癌末患者临终反向关怀安宁疗护个案实践*

王文雅 刘 芳

1 对象与方法

1.1 服务对象一般资料

患者，陈女士，45岁，初中文化，无业，宫颈恶性肿瘤。因右侧腰部及右下肢疼痛半年，进行性加重,申请吉林大学第一医院宁养院宁养服务。首次家居探访评估后得知，患者已自行口服奥施康定20mg/12小时，每日各两次服用普瑞巴林150mg及西乐葆200mg，疼痛缓解不满意，恶心、呕吐明显。同时每日睡前服用阿普唑仑0.4mg调整睡眠。疼痛强度数字评分(numerical rating scale,NRS)平均6分，为中度疼痛。患者的活动能力量表，即卡氏评分(Karnofsky scale,KPS)50分，常需要人照料；生活质量(quality of life，QOL)评分36分，评分等级为“一般”。

1.1.1 服务对象家庭结构及支持系统

患者是吉林省长春市人,与丈夫、女儿共同居住，丈夫是主要照顾者，公婆经常到家中探望。患者父亲、母亲身体状况欠佳，两个哥哥都在外地工作，无法提供帮助。患者是家中的重要决策者，当家庭出现矛盾冲突时丈夫往往选择遵从患者意愿。家庭成员之间表达期望、需要、情感时较含蓄，不愿直接表达。

患者患病前家庭靠夫妻二人打工维持生计，患病后患者无法工作，丈夫也辞掉工作专职照顾患者，无固定经济收入，靠以往积蓄和亲友资助生活，未申请城市最低生活保障。患者女儿读小学，成绩优异，周末参加课外学习班巩固学业，需要患者丈夫接送，学校属民办性质，每年需要上交择校费用，因患者不希望学校知道自己患病的事实，所以未办理学费减免申请手续。

1.1.2 服务对象问题评估

在身体层面，患者需要承受疼痛及药物副作用的影响，生活质量较差；在心理层面，患者情绪焦虑、哭泣，内心十分痛苦；在社会层面，患者无法扮演原有的社会角色、发挥社会功能；在灵性层面，患者恐惧死亡，难以理解当下生存的意义和价值。

1.2 干预方法

在朱华夫、孟宪武等提出“反向临终关怀”、“反向型临终关怀”概念的基础上，康宗林等[1]基于心理学的“知情意行”行为辅导模式，建构一种临终者“知情意”与反向关怀行为之间较为紧密、完整联系的模式，提出“临终反向关怀”的概念，实现临终者对亲友、专业照顾团队、爱心人士的反向关怀，获得心理、灵性的连结与互动，达到“去者善终、留者善别、能者善生”的目标。

2 “知情意”行为要素评估

知、情、意即认知、情感、意志，是人类心理活动的三种基本形式，三者相互联系、相互依存，决定了临终反向关怀的具体干预模式和方向。

2.1 认知评估

“认知是指对行为方法及目标了解，并知道如何做。”患者希望与丈夫、女儿、医护人员之间产生连结，认为自己虽然患病但仍然能够定位本身的家庭角色和社会角色。患者向社工表达：“我现在得病了，但我还可以是一个好妻子、好母亲、好患者，现在我最困惑的是，我能怎么办？”由此可见，患者对行为目标很确定，但不了解实现目标的方式和方法。

2.2 情感评估

“情感、情绪和情境是指患者具有反向关怀的情绪状态，有需要表达的情感需求，同时具备反向关怀表达的内、外部情境。”内部情境是患者的心理、精神情境，包括生活目标、意向、思想、情绪、动机等等。患者有时会流着泪说道：“丈夫非常关心我，对我照顾得很好，可是我呢，担心拖累丈夫，拖累这个家。”“女儿很孝顺，看到我生病，经常都是报喜不报忧，我却担心把病传染给女儿，不敢和女儿多说话。”“医护人员来到家里，不喝一口水、不吃一口饭，又急忙到下一个患者家服务。我还是担心自己嘴笨，无法向医护人员表达内心的真实想法。”唯物辩证法认为事物的内部矛盾(即内因)是事物自身运动的源泉和动力，是事物发展的根本原因[2]。患者希望表达对丈夫、女儿的爱，表达对医护人员的感谢，这是患者的内部情境，是实施临终反向关怀行为的主观条件，也是行为实施的决定因素。宁养院的医护人员在家居探访的过程中鼓励患者活在当下、让生命更有尊严和意义以及患者丈夫及女儿对患者无条件的爱，是患者实施临终反向关怀的外部条件和基础，也是影响患者内部情境的外因根据。

