姑息照护中的生命照顾、人文关怀及伦理认知——基于喉癌患者疗护的视角

吕 青

(国家癌症中心/国家肿瘤临床医学研究中心/中国医学科学院北京协和医学院肿瘤医院，北京 100021，cynthia692@163.com)

喉癌是头颈部常见的恶性肿瘤之一。手术治疗、化疗、放疗通常是针对喉癌患者的临床治疗方向。手术后对喉癌患者进行放疗，能让患者体内的肿瘤和病灶更进一步消除，减低患者的局部复发率，进而提升其生存率。

接受手术治疗后的喉癌患者的护理周期较久，而且通常会因为外观形象发生变化、呼吸道改变移位、交流障碍以及残哑等多种复合型特殊情况，导致忧郁、急躁和易怒等负面情绪，让护理工作更加艰难。一方面术后引发的暂时/不可逆型的语言沟通方面的障碍，造成患者对喉癌病症所产生的不良情绪愈发反感加剧，导致患者心理压力与日俱增，而同时喉癌患者自身也要承受疾病负面症状；另一方面，对于患者家属来说，也需要与医护人员进行患者病情沟通和身心照护、家属还需料理日常家庭事务等，承担了照顾患者的重担，并且减少自身的工作时间，这也增加经济负担[1]。

临终关怀奠定了姑息照护发展的基础，在整个疗病期间，姑息照护和抗肿瘤的治疗同时发挥各自的作用[2]。姑息照护旨在给予那些有严重影响生命的疾病在身的患者及其家属合适的照护，主要根据初期判别、评估和治疗疼痛及其他生理、心理和精神层面的一系列问题，来实现预防和缓解痛苦的效果，使患者及其家属的生活质量得到一定程度的提升。姑息照护选择筛查、评估、干预、再评估的临床方案来不间断地跟进并管理患者健康，而个体化的治疗、心理干预、满足患者需求、提供社会支持、临终关怀计划为其主要干预方法。

1 姑息照护人员组成与职责

姑息照护团队由头颈外科主治医师、肿瘤内科主治医师、责任护士、精神心理师、营养师等共同组建。医师职责是诊断喉癌患者当前的病情、评估、治疗、解决喉癌患者各个方面的病痛及相关症状，同时与护士、患者及其家属共同商讨并制定出最符合患者需求的姑息照护方案，并及时给予落实；责任护士职责是需持续评估患者及患者家属的照护要求，与其协商制定护理期间的计划并落实开展护理工作，尽可能把姑息照护服务做到最大化的护理效果；给予喉癌患者必要的社会心理辅导支持；精神心理师职责是同护士商议如何管理、疏导患者及其家属的心理，并妥善处理其他相关精神问题。

2 姑息照护对喉癌患者生命质量照顾

在喉癌患者治疗护理期间，评估喉癌患者喉部主要功能缺损情况及程度，包括呼吸功能、吞咽功能及语言沟通功能等，在患者对其自身缺陷功能上的诉求、不同程度的功能损伤对其正常生活是否造成影响以及影响的程度方面均要了然于心，从而对患者功能作出有针对性的保护。呼吸功能缺损的喉癌患者，保持气道通畅，加强吸痰，做好气道湿化，同时耐心且细心向喉癌患者讲述需多翻身、多拍背、预防感染等相关知识；吞咽功能缺损的喉癌患者，在患者误吸、误咽方面要尤其注意，从半流食分团吞咽开始训练，及时清除呛入气道的食物，以便吞咽功能的恢复；语言功能缺损的喉癌患者，鼓励与指导患者做食管发声训练，帮助患者与他人沟通，回归社会。患者住院期间，护理人员须通过多次功能评估、干预调整，促进患者相关功能的恢复。出院随访期间，也同时必须对患者进行保持干预治疗及评估。而针对治疗期患者产生新功能障碍或者以往已有功能障碍存在明显加重迹象，姑息照护的基础工作必须及时得到强化，同样需及时联系医生对患者采取有效的干预治疗措施[3-4]。

