频复发性肾病综合征患儿主要照顾者焦虑情况调查及相关影响因素分析

王 美

(山东省济南市儿童医院 肾脏风湿免疫科, 山东 济南, 250022)

肾病综合征这一概念由外国学者Christian在1932年提出，临床上主要以大量蛋白尿(尿蛋白≥3.5 g/d)、低蛋白血征(血浆白蛋白≤30 g/L)、高脂血征及不同程度水肿为特征[1-2]。小儿频复发性肾病综合征(FRNS)的诊断标准[3]为：原发性肾病综合征患儿经足量激素(泼尼松)治疗≤8周尿蛋白转阴，在病程中复发次数在半年内2次或1年内3次及以上者。FRNS反复复发、治疗困难、治疗周期长，且当前治疗方式主要以糖皮质激素、细胞毒药物等为主[4-5]，这些药物不良反应较明显，使得患儿的外在形象在一定程度上发生改变，还有疾病本身也导致患儿生活方式发生转变，再加上患儿还存在自理能力、治疗依从性不确定的问题，因此患儿主要照顾者要承受着来自心理、身体、生活方式改变和经济等多方面的压力[6-7]。本文旨在通过对FRNS患儿的主要照顾者的焦虑情况进行调查，以帮助护理人员了解FRNS主要照顾者的真实焦虑状况，同时分析相关影响因素，以利于护理人员进一步提出干预措施，为FRNS患儿及主要照顾者提供更优质的服务。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2016年6月—2018年6月医院肾脏风湿免疫科治疗的120例FRNS患儿的主要照顾者为研究对象。纳入标准为：①患儿年龄≤14岁，首次诊断为肾病综合征且1年复发次数≥3次或半年≥2次；排除其他神经系统疾病、精神疾病或其他慢性疾病；②患儿由家属照顾，每位患儿选取1位主要照顾者，如母亲或父亲，或其他家属；③研究对象有阅读能力，能够理解问卷内容；④自愿加入本研究；⑤1年内家庭内没有其他重大应激事件；⑥既往无精神病史及严重认知功能障碍。 排除标准：专职疾病陪护人员(如医院的护工、保姆等)，以前住院已经接受过本类问卷调查的不再重复调查。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 患儿疾病信息调查表：患者疾病信息调查表，主要包括患者的性别、年龄、是否为独生子女、病程、首次发病年龄、发病总持续时间、总复发次数、总住院天数、总住院次数、激素治疗持续时间、用药依从性等信息。

1.2.1.2 主要照顾者一般情况调查表： 在查阅相关文献[8]的基础上编制的患儿主要照顾者的一般情况调查表：主要包括照顾者一般情况调查表包括照顾者的性别、年龄、文化程度、职业状况、家庭居住地、婚姻状况、子女个数、与患者的亲属关系、民族、家庭类型、家庭收入状况、对疾病不确定感的水平、医疗费用的支付方式、医疗总费用及社会支持体系等项目。

1.2.1.3 焦虑评分量表(SAS)：SAS量表由Zung于1971年编制，评定受试者现在或过去1周焦虑感受出现的频度。SAS采用1～4级评分，有5个项目为反向计分。评分<40分，为无焦虑症状；总评分≥40分，为有焦虑症状。焦虑分级标准：总评分<40分，无焦虑症状；40～49分，轻度焦虑；50～59分，中度焦虑；≥60分，重度焦虑。

1.2.2 调查方法

由调查员采用上述调查表对FRNS患儿主要照顾者进行问卷调查。调查员首先告知被调查者并获得被调查者的同意，再通过查阅患儿病历和与照顾者交谈，亲自填写患儿疾病信息调查表。其余调查问卷发放给患儿照顾者，并向其简要说明填写要求，由患儿主要照顾者在不受旁人打扰的情况下自行填写，要求被调查者认真阅读并如实地填写自己的情况，调查表当日发放，当日收回。在收回的时候，调查员应当查看问卷的填写情况，如果有漏填的地方请患儿照顾者及时补充填写调查问卷。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 患儿一般情况

本研究共收集FRNS患儿120例，其中男93(77.50%)例，女27(22.50%)例；年龄2～13岁，平均(6.94±3.62)岁，其中2～5岁53(44.17%)例，6～9岁42(35.00%)例，10～13岁25(20.83%)例；患儿首次复发时间以6～9个月占比40.83%(49/120)为最多，其次为1～3个月25(20.83%)例、3～6个月19(15.83%)例、9～12个月14(11.67%)例、<1个月7(5.83%)例和>1年6(5.00%)例；激素使用持续时间9个月以上占有比例最大，占56.67%(68/120)，使用时间在6～9个月之间者占31.67%(38/120)，仅有11.67%(14/120)的患者激素使用时间在6个月及以下；患儿总住院次数2～4次占比例最大，占53.33%(64/120)，住院次数5～6次占37.50%(45/120)，还有9.17%(11/120)的住院次数≥7次；总住院天数<60 d占38.33%(46/120)，总住院天数在60～150 d的占比最高，占57.50%(69/120)，还有9.17%的患儿住院天数>150 d(11/120)；对药物的依从性，有116(96.67%)例完全依从，仅3.33%(4/120)对药物部分依从。

