从功利主义到人本主义：晚期癌症患者生命价值困境与社会工作介入*

王 杰 徐晓娟

既然人生难免一死，为何还要执着于生？生命的价值是什么，是人类永恒的诘问。人是一种价值性的存在[1]，即使面临死亡，人依然在思索生命的价值。医学上对于晚期癌症患者预后、生存期的判断，让患者的生命开始倒数计时。令人遗憾的是，作为距离死亡无限接近的群体，很多晚期癌症患者认为自己的生命是无价值的，是家庭的拖累、社会的负担。生命的无价值感将晚期癌症患者推进深渊，消弭了患者对于生命的眷恋，黯淡了应有的人性光辉，导致患者在极度绝望中滑向死亡。因此，深入思索生命的价值，促进晚期癌症患者生命价值的正向建构，对于晚期癌症患者的善终具有重要意义。

1 功利主义与人本主义：生命价值的不同取向

出于死亡赔偿的现实考虑，学者们对于生命价值进行了大量研究。评估生命价值常见的两种方法有人力资本法和支付意愿法[2]。人力资本法以一个人未来的生产能力来计量生命价值，支付意愿法以一个人为降低死亡风险而愿意支付的货币金额计算。保险学家侯伯纳[3]认为，人的生命价值是指个人未来实际收入或个人服务减去自我维持成本后的未来净收入的资本化价值。威廉·配弟在《政治算术》中提出了人的经济价值思想，计算出当时英国人口的平均货币价值为80英镑[4]。生命价值的人力资本理论强调人创造经济价值的能力，将个人的伤残或者死亡看作是家庭、企业、国家经济增长的损失，反映了集体主义的价值观。实际上，对待生命时人们经常会有意无意地做出成本-效益的考量，随着市场化的加剧，人的生命价值被货币化的趋势更加明显。以上观点可以归结为生命价值的功利主义。在功利主义视野下，人的生命价值在于其对外部世界的价值，生命的价值可以换算和比较。在这种认知里，其他价值成为生命价值的前提，人的“有用性”决定了人的生命价值。

与生命价值的功利主义相对的另一种观点可以归结为生命价值的人本主义。人本主义是以人的生存为根基的基本哲学范式，认为人是宇宙中最珍贵的存在。康德指出，人不是手段，而是目的[5]。在人本主义视野下，人的生命本身具有不证自明的价值。生命价值具有终极性，对于每个人来讲,其价值都是无限的大，不应因任何条件的变化而消失。生命在价值上无可比性，因而决不能套用功利主义利益算计的方式来衡量生命价值的大小[6]。每个生命都是世界上独一无二的存在，与财产、利益等有着本质的区别，生命的权利在原则上不允许让位于另一种权利。生命价值在人本主义视野下，即使晚期癌症患者失去了创造经济价值、社会价值的能力，无法发挥其社会功能，但依然具有其独特的生命价值。

李本森[7]指出，不同语境下生命价值含义不同，可以划分为“抽象的生命价值”和“具体的生命价值” 。抽象的生命价值认为生命是无价和不可计量的，具体的生命价值是可以被货币化计算的。前者出于对生命的尊重，后者往往是基于生命赔偿等现实考虑，以保护生命和促进安全为目的。然而，在现代社会，具体的生命价值开始逐渐侵蚀抽象的生命价值，功利主义大行其道，对于社会大众的生命观念产生了影响，导致了对于生命价值的损害。当失去了对于外部世界的价值，人的生命价值将面临危机。