医护人员可以定期采用生存质量测定量表(QOL)对患者的生命质量、健康状况以及日常活动感觉进行评价。通过生存质量的测定能够了解患者的主观感受与姑息照护的效果，还能发现患者的主要生理、心理问题。针对所发现的问题，在以后的姑息照护中进行有针对性地管理和改进。

3 姑息照护喉癌患者住院期的症状

3.1 发热-评估及治疗

患者手术伤口吸收热、伤口感染、误咽等会引起发热状况，护理人员应及时排查诱因，判断症状出现的程度、时间以及可能伴随的症状并及时给予检查确认，同样需实时掌控患者检查结果并进行评估。迅速查出原发疾病进行控制，降温方式以物理降温治疗方式为主，必要时使用安全剂量的退热药物辅助降温，定时检测体温。及时擦干降温过程中伴有的出汗，使患者的皮肤和床单长期保持清洁、干燥，并根据具体情况帮助患者更换衣物；确保患者体内有足够的水分和热量，维持他们的电解质平衡，防止患者出现虚脱现象。如患者高热时，及时需考虑使用冰帽、冰毯辅助降温。

3.2 疼痛-评估及治疗

患者手术伤口、肿物会引起疼痛，护理人员应对出现的包括患者病史、疼痛部位、时间、性质、移位、强度、症状及早前疼痛治愈、药物副作用等在内的多种复合情况进行及时的检测并适当根据检查结果实现评估；同样需评估患者在受疼痛困扰时的情绪问题，对患者的动态评估同步持续实行，更需持续实时了解患者疼痛施以控制后的反馈情况并加以记录。坚持世界卫生组织癌痛三阶梯止痛治疗指南给药的基本原则：口服给药、按阶梯用药、按时用药、个体化给药、注意具体细节。在急性重度癌痛及需长期治疗的中、重度癌痛治疗中，阿片类药物为首选。

3.3 喉部伤口及皮肤-评估及治疗

定期评估喉癌患者喉部伤口状况及皮肤护理工作，使气管切开处的卫生维持良好状态，视患者情况选择适用类型的敷料，观察患者气管切开伤口愈合、渗出的情况，每天给予伤口换药，如有需要增加换药频率，操作中慎防拉扯。观察伤口有无感染情况及皮肤情况，如有症状，及时进行处理。在放疗后产生皮肤反应的患者的气管切口伤口不易愈合，要格外给予重视，护理人员和家属注意的手部卫生，加强气管切口伤口换药。

3.4 下呼吸道感染-评估及治疗

对患者是否有下呼吸道感染症状需定期进行评估。保持气道内湿化是气管切开术后患者下呼吸道感染的有效预防方法。护理人员需要针对患者的情况，配置含有生理盐水、碳酸氢钠或者灭菌注射用水、激素、化痰、抗炎的药物的湿化液，借助微量泵和精密输液器等来控制气道的持续性湿化，24小时均匀不停歇地进行湿化，以每小时5～10毫升的速度进行推注。对于情况良好的患者可切换为慢速滴注湿化方式，按每小时8～10毫升的速度进行气管套管内滴药，以200～220毫升作为单日湿化量的标准，用无菌生理盐水纱布覆盖套管口持续湿化。定时检测喉癌患者痰液黏稠度，视检查情况来对湿化方式和滴速做出恰当的调整，适当时可增加雾化治疗等。

3.5 语言障碍-评估及治疗

喉癌患者因为语言障碍易产生抗拒治疗或封闭自己等心理问题。医护人员要给喉癌患者及其家属进行喉癌基本知识的普及其并介绍具体的治疗流程，同时明确患者及家属治疗的重要性和必要性，提升患者治愈信心。指导患者了解出现常见副反应原因与预防、处理、克服的应对方式。护理人员必须与患者建立良好的沟通关系，对患者精神危机状况、生活态度，诊疗期间的主要问题都要加以了解。如果患者本身对疾病相关知识欠缺、因自身形象缺失产生消极思想、沟通遇阻及未有足够的社会支持等问题，需要及时通过教育、深谈帮助患者树立战胜疾病的信念、克服困难及建立信心。同时对患者家属进行教育与沟通，帮助患者家属提升照护能力和家庭使用的护理技巧。

