基于时机理论对宫颈癌患者照顾者照护体验的研究

2019-02-11王培红

上海护理 2019年5期

王培红，梁静

（华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北武汉 430022）

宫颈癌是全球女性第三大，中国女性第二大最常见的癌症，是发展中国家最常见的妇科恶性肿瘤［1］。据中国肿瘤登记年报报道［2］，我国宫颈癌发病率和病死率都有所升高，且呈年轻化趋势，每年约有15万新发宫颈癌病例。宫颈癌的诊断和治疗不仅给患者带来巨大的身心痛苦，同时也给家庭和社会造成沉重的负担。受中国传统文化影响，家属成为患者最主要的照顾者和支持者。在照顾患者期间，照顾者需求情况的满足程度直接影响对患者的照护质量［3］。时机理论由加拿大学者Cameron等［4］提出。该理论强调照顾者在患者疾病诊断期、稳定期、出院准备期、调整期及适应期存在动态需求，可作为照顾者提供延续性护理干预的理论依据。目前，时机理论已成功应用于脑卒中、糖尿病患儿、妊娠糖尿病孕妇的照顾者中，取得了显著效果［5-9］。本研究旨在将“时机理论”应用于宫颈癌患者照顾者，探讨其在患者疾病不同阶段的照护需求。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象选取2017年3—12月收治于我院妇科的宫颈癌患者照顾者。采用目的抽样法，筛选研究对象。为确保样本的同质性，照顾者的纳入标准：①患者被诊断为宫颈癌；②患者目前接受治疗或随访；③为患者的直系亲属；④患者的主要照顾者（每天平均照顾时间≥4 h），若同时有几名照顾者时，由患者指定1名作为调查对象；⑤照顾者年龄≥18岁；⑥意识清楚，具有较好沟通能力并同意受访。尽量选择背景条件不同的受访者，当资料收集内容重复出现，且不再有新的内容出现时，表示资料已经饱和，可以终止收集资料。本研究的样本数为30例，照顾者第1至第4阶段，分别为8、7、8、7名。其中，男 20名，女 10名；年龄 21～ 67岁，平均年龄（43.8 ± 12.0）岁；照顾患者时间（0.5 ～ 12.0）个月，平均照顾时间（2.5±2.5）个月；和患者的关系中，配偶17名，子女7名，父母4名，兄弟姐妹2名；文化程度：小学及以下3名，初中11名，高中9名，大专3名，本科及以上4名；目前职业状态：全职13名，退休3名，失业6名，其他8名。

1.2 方法采用质性研究中的诠释现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis,IPA）进行本研究。IPA是一种起源于健康心理学领域的质性研究方法，着重于“个体体验的研究”，以“研究对象与研究者双诠释过程作为最终研究结果”，聚焦“小样本个案深入、详尽的分析”，探索个体面对特殊事件、状况时，对自己和周围的社交环境的感受［10］。对符合标准的宫颈癌患者照顾者进行访谈，依据疾病临床进展和专家咨询，明确为4个阶段：诊断期、治疗期、出院准备期、调整期及适应期。访谈人员接受过有关质性研究课程的学习及专家的指导，认真研究了相关质性研究的文献资料。对访谈注意事项及理论知识都已进行深入的学习。访谈前受访者签署知情同意书。遵循保密原则，每个访谈者分别用字母A、B、C、D表示，各阶段访谈顺序用阿拉伯数字表示。

1.3 访谈提纲的编制首先进行文献回顾，在认真查阅相关文献的基础上初步制订访谈提纲，考虑到受访对象是恶性肿瘤患者的照顾者，为了避免受访者产生排斥心理，因此采取“住院患者照顾者需求情况”为主题，请受访的照顾者对进一步满足照顾者需求提出建设性意见，以此来打消受访者者的顾虑。其次，进行预访谈，然后根据分析结果及专家意见修改访谈提纲，最终确定正式访谈提纲。