2.3 意志评估

“意志是指具备反向关怀的决心和勇气。”患者需要忍受身体、心理、社会和灵性层面“整体的痛”，但这些没有影响她想要成为“一个好妻子、好母亲、好患者”的目标，反而坚定了自己付诸反向关怀行动的决心和勇气。“我决定好的事情就会一直做下去，不管过程有多难，我都会坚持到底，因为我相信‘有志者事竟成’。”

在临终反向关怀要素中，患者具备了“情”和“意”两个要素，具有反向关怀的环境与条件，又具备付诸行动的决心和勇气，但不知道具体的方法，因此，在干预模式中，要增加“知”的干预，要给予临终者多种指导，并重视“知”的针对性的引导[3]。

3 临终反向关怀干预策略

安宁疗护秉承全人照护的理念，为终末期患者提供身、心、社、灵的全面照护，症状控制是安宁疗护的基石，如果不能有效地缓解症状，则心理支持、灵性沟通等都将失去基础[4]。症状得到有效控制后，跨学科专业服务团队可围绕“立言、立功、立德”三个层次的临终反向关怀内容，为患者提供临终反向关怀指导。

3.1 症状控制：让患者更有尊严

在疼痛控制方面，宁养院医生根据患者的疼痛情况制定止痛方案，并针对患者应用阿片类药物的不良反应对症治疗。因首次探访时患者疼痛缓解不满意，不良反应控制不佳，影响饮食和睡眠，生活质量低，医师调整药物方案为奥施康定30mg/12小时、必要时服用盐酸吗啡15mg、每日三次服用加巴喷丁0.3g及胃复安10mg、睡前服用阿普唑仑0.4mg，止痛效果满意，NRS 2分，恶心、呕吐症状消失，患者饮食、睡眠明显好转。在护理方面，护师向患者讲解癌症疼痛相关知识，指导患者正确合理用药，定期随访，积极预防药物不良反应，进行舒适护理指导，同时引导患者丈夫积极参与到患者的疼痛治疗过程中，关注患者病情变化。

3.2 立言层面：在言语方面给予他人反向关怀

家庭是社会的基本单位[5]，是家庭成员之间互动和情感交流的重要场所。社工在接案评估时发现，患者及其他家庭成员之间缺少情感表达，表达方式相对单一，仅仅是微笑的面部表情或“谢谢、对不起”等简单语言。社工引导患者进行言语反向关怀，不单纯是口头语言，还需要包括面部表情、目光接触、身体语言等。

社工：(社工指着桌上的合影)照片里是您的女儿吧？长的很可爱啊！(询问与评估患者与女儿的关系)

患者：嗯，她是我女儿瑶瑶(化名)，今年10岁了，读四年级，学习特别好！(患者低下头，流下眼泪)

社工：(社工身体略微前倾，将纸巾放在患者旁边)陈姐，看您说到瑶瑶的时候，脸上写满了自豪，看样子瑶瑶真的很优秀！(表达同理)看到您流泪了，一定是关于瑶瑶的，您愿意和我讲讲吗？(提问技巧，尊重患者表达的意愿)

患者：生病之前，我除了上班就是照顾瑶瑶，陪她写作业、陪她到外边玩、陪她入睡，可是生病之后，我担心把病传染给孩子，很少和她说话，不敢陪她做任何事。孩子很乖，以为我是生病了心情不好，总是远远地看着我、关注我，这种感觉真是让人受不了，可是我真的想做回原来的好妈妈！(继续哭泣)

社工：宫颈癌本身是不传染的，可能和遗传、高危型人乳头瘤病毒的持续感染相关，正常的生活接触是不会传染给其他人的。(提供信息，进行健康宣教，消除患者的担忧)

患者：是吗？我一直以为会传染，故意躲避女儿，可我的内心真的很难过。我特别想多陪陪她，给她应有的母爱！

社工：我也是位妈妈，特别能够体会您的感受，孩子永远是咱们心灵深处最脆弱的地方，但也是最能让我们有勇气改变自己的动力。(自我披露并引导和鼓励患者改变原有状态)

患者：嗯，您说的挺对的，那我该怎么做才能回到以前的样子呢?

