科层制下患者参与临床决策的伦理问题探究*

张 楠,梁立智**

(1 首都医科大学医学人文学院，北京 100069,deluna6001@163.com; 2 首都医科大学医学人文研究中心，北京 100069)

患者参与临床决策作为一种新兴的临床决策理念，日益受到学术界和临床实践的重视。然而，患者参与临床决策并非孤立的临床行为，不免受其所处的医院管理背景影响。科层制是一种组织管理形式，具有劳动分工明确并强调专业化、岗位管理遵循严格的等级制度、组织内部具有详细的规章制度、组织成员行为遵循理性的规范等特征。它是我国医院采取的一种统一、高效的组织管理形式，影响着医务人员的价值观和行为模式，亦影响着患者参与临床决策理念的实现。本课题组在综合考虑北京市医疗资源分布、人口密度、患者就医选择等因素的基础上，分层选取6家三甲公立医院，于2017年9月至11月进行个人访谈，包括医务人员30人，管理者16人，患者48人。本文在质性研究的基础上，结合文献研究和逻辑分析，辨析医院科层制管理下患者参与临床决策的伦理问题。

1 患者参与临床决策的内涵

临床决策(Clinical Decision-making)是医疗活动的核心环节之一。患者参与(Patient Participation)临床决策这一理念可追溯至19世纪中叶的消费者权益运动。20世纪五六十年代以来，随着公民权利意识提高，医疗丑闻的披露，医生的临床权威面临挑战。医生忽视患者个人偏好与价值，主观的家长式决策模式日益受到社会批评，人们开始寻求一种平等的医患关系。1982年，“美国总统医学和生物医学及行为问题研究伦理委员会”在《制定医疗决策(卷一)》报告中提出共同决策(Shared Decision-making)模式，体现了让患者参与临床决策、促进医患平等对话的理念。2013年戴夫·小德布朗卡特(Davede Bronkart)撰写的《请患者参与》一书面世[1]，强烈呼吁让患者参与到临床决策中，尊重患者的自主性，以提高患者在临床决策的地位，促进医患平等对话。不同于医患共同决策，患者参与临床决策更强调患者的主动性，即主动关心自己的疾病，主动与医生沟通。具体表现为患者向医生表达自己对于疾病和诊治的想法或意愿，提出自己的困惑，主动询问医生；相应地，医生应予以尊重，倾听和鼓励患者表达，回应和帮助患者解决困惑，促进患者积极主动地管理自身健康，真正维护和实现患者的最佳利益[2]。患者参与临床决策可以增强患者的依从性、提高其遵医行为；亦有利于促进医患沟通，增进医患信任。然而，将患者参与临床决策的理念转化为实践并非易事，它受诸多因素影响。马塞尔·弗雷德里克斯(Marcel Fredericks)等学者指出，科层制是典型的社会与文化环境，医务人员在其中执行个人与集体任务[3]。作为科层组织的成员之一，医务人员的临床行为受组织内部规章制度等的指导与约束以及组织制定的工作目标的引导。临床决策是一种临床行为，所以科层制作为医院的组织管理形式，是直接影响临床决策的重要环境因素。

2 医院科层制特征

科层制(Bureaucracy)是德国社会学家马克斯·韦伯(Max Weber)构建的一种管理形式。他认为科层制是随着城市化、工业化以及社会分工的出现和发展，人们有意识地创造出来的，目的是为实现对工业化社会中的复杂组织进行有效的行政管理，满足对效率和经济价值的追求[4]。科层制在大学、医院、政府机构以及许多公共事业或私有经济组织中均被广泛应用。