3.6 睡眠/觉醒障碍-评估及治疗

患者咳嗽、伤口疼痛引起失眠或睡眠障碍状况时，护理人员应对患者所用药物、环境因素、睡眠卫生习惯及生活方式不良与否，有无谵妄、抑郁或焦虑状态等精神障碍进行详细的观察与评估。一方面对疼痛、呼吸困难、抑郁、谵妄、药物副作用或戒断症状、阻塞性睡眠窒息等症状给予准确及时地治疗；另一方面使患者睡眠环境得到优化，可避免性的夜间强光和噪声刺激尽量减少，同时辅以卫生睡眠教育；对于存在睡眠呼吸障碍的患者，关乎睡眠的多项生理检查必不可少。护理人员可增加认知治疗法的使用次数或者活用该法，阶段性地让患者进行肌肉放松训练，最大限度地避免使用或者不使用非处方类催眠药物。在使用处方类镇静催眠药物时应告知患者及家属预防跌倒，且此类药物伴有低血压等副作用。

4 姑息照护临终关怀

临终关怀是对生命末期患者的照料，而姑息照护是始于疾病诊断之时的。对于已经确诊为喉癌的肿瘤患者，若存在治愈的可能情况，则可选择抗肿瘤治疗与姑息照护同时进行，其主要护理缓解肿瘤以及在抗肿瘤治疗中引起的一系列症状等；但若抗肿瘤治疗对部分患者确定无效后，姑息照护则占据治疗方式中的主导，其主要是用来缓解患者的症状、减轻他们的痛苦进而提升他们的生命质量[4]。而对于进入生命终末期的患者，姑息照护的角色主要是临终关怀。

5 姑息照护心理支持和人文关怀

5.1 心理社会评估

对于患者的病情、心理情绪、认知与行为能力、需求程度，护理人员都要进行相应的评估和掌控。姑息照护通常会收集患者年龄、文化程度、信仰、婚姻状况、工作状况、生活习惯等一般资料；同时收集患者疼痛、睡眠、饮食方面改变等资料，这样能更进一步了解患者的需求并进行良好的护理工作[5]。与患者交谈时，不设限提问的方式和范围，鼓励患者自主叙述并以其主述为主，尽量使用相互间易懂的方式或者语言，每次交谈后都要再次同患者确认信息。

5.2 情绪评估及管理

对患者的心理状态和情绪变化实时进行评估。为患者提供安静、隐私的环境，适当运用沟通技巧，鼓励患者将其内心真实感受实时表达出来，判断患者因何产生不良情绪，及时提供针对化的专业指导，并要求精神心理师参与治疗。不仅强化家属对陪伴和沟通重要性的认知，更要鼓励他们加强行动力，尽最大可能使朋友和社会力量的支持增多。对于患者的不安情绪可通过指导患者采取深呼吸、冥想、放松训练等途径达到减缓作用。注意患者是否存在自杀思想，早期发现该现象，做好各项防范措施。护理人员同患者沟通时必须以尊重患者为前提，活用共情技巧，找准适时切入点，感同身受，并仔细察觉患者及其家属肢体语言中的小细节，充分表现出对患者情绪上的理解与关怀[6]。护理人员应坚守本职，不因患者情绪变动而影响工作，同时更不能将自身情绪带到工作中去。

5.3 社会系统评估及支持

评估患者接受姑息照护期间的感受，患者家属在照护期间起到的作用及患者本身的社会人际关系情况。同患者明确医疗照护具备随时性，使得患者内心对治疗/就医有十分的安全感；让患者家属适当地接受教育，以便于他们在部分心理护理上切身参与。同患者说明交流的重要性，适时以实例辅证。鼓励患者增加同外界的交流，聆听并接受来自病友的鼓励，多参加由团队成员定期举办的病友交流会并真正融入其中，参加促进健康的社交活动，鼓励患者家属增加陪伴次数与时间[7]。