社工：陈姐，其实语言是最好的表达方式，您可以经常和女儿说：“妈妈真的很爱你！妈妈很享受和你在一起的时光！”另外，也可以用一些非言语的形式表达内心感受，比如孩子上学时送她到门口，用坚定的眼神看着她，放学后可以迎上去给她一个大大的拥抱……(提供信息，帮助患者实现言语反向关怀)

患者：我们家平时说话都是很含蓄的，不过我觉得您说的对，有爱就要表达出来，我愿意尝试，做瑶瑶最好的妈妈！

社工：嗯，我愿意陪您一起去尝试和改变，我很期待看到事情在您的努力下会变得不一样，为了让瑶瑶感受到您的爱，我们一起加油！(鼓励患者，帮助患者树立信心)

除了鼓励患者改变与女儿的沟通方式，社工还建议患者与丈夫道谢、道爱，如对丈夫说：“谢谢您老公，为了我，为了这个家，您辛苦了！”、“老公，我爱你！”同时鼓励患者将心中觉得亏欠丈夫的情感表达出来，与丈夫道别，实现“人生四道”，做到生死两相安。

3.3 立功层面：以实际行动树立榜样

1971年，美国心理学家阿尔伯特·班杜拉(Albert Bandura)提出社会学习理论，认为人的大量行为是通过对榜样的学习而获得的。班杜拉同样用试验证实过，真人的榜样力量是最强大的[6]。在临终反向关怀理论中，主张临终者用积极的心态和行动影响亲友，摆脱负面情绪，乐观面对生活中的困难，发挥榜样示范作用。

社工：陈姐，您丈夫对您照顾的很精心啊！每天安排您的生活起居，每周到宁养院给您取药，还负责接送孩子……(描述现实状况)

患者：是啊，他很辛苦，可是我又不能协助他做些事情，心里挺难受的，有时还会偷偷地哭。

社工：看样子您也很关心他、体贴他。您说想协助他做些事情，能举例说说是什么事吗？(运用同理和提问技巧探寻患者心中的真实想法)

患者：我们是二婚在一起的，但是他对我和女儿非常好，什么事情都听我的，很在乎我的感受，生病之后更是怕我饿，一天得做几顿饭，怕我无聊，陪我看电视，可是我觉得这样的生活对他来说很不公平，我想尝试着为他做点事，让他轻松一些，可是我的身体又不允许我做家务，我真的不知道自己能做些什么也让他能开心一点。

社工：你们夫妻关系很好，能够互相为对方考虑，我真的为您开心。(肯定家庭关系和谐的现状)那除了体力劳动之外，您还想过可以从哪方面改变自己呢？(引导患者通过思考提升解决问题的能力)

患者：具体做什么我还真没想好，但是我发现如果我的心情好些、笑容多些，他就会很开心，觉得生活又有了希望。(患者笑着说)

社工：您刚才说您心情好时您丈夫就会开心，我的理解是您丈夫看到您的状态比较好时，他也感觉很幸福。(摘要技巧，总结话题中的要点)

患者：嗯，对，是这样的。

社工：陈姐，如果您希望自己状态更好些，让丈夫更开心，我建议您从调节自身心态做起，乐观地生活，给家人做个好榜样！(运用建议影响性技巧，为改善患者生活状况提出建设性意见)

患者：好啊，我愿意为家人改变自己。

社工：目前您的止痛状况非常好，睡眠也得到了改善，我建议您可以用正念减压的方法，每天进行正念身体扫描、正念呼吸练习、冥想的方式学会接受、应对困难，具体的方法我可以一步一步地教您，其实“人要能够真正成长，每天至少要静心30分钟”。(提供正念减压的相关信息，帮助患者实现行为反向关怀)

患者：嗯，谢谢您啊，我要努力给孩子和她爸爸一个温暖的家。

社工：除了正念减压的方法，我建议您每天早上睁开眼睛时都在内心暗示自己，“新的一天又开始了，我要做最好的自己，给家人树立榜样”。(给予患者建议，帮助患者改变心态，巩固成效)