目前，我国三甲医院在组织管理上采取科层制。在科层制下，医务人员一方面需要满足患者合理的诊疗需求，另一方面需要严格遵从科层组织的相关规章制度，并实现科层制在工作质量、工作效率、经济效益等方面的价值目标。医院科层制的价值目标具体表现在以下五方面特征中[5]：①劳动分工与专业化：医疗卫生领域主要以专业化原则进行分化，分工精细化、工作专业化，每个部门各司其职并协同工作。院科室主要分为临床诊疗科室、医技科室和行政职能科室三大类，每一类又继续细分为具体科室或部门。如本次调查的6家医院，每家医院与诊疗相关的科室(临床诊疗科室与医技科室)均数为52.8个，优势科室根据疾病种类分为多个不同的专业组，如B医院的N科室根据疾病类型分为12个专业组，C医院的O科室有11个专业组。②严密的等级制度：医务人员遵循等级制度原则,其责任与权力按照职务的层级和规章制度确立，职称低的医务人员受到上级医务人员的监督与管理。如医院各职能科室自上而下推行管理制度，临床科室医务人员自下而上地服从上级管理；科室主任负责管理、培养和监督科室内医务人员。③严格的规章体系：医院具有系统化的规章制度，规范医生个体和医际间行为，防范医疗差错，保障患者安全，维护患者正当权益，如首诊负责制度、三级医师负责制、值班与交接班制度、查对制度、知情同意制度等。④理性和非人格化：医务人员在工作中须排除个人情感、价值偏好等非理性因素，理性遵循制度要求，以实现科室和医院的高效运行，维护组织整体效益。如医务人员须依据临床指征、诊疗指南制定临床方案，诊疗过程程序化、机械化。⑤契约式的职业制度：医院与医务人员签订职业契约，使个体的职业发展和目标与组织相一致，双方协同发展。例如，医务人员依规完成自己的临床指标、绩效考核指标等医院任务，医院为医务人员提供学习、培训等职业发展机会，提高他们的业务水平，也可提升医院的医疗服务质量和竞争力。

可见，科层制在一定程度上注重专业性，以医学专业为导向，易强化技术至上、工具理性的价值导向；同时，科层制对运营效率和效益的追求易形成偏重实用和后果的价值导向。医生是医院组织的成员，科层制确立的价值导向会影响他们的临床价值取向，进而影响他们在临床决策中对待患者的态度和行为。

3 科层制下患者参与临床决策的伦理问题

患者参与临床决策倡导医患平等、患者主动参与、发挥患者决策作用等理念，然而，当这些理念付诸实践时，不免受到科层制价值导向的影响。

3.1 科层制下医患平等地位面临的挑战

在临床决策中，医患平等包含两方面含义。一是医患双方道德地位平等。医生与患者作为有自我意识、有理性并承担一定社会角色的人，无论其出身、社会地位、个人能力与成就等，都享有人格尊严，具有平等的道德地位。二是医患双方决策地位平等。医生与患者作为临床决策的参与者，同为决策主体，应发挥各自特有的决策作用，不可替代。这种医患平等的理念既是对家长式决策模式中医生以行善为目的而独揽决策大权、漠视患者自主权的批判，也是对知情决策模式中患者借自主之名独享决策权、无视医疗专业性的矫正。

可以说，医患双方彼此平等相待有利于互相尊重，彼此承认对方的决策作用有利于维护医生的专业价值和患者的自主权及最佳利益，促进医患关系和谐。然而，医患平等的实现却面临科层制专业化原则的挑战。

在本次访谈的30名医务人员中，有24人(80.00%)认为科层制下最好的决策模式是“指导-合作型”，有3人(10.00%)选择“主动-被动型”。这表明医务人员认为由他们指导或主导临床决策是最佳模式。对此，医务人员的理由，如：“患者喜欢医生的权威性，更希望医生给出确定的治疗方案，而非自己选择。”“医学专业性强，而患者缺乏相应专业知识，理解疾病和治疗方式有一定的困难，由医生指导提出建议，患者积极配合更有利于治疗。”可见，医务人员认为在医学知识方面，患者没有能力与医生对话，应配合或服从医生，认为医学知识与技术在临床决策中起主导作用。患者缺乏医学知识且依赖医生的技术指导，技术是临床决策的权威。医务人员重视医学知识与技术，不仅源于他们的医学教育经历，还与医院科层组织的专业化原则的价值导向密不可分。

专业化原则在科层制中表现之一为组织重视个体成员的专业能力及其能否满足外界环境的专门需求[6]。在医院科层制下，专业化意味着医务人员具备专业的医疗知识与技术能力，并能满足患者的就诊需求。科层制对专业化的重视在一定程度上强化了医务人员技术至上的价值理念，巩固了医务人员的专业权威。对此，福柯[7]也曾指出：在现代社会中知识就是话语权，而近现代医院就是一个依据“知识-权力”模式建构的空间，医生富有专业知识，在医疗中具有权威性。这会导致部分医务人员认为临床决策仅是其专业范围内的事务。相较而言，患者不具备专业知识且受疾病困扰，身心具有一定脆弱性，很可能被医务人员认为缺乏理性思考和自主选择的能力，不能参与医务人员专业范围内的决策事务。

