[8-9]，同时也可以减少不必要的医疗行为，节省多余开支，减轻家庭负担；另外，在自宅临终，能让病人有较高的自主性与保有个人隐私，且接近原本生活形态。调查显示，在医院加护病房中往生的癌症病人，其生活质量较在家中往生者差；此外，在病人往生后，其主要照顾者也会有较高的机率发生精神相关疾病[10]。所以让末期病人适时地接受居家安宁照护，不论是对病人或家属，还是对社会都有正面的影响。

2 民众居家安宁照护意愿及死亡品质调查

根据欧洲研究表明，多数(51%～84%)癌症末期病人希望在家往生，然而欧洲各国实际在宅往生比例为20%～30%[11]。美国研究亦指出，虽多数民众表达希望在宅往生的意愿，但实际在宅往生比例约1/4[12]。亚洲与我国邻近的日本，约44%的民众希望生命末期时能在家中得到照护；但根据2010年资料显示，在宅死亡率仅有16.1%[13]。新加坡连氏基金会于2010年对全世界40个国家和地区的“死亡品质”调查[14]，发现全球每年近亿人不得“善终”，亚洲为最。全球每年有1亿多临终病人及其家属需要关怀服务，但能够享受到临终关怀的病人不到总数的8%。尽管近年经济发展，生活水平提高，但亚洲国家在“死亡品质”指数方面的排名仍偏低。除印度排名最后外，中国大陆地区、马来西亚、韩国都排在后十名，连经济发达的日本在被调查的40个国家和地区中也仅排名第23。但同处于亚洲文化背景之下的中国台湾地区和新加坡分别排名第14和18。据统计，2015年中国台湾地区的死亡人口当中，在家死亡比例为43.2%[15]，但大多在濒死阶段或已死亡才自动办理出院返家。虽然居家安宁照护能帮助末期病人达成在家往生心愿，但在已成立安宁病房及安宁居家照护的医院中，大多数病人的死亡地点仍是医院，而且根据2012年统计癌症末期病人有四成在临终前接受过居家安宁照护，可是非癌症末期病人少于1%，显示末期居家安宁照护未来仍有发展的空间。

在生物心理社会医疗模式下，“以患者为中心”已成为医疗新环境的目标与宗旨，“全方位、全周期”的照护模式才能满足患者不同层次的需求，因而应借鉴并创新国外先进经验以促进我国居家安宁照护模式的发展。

3 居家安宁照护起源与发展现况

3.1 国外居家安宁照护起源与发展现况

英国居家安宁开始于1967年Dame Cicely Saunders医师成立的圣克里斯托弗临终关怀院(St.Christopher's Hospice)，1968年即成立安宁居家疗护小组，造福癌症末期返家病人并解决床数不够、医疗经费短绌的困境，安宁居家照护也由此开始萌芽并逐步推广到全世界[16]。英国安宁缓和照护方案20%由国家保健服务出资经营，60%由法人机构独立经营，20%由两个较大非盈利慈善组织——苏莱德基金会(Sue Ryder Foundation)及玛丽·居里癌症护理(Marie Curie Cancer Care)所赞助。在英国所有服务免费，主要经费来自于民间捐助，少部分则由政府补助[7]。因预立医疗照顾计划(advance care planning,ACP)在英国全民医保体系大力推动下已成为全民运动，因此，病人选择安宁照护不需医师判定且不需签定不施行心肺复苏术(do not resuscitate,DNR)协议，只要病人想接受安宁照护，医疗团队会尊重病人的决定，在住院病人症状控制稳定后，通过出院准备服务的安排回到家中接受社区健康中心护士的照顾。职能治疗师会在病人出院前先到家中评估病人居家环境及无障碍空间规划，所有居家的卫生器材、辅具、尿布及营养品皆由社区健康照护中心提供，症状控制所需药物则由社区家庭医学科医师开医嘱再到药店领取。安宁院的居家护理师会到家中探视病人并评估病人问题调整用药，而社区护理师主要是执行病人的身体照顾、管路更换及伤口护理。接受居家照护的病人皆有一份访视记录存留于患者家中，作为社区护理师与安宁居家护理师相互沟通的桥梁[17]。

