晚期肿瘤患者预立医疗照护计划干预模式的研究进展

邱业银，张江辉，缪佳芮，陈柳柳，邓仁丽

恶性肿瘤已成为人类发病和死亡的主要原因之一［1］，《2016中国卫生和计划生育统计年鉴》［2］显示，中国死于恶性肿瘤人数约为220万。医疗水平不断提高在延长晚期肿瘤患者生命的同时，也造成了过度医疗现象日益严峻［3-6］。65%～85%晚期肿瘤患者将会在没有生前预嘱的情况下死亡，甚至连临终治疗意愿讨论也没有［7-8］。预立医疗照护计划（ACP）可了解患者将来的治疗意愿，保障患者的自主权，ACP干预措施可增加患者和家属的满意度［9-11］，提升干预者的自我效能，减少照顾者的抑郁和焦虑［12］，并减少患者临终时过度使用医疗服务的情况［9，12］。目前国内晚期肿瘤患者ACP仅局限于患者、家属及医护人员认知、态度及影响因素的调查［13-19］，而晚期肿瘤患者ACP干预相关研究开展较少。为此，本文综述晚期肿瘤患者ACP干预模式研究现状及进展，以期为开展本土化ACP干预工作提供参考，现综述如下。

1 ACP概念与内涵

ACP又称预前照护计划，指个人在失去决策能力前，阐明符合个人价值观的未来医疗治疗意愿，与家属和/或医护人员沟通并记录其首选治疗意愿和临终场所意愿的过程［20-21］。ACP旨在保障个人实际接受的医疗照护服务与其临终治疗意愿一致［7，22］。起初，ACP侧重意识清楚时的沟通过程，干预人群主要局限于疾病终末期或慢性进行性疾病患者，讨论内容为临终治疗意愿［23-24］。随着研究的深入及社会实践的推广，ACP的概念及内涵也发生较大变化。至今，ACP沟通时机演变为失去决策能力前，不仅局限于沟通过程，也包括记录过程，干预人群逐渐由疾病终末期或慢性进行性疾病患者过渡到现在的任何年龄或健康阶段的人群［25］。

2 晚期肿瘤患者ACP干预模式现状及构成要素

2.1 国内外晚期肿瘤患者ACP干预模式现状 在国外，ACP起步较早，其在发达国家广泛应用，甚至在美国、澳大利亚、英国等国家被纳入了卫生保健系统，并被作为医疗常规的一部分［26-31］。国外ACP的运作主要是在医院由具有丰富肿瘤护理工作经验及经过ACP培训、能独立开展ACP讨论的肿瘤科护士或一些具有肿瘤临床工作背景的专业人员如肿瘤学专家或肿瘤科医生等，针对未来1年内可能会去世或者需要接受ICU治疗的肿瘤晚期患者开展［26-28］。国内相关研究主要局限于肿瘤晚期患者、家属及医护人员对ACP的认知、态度及影响因素的调查［13-19］。多项调查研究结果显示，医护人员、患者、家属对ACP的认知率普遍较低，而赞同ACP实施的比例则较高［13-16，32］。此外，部分国内学者运用质性访谈的方法探索了晚期肿瘤患者的照护需求及其对生命意义的理解，结果显示，很多晚期肿瘤患者有ACP需要，但却存在不愿接受治疗又不忍心伤害家属的矛盾心理［33］。明星［34］探索了晚期肿瘤患者生命意义的干预方案，通过干预减轻了患者心理痛苦，提升了其生命意义感，这和ACP干预过程中与患者沟通生命意义是一致的。我国香港、台湾地区关于ACP的研究亦主要集中于老年人群如衰弱老年人、疾病终末期老年人等，重在探索基于本土文化和医疗体系下的ACP干预机制和实施方法［35-37］，尽管其对晚期肿瘤患者ACP的研究尚无干预性研究，但是其文化背景与大陆很接近，其研究结果对大陆构建晚期肿瘤患者ACP干预模式仍然具有一定的启示作用。

2.2 晚期肿瘤患者ACP干预模式构成要素

2.2.1 干预类型 国外ACP干预模式主要有结构化干预模式［12，29］、决策辅助模式［10-11，38-40］、以家庭为中心干预模式［41-42］及以患者为中心干预模式［29］等。表现形式灵活多样，如有电话访谈干预［43-44］、网络模型干预［9］、健康教育师干预［12］、情景假设（Vigitta技术）干预［45］及自传式记忆（ABM）干预［46］等。