2 功利主义下晚期癌症患者的生命价值困境

2.1 过度治疗与放弃治疗：医疗决策的价值衡量

在治疗决策的过程中，总是充满着理性考量。从医生的角度来看，出于提高治愈率、降低医疗风险、增加医院收益等考虑，医生可能会倾向于过度治疗。其一，手术治疗中，有些医生为了追求治愈率，在切除范围上有些过度，损害了患者的生活质量。在放疗和化疗中，一些医生为了追求治愈率而增加剂量。然而，增加剂量并不一定能改善治愈率，相反可能会产生毒副作用。其二，中国目前医患矛盾频发，医生出于自我保护的考虑，倾向于多检查、多用药、多治疗，以免使自己陷入医疗纠纷之中，这在一定程度上也加剧了过度治疗。其三，过度治疗可以增加医院的经济收益。当医生为了自身利益诱导患者进行不必要治疗时，患者并没有足够的知识进行分辨和判断，过度治疗就难以避免。过度治疗损害了患者的生活质量，患者不仅要忍受巨大的痛苦，还极有可能死于因免疫力下降导致的各种继发感染。一些治疗无望的患者进入濒死期后，本来可以安详地离世，但一次又一次的抢救将患者从生死线拉了回来。在生与死的拉扯之间，患者被送进重症监护室，身体多处被插上管子，只能维持最基本的生理活动，独自承受着过度治疗带来的痛苦。

过度治疗的对立面是治疗不足。由于治疗周期长、治疗费用高，癌症患者家庭经济负担沉重。相关研究指出，恶性肿瘤住院患者人均住院费用均超万元，经济负担过重[8]。为了避免癌症对于家庭的毁灭性打击，许多癌症患者在确诊后放弃了治疗的机会。尤其是在农村地区，在确诊癌症后，由于难以承受高昂的治疗费用，很多家庭选择将患者接到家中，基本上停止了治疗。患者缺乏最基本的医疗干预，往往在剧烈的疼痛中离世。如今社会流动频繁，外地务工的农民工群体很难享受到恰当的医疗保障。当生病住院后，巨额的医疗费用往往超出了他们的负担能力。在医院中，不少外来打工者成为“三无人员”。有时候并不是联系不到患者的家属，而是患者家属在得知患者生病住院后，为了避免家庭受到拖累，将患者遗弃在医院。在这种情况下，患者的生命价值让位于经济价值，处于次要地位。

2.2 社会变迁与长期照顾：个体时间的分配张力

“久病床前无孝子”，简单准确地总结了长期照顾的难度。在当今社会，“久病”几乎成为必然现象。除非是暴病猝死，否则患者总要在病榻上度过几个月甚至几年、十几年的时间，才会与世长辞。随着患者临终期的延长，沉重的照顾负担往往超出了家庭的承担能力。长时间的卧病在床，干扰了家庭的正常状态，耽误了家庭的生产生活。如今，核心家庭成为主流，再加上我国曾长期奉行独生子女政策，家庭规模不断缩小，夫妻二人往往要负担四位老人的养老。当老人患病时，子女将难以承受照顾重担。从照顾时间上来看，传统社会有农闲时节，为患者的长期照顾提供了可能。现代社会突破了自然条件的限制，大部分工作一年四季都在进行。在市场的规训下，“时间就是金钱”的理念深入人心，时间与货币直接联系，甚至直接与货币换算，成为最为重要的资源之一。公司等生产单位对个体时间的处置权超出了家庭对个体时间进行分配的权力，个体必须遵守单位、企业和学校的规章制度和作息时间。由此，个体的时间安排至少分裂为工作和家庭两大部分，导致了时间分配上的巨大张力。个体停止工作与生活参与到患者的照顾中将会十分困难。

从空间上来说，社会流动加剧，父母与子女异地而居的现象普遍存在，导致了大量空巢老人的出现。空间距离与时间张力叠加，挤压了晚期癌症患者家庭照顾的可能性。空巢老人罹患癌症后，身处异地的子女忙于自己的工作和生活，回家看望已经很难，何况是长期照顾。子女不仅要考虑回家的时间和费用，还要考虑因为照顾患者导致的工作机会和事业发展的损失。据报道，一个在外打工的儿子请假回家看望病危的父亲。两三天后，儿子发现父亲没有要死的迹象，就对父亲说：“你到底死不死啊？我就请了7天假，是把做丧事的时间都算进来的。”老人随后自杀，儿子赶在一周内办完丧事，回城继续打工[9]。在功利主义影响下，传统家庭伦理受到冲击，亲情备受考验。照顾患者“挤占”了家庭成员有限的时间，被当成拖累和麻烦，患者的生命价值无从体现。

