基于白血病患儿生存质量分析的人文关怀路径探析*

许丽英,陈 旻,林祯秀,钱 华,白梓汐,李丹杨,宫荣荣,陈贝妮

(福建医科大学人文学院，福建 福州 350122，shely1013@163.com)

随着儿童白血病存活率的提高和治愈的可能性，患儿的生存质量受到越来越多的关注。有研究表明，白血病患儿存在明显的行为和情绪困扰[1]，甚至产生疾病应激和创伤后综合征[2]，因此，白血病患儿生存质量的评估与分析显得尤为重要，透过这些信息能够更好地了解患儿的体验，并确定是否、何时以及如何考虑干预措施以改善其生存质量[3-4]。本研究试图透过人文关怀的视角对白血病患儿生存质量的现状及相关因素进行分析，并提出针对性建议。

1 白血病患儿生存质量的现状

本研究根据儿童生存质量普适性核心量表(PedsQL4.0)[5-6]，选择福建省某三甲医院治疗阶段血象较为稳定的白血病患儿66例为观察组，年龄5～12岁，其中男35例，女31例；同期选择当地幼儿园及小学健康儿童203例为对照组，年龄5～12岁，其中男104例，女99例。研究均取得两组儿童及家长的知情同意。结果显示：白血病患儿整体生存质量差，患儿组生存质量总评分(58.43±19.33)显著低于正常组(P<0.01)。从生存质量量表各维度比较来看，白血病患儿生理功能(48.82±28.55)、角色功能(55.45±24.80)、情感功能(58.18±27.62)三个维度评分均显著低于正常儿童(P<0.01)，主要表现为以下几个方面：

1.1 生理功能严重受损

通过对患儿组生存质量各维度进行比较，得分结果从低到高排序依次为生理功能、情感功能、角色功能和社会功能。白血病患儿的生理功能受损最为严重，白血病细胞恶性增生，侵犯骨髓及身体其他组织器官，造成不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛[7]。同时长期的治疗也会对儿童的身体发育、新陈代谢和免疫能力产生消极影响，使得患儿的微量元素和营养供给不足，身体长期处于虚弱状态，经常会感觉体力不佳，在完成正常儿童的日常活动方面存在困难，主要表现出举重物和跑步有困难，其中女生(39.52±38.07)相较于男生(50.00±37.87)，活动能力更低。

1.2 情感功能负向发展

白血病不仅影响患儿认知的发展，也影响其情感功能的正常发展，研究显示患儿易出现恐惧、睡眠不好、气愤等不良情绪问题。其中，患儿医疗恐惧表现突出，最常引起恐惧反应的是各种注射操作带来的疼痛刺激及痕迹反应的联想[8]，以及各种令人不快的操作如穿刺、换药等，其表现形式多样，主要有害怕孤独、黑暗以及沉默、防御性的不作声或否认患病、消极的不合作等。由于在漫长的治疗过程中患儿失去控制感，加上化疗药物的副作用，容易出现情绪波动，表现为脾气暴躁、乱摔东西，甚至用拳头打家长等。不良情绪又直接影响睡眠质量，而一旦睡眠不好，就容易诱发情绪波动进而再影响患儿睡眠，形成恶性循环。

1.3 社会交往能力退化

研究显示白血病患儿的社会功能总分与正常儿童不存在显著性差异，但社会功能细项评分与正常儿童均存在显著性差异(P<0.05)。白血病儿童的身体活动能力逐渐减弱，游戏时跟不上其他孩子。同时受病理因素影响，患儿对外界接触环境的安全卫生要求较高，导致社会交往及人际互动频率降低，由原有多渠道的朋辈交往转向单一的病友交往，由广阔的社交空间转向有限的互动场景。患儿在现有的社交场景中常受到“特别对待”，家长通常安排患儿与友好同伴进行交往且全程陪同，较少出现被其他孩子戏弄的现象，但是“特别对待”也使得患儿社交能力退化，表现出与其他孩子相处有困难，如缺乏规则意识、抢夺玩具等。

1.4 整体生存质量差

白血病对儿童的躯体、心理和社会行为等方面造成了严重的影响，患儿整体生存质量差。为了进一步把握患儿组群体内部特征，本研究从性别及年龄两个维度对白血病患儿进行比较发现，男女患儿生存质量各维度评分虽不具有显著性差异，但从各维度平均得分看女生均略高于男生。低龄患儿(5～7岁)社会功能评分显著低于高龄患儿(8～12岁)(P<0.05)，在生理功能、情感功能、角色功能与高龄患儿虽不存在显著性差异，但是平均得分均低于高龄患儿。可见，白血病患儿的生存质量在群体内部还存在较大差异，这要求研究者能关注到不同性别、不同年龄、不同个性的患儿在生存质量各个方面上的差异。