结构化干预模式和决策辅助模式中的视频教育干预是肿瘤晚期患者ACP干预中最常见形式。结构化干预模式即与患者及其家属进行面对面、循序渐进的沟通交流，一般包括疾病相关信息、患病体验、生命价值观、临终治疗意愿等内容［12，29］，其已然形成体系，逐步被研究者接受并在临床实践中开展研究。决策辅助模式的目的在于帮助患者明确各种医疗干预的利弊并做出明智的决定，有利于激发患者表达未来医疗照护目标，是一种ACP干预的创新解决方案，主要通过决策辅助工具来实现［10-11］。视频教育干预是决策辅助模式形式之一，其ACP干预内容主要包括延长生命照护、基本医疗照护及舒缓照护，主要通过视觉信息帮助患者临终决策，有助于增加信息传播，展开敏感话题的对话，提高患者理解能力，更好地让患者参与临终治疗讨论［10-11，39-40］。受中国传统文化、医学模式及法律制度不健全的影响，国内尚未开展晚期肿瘤患者ACP干预，许多晚期肿瘤患者尚无表达临终治疗意愿的机会。家属、医护人员与患者缺乏有效沟通，造成家属及医务人员并不了解患者的治疗意愿，因此亟待开展晚期肿瘤患者ACP干预，而结构化访谈干预及视频教育干预值得国内借鉴。

2.2.2 干预者 ACP干预者主要为肿瘤科医生、肿瘤科护士及经过培训的相关人员，如研究助理、社会工作者及健康教育师等。肿瘤科医生在ACP讨论中扮演着重要的角色，大多数癌症患者希望由医生亲自告知病情［9］。然而，ACP讨论较为耗时，在现有的医疗资源和条件下，时间成了肿瘤科医生与患者讨论ACP的重要障碍，故肿瘤科护士及经过培训的相关人员作为干预者越来越普遍［47］。肿瘤科护士在晚期肿瘤患者医疗照护过程中身份地位特殊，与患者互动最多，有助于建立持久照护关系，同时也是医疗照护倡导者，被认为是受信任的一员，处于一个理想的干预者地位［46］。国内责任制整体护理模式也为肿瘤科护士在晚期肿瘤患者中开展ACP干预提供了有利条件。目前在国内，ACP干预尚处于探索阶段，培训体系暂未建立，经过培训的相关人员作为干预者暂不可行。因此，肿瘤科护士是国内晚期肿瘤患者开展ACP干预较为理想的干预者人群。

2.2.3 干预时间、频次及随访时间 各种干预模式中，因视频教育干预信息可视化的优点，干预时间最短，为 3～6 min［10-11，40］，而结构化访谈干预时间均在 20 min 以上［29，39，48］，网络模型干预时间最长，为60 d［9］。因网络模型干预的便利性

，干预频次为2～3次/d［9］，其他干预模式干预频次为1次［10-12，29，39-40，46，48-49］。部分研究未开展随访［10，39，45-46，49］，研究的主要随访时间节点为1个月［11］、6 个月［9，11，29，46］、8 个月［40］、12 个月［46］及 18 个月［12］，如患者死亡则终止随访。鉴于随访时间节点出现频次和晚期肿瘤患者预期寿命，随访时间推荐为 6 个月内［9，11，29，46］。

2.2.4 评价指标 ACP干预能有效提高晚期肿瘤患者生命意愿表达率，促进医患沟通和临床决策，从而提高患者的生存质量以及患者和家属的满意度［27，31］。因晚期肿瘤患者ACP干预模式的表现形式较多，加上各项研究评价指标不统一，不少为自行设计的测量量表，其干预后评价指标也较多，但主要评价指标为以下几个。

2.2.4.1 临终治疗意愿 临终治疗意愿主要通过测量患者生命支持治疗意愿，如心肺复苏（CPR）、机械通气（MV）、ICU治疗、置入鼻饲管、静脉营养、血液透析、输血及手术等的意愿。视频教育干预后，患者CPR意愿显著下降，不同研究中MV意愿不同［10-11，40］。VOGEL 等［9］测试了网络模型干预对卵巢癌患者姑息治疗决策的影响，结果显示两组之间无统计学差异（P=0.440），但干预组表现出计划或考虑姑息治疗的倾向，这种趋势为干预组提供了更高的决策确定性。BROHARD［46］采用ABM干预测量了11个生命支持治疗项目，每个项目分别测量“决策”及“沟通”，共测量22个变量，结果显示，干预后患者更愿意沟通院外复苏、置入鼻饲管及抗生素3种治疗方式，患者静脉滴注治疗的决策确定性更高。以上研究仅测量了患者的临终治疗意愿，并未测量患者与家属意愿的一致性。我国台湾在2005年已经对晚期肿瘤患者及其家庭照护人员对临终治疗意愿一致性进行了测量［50］。周雯等［51］调查并分析了晚期肿瘤患者及其家属对预先指示及生命支持治疗（LSTs）态度的一致性，提示患者与家属意愿一致性可作为晚期肿瘤患者ACP干预研究的通用评价指标。