美国居家安宁缘起于桑德斯医师1963年访问美国耶鲁大学时所宣扬的安宁护理理念，该理念引起该校护理学院院长华德女士兴趣，于是辞去院长职位，专心建立美国第一所安宁院——康乃狄克安宁照护机构，并于1974年开始安宁居家照护服务，提供病人及家属缓和治疗及社会、情感、灵性的支持服务[18]。美国安宁服务模式90%以安宁居家为主，可分为医院附属及财团法人机构的安宁居家及独立形态安宁居家公司(全国连锁)，服务模式分成：常规性居家照护于病人家中提供服务，协助了解安宁照护，缓解病人的(疼痛、焦虑及其他症状)问题并评估病人需求设备及社区资源。持续性居家照护给予较复杂危急的病人技术性护理服务，24小时协助持续在家接受临终护理[19]。病人护理天数支付比率：医疗保险安宁照护福利占83.8%、管理服务中心或私人保险占7.9%、医疗安养福利占4.9%、慈善关怀补偿占1.5%、自己支付1.1%、其他付款来源0.8%[20]，而服务对象为所有末期病人，经医师判断生命存活期少于6个月，填写DNR后即可转介安宁居家照护机构。安宁居家照护的团队运作模式：由病人管理师评估病人的需求作任务分派，居家护理师、护理佐理员、家庭援助服务人员各司其职、各自访视，需要时召开个案讨论会。安宁居家团队提供服务内容为：居家辅具供应、症状控制、遗族悲伤抚慰、人力需求及调派，病人心理、社会及灵性需求照顾，家属支持团体、另类辅助疗法等[21]。

3.2 国内居家安宁照护起源与发展现况

我国台湾地区安宁居家照护起源于1983年，赵可式博士于天主教康寿医院教育基金会成立推广“末期癌症病人居家疗护”方案开始。台湾安宁照顾协会2011年8月统计显示共有73家安宁居家疗护机构提供末期病人居家照护服务[22]。根据现阶段“健康保险居家照护作业要点”规定，安宁居家照护病人的收案条件为：经医师诊断为癌症末期病人或不接受呼吸器处理的末期运动神经元疾病者，及八大非癌疾病末期病人[23]。末期疾病病人的自我照顾能力及活动状况需符合身体功能状况表(Eastern cooperative oncology group scale,ECOG scale)2级以上，也就是病人的自我照顾能力受限，大部分需要卧床或只能坐着，甚至完全依赖他人照顾者。除此之外，病人接收的必要条件为：签署选择安宁缓和意愿书者，或健保卡已注册登记预立安宁缓和医疗意愿者，以及签署DNR同意书者，皆符合安宁居家接收条件。依据健康保险局公告的权利义务说明书内详载，安宁居家照护服务项目为：症状控制；病人的身体照护；指导并协助家属照顾及护理病人的技巧；指导家属照顾患者维持日常生活功能所需知识技能及必要的家庭安全设备；病人与家属心理咨询与照护；病人与家属灵性宗教需求照护；善终准备；病人善终后家属哀伤辅导及后续追踪；代理取药、采集标本及送检。根据研究安宁居家照护可提供病人及家属居家照顾时应注意的事项，并适时地提供相关的护理技巧，让病人能得到最大的舒适并可使家属安心在家照顾[24]。但因我国地区台湾大部分的安宁居家护理机构的人力及资源不足，仅能提供24小时的咨询服务，无法像国外结合社区资源提供病人全年24小时服务，因此将社区的相关资源整合起来是目前所要努力的方向。