2.3 求生还是求死：生命价值的否定与死亡解脱

在功利主义看来，一个人的生命价值与其具有的社会功能相关。这种外部认知也会内化为癌症患者的自我认知，导致癌症患者认为自己的生命是无价值的。随着病情的恶化，晚期癌症患者身体机能不断下降，逐渐失去行动能力，难以再创造经济价值和社会价值，癌症带来的昂贵的治疗费用为家庭和社会带来沉重的经济负担和照顾负担，癌症患者经常因此否认自己的生命价值。晚期癌症患者普遍存在成为他人负担的感受，医学上称为自我感受负担(self-perceived burden)。国外学者研究发现，91%的患者感到医疗状况是导致家人压力的原因，65%的患者认为自己对家人是一个负担，48%的患者认为压力来自于医疗导致的经济困境[10]。晚期癌症患者担心为家庭成员带来身体照顾负担、情感负担和经济负担等。我国社会保障水平较低，高额的医疗费用经常让癌症患者产生恐惧心理。在国内的医院中，经济负担和照顾负担比较常见且严重。此外，在经济负担和照顾负担的分担中，经常由于分配不当导致家庭矛盾的发生。在目睹了由此导致的家庭不和之后，患者往往会认为问题的源头都在自己的身上，产生深深的内疚和自责。

出于难以创造价值的无力感以及拖累家人的内疚感，晚期癌症患者常常否认自己的生命价值，贬低自己存在的意义，隐藏自己的需求，不想麻烦别人，只想尽快“解脱”，死亡成为晚期癌症患者逃避生命的最佳归宿。以功利主义的角度看待生命，将人的生命价值货币化和物质化，实际上是生命价值的异化。晚期癌症患者本人出于担心拖累家人的考虑想结束自己的生命，这种考虑貌似是自愿的，实际上却受到了社会结构的制约和社会文化的隐性压迫。在这种情况下，我们应该帮助患者减缓现实压力和减轻疼痛，解构社会文化观念对生命的压迫，让患者更舒适、更有尊严地生活下去，而非简单的鼓励患者自杀。

3 人本主义下晚期癌症患者生命价值的重构与社会工作介入

医务社会工作者是临终关怀的重要成员[11]，秉持人本主义的价值观，将对晚期癌症患者生命价值的重构起到重要作用。目前，上海、深圳等地医务社会工作实践取得了一定的成绩，但很多地区尚处于起步阶段，有很大的提升空间。重构晚期癌症患者的生命价值，医务社会工作者可以从以下方面着手。

3.1 赋权增能与晚期癌症患者的自我决定权

晚期癌症患者参与到自己的临床决策中具有重要的临床意义[12]。从功利主义转向人本主义，并非意味着要极力挽救患者的生命，而是要尊重患者的意愿，将患者的需求置于医疗决策的中心。如果晚期癌症患者希望安然度过人生的最后一个阶段，那么舒缓治疗可能比积极治疗更符合患者的意愿。然而，无论是过度治疗，还是治疗不足，在很多情况下都是家属和医生做出的决定，患者本人经常被排斥到与之密切相关的医疗决策之外，被动的接受他人安排。由于身体机能的下降，晚期癌症患者的声音经常被“习惯性忽略”，其相关事务被他人所决定，失去了对自我决定的权力。

在以人为本的服务实践中，社会工作者给予晚期癌症患者无条件的信任和肯定，承认患者的生命价值，增强晚期癌症患者自我决定的能力。主要做法有：其一，推广生前预嘱(living will)。生前预嘱是人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[13]。当患者因病失去自我决定的能力时，生前预嘱能告诉医护人员他希望如何被对待，是否要手术，是否要插管，是否要呼吸机维持生命。生前预嘱在深层的价值理念上，尊重患者意愿，承认人有如何处置自己生命的权力，将本来处于边缘位置的患者带回医疗决策的中心，增强癌症患者的权力感和控制感，进而促进晚期癌症患者对于自身生命价值的肯定。其二，社会工作者鼓励患者进行自我表达，聆听患者的声音，并代表患者进行发声，向不同主体争取患者的权力。社会工作者将患者视为能够自我决定的个体，认真倾听患者的需求和想法，鼓励患者说出希望如何被对待，并将患者的需求向家属和医护人员传达。当患者、家属、医院出现矛盾和冲突时，社会工作者协调各方利益，代替患者发声，促进各方沟通，在最大程度上达成共识，共同为患者的福祉而努力。