2.2 主要照顾者一般情况描述

本研究共收集FRNS患儿主要照顾者120例。 FRNS患儿主要照顾者为女性的占89.17%(107/120)，男性占10.83%(13/120)；照顾者年龄主要集中在20～39岁，占总照顾者的92.50%(111/120)，40～55岁占7.50%(9/120)；照顾者文化程度以高中及技校类为主，占53.33%(64/120)，大专及本科占26.67%(32/120)，硕士及以上学历占15.00%(18/120)，仅有5%(6/120)的文化程度为初中及以下；照顾者的职业以农民和务工人员所占比例最高，占47.50%(57/120)，个体及经商人员占35.00%(42/120)，公务员及企事业单位占17.50%(21/120)；照顾者几乎都为汉族人，仅有1(0.83%)例为少数民族；照顾者以患儿母亲居多，占74.17%(89/120)，为患儿父亲或其他亲属的分为14.17%(17/120)和11.67%(14/120)；照顾者居住地在农村地区的比例最高，占36.67%(44/120)，城镇地区占17.50%(21/120)，县城地区占16.67%(20/120)，城市地区占29.17%(35/120)；照顾者家庭收入以中等收入(4 000～8 000元人民币/月)家庭为主，占68.33%(82/160)，收入较差(<4 000元人民币/月)和收入较好(>8 000元人民币/月)的分别占15.00%(18/120)和16.67%(20/120)；照顾者仅有1个孩子的比例占55.83%(67/120)；照顾者以核心家庭为主，占90.83%(109/120)，其余为单亲家庭2(1.67%)例和大家庭9(7.50%)例；医疗的支付方式以新农村合作医疗和城镇医疗保险为主，分别占54.17%(65/120)和37.50%(45/120)，仅少数为采用自付(1.67%)和商业保险(6.67%)；患儿生病的总费用基本在30 000元人民币及以上，>50 000人民币占45.00%(54/120)，30 000～50 000元人民币占40.00%(48/120)，<30 000元人民币占15.00%(18/120)。

2.3 FRNS患儿主要照顾者的焦虑状况

通过120例FRNS患儿主要照顾者的焦虑自评分调查发现，主要照顾者的焦虑自评分为(39.07±9.60)分，高于国内常模的焦虑评分(29.78±10.07)，差异有统计学意义(t=6.24，P<0.001)；有60.83%的照顾者SAS评分≥40分，存在焦虑症状，主要表现为轻度焦虑，占54.17%(65/120)，8(6.67%)例照顾者表现为中度焦虑。

2.4 FRNS患儿主要照顾者焦虑情绪的影响因素分析

单因素分析结果显示，患儿因素方面，FRNS患儿为男性、年龄2～5岁，首次复发<1个月、激素使用持续时间1～3个月，其照顾者SAS评分高于其他组别(P<0.05)；照顾者因素方面，主要照顾者为患儿母亲、年龄20～39岁、家庭收入差(<4 000元人民币/月)、患儿为独生子女、家庭类型为单亲家庭、医疗总费用高(>50 000元人民币)，其SAS评分高于其他组别(P<0.05)。见表1。

表1 120例FRNS患儿主要照顾者焦虑评分的影响因素分析

3 讨论

3.1 FRNS患儿主要照顾者的焦虑情况严重

本研究结果表明，FRNS患儿主要照顾者的焦虑情况不乐观，其中有60.83%的照顾者SAS评分≥40分，存在焦虑症状。主要照顾者的焦虑状态都高于国内常模；李石红等[9]选取肾病综合征患儿主要照顾者130例，正常儿童照顾者60例，调查结果表明肾病综合征患儿直系亲属的抑郁焦虑评分明显高于正常儿童的照顾者，并且患儿照顾者的抑郁和焦虑情况与家属的性别、患儿年龄及病情的严重程度呈正相关。主要照顾者一般是最亲近的人，由于过度担心，容易出现轻度焦虑和抑郁状况。FRNS患儿疾病更严重，化验检查更频繁，治疗费用往往更高，而这些特点给患儿父母造成严重的精神和经济负担，而持续的压力也会影响父母的身体健康，家中有一个患有这种疾病的孩子，父母就需要付出更多的精力和时间去照顾他，再加上工作时间，治疗所需费用等问题，慢性病患儿的父母极容易出现不良情绪反应如焦虑、抑郁、痛苦、无助等，而父母的这种悲观情绪同时也会影响患儿的心理，加重其自卑、恐惧及厌世心理[10]。母亲在照顾孩子方面责任更重，并因繁忙限制自身发展，社交活动减少，加上女性的心思更为细腻，因此患儿的母亲受到的影响更大。

