病友互助支持模式对恶性肿瘤患者希望水平及心理痛苦的影响

陶 琼, 肖 伟, 陆梦瑶

(安徽省肿瘤医院 肿瘤内科, 安徽 合肥, 230031)

恶性肿瘤是威胁人类健康的主要疾病之一，发病率和死亡率呈逐年递增趋势[1]。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段之一，可有效延长患者生存时间，然而化疗会伴有脱发、食欲下降、恶心呕吐等不良反应，使患者产生焦虑、恐惧等不良心理反应[2]。病友互助支持模式是指曾经体验过治疗和康复过程的患者在病情稳定、身心恢复良好的康复期自愿为其他患者提供服务的护理模式[3]。本研究将病友互助支持模式应用于恶性肿瘤患者中，旨在提高患者希望水平，降低患者心理痛苦，从而提升患者生活质量，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年3月—2018年2月在肿瘤内科治疗的126例患者为研究对象。纳入标准：①经组织病理学及影像学检查确诊为恶性肿瘤，并至少进行1次化疗；②小学及以上学历，具有良好的沟通能力及认知能力；③患者知情同意，愿意参加本次研究。排除标准：①预期生存期≤3个月；②伴有重要脏器严重器质性病变或精神障碍；③居住地偏远无法进行随访或主动退出研究。

患者按照随机数字表法分为观察组和对照组，各63例。对照组男29例，女34例；年龄≤45岁12例，45～60岁21例，≥60岁30例；初中及以下学历28例，高中24例，大专及以上11例；消化系统肿瘤22例，肺癌18例，其他23例；化疗次数≤2次8例，2～4次19例，>4次36例。观察组男33例，女30例；年龄≤45岁10例，45～60岁22例，≥60岁31例；初中及以下学历31例，高中22例，大专及以上10例；消化系统肿瘤20例，肺癌17例，其他26例；化疗次数≤2次11例，2～4次15例，>4次37例。2组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法

对照组住院期间实施常规护理干预，在患者出院时发放健康教育手册，每2周进行1次电话随访，及时为患者解答疑虑。观察组在对照组的基础上实施病友互助支持模式。

1.2.1 招募志愿者： 招募对象为恶性肿瘤患者，至少经历3次及以上化疗，通过定期化疗、自我管理，目前身体和心理状况改善较为显著；招募对象年龄≥40岁，具有初中及以上文化程度，热情、善于沟通。

1.2.2 培训志愿者： 1名医生进行恶性肿瘤治疗及康复方面知识的培训，内容包括恶性肿瘤的病因、发病机制、治疗方法、预后等；3名护士进行恶性肿瘤化疗期间注意事项、出院后化疗不良反应的应对方法、生活方式以及运动锻炼方面的培训；邀请1名心理医生培训恶性肿瘤患者心理放松训练方法，对志愿者进行服务技巧培训，包括如何与服务对象进行有效沟通、在服务过程中可能遇到的困难及应对技巧培训等。培训时间共3 d，每天2 h，采用讲授法、现场讨论法、情景模拟法进行培训，培训结束考核合格后方可进行志愿者服务，共培训16名志愿者。

1.2.3 病友互助支持活动： 活动每2周在科室开展1次，活动内容包括：志愿者上台分享患病心路历程、如何正确疏导情绪、如何通过饮食和运动锻炼进行自我调节等。分享结束后，志愿者与患者进行自由讨论，1名志愿者与2～3名患者进行结对，并相互留下电话、微信以及家庭住址，以便探讨在化疗过程中所遇到的困惑或顾虑。

1.2.4 监督与改进： ④研究小组成员建立恶性肿瘤病友互助支持微信群以及QQ群，及时监督志愿者与患者之间互助进展，必要时提供相关知识帮助，出现互助困难或知识误区时及时给予纠正和引导。

1.3 观察指标

1.3.1 患者一般资料及临床资料调查表： 研究者自行设计，主要用于调查患者的一般资料，包括年龄、性别、文化程度、婚姻、家庭收入、居住地、工作性质等，以及患者的临床资料包括疾病诊断、主要治疗及护理、用药等。