1.4 资料收集方法采用半结构式访谈法收集资料，提前与受访者约定时间，选择较为安静的环境。访谈时间为30 min左右，访谈地点选择在科室的健康教育室进行；访谈开始可以和照顾者进行短暂的寒暄，与访谈对象建立良好的氛围，以访谈提纲为指引，围绕家庭照顾者在照顾过程中的体验进行，内容包括：①当家人确诊为宫颈癌时，您有什么感受？②照顾患者期间，您的生活发生了哪些变化？③照顾患者过程中，最大的困难是什么？④遇到困难时，您希望得到哪些人或哪些方面的帮助？⑤您目前仍有哪些未满足的需求？访谈过程进行录音和笔录，仔细聆听受访者的需求表述，注意观察其面部表情、语气等变化并记录。结束访谈24 h内将录音进行转录，并及时返回受访者处求证，确保资料收集的完整性。

1.5 资料分析方法访谈结束后，及时将录音和现场记录，整合出文字资料，逐字逐句分析并进行分类推理，反复听取录音。然后按照一定顺序和主题进行整合，并穿插自己的理解和反思，使最终形成的主要问题有一定的内在关联性。资料的分析根据Colaizzi 7步分析法［7］：①反复阅读所有访谈资料；②提炼与研究现象相关的词组和语句；③对反复出现的观点进行编码；④将编码/分类和提炼主题的方法进行分析；⑤整合所得结果，对研究现象进行详细的描述；⑥辨别出相似的观点，形成结构框架；⑦返回研究对象处求证。为了减少访谈结果偏移，选择的访谈对象尽量具有不同背景及生存环境等多样化信息，为了保证研究结果的真实性和完整性，将资料整理的最终结果返回到研究对象处进行反馈，在研究过程中，多次采用他人核查法，对原始资料和编码进行再确认。

2 结果

2.1 诊断期：焦虑与不适应本研究中疾病诊断期开始时间为从宫颈癌事件发生或疾病诊断明确。

2.1.1 焦虑研究中发现在患者疾病的诊断期，照顾者内心焦虑，对及时进行检查及治疗有着迫切的需求。A1：“住院到现在3个多星期了，还在做检查，心里很着急。”A2：“做检查时间太久了（叹气），这段时间就只能等着，每天什么事也没有。”A3：“来了没床铺，等好多天。 ”A4:“希望能早点手术，怕转移了。 ”A5:“医师说病灶太大，要先做化疗，待缩小了再手术，不知道效果会怎么样。”A6:“看到女儿这么痛苦，我宁愿得病的是我（擦眼泪）。”

2.1.2 日常生活受到影响当家庭成员患病时，繁重的照顾工作，长时间的陪同，使照顾者的生活必须和治疗时间保持同步，导致社会角色发生变化，日常生活受到影响。A3：“平时家务都是她做，现在既要上班又要照顾老婆，手忙脚乱的。”A5：“家里有个患者，把整个生活规律都打乱了，经常会和工作冲突。”A6:“外孙还那么小，想起以后的生活，晚上就睡不着。”

2.1.3 对环境不熟悉照顾者初次到医院照顾患者时，由于处于陌生的环境中，对医院内布局及周边环境都不熟悉，迫切希望了解科室、医院内外环境及医护人员的更多情况。A3：“每次过来都这样，进医院停车时间太长，都开不进来。”A4：“刚住院给一张告知书，什么在什么地方，大概什么流程，还是不太明白，对你们换班的流程也不太清楚。”A5：“做检查太麻烦，医院太大。”A6：“得病，要把有限的资金用在治病上面，住旅馆贵，武汉市以外的，医院提供住宿很必要，来一次不容易，没有地方住是很大的困难。我有腰椎间盘突出症，要睡硬板床，医院租的床里面没有。”A7：“医院晚上租的床，有的不太好，在外面租房啊、住旅店的也不好找，如果医院能提供一下外面住宿情况就好了。”

2.2 治疗期：信息支持不足和担忧疾病治疗期是从患者开始治疗至接近出院这段时间。

2.2.1 缺乏疾病知识由于医师较忙，查房时家属在外等待等原因，照顾者表示很难见到医师。他们最关心患者病情信息和检查结果的解释。B1：“自从知道妈妈得了癌症，整个人都懵了，医师说的内容太多、太快没记住，我自己上网查了一些资料越看越害怕，心里没底也不是很清楚。”B2：“每次查房的时候家属都在外面，我有时候想了解一下老婆的病情，平常我根本见不到医师，疾病是早期还是晚期，有点记不清了。”B3：“医师每天都很忙，都没时间来看看我们。”B4：“最急切的就是，患者能不能治好，到了什么情况，有多大可能性治好。要花多少钱。”B5：“（叹气）她腿疼，看她难受，也不知道该怎么做，医师没有跟我们讲很详细。”