3.2 对主要照顾者开展心理辅导及人文关怀

医护人员应重视照顾者的心理状况，建议成立专门的咨询部门，用来为照顾者进行心理的教育疏导，如疾病照顾者协会等，给照顾者们提供一个交流的平台，在缓解压力的同时，能够获得更好的对患儿护理经验。采用行为、教育以及心理干预等措施为照顾者提供更多的疾病知识、护理技能和抗压措施[11-12]。有研究[13]表明通过讲解和干预可以部分改善主要照顾者的心理状态，使其详细了解疾病的进展，用药情况，并能够进行简单的护理。这样不仅提高了患儿的生活质量，而且使主要照顾者能够积极地面对疾病，树立起战胜病魔的信心，随之心理承受能力增强，照顾者的疾病不确定感降低，进而更能胜任照顾患儿的角色。

除了医院方面，还应该积极寻求社会支持和网络互助[14]。慢性病病程长，疾病可能伴随其生命的整个过程，不仅给患儿带来无尽的痛苦，对整个家庭也带来沉重的精神和经济负担。慢性病家庭照顾者通过网络自发地参与网络团体互助,从而得到来自外界的鼓励与支持。因此，可以呼吁大众关注肾病综合征这一疾病，号召集体的力量为患儿家庭及主要照顾者给予更多的关爱和帮助，可以通过成立肾病综合征爱心基金会、捐款，社会支持等方式来降肾病综合征家庭的生活负担。同时照顾者要与医务人员建立相互信任的关系，积极配合医生的治疗方案。也可以把孩子的病情告诉亲朋好友,得到他们的理解和帮助。当照顾者心理压力过大时，可以选择向自己信任的人倾诉内心的感受，释放和减轻自身的压力。此外，也可以向班主任老师介绍孩子的病情，以取得学校老师的理解和帮助。

肾病综合征患儿照顾者要积极面对疾病，不要过分内疚自责，心态放好，积极配合医生的治疗。照顾者要树立孩子的病情会好转的信心，多陪伴和鼓励孩子。照顾者应该常与患儿交流沟通，倾听其内心的想法，患儿常常对自己的疾病很敏感特别是那些性格内向的人，所以照顾者要多鼓励其表达自己的感受[15]，当孩子表现出的烦躁不安等情绪时，照顾者需给予更多关爱。除此之外，鼓励家属学习疾病相关知识，家属可以向医务人员咨询或者通过查阅书籍等方法，提高自身护理技能，同时也可以向有相同疾病患儿的照顾者学习经验，减少心理压力。

3.3 健全法律法规以切实减轻家庭负担

我国部分地区实施对疾病和主要照顾者心理辅导等干预措施，但是国内人口众多，医疗资源紧缺，对于患儿照顾者人群关注较少；对于部分经济困难的家庭，重大疾病除了给家庭造成严重经济负担外，还会对患者及家属的精神健康问题产生巨大影响。政府可以通过建立相关法规，帮助弱势群体渡过难关。美国2009年针对慢病照顾者制定相关政策如免税法、带薪休假等降低照顾者的生活压力，保障其合法权益[12]。除了制定和完善相应法律法规，政府还可以通过扩大医疗保险的人群覆盖面积，减少慢性病及重大疾病患者家庭的医药治疗费用，提高报销比例，降低家庭负担。

FRNS病程长，易复发，不良反应明显，治疗相对困难。患儿易产生焦躁、抑郁、自闭的不良心理。FRNS除了影响患儿的生活质量外，对整个家庭的主要照顾者带来沉重的负担，其身心健康也会受到影响，特别是居住在农村，高年龄、受教育程度低、家庭收入少、患儿为独生子女的照顾者心理压力更大。我国应关注慢性病照顾者心理状态，建立完善的法律法规，保障其合法权益，同时，医护人员应加强对患儿照顾者的知识培训和心理疏导，成立专门的科室，通过发放宣传教材，面对面交流或者网络等方式提高照顾者对疾病的认识，消除不确定感，加强其对简单护理常识的掌握，增加患儿对服用药物的依从性，促使主要照顾者调整好自己的状态，从而更好地对患儿进行精心的照护。