2 治疗中白血病患儿人文关怀缺失的成因分析

当前，我国医学模式从传统的生物医学模式向“生物-心理-社会”医学模式转变。与生物医学模式不同，“生物-心理-社会”医学模式是一种系统论和整体观的医学模式，它要求医学把人看成是一个多层次、完整的连续体，以关心人、尊重人和爱护人为核心价值观的人文关怀，是医学的根基与价值取向[9]。在提升白血病患儿生存质量研究方面，现有文献以医学领域居多，大量文献从治疗手段、药物、护理等角度进行研究，而医学人文精神与人文关怀严重缺失。因此，探寻白血病患儿人文关怀缺失的成因并制定科学合理的人文关怀路径，成为当务之急。

2.1 医疗人文服务欠缺

白血病严重威胁儿童的健康，其病因复杂且有着特殊的心理社会需求，长期的疾痛经验、情感负向发展、社会功能减弱等严重影响患儿的生存质量，因此，给予白血病患儿及家庭人文关怀具有特定的意义。由于长期受生物医学模式的影响，医疗团队更多关注患儿疾病进展及生物指标的变化，忽略患儿身心健康及社会适应程度，也未能从患儿的生存与发展出发去关注他们的成长机制。同时，人文关怀强调建立医学与人、人与人之间新的关系形态，对白血病患儿开展人文关怀不仅需要建立一个跨专业来自不同工作领域的团队，包括医护人员、社会工作者、公益组织、志愿者等。更为重要的是，这个团队成员应通力合作形成合力，否则缺乏领导及社会统筹，处于分散且各自为阵状态，也将直接影响人文关怀策略的发挥。

2.2 家庭整体功能弱化

白血病患儿家庭往往同时面临经济、精神等多重负担，家庭整体功能弱化。一方面，患儿父母在重压情境下势必产生焦虑、抑郁等消极情绪，由此容易引起沟通不良、夫妻关系紧张，甚至出现暴力、婚姻破裂等非正常化的因素[10]导致整个家庭生存质量下降;另一方面，家庭角色分工能力减弱[11]，父母为了照顾患儿而强化自身的照顾者角色和孩子的患者角色，容易忽略家中其他健康的孩子。与此同时，父母对患儿的过度保护和包办代替导致患儿缺乏机会去完成同龄儿童应胜任的事。当白血病患儿社会功能呈现出游戏时跟不上其他孩子、与其他孩子相处有困难、其他孩子不愿和自己做朋友等现象，表明了家庭的过度保护不仅阻碍患儿独立性和自主性的发展，也影响社会交往和朋辈关系的发展，对儿童以后的社会适应和人格发展将产生巨大的影响。

2.3 社会化服务支持不足

白血病的治疗是一个漫长的过程，患儿面对的是白色的病房环境、大量的药品和医疗器械[12]，有时还必须接受保护性隔离。因治疗及环境变换产生的各种后遗症、失控感、高强度的侵袭性[1]、学校生活和伙伴关系的中断是患儿主要的压力源，阻碍了患儿正常的社会化。同时由于社会认识不足，儿童白血病仍被视为不治之症，甚至误解为传染病，使得白血病患儿被边缘化而缺乏社会应有的关爱。此外，白血病治疗往往需要巨额的治疗费用，而目前我国国家保障政策的不健全以及投入的不足，导致许多家庭因病致贫，因病负债。因此，改善就医环境、为患儿及家庭提供心理支持和援助、社会倡导以及推动医疗救助等社会化服务支持项目都是白血病患儿家庭所必需的，但目前针对白血病的社会化服务支持较为缺乏，社会的总体参与程度较低，严重影响患儿的后续治疗及愈后社会回归。

3 对白血病患儿实施人文关怀的路径探析

目前，我国白血病的发病率位居儿童恶性肿瘤首位，治疗阶段白血病患儿的生存质量不容乐观，需要全社会共同关注并提供行动支持。为此，对白血病患儿及家庭提供更为系统及精准的人文关怀路径刻不容缓，本文试图从跨领域多元合作模式、家庭助力支持计划、环境营造与社会倡导等方面对白血病患儿人文关怀的路径提出如下建议：