1.3.2 Herth希望量表(HHI)： 该量表于1999年由赵海平教授引入中国，量表分为3个方面：对现实和未来的积极态度(T)、采取积极的行动(P)、与他人保持亲密的关系(I)，共12个条目。各条目计分采用Likert 4级评分法，由1～4分别表示“非常不同意”、“不同意”、“同意”及”非常同意”。量表总评分为12～48分，分数越高，表示希望水平越高。总评分12～23分定义为低希望水平，24～35分为中等希望水平，36～48分为高希望水平。该量表Cronbach'sα值为0.971，具有良好的信效度，可在临床中进行使用[4]。

1.3.3 心理痛苦温度计(DT)： 该量表包括2个部分：①心理痛苦温度计：以0～10分的刻度表示，0代表无痛苦，10代表极度痛苦，分数越高表示心理痛苦程度加重。患者选择最符合自己最近1周所经历的平均痛苦水平的刻度上做出标记，1～3分为轻度痛苦，4～6分为中度痛苦，7～9分为重度痛苦，10分为极度痛苦，≥4分即具有临床意义的心理痛苦程度。②问题列表：包括40个条目，分为5个因子：实际问题、交往问题、情绪问题、躯体问题以及精神宗教信仰问题，每个条目采用“是”或“否”的方式进行回答[5]，量表具有良好的信效度，可用于评估癌症患者的心理痛苦状况。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组希望水平比较

干预3个月后，观察组HHI量表希望水平得分为(32.38±6.09)分，高于对照组的(28.59±5.41)分，差异有统计学意义(P<0.05)，且观察组HHI量表对现实和未来的积极态度、积极行动、与他人保持亲密的关系维度得分均高于对照组(P<0.05)，见表1。

表1 干预3个月后2组HHI量表希望水平比较 分

2.2 2组心理痛苦水平比较

干预前，2组患者心理痛苦水平差异无统计学意义(P>0.05)；干预3个月后，观察组患者心理痛苦水平得分为(3.49±1.45)分，低于对照组的(4.51±1.38)分，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 干预3个月后2组患者心理痛苦评分比较

3 讨论

多数恶性肿瘤患者在术后需要进行化疗，由于化疗的长期性及周期性，化疗不良反应较大，大部分患者心理负担较重，一定程度上影响了治疗的有效性[6]。病友互助支持模式是集结社会力量的一种方式，通过互助模式帮助同伴，使其养成健康的行为生活方式[7-8]。相关研究[9]表明，病友互助模式可有效缓解脑卒中患者的负性情绪，提高患者的康复依从性，说明了病友互助模式的积极性和有效性。因此本研究将其应用于恶性肿瘤患者，以期可提高患者希望水平，降低患者心理痛苦。

患者希望水平是个体能够体验到希望感的程度，希望水平越高，其生活质量越高[10]。本研究结果显示，干预3个月后2组希望水平均处于中等水平，与王翠丽[11]研究结果一致，可能与恶性肿瘤预后不佳、治愈率低、患者对疾病康复抱有悲观心态有关。观察组患者希望水平得分显著高于对照组，说明了病因互助支持的有效性。在病友互助护理模式中，患者愿意接受志愿者所分享的疾病相关知识、化疗不良反应预防以及饮食注意事项等，从以往的被动的接受转变为主动的学习，相关症状控制良好使得患者希望水平提高[12]。由于志愿者与患者有着相似的患病经历，患者更加容易感受到被理解、支持，并且志愿者以自己亲身经历为切入点，更加容易和患者产生共情作用，从而给予患者强大的情感支持[13-14]。

心理痛苦是指由多种原因引起的心理的、社会的和/或精神上的体验情绪，可干扰患者应对疾病及疾病治疗的能力[15-16]。病友互助护理模式中，志愿者所担当的是“榜样者”的作用，榜样者通过自身对抗疾病的经历，首先增强了患者抗争疾病的自信心。而当志愿者成为患者心中的榜样时，使患者可以正视自己目前所面临的问题，而不是逃避问题[17]。在志愿者给患者提供疾病相关知识、用药注意事项、生活习惯改变时，患者更加容易学习与接受，从而以更积极的心态面对疾病，使患者的心理痛苦程度减轻[18]。

综上所述，病因互助护理模式可有效改善恶性肿瘤患者的心理痛苦，从而提升患者生活质量。在病友互助支持模式中，医护人员对志愿者进行培训，志愿者对患者进行健康教育，有效提高了医护人员的工作效果，促进了临床护理质量的提升。