患者：好的，我明白了，我会慢慢调整好自己的状态，给家人树立榜样。

在后续的服务过程中，社工了解到患者能够按照社工指导的方式、结合自身的身体情况每日进行3次“3分钟呼吸空间”，每周进行1次正念冥想训练，每天早上都会有积极的心理暗示，在关注自己的同时达到反思与改变的目的，形成了乐观、开放、接纳的心态。患者的改变和状态让家人感受到了压力之下的幸福，让医护人员尤其是社工看到了服务的成效和价值，验证了“临终者的榜样力量也是无穷的”。

3.4 立德层面：从精神层面给予他人反向关怀

立德层次是指临终者可以留下具有反向关怀意义的物品，或从精神层面给予他人反向关怀，启发他人与自我灵性连结，有机会迈向生命的完满。立德层次包括临终者提供物品反向关怀和精神反向关怀，对于临终者的家人、照顾团队及社会大众来说都是一种关怀与激励，能够让人认识到生命的意义和价值，是临终反向关怀的最高层次。

3.4.1 制作生命旅行笔记，实现物品反向关怀

患者在与社工交流的过程中，希望将家中的所有照片按照时间的顺序制作成相册，作为留给家人的纪念。社工向患者介绍了李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划组织开展的《爱的礼物》征集活动，即协助临终者制作旅行笔记、生命故事书、手工艺品，整理录音、录像等资料，记载临终者的人生经历，给予亲友、专业照顾团队、爱心人士反向关怀，同时制作成光碟，面向社会大众提供生死教育。患者希望同丈夫、女儿共同制作生命故事书，作为自己送给家人和社会大众的“爱的礼物”。医护人员协助患者画出人生“生命线”，标注“生命线”中的重要节点，如出生、上学、毕业、结婚、生育等等，将不同阶段的照片、代表性物品整理出来，并记录患者在不同时段的心境、语录，制作了一本属于患者、家庭和社会的“生命故事书”。

3.4.2 参与小组活动，实现精神反向关怀

为了帮助临终者实现精神反向关怀，社工邀请患者参与宁养院组织的小组活动，在活动中嵌入灵性照顾元素,一方面促进患者与家属的灵性联结与互动,另一方面给予患者精神上的引领[7]。小组活动成为临终者表达自身与天、人、物、我连结的重要途径，也是临终者实现精神反向关怀的重要形式。既促进了临终者与家人之间的关系和善，也启发参与活动的其他小组成员珍视生命、热爱生命，实现灵性的成长与发展。

4 结语

临终反向关怀显著提升患者生活质量。患者在接受宁养院跨学科团队的“五全”照顾后，疼痛控制满意，生活质量显著提高，KPS维持在50分。在QOL评估中，临终反向关怀干预效果显著，在“家庭的理解与配合”、“自身对疾病的认识”、“日常生活”三项指标中分数有所提升，QOL评分42分，评分等级为“较好”。虽后期患者疾病突然恶化，但仍然是平静无憾地离开了人世。

临终反向关怀对个体社会化进程具有促进作用。社会化是个人内化社会价值标准、学习角色技能、适应社会生活的过程[8]，临终反向关怀的实施即帮助患者亲友、照顾团队、爱心人士等内化临终者的态度，进一步认识“自我”，调整自身行为的社会化过程。患者临终反向关怀的实施，留给丈夫的是生活下去的信心和勇气，留给女儿的是面对困难时积极的心态和永远不会消失的母爱，留给医护人员的是继续全心全意服务晚期肿瘤患者的决心，留给社会大众的是认识生命和死亡的机会和意义。

临终反向关怀是个人发挥主观能动性的有力体现。在个人的全面发展过程中必然遇到各种困难，而事物的本质和规律隐藏于现象之中，因此，需要个人发挥主观能动性，能动地认识世界、改造世界，并拥有认识世界和改造世界的意志。临终反向关怀“知情意行”的行为辅导模式强调个人的认知、情感、意志与行为的关系，强调人的尊严和价值，将临终者视为主体，实施言语、行为、物品、精神反向关怀，是个人发挥主观能动性的重要表征。