2.2.2 担忧患者及自身健康在患者住院期间，照顾者很重视患者和自身的健康问题。面对长期的照顾，照顾者很容易表现出睡眠质量差、心理压力大、身体的不适与疾病。B1：“住得不习惯，我妈一晚上都没睡着。医院的饭没味道，我妈还没做手术，吃不习惯医院那个饭。”B2：“基本上化疗有6天没吃饭，吃不下啊，就想吐，根本就没有食欲，吃了就吐，我是个厨师，化疗回去以后，再来的时候，她体重就恢复到了生病前。对自己的健康有点担心，以前肾不好，做过碎石，有时候隐隐作痛，现在就是把她的病治好了，再考虑我的问题。”B3：“我们就是冲着教授来的，希望教授能亲自为我老婆做手术。”B4：“没有发泄方式，你跟小孩、老人、别人也不能讲，最大困难是希望提供心理帮助。”B5：“感觉自己这两天头晕、腿软，担心自己是不是血压低。”B7：“有时候患者有压力，心情不好，我们也难受，她心态好，我们就没什么压力，就很开心。”

2.3 出院准备期：缺乏经济支持与照护经验出院准备期是指患者住院阶段的治疗即将结束至办理出院这一阶段。

2.3.1 经济支持不足照顾者对于长时间的大量财力支出感到压力巨大。借钱困难，化疗药的报销程度较小，对家庭生活造成了严重影响。医疗报销是缓解照顾者金钱压力的主要途径，照顾者希望获取有关转院，可报销药品、出院后报销的详细信息。C1：“目前总共花了20多万了，家庭经济来源没有，大部分都靠借债（叹气）。有了这个病之后，人家都躲着你。”C2：“这里的药比较贵。希望医师可以考虑一下我们的情况，没有新农合，保险也没有，完全是自费。”C3：“有朋友在上海住院，会根据你是哪个地方的，给你计算你的医保问题。外地人住院，会首先跟你讲得很清楚，包括你们地方哪些药品可以报销，哪些不能报销。希望医师可以说明一下，如果非使用不能报销的药品，我们也愿意。报销的时候，从家里盖一个章，到医院又说少一个章。来时只说了一次，有点没太记住。”C4：“（哭泣）我们那边说只有治不好了，才可以转院，我肯定想给她最好的治疗。如果可以转院，报销会多一点。”C8：“为了能给女儿买些补品，我就在家附近找了个帮人做饭的事，多少可以贴补一下。”

2.3.2 家庭照顾信心不足回到家后，患者有不适，照顾者就很恐慌，由于缺乏及时的专业指导，往往感到力不从心，同时，对于饮食问题渴望有更权威的解释。C2：“化疗回家后有时碰到一些情况不知道该怎么办，干着急，只能上网查一下。”C5：“回家以后怎么治疗、怎么照顾，想知道专家的号码或者有交流的平台可以问到。”C7：“有的人说手术后，不能吃牛肉，不能吃鲫鱼，是发物，有的医师说也可以吃，这个就……”C8：“从网上和听别人说，中医说这些不能吃，西医又说可以吃，我朋友还找文章给我看，所以就很杂很杂，我也不知道该怎么选择。”

2.4 调整期及适应期：渴望持续信息指导调整期及适应期是从患者出院至患病12个月。此阶段照顾者逐渐适应在家中对患者的照顾。照顾者积极应对，渴望获取持续的信息支持。由于患者免疫力低，回到家后多处于静养状态。照顾者想与患者外出活动，却不清楚活动强度多大为宜。希望与医师的直接交流，成立专门咨询部门。同时对床位预约服务加以改善。D1：“运动该怎么弄呢，在家待着觉着也不好，出去活动一下又怕运动多了。”D3：“患者出现发烧，打电话过来得不到及时的解决，护士不清楚我们情况，我们没有跟医师的交流。应该是医院成立一个专门部门。每次来预约床位，来了却不一定有床，我们是外地的，如果前一天可以确定告诉我们是不是有床，或者说今天过来没有床位，你可以先在外面住一晚，第2天给安排床位，这样的话，我们心里就有底。”D4：“手术后快半年了一直没有性生活，医师说伤口已经长好了，但心里还是害怕，也不好意思问医师。”D5：“患者身体不舒服，医师说没事。我们就跟她说没事的，她就不相信，非得医师亲自跟她说没事，才放心。”D6：“护士站电话总是占线，能长期回访的话就太好了。”