随着社会的发展，我国大陆地区也已出现一些提供此类服务的机构，现阶段主要有宁养院及社区卫生服务中心两种。在早期，宁养院创建于一些慈善机构，主要为那些患有不可治愈疾病、生存时间不多及贫困危重病人提供止痛、心理疏导等服务，这对于我国医疗事业而言意义非凡，是首次以居家形式来提供临终关怀服务[25]。近些年我国经济水平持续上升，家庭护理逐渐得到推行，这些都为提供更好的居家姑息照护服务创造了有利的外部环境。现在大多数社区卫生服务中心，都能为那些不能完全康复的病人、患有恶性肿瘤等疾病的患者提供缓解痛苦以及心理疏导和治理的服务，使这类病人能够在生命最后阶段得到更多的关怀。通过对目前国内的实际情况进行调查发现，国内现有的服务内容依旧非常笼统，并且效果不理想，可操作性也很差[20]。

4 我国居家安宁照护推行的影响因素及其发展

4.1 基础教育是基石

在我国对死亡议题较为禁忌，“谈死色变”是常态。 提起“安宁照护”或“临终关怀”，大部分民众或许会把其视为“放弃治疗”，听闻“居家安宁”则更恐惧不已，认为是“在家等死”；有些家属认为在家死亡不吉利，虽病人有回家临终心愿却难以达成。大众对安宁缓和疗护的负向认知造成推广困难。我国医学院校及医疗机构均未设置安宁照护相关课程，医护人员也缺乏专业性指导，因此对安宁照护的认知与知识参差不齐。 此外，在推动安宁照护上，医师没办法接受死亡是一大障碍，因为医师的天职是救人，面对末期病人，仍会给予插管、胸外按压、电击、强心剂等积极性治疗，但种种的医疗照护，也许只是在延长死亡过程，因此如何在适当时机放手，是医师必须学习的一堂课[26]。

英国安宁缓和照护被引以为学习的对象，但其实英国一开始也会受到医学和社会的不认同，能够改变最主要的因素为教育，尤其1987年缓和医疗正式列为一个专科后，显示对此门学科之重视，且可名正言顺地将相关议题纳入正式课题中[27]。美国早期发展不如英国理想，主要原因在于当时医学教育不足，很少有医学院纳入此类相关课程[28]。加拿大自2004年开始提供安宁缓和照护护理人员认证，并利用网络资源定期提供相关人员新知识与教育[29]。我国台湾地区安宁疗护早期推展速度较慢，但因受民众重视及当地政策的主导，渐渐开枝散叶[30]。我国大陆地区近年虽也有推动，但专业人员的安宁缓和教育和生死教育仍较贫乏。

因此，相关教育应从民众和专业医疗人员双管齐下。可以通过互联网、大众媒体、演讲、活动、杂志等方式逐渐渗透，改变大众观念。对于专业医疗人员及学生可开展相关课程教育、学术活动等进行系统学习。十八大报告中提出“教育是民族振兴和社会进步的基石”，加强大众生死教育，改善大众对死亡的恐惧态度，应从国民基础教育开始，才能提早建立正确的生死观。

4.2 团队协作是关键

大陆地区参与安宁照护的人员主要为医生和护士，多学科合作团队极其匮乏。根据欧洲安宁照护协会2009年发表的白皮书建议，每10万人应有一个多专业组成的安宁居家团队，提供每周7天，每天24小时服务[31]。欧洲目前以英国、瑞典与波兰有较丰富的居家安宁服务资源，每个团队大约需服务16万～18万人；而值得注意的是，意大利与西班牙的居家安宁资源相对较缺乏，每个团队需服务31万～38万人[22]。我国台湾地区大多服务机构都成立了跨专业的社区居家安宁照护团队，成员包括接受过相关安宁缓和照护训练的医师、护理师、心理师、社工师，以及物理治疗师、营养师、 药师、司机、行政人员，此外也有专业的医工协助各项辅具的定期巡检及维修保养服务；以医院为核心，发展社区安宁照护网络，建立社区安宁照护模式，与其他基层院所、卫生所、长期照护机构等结合，透过跨机构的合作，将卫生行政及社会行政资源加以整合，依据病人与家属的需求提供多元化的照护资源，协助病人能够安心地在社区、在家中接受安宁居家照护，以达到在宅善终。