可以说，在科层制专业化原则导向下，医务人员自恃技术至上，依此轻视患者的决策作用。然而，患者在临床决策中有其不可替代的作用。例如，直肠癌的患者通常需要行直肠癌根治术，切除直肠与肛门并在腹部作永久性结肠造口(人造肛门)，终身需在造口处携挂粪袋，且根治术后仍有相当部分的患者会出现局部复发和远处转移，五年生存率只有60%；若不进行根治术，进行姑息治疗，通过放疗与化疗相结合能在一定程度延缓病情的发展，并保留肛门，但患者需要承受恶心、呕吐、脱发以及免疫功能损伤等副反应，此外，对于部分低位直肠癌患者而言，其肛门虽然可以保住但功能可能已经受损甚至完全丧失。在这种情形下，患者能否接受肛门切除并在余生携挂粪袋生活，或能否承受放疗、化疗的副反应并接受未来肛门功能丧失的风险，哪种治疗方案符合患者的最佳利益，这需要患者结合自身的情况，综合其对未来生活质量的考量及生命价值的思索，进而对不同方案的效益和风险进行权衡并做出相应的价值判断。正因此，约翰逊·艾伯特(Jonsen Albert)等提出临床决策“四盒子”(Four Boxes)理论，把患者意愿(Patient Preferences)作为临床决策的重要考量内容之一[8]，认为患者在临床决策中可以发挥提供诉求、进行价值判断的作用。

可见，患者一旦参与临床决策，能够发挥对风险与受益以及生命质量进行权衡的独特作用，不可被漠视。然而，在医院科层制专业化原则的推波助澜下，医务人员习惯于以专业为价值导向，自恃专业权威，轻视患者的决策作用；尽管医务人员也向患者解释说明，但更习惯于指导或命令患者遵从技术权威，双方决策地位存在实质不平等问题。

3.2 科层制下患者主动性面临的阻力

医疗过程是一个医患互动的过程，始于患者生病、主动求医。患者是疾病和医疗干预的承受者，是直接的诊疗利益攸关者。患者参与临床决策要求患者在医疗活动中发挥自己的主动性，如主动提供信息、获取信息，与医生积极沟通，寻求医生帮助解答自身的顾虑和疑惑，表达自己的诊疗意愿以及对疾病与医疗干预的感受等。患者主动参与临床决策，有利于其诊疗方案的制定及预后。然而，患者在临床决策中发挥主动性面临阻力。

在本次调查的48位患者中，有18人(40.00%)表示如果对诊疗方案或医生的解释有困惑时不会主动询问医生，有20人(44.44%)表示会主动询问医生但仍有顾虑。如有患者表示：“觉得不好意思，好像不信任医生一样”“医生比较专业，要听医生的”。可见，虽然多数患者有主动了解自身疾病诊治的意愿，希望从医生那里获取更多信息，但又畏惧医生的专业权威，担心自己的言行被误解为对医生技术能力的质疑，引发医患互不信任的矛盾，影响医生对自己的态度和责任心，最终影响自身诊治；或者患者习惯于依赖医生的专业权威，希望通过服从医生的专业指令以利于自己的诊治。患者的态度和想法对其主动性造成主观层面的阻力，使其难以主动询问、沟通。

另外，也有不会主动询问医生的患者表示：“医生比较忙，患者比较多，不想耽误医生及其他患者的时间”。这表明有的患者在就医过程中能够感受到医院的高压紧张氛围，主动参与意愿会随之降低，这对患者主动参与临床决策形成客观阻力。与患者群体数量相比，因医疗资源总体不足、分布不均，三甲医院人流量大。本次调研还显示：患者等待医生看病的时间均数为62.94分钟，而平均看病时间仅为10分钟。为了满足广大患者的就医需求，医院科层制通过明确各个科室分工，协调科际之间的工作，以实现高效率、有秩序的就诊目标。约翰·麦金利(John McKinlay)等将其称为科层化的医疗，并把它比作流水生产线。患者人群密集，医生被期望高效地处理每一个患者，而患者则被期望完全听从医生指示，跟随医院制定的诊疗流程，一个接着一个地尽快从一个医疗部门转到下一个部门，以和合有序地尽快完成多道诊疗环节。这种高度紧张、密集有序的就诊环境不免压缩患者主动参与临床决策的时间。可以说，患者原本在主观上已担心自己言行会侵犯医生专业权威，在这种紧张、快节奏的就医环境下不免降低主动参与意愿，选择听从医生的专业指令。