3.1 跨领域多元合作模式

提升医疗人文服务迫切需要建立跨领域多元合作模式。首先，提高医护人员、社会工作者及公益组织成员自身的人文意识。医护人员从关注疾病转向关注人，在疼痛管理及治疗过程中关切患儿的主观感受，关心、鼓励患儿，与患儿及家庭进行耐心沟通；同时加强开展健康宣教、照护训练、出院计划等协助家庭获得必要的支持。社会工作者作为人文关怀的实践者，在患儿就医体验改善、患儿生命关怀、个案及家庭工作、医患关系促进、志愿者培训与管理、社会资源链接等方面应发挥积极作用[13]。公益组织保障家庭经济困难的白血病患儿得到及时的救治，志愿者可提供信息、资源及情感支持。其次，建立患儿关爱计划。合作团队应首先对患儿的生理功能进行评估，开展疼痛管理，提高躯体舒适感。在病情稳定的基础上，考虑适当发展患儿的心理及社交功能。结合不同年龄阶段患儿的发展需求，针对性地发展低龄患儿的社交功能和高龄患儿的学业及角色功能。针对低龄患儿侧重于开展朋辈支持小组活动、玩偶沟通游戏等促进其发展朋辈关系，在交往中学会自我表达和情绪管理，提高社会功能；针对高龄患儿则可以依托“病房教室”开展相关课程，侧重于角色功能的恢复；同时开展户外混龄活动，发挥不同年龄、不同性别、不同个性的患儿优势互补作用，提供互动空间及学习机会。再者，应提倡患儿的父母、兄弟姐妹及其他家庭成员参与到这种多模式关怀之中[14]，他们在病情的监测与反馈、人文关怀服务方案的制定与实施等方面可能成为积极的影响因素。

3.2 家庭助力支持计划

合作团队应该支持并致力于为白血病患儿及家庭开展一个系统性的家庭支持计划：一是家长助力计划。合作团队应评估家庭的需要，协助处理家长的困扰，在告知医疗救助渠道、提高家长对疾病的认识、提升照护技巧、调节生活常规和工作、接受和适当控制自己的情绪、促进家庭成员有良好的沟通和达成共识等方面给予必要的支持，增强家长的应对能力；促进父母看到彼此的付出、共同的努力以及背后对患儿的爱，增进夫妻关系与亲子关系；同时探讨合理的家庭教养方式，培养患儿尤其低龄患儿良好的生活习惯，发展独立性，提高其自主解决问题的能力和信心。二是兄弟姐妹支持计划。白血病患儿的兄弟姐妹也同样应当受到关注与支持，合作团队应告知父母需要关注到其他孩子的感受，多用言语表达对他们的爱，鼓励兄弟姐妹参与患儿的照顾和陪伴，在参与照顾过程中维系并增进手足之情。三是重点个案跟进服务。社会工作者对治疗阶段面临情绪不稳定、社交障碍、行为退缩等问题的患儿及有需要的家庭提供个案服务，强调针对病危的患儿开展临终关怀、心愿达成、讨论死亡议题、协助寻找生命意义以及病逝后家庭成员的哀伤辅导与支持等服务。

3.3 环境营造与社会倡导

对白血病患儿及家庭的人文关怀需要全社会的共同参与和持续的环境营造。首先，创造温馨友爱的就医环境。在医院软硬件设施、视觉设计和服务准则全面融入人文关怀的理念，病房设计体现童趣化，增设趣味互动空间及亲子图书角，积极开展人文关怀活动。目前，我国已有一些医院做出了有益的探索，例如香港威尔士亲王医院儿童血癌中心为了患儿的康复，专门成立了“生命小战士会”[15]；上海市儿童医院、上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院等在院内开设“阳光小屋”；上海儿童医学中心启动儿童安宁病房，随后北京儿童医院与松堂医院联合启动儿童临终关怀病房“雏菊之家”。其次，营造接纳、关爱的学校及社区环境。社会工作者对老师、同学和家长进行相关知识的普及，改变其对白血病的错误认知并了解朋辈交往和情感支持对患儿的重要性[16]，此外也鼓励白血病患儿参加学校集体活动，帮助其融入学校生活。同时通过分发手册、街头采访、媒体报道等手段进行白血病基础科普，呼吁社区民众关爱白血病患儿，开展志愿者招募及培训，积极组织志愿者关爱活动，推动志愿者与患儿家庭的配对项目，营造接纳、尊重、支持、理解的社区环境。白血病患儿生存质量的高低和社会支持频率呈正相关[17]，良好的社会支持可以通过抵消压力对白血病患儿及家庭的消极影响而产生正向的保护作用[18]，从而提升生存质量。与此同时，倡导支持有利的政策环境。社会工作者呼吁政府、社会组织及全社会共同关注白血病患儿的生存质量并继续完善相应的经济支持体系，如建立重症儿童救治专款专用制度[16]，逐渐完善社会慈善捐助体系，健全慈善捐助运行机制，促进慈善公益事业可持续发展。