3 讨论

本研究将时机理论应用于宫颈癌患者照顾者中，探讨其在不同疾病阶段的照顾需求。研究显示，在照顾患者的过程中宫颈癌患者照顾者会产生诸多照顾需求，且各种需求是动态变化的。

3.1 诊断期处于疾病诊断期的照顾者希望患者得到及时的治疗，处于一种焦虑状态。照顾者初次到陌生环境，对医院布局、医护人员及医院周边情况都不熟悉，需要一个适应的过程，这期间就会有诸多不便。为了更好的照顾患者，有的外地患者照顾者为多个，照顾者希望得到有关医院环境和服务的温馨提示，做到心中有数。陪护床服务的不满意也一定程度上造成了照顾者的焦虑。任延艳等［11］通过对50例患者及家属进行访谈发现有32%表示差的医院的环境导致其对医疗服务的不满。因此，科室告知书的内容包括疾病相关知识，应加上周边餐饮、住宿的价格和联系方式等。同时与物业部门联系，努力改善陪护床的服务质量。此外，还可以通过护患沟通会向照顾者说明诊断期等待的原因并给予安慰，以减轻照顾者的焦虑。同时，长期的照顾过程需要照顾者投入大量的时间和精力，加强对照顾者的指导和宣教，不仅可以提高照顾者的照顾技能，而且可以促进照顾者尽快进入照顾者角色，增强信心。

3.2 治疗期

3.2.1 重视与照顾者沟通，及时满足信息需求访谈发现，照顾者很难见到医师，这可能与医师工作较忙，对照顾者关注不够有关。其次，查房时家属在科室外等候，也失去了与医师沟通的机会。Hudon等［12］研究表明，有必要加强医师提供信息的意识，各种原因使他们忽略了自身角色的重要性。照顾者很关注患者的检查结果、手术相关信息等，未得到详细解释使照顾者的不确定感颇为强烈，因此，医务人员应主动定期与照顾者进行沟通，保证家属对患者病情的知晓度，促进照顾者对病情的正确认识。

3.2.2 实施有效人文关怀，适时给予心理干预恶性肿瘤患者的照顾者，面临着身体和心理的双重压力。癌症家属照顾者在照顾患者的同时常出现身体的不适症状［13］。化疗的过程最痛苦，看到患者呕吐频繁，自己对化疗期间的饮食也不甚了解，照顾者很容易陷入焦虑状态。访谈中有照顾者在满足患者食欲后，患者体重增加。可见食欲的满足有助于患者与疾病抗争。医院应关注住院患者饮食现状并积极改善，同时指导家属根据病情为患者搭配合理饮食。照顾者也表示患者得知病情后心态普遍较差，处于消极状态，自己的情绪也受到影响。当患者心态好转时，自己也变得开心。据报道，人文关怀的实施提高了癌症化疗患者的配合度，改善了患者的负面情绪［14］。如果在住院期间医护人员能够提供更多的人文关怀，对缓解患者心理焦虑状态将起到积极的作用，这也将间接缓解照顾者压力，提高照护质量。甘善英等［15］对109名妇科恶性肿瘤患者照顾者心理健康状况进行了动态研究，发现主要照顾者的心理健康状况总体较低。综合心理干预对癌症晚期患者家属的负性情绪有改善作用［16］。来自亲人、医护人员、朋友的关爱，有助于缓解照顾者的压力［17］。家属是患者主要的社会支持来源，他们除了要承担照顾患者的生活起居外，还担心疾病的治疗和预后、经济来源、自己的工作和生活等，因此，医护人员应该关注照顾者的身心压力，鼓励与家人多交流或多一点倾听。对于有负面情绪的照顾者，应从家庭、孩子等角度进行分析，针对每个不同的照顾者，从影响生存质量的各个因素制订针对性的循证护理措施，并进行恰当心理干预，帮助其找到压力释放的合理途径。