3.2 生命教育与社会大众的外部承认

生命教育最早源于西方的死亡学与生死教育，其内涵是教人认识生命、保护生命、珍爱生命、欣赏生命，探索生命的意义，实现生命的价值[14]。在西方发达国家，生命教育已经形成了较为完善的体系。中国的生命教育相对来说比较落后，不仅学校并未开设此类课程，而且在传统文化中还存在多种谈论死亡的禁忌。生命教育的缺乏，对于死亡的避讳和无视，导致了人们对于生命价值认识不足。外部评价影响着晚期癌症患者对于自身生命价值的认识。生命教育可以唤起公众对晚期癌症患者的关注和认识，通过强调生命的尊严，拒绝生命价值的功利化，进而实现社会大众对其生命价值的外部承认。

目前，中国的学校教育中缺乏生命教育，社会工作机构及其他组织开展的生命教育，对于学校生命教育的缺失起到了一定的补充作用。上海某社会工作机构举办了生命教育进校园的活动，一方面，邀请医生到大学课堂上，向大学生讲述在晚期癌症患者的临终故事，并分享自己关于生命的体会。另一方面，组织学生到医院提供志愿服务，近距离接触晚期癌症患者，感怀生命的意义与价值。社会工作机构还依托“公益嘉年华”等大型公益活动，开展项目公演，通过易拉宝展示、公益赠书、游戏互动等多种方式开展生命教育的宣传活动。随着互联网的不断发展，微博、微信、网站等成为生命教育的重要平台。致力于生命教育的组织多开设了微博或者微信公众账号，在账号中发布与生命教育相关的文章，这些文章在朋友圈中转发，引起连锁效应，对生命教育产生了不可估量的影响。

3.3 优势视角与晚期癌症患者的自我承认

晚期癌症患者对于自身生命价值的认识直接决定了患者对生死的态度，也影响着患者的身心健康。患者对自身生命价值的否定黯淡了生命的光辉。传统视角将晚期癌症患者看作是被动的、需要帮助的对象，却忽视了患者的主体性，否定了患者的潜力和价值。社会工作者不把晚期癌症患者看作是有问题的人，而是从优势视角出发，将目光聚焦于患者的长处和优点。优势视角提倡“在创伤、痛苦和苦难的荆棘中，找到希望和转变的种子”[15]。对患者潜力和优势的肯定能激发患者的自尊自信，提升自我价值。晚期癌症患者是处于生死之间的特殊群体，对于生命有着特殊的感悟，可以成为生命教育的重要一员。在校学生可以走到晚期癌症患者的病床前，在送上慰藉的同时，也接受了生命教育，在此过程中学生们感悟到了生命的珍贵，患者的生命价值也得以发挥。

提升晚期癌症患者的生命价值，要降低患者拖累家人的内疚感。一方面，要进一步提升医疗保障水平，完善大病保险、异地结算等相关政策，降低患者自付的比例，减轻患者及其家庭的经济负担。另一方面，要通过多种方式降低患者家庭的照顾负担。通过政府出资购买“喘息服务”、推广长期照顾保险、动员社会力量提供志愿服务等，构建政府、市场、社会多元参与的共同照顾体系。除了在客观上降低晚期癌症患者的负担，医务社会工作者可以通过情绪疏导、叙事治疗等专业方式，纠正晚期癌症患者不恰当的内部归因，将问题外化，取得自我和解。医务社会工作者作为政策倡导者、资源联络者和服务提供者，能够通过多种方式降低晚期癌症患者的内疚感，在晚期癌症患者的生命价值重构中发挥重要作用。