5.4 临终教育评估及关怀

评估患者对死亡态度，患者病况、自我应对能力、患者家庭之间关系等影响因素。如患者想知道实情，护理人员理应尊重，坦诚相告的同时真诚探讨死亡话题，引导患者明确并真实面对现实情况。倘若患者对自身死亡问题存在一定的顾虑和担忧，护理人员应以耐心，尊重的方式向患者解说一些涉及死亡的知识，引导患者对于死亡具备准确的认知。以尊严疗法的形式引导患者回顾他们的人生，使其对自己生命存在的价值给予肯定，相互间的沟通以坦诚为前提，并鼓励家属适时表现出他们的关怀与爱[8]。

6 姑息照护伦理基础与认知

6.1 姑息照护伦理基础

姑息照护不仅具备护理专业知识和职业技能，更涵盖了对于患者那份关照，深层面地将人文关怀的高尚道德职业情操体现出来。曾有学者指出，护理伦理研究的是护理的道德，是运用一般伦理学原理解决和调整护理实践与护理科学发展中护士之间、护士与他人之间、护士与社会之间关系的应用伦理学[9]。护士职业道德核心在于具备充满着关爱和照顾的善良行为。卡罗尔·帕夫利什和玛丽莲·谢克等认为临床护士面临的伦理问题与道德之间存在着紧密联系。

6.2 姑息照护伦理认知

姑息照护的伦理认知比普通护理伦理知识体系有更加严格的认知学习要求。姑息照护的伦理认知针对性培养护理人员的人文关怀、约束护理人员的道德、锻炼护理人员的伦理决策，良好地提升管床护士自身素质，同时，姑息照护尊严疗法就具备更深层次的伦理认知，用良好的沟通让患者及其家属缓解悲伤的情绪，减轻他们精神上和心理上的负担，提高其人生价值感及意义。当患者真切领会到自己生命存在的重要性，其对生活的热情就会随之而来，同样会感受到家庭和社会给予他们的深切关爱与支持，自然而然他们在生命的最后时光就会活得坦然、快乐且有尊严[10]。所以姑息照护的护士会面临很多选择的困境，护士应增强自身伦理判断和决策能力，充分完善其自身的各方面相关能力，果断给出正确的伦理判断，即时采取应对措施，不仅对患者本身有利，而且对社会的发展也有着正面作用[11]。

7 小结

中国每年癌症发病人数已达180万，每年死于癌症的人数为130万。根据目前的情况，世界卫生组织在肿瘤工作的综合规划中确定了预防、早期诊断、根治治疗和姑息治疗四项重点，并认为姑息治疗与照护在多数肿瘤的治疗中占有重要地位。那些虚弱患者的意识中已没有激情，只有对死亡的恐惧；但死亡也不是极端可怕的，当有许多人在关心死亡时即可战胜恐惧。姑息医学是对那些患了绝症、对治疗已无反应的患者及其家属进行全面的综合治疗和照护。其主要目标是尽力帮助终末期患者及其家属，获得更好的生存质量，帮助患者解决生存期间的某些社会问题实现这一目标。

针对喉癌患者采用姑息照护应用可以有效地针对患者不同的临床症状进行护理工作的开展，结合人文关怀，伦理认知，更好地对喉癌患者特殊的心理进行护理辅导工作，并针对不同病理期的患者进行最佳的护理干预，从而使患者生命质量得到提高。

具体来讲，可以从精神心理问题和心理照护、疼痛处理、生命末期抑郁、终末期谵妄、意识模糊等方面展开工作。在进行姑息照护的过程中，遵守四个核心原则——自主权、不作恶、仁慈、公正，实现患者及其家属的最佳生活质量，有效控制症状，帮助患者及其家属调整、应对疾病的进展以及终末期的悲哀与失落感，并帮助和指导患者实现未完成的心愿。

虽然恶性肿瘤的姑息性手术、放疗、化疗在我国已有几十年的历史，但姑息照护在理论体系、实践、教育等领域仍然是一片空白。建议应学习国外的成功经验，发展符合我国国情的姑息护理，将有利于合理使用有限的医疗卫生资源，减少国家和家庭的经济负担，同时也能提高患者的生活质量。