3.3 出院准备期

3.3.1 完善社会支持系统，为照顾者提供有力保障面对长期大量的财政支出，照顾者存在很大的压力。Grunfeld［18］的研究证实，癌症照顾者焦虑和抑郁的最重要征兆是来自经济方面的负担。汤新凤等［19］研究发现，昂贵的治疗费用给照顾者带来精神和生活的双重压力，直接影响到照顾者的生存质量。照顾者渴望了解更多缓解其经济压力的财政支持信息。照顾者希望医师可以明确告知药品的报销情况，并根据其家庭情况选择用药。在保险报销方面有些家庭照顾者还了解较少［20］。目前，保险已经成为每个人生活的一部分，是危难时的一份保障，有的照顾者却没有意识到保险的重要性。转院是否顺利直接影响到患者能否进行医疗费用的报销。国家大病救治的能力不足，化疗患者医疗费用报销较少。且不同地区、不同医院的差别较大。医护人员应重视并关注照顾者这一特殊群体，对于经济负荷较重的患者，尽量选用价格相对便宜的耗材和药品，严格执行肿瘤单病种和临床路径等，以减轻照顾者的经济负荷。可以通过举办讲座、建立QQ群、微信群等不同途径来介绍保险的重要性、呈现转院和报销流程等，加大信息交流力度，指导他们依靠组织、团体、社区的帮助，尽到告知义务。同时重视家庭其他成员之间的沟通，协助家属制订照护方案，使照顾者得到社会和家庭的双重支持，以减轻自身的压力。同时，不断完善医院、社区及家庭的支持系统。

3.3.2 完善出院宣教，降低照顾者的无助感出院过渡期，离开了专业人员的指导，照顾者面临独自照顾患者的状况往往产生无助感，需求最多、求知欲最强［21］。与王姗姗等［7］研究结果相同，本研究发现在出院准备阶段，患者的后续治疗信息和居家护理成为照顾者的关注重点。护理人员在对患者照顾者进行出院宣教的同时，应着重强调在家照护的注意事项及饮食需求。为避免照顾者忘记，可以建立群聊、短信等方式，按需求推送信息。在饮食方面，面对医师和互联网的不同说法，应遵循循证护理理念，咨询权威专家和查找文献证据给照顾者一个明确的答案。同时，可以将疾病相关知识以及注意事项等，制成健康处方或宣教手册形式，发给照顾者，便于在家中翻阅，以缓解照顾者对患者护理的无助感。

3.4 调整期及适应期居家照顾患者时，照顾者更注重咨询服务的需求。表现出与医师直接交流及成立专门咨询部门的渴望。Hudson等［22］发现，电话干预能帮助到资源有限的偏远地区，也有助于病情较重癌症患者照顾者的积极参与。复诊时，照顾者都会提前预约床位，来到医院却发现不一定有床位，难免出现失落感。当患者病情进入到适应期时，照顾者虽然有了一定照顾经验，但在居家照顾过程中仍存在需要解决的问题，表现出对延续性回访的急切需求。研究发现，有13%的家庭照顾者表示对出院后家庭照顾信息不了解［23］。因而医院管理者也有必要对专门咨询部门的成立需求做出慎重考虑。床位预约服务需进一步完善，如出现床位紧缺，应及时通知已预约患者，表示抱歉，并尽快安排其住院。患者出院后初期处于静养状态，随着时间的延长，照顾者希望陪伴患者外出活动，在大自然中舒缓心情，增强免疫力。但是对外出活动的最大限度不清楚。一项Meta分析显示，中、小强度的规律运动有助于增强患者的免疫功能［24］。因此，医护人员可通过延续性电话随访的方式向照顾者提供合理的运动指导，满足照顾者需求的同时，进一步提高患者的日常生活能力。与此同时，术后性生活的指导，能够使宫颈癌患者和配偶全面正确地认识疾病，对术后性器官变化的认可，消除担忧甚至偏见。疾病康复期鼓励患者和配偶逐渐恢复性生活，并提出具体指导细节，例如手术后阴道变短可能导致性交疼痛，建议性交前排空膀胱和直肠，采用阴道润滑剂等来减轻性生活的不适，使夫妻双方保持心情愉快，可大大促进患者及其配偶的生活质量。