2.2.4.2 生前预嘱签署率 生前预嘱签署表达方式可以是书面或口头的，书面表达形式承接的载体有住院病历、门诊病历及医疗保健文书等［10-11］。ACP讨论可提升生前预嘱签署率，但并不具有统计学差异［9-11］。DURBIN等［52］纳入的8篇关于不同教育干预方式与生前预嘱签署率的随机对照试验研究显示，组合教育干预较单一教育干预具有更高的生前预嘱签署率（P＜0.05）。部分患者虽做了关于生前预嘱和医疗委托书的决定，但并不愿意签署书面文书［46］。ACP强调的是沟通过程，沟通的结果需要有个承载的形式，而生前预嘱签署率可作为沟通的结局指标，但部分患者并不愿意签署书面文书，所以书面文书及访谈过程中患者口头表达的录音均可作为生前预嘱签署率的表达方式。

2.2.4.3 患者及家属满意度 视频教育干预及网络模型干预均测试了患者及家属的满意度，其测量采用李克特量表。其中视频教育干预主要通过视频舒适度、有用性及是否会向他人推荐3个维度进行测量，患者表示视频教育干预有较高的舒适度及有用性，愿意向他人推荐视频内容［10-11，40］；网络模型干预主要通过总体感觉、使用简易程度、内容质量、信息量及电脑技能操作水平要求5个维度进行测量，乳腺癌患者对网络模型干预总体及内容质量感觉较好，90%以上的患者愿意向他人推荐网络模型［9］。网络模型具有便利性及可视化效果的优点，可成为晚期肿瘤患者ACP干预模式之一，但其也有不少缺点，如设计困难、需要丰富的内容资源、经费高及使用率低等，这些缺点成为网络模型干预推广的障碍。

2.2.4.4 其他 其他评价指标有：健康知识水平、患者生活质量、培训者的自我效能及经济学指标，如死亡地点、生命最后30 d住院率、ICU住院率等。

3 对我国的启示

晚期肿瘤患者过度医疗现象严重，许多患者临终前甚至无机会表达治疗意愿。国内前期调查结果显示，医护人员、患者及家属ACP认知率低，晚期肿瘤患者临终治疗意愿表达率低，而赞同开展ACP干预率高［13-19］。但由于传统文化根深蒂固，国内对ACP认识起步较晚，ACP推广的法律依据暂不健全，目前尚无晚期肿瘤患者ACP干预性研究。ACP干预有望成为提高国内晚期肿瘤患者表达临终治疗意愿的重要方式，但实施晚期肿瘤患者ACP干预，要尊重中国文化，而不是一味照搬国外干预模式，应鼓励ACP干预模式的创新及本土化研究，同时获得社会重视及法律支持。

4 小结及展望

肿瘤晚期患者ACP干预模式构成要素主要包括干预类型、干预者、干预时间、频次、随访时间及结局指标。结构化干预模式和决策辅助模式中的视频教育干预是晚期肿瘤患者ACP干预中最常见形式；肿瘤科护士为理想的干预者；干预时间随着干预形式不同差异较大；干预频次均为1次；随访时间以6个月内为宜；结局指标主要有临终治疗意愿、生前预嘱签署率、患者及家属满意度等［9-12，29，39-40，45-46，48-49］。因此，国内可尝试借鉴国外干预模式的主要研究成果，构建一套本土化肿瘤晚期患者ACP干预模式并开展实证研究，提高患者临终治疗意愿表达率。

作者贡献：邱业银进行文章的构思与设计，文章的可行性分析，撰写论文；邱业银、张江辉进行文献资料收集、整理；邓仁丽进行论文的修订，对文章整体负责、监督管理；张江辉、邓仁丽进行英文的修订；张江辉、缪佳芮、陈柳柳负责论文的修订、质量控制及审校。

本文无利益冲突。