2002年对于安宁缓和照护的最新定义为： 针对面临生命威胁的病人与家属的照顾方式，其目标是借由早期侦测及评估，治疗疼痛及身、心、灵的问题，达到提升生活质量的目标[32]。此定义中强调，安宁缓和照护以团队照护的方式满足病人及家属的需求；提供病人疼痛及身、心、灵痛苦症状的缓解，并协助家属在病人的临终期及死亡后哀伤期的调适。安宁居家护理师在病人返家后，为病人及家属提供全人、全家、全程、全队、全社区的“五全”照护，运用团队的力量让病人可安心返家，甚至在家终老，实现病人落叶归根的心愿。

4.3 国家政策是后盾

我国安宁照护服务覆盖率极低，严重缺乏可靠的社会政策和法制体系来作为医疗保障机制[20]。政策是引导居家安宁照护正确发展的根本。政策不仅可使安宁照护正常发展，且可使之长长久久，不因人物替换而衰落[3]。20世纪70年代后,生物医疗科技快速发展导致道德危机的世界性问题，由于医疗政策偏重急性医疗，误导民众求医的想法，目前虽已有社区居家照护，但体系尚不健全，宣导也不足，以致虽有八九成的民众赞成居家照护[33]，但仅有三五成末期病人在家往生[10]，多数民众不愿或不放心在家休养，导致居家照护发展困难，且难以给病人及家属提供放心、可选择的环境善终。因此，促进政府尽快建立人性化、方便的社区式医疗照护模式，是未来关心临终照护或长期照护人士需要努力的目标，才能普及居家善终护理的理念和服务。

4.4 创新发展是动力

“安宁照护”强调“高人性与高科技整合”[3]，透过科技整合的远程照护创新服务模式也是未来发展动向，可以随时监测病人状况，以提供立即照护信息，让末期病人及其家属被完整地照护，也就是让远程照护设备成为居家护理师工作时的标准配备，借由科技产品及视频传输让居家护理师在照护病人及家属时可以节省车程往返时间，并且可以通过视频方式提供相关照护技巧的示范教学，进而提升居家照护质量，以及病人和家属的照护信心。

5 结语

不可讳言，英美国家社区资源规划及长期照护机构的安宁照护推广比我国成熟。不论从伦理、学理及法律哪个角度，病人都有选择自然死亡的权利，而医疗团队也有义务提供高质量人性化的照护模式。对于可预期的死亡，回归社区居家照护，尽量减少医院死亡，已是全世界的趋势。家是最温暖的避风港，也是许多末期病人的渴望。接受社区居家安宁照护，让病人留在家中接受居家疗护，家属虽会有额外的体力负荷和心理压力，但当病人过世后他们会因为感受到曾经为病人做了一些事，而比较容易调适日后的生活，甚至国外研究也发现如果病人是在家死亡则家属会有比较短的哀伤期[7]。社区居家安宁照护能够让病人尽量留在熟悉的环境，在亲朋好友陪伴之下舒适尊严地走完人生最后一程。 因此，成功地在宅或者是在机构的生命末期照护模式，不仅能够让病人有机会善终，预防病人与家属受苦，更可以让社会医疗资源不要浪费在延长死亡过程上，如此才能创造病人赢、家属赢、医疗团队赢、社会赢的“四赢”局面。提供末期病人更好的照护，除参考欧美国家的长期照顾及安宁居家疗护制度外，创新及调整是我国居家安宁照护发展必须要面对的挑战，未来也期望能透过媒体大众力量倡导提升民众对居家安宁疗护的正确认知，并将居家安宁照护与科技整合，提升安宁居家照护质量。