总之，在医院科层制下，患者对医生专业权威的畏惧与依赖，科层制医院高效率的诊疗环境，给患者主动参与临床决策带来主观和客观的双重阻力，使他们参与的主动性降低，在临床中更多是被动的接受者或配合者。

3.3 科层制下的决策主导者问题

决策是指为了实现某一目标，利用已有的信息与经验，结合客观情况，借用科学方法提出若干备选方案，并选择最优方案的过程[9]。这意味着决策不只是最终的结果，还包括决策过程。不同于决策结果的决定者，决策主导者是在决策过程中统筹全局，对决策过程走向发挥主要引导作用的人。合适的决策主导者应对决策中的各类信息有正确的分析与判断能力，并保证决策过程的公正性、参与决策者之间的平等性以及决策的科学性与合理性。患者参与临床决策这一理念强调患者应主动参与到自己疾病诊疗的决策过程，那么，这是否意味着患者应该是决策主导者呢？

正如前文所述，患者在临床决策中有其特定作用。不过，患者虽然了解自身需求和生活理念，能够进行一定程度的价值判断，但由于掌握信息不全面，缺乏医学专业知识，在短时间内要求患者理解不同诊疗方案的风险与受益也非易事，其相应的分析与判断能力也有限。加之，患者受疾病困扰，会有低落、焦虑的负面情绪，太过关注于自身状况而难以统揽全局，无法保证决策的合理性。

实际上，临床决策本是一个以尊重客观事实为基础的伦理决策。客观事实包括患者的生命状态、临床指征等。医学干预具有高风险和不确定性，患者就医的最主要、最基本诉求是尽快缓解病痛，而医生掌握信息更为全面，并且接受过系统、科学的临床诊疗训练，具备相应专业知识，并且高级医生具备丰富的经验，能够更好地分析与判断不同诊疗方案的利弊，由医生或医疗小组主导决策过程可以保证决策的科学与合理。这既是医生的义务，也是对患者生命健康的负责。此外，面对前来就诊的众多患者，医生在医院科层制的协调、规范与督导作用下得以快速、有序地应对广大患者的就诊需求，亦保证了患者的医疗安全。因而医生应成为决策的主导者。

在科层组织中，由于组织成员的权威主要是依据专业能力确立的，所以具备最高专业知识和能力的人会成为组织核心，其成员则服从他的领导，在其指挥下共同完成任务[10]。在本次调查的30名医务人员中，有27人(90.00%)认为医生职务等级和职称的高低会影响临床决策，如E医院的一位医务人员说：“职称更高、更有经验的人在决策中的话语权更大。”可见，在实际临床决策中上级医师会对下级医师予以指导，以保证临床决策的合理，临床决策的主导者不仅是患者的主管医师，还可能是主管医生的上级医师，甚至整个医疗团队。

不过，医生或医疗团队应审慎地看待其主导者作用。它不同于历史上医生在家长式决策模式中的作用——既是主导者也是决定者。它不是医生父权式的专制决策，而是医生发挥自身的专业优势，帮助患者对自身疾病有一个清晰、理性的认识，使其在了解不同诊治方案的风险和效益之后，结合自身具体情况自己做出选择。可见，主导者不是决定者，是在决策过程中引导患者表达个人偏好、意愿，思考供选方案的受益和风险，权衡方案后果对自己生命质量的影响，做出合理决策，而非代替患者做决定。

总之，医生或是医疗团队因其掌握医学知识，更适合作决策过程的主导者，这将有利于患者在正确的临床思维指引下做出合理的诊疗决定，真正维护患者参与决策的利益。

4 总结

患者参与临床决策有利于实现医患平等，增进医患互信，做出维护患者利益的诊疗决定。患者参与也离不开医生或医疗团队的引导、鼓励和帮助。不过，在科层制下，一方面，医务人员受科层制所蕴含的技术至上主义、理性思维及效用主义等价值导向的影响，在临床实践中可能轻视患者的决策作用，使医患平等决策难以实现；另一方面，患者亦感受到医务人员的技术权威压力，以及高效、紧张的就医环境节奏，他们参与临床决策的主动性会降低。对此，如何在医院科层制管理下，为患者参与临床决策提供一个合适的医患沟通氛围和诊疗环境，并协调并促进医患各自发挥应有的作用，进而促进医患关系和谐发展，有待制